Jesper Sørensen fylder 25 år. Og han har ikke i sinde at dø af kedsomhed

Han er en af de ældste i verden med den sjældne gensygdom progeria. Søndag bliver Jesper Sørensen 25 år, og for nylig debuterede han som tv-skuespiller

I den nye sæson af tv-serien "Riget – Exodus" er det Jesper Sørensen, der i rollen som Lillemand tager opvasken. På billedet er han til premiere på tv-serien, der kan ses på Viaplay.
I den nye sæson af tv-serien "Riget – Exodus" er det Jesper Sørensen, der i rollen som Lillemand tager opvasken. På billedet er han til premiere på tv-serien, der kan ses på Viaplay. Foto: Ida Marie Odgaard/Ritzau Scanpix.

Spørger man Jesper Sørensen, hvad han drømmer, lyder svaret: 

"At blive den ældste med progeria nogensinde."

Danskerne lærte ham at kende i 2008, da man på TV 2 kunne følge drengen fra den nordjyske landsby Poulstrup, der som den eneste her i landet lider af den sjældne og uhelbredelige gensygdom progeria.

Jesper Sørensen er forældrenes andet barn, og tidligt kunne de se, at han så anderledes ud end sin et år ældre storebror. Hans øjne var mere udstående, og huden var strammere om hans krop. Det var, da han var fire år, at en tysk læge med kendskab til progeria diagnostiserede ham.

Sygdommen, som kun få på verdensplan lider af, medfører, at man ældes op til otte gange hurtigere end normalt, og progeriapatienter har ikke udsigt til noget langt liv. I 2008 fortalte den dengang 11-årige Jesper Sørensen, at mange blev mellem 10 og 15 år. Tv-holdet fulgte ham til Boston, hvor han deltog i et forsøg, hvor progeriapatienter fik en særlig kræftmedicin – den skulle gerne forlænge deres liv. Fællesskabet med andre progeriapatienter rundt om i verden har haft betydning for både ham selv og resten af familien. Og behandlingen har vist sig effektiv.

I dag er han en af de ældste progeriapatienter i verden. Søndag den 30. oktober fylder han 25 år, og mange danskere har gennem tv-skærmen lært ham at kende. Det er dog ikke først og fremmest sygdommen, de husker ham for. Det er hans humor og livsappetit. 

Jesper Sørensen mener, at man ikke skal tage livet så tungt, selvom man har en diagnose eller sygdom.

"Fordi så er der jo en masse andre ting, man er god til. Måske har man bare ikke fået chancen for at vise det. Og det er jo egentlig det, jeg er i gang med nu," sagde han i "Jespers nye liv", den seneste dokumentar fra 2021, hvor danskerne har kunnet følge hans liv. 

Her fulgte man ham på sit frivillige arbejde som skuespiller i eventgruppen Dystopia, der laver horror-teater, man så ham tage kørekort i sin speciallavede bil, og man blev vist rundt i hans egen lejlighed. Man fulgte ham også som ambassadør for fællesskabet Lykkeliga, der laver sportsaktiviteter for børn med udviklingshandicaps, og direktøren Rikke Nielsen fortalte, at det gør en forskel for børn og unge at se, at en som Jesper Sørensen, der umiddelbart ser anderledes ud, lever et helt almindeligt liv. 

Jesper Sørensen har da også for nogle år siden besluttet, at han ikke længere ville tage den livsforlængende medicin. Den gav ham bivirkninger som kvalme og træthed, og fordi den skulle tages på præcise tidspunkter hver dag, oplevede han også, at den begrænsede hans muligheder for et frit ungdomsliv. I dokumentaren "Jespers nye liv" om tiden efter at have lagt medicinen på hylden, siger han, at han ikke frygter døden mere nu end tidligere. 

"Man kan også dø af kedsomhed, og man kan dø af ensomhed. Fordi jeg er født i den her krop, skal det ikke bestemme, hvad jeg skal bruge mit liv på."

Senest er Jesper Sørensen igen kommet på skærmen – denne gang ikke i en dokumentar om sig selv, men som skuespiller i den tredje sæson af Lars von Triers tv-serie "Riget".

I de to første sæsoner i 1990'erne var det Vita Jensen og Morten Rotne Leffers, begge med Downs syndrom, der vaskede op i Rigets kælder og kommenterede de overnaturlige begivenheder på stedet. "Det er uhyggeligt," lød refrainet. I den nye "Exodus" er det Jesper Sørensen, der i rollen som Lillemand tager opvasken og agerer græsk kor i selskab med en robot.  

"Jeg blev ringet op af Zentropa, som sagde, at Lars von Trier havde foreslået mig til rollen, og det var jeg lidt beæret over. Så det var derfor, jeg sagde ja. Fordi det lød spændende at få den oplevelse med," fortæller han.

I dag bor Jesper Sørensen i en lejlighed i Ikast og arbejder med pakning i tøjindustri-firmaet DK Company. Han restituerer i øjeblikket efter en hofteskade og glæder sig til at kunne "give den gas" igen med eventgruppen Dystopia og med byture i weekenderne. Og så siger han, at der nok snart kommer mere på TV 2 om ham.

Det ældste nulevende mennesker med progeria er i dag 43 år. Og hvad er mon fremgangsmåden, hvis man ønsker at blive endnu ældre? Jesper Sørensen svarer: 

"At være sammen med sine venner, sin familie og sine kolleger og bare have et skønt liv."