Merete Bech Bungaard kalder det for den sværeste beslutning i sit liv. Den beslutning, hun tog i december 2020, da hun valgte, at hendes mand, Verner, skulle flytte på plejehjem. Hans demenssygdom var blevet så indgribende, at det ikke længere var muligt for hende at have ham boende i deres fælles hjem i Næstved.
”En aften stod jeg i køkkenet og lavede mad, og så kom Verner derud. Jeg ved ikke helt hvorfor, men jeg spurgte ham: ’Ved du, hvem jeg er?’. ’Nej, det ved jeg ikke’, sagde han. ’Jeg er Merete’, sagde jeg, og så svarede han: ’Men det er jo min kone.’ Det var en meget mærkelig og skræmmende oplevelse,” fortæller nu 72-årige Merete Bech Bungaard.
Episoden fik hende til at reagere prompte og ringe til kommunens demensvagt, som gav hende ret i, at nu skulle der ske noget. Kort forinden havde hun for første gang oplevet, at Verner ikke længere kunne genkende hende, og det blev afgørende. Han var også begyndt at tisse på gulvet på vej ud på toilettet om natten, og flere gange havde Merete måttet ringe til kommunen for at få hjælp, når Verner ikke ville i seng, fordi han for eksempel mente, at de var i Sverige og skulle have tøj på, så de kunne køre hjem til Danmark.
Da Verner omkring seks år tidligere var blevet diagnosticeret med en demenssygdom, havde det været en voldsom besked for dem begge. Men udredningsforløbet havde peget i den retning, så det var ikke noget egentligt chok. Verner var selv den første, der havde en fornemmelse af, at noget var galt. Når han var til bridgeaftener, kunne han ikke længere følge med i spillet, som han plejede, og han kom frustreret hjem og fortalte Merete, at han ville gå til lægen.
Hallucinationer om hætteklædte personer
Efter en del undersøgelser og scanninger blev det klart, at Verner led af Lewy body-demens, en neurodegenerativ demenssygdom, der udover demens også kan medføre bevægeforstyrrelser, der minder om symptomerne ved Parkinsons sygdom, samt synshallucinationer. Begge dele blev en del af Verners sygdomsbillede, hvilket blandt andet gav sig udslag i, at han troede, at de planter, der stod og svajede i vinden i haven, var mennesker, der dansede. Eller han kunne vågne om natten og se hætteklædte personer gå ind og ud af væggene i soveværelset.
”Heldigvis blev han ikke bange. Han syntes tværtimod, at det var synd for dem, at de skulle være fanget inde hos os. Så han stod op for at lukke dem ud,” fortæller Merete Bech Bungaard og tilføjer:
”Når jeg ser tilbage på det nu, tænker jeg, at det egentlig er utroligt, hvad man kan vænne sig til. For selvom jeg med en del af mit hoved var meget bevidst om, at det her var mærkeligt, var det også bare noget, der langsomt blev en del af hverdagen. Jeg tilpassede mig den proces, Verner gik igennem, for jeg ville jo bare gerne holde fast i det af ham, jeg kunne,” siger hun.
Merete Bech Bungaard og hendes mand mødte hinanden som lærerstuderende og blev gift i 1974. Få år efter, at de var færdiguddannede, fik de job på den samme folkeskole på landet uden for Næstved. De delte hverdag og faglige interesser, og efterhånden som de fik to sønner og siden også svigerbørn og børnebørn blev samværet med dem også en vigtig del af deres fælles liv.
Ventesorg er en overset sorg
Merete Bech Bungaard er langtfra alene om have levet med en nær pårørende, der har været syg af demens i årevis, der langsomt har mistet mentale og fysiske evner. Den sorg, som dette medfører for pårørende, kaldes ventesorg. Ifølge Det Nationale Sorgcenter er ventesorg en overset sorg, som et stigende antal danskere oplever, fordi flere mennesker lever i længere tid med livstruende og/eller dødelige sygdomme som demens, kræft og ALS. Desuden oplever en del mennesker også ventesorg i forbindelse med, at en nær pårørende forsvinder og måske først efter lang tid dukker op igen eller bliver konstateret død, for eksempel ved ulykker, drab eller selvmord.
”Det var en sorg for mig, at vi ikke længere kunne tale sammen på samme måde som tidligere, og at vi ikke kunne dele verdensforståelse og bevidsthed. Det var en sorg for os begge to, og især i de første år skulle jeg bære både hans sorg og min egen, fordi han var meget bevidst om det forfald, der satte ind,” siger Merete Bech Bungaard.
”Men samtidig tilpassede vi os på en eller anden måde. Samtalerne blev enklere, men vi blev ved med at have en form for kontakt, som gjorde, at jeg ikke helt oplevede at miste ham,” uddyber hun.
Ret hurtigt blev det svært for Verner at bevare overblikket, når han kørte bil, så Merete overtog rattet på de fælles køreture, og efterhånden kørte Verner heller ikke bil alene. Deres samvær med venner og familie blev indskrænket, efterhånden som Verner blev fysisk dårligere, og han ikke længere var i stand til at følge med i en samtale med flere mennesker. Han isolerede sig i stigende grad og holdt for eksempel op med at ringe til venner og familie, fordi han var frustreret over ikke at kunne føre de samtaler, han tidligere havde kunnet.
”Men heldigvis blev han ikke vred eller udadreagerende før i en periode, mens hans boede på plejehjemmet. Der var det til gengæld svært, fordi han blev så vred, at han ødelagde ting omkring sig. Til sidst blev der lavet en aftale med det lokale politi om, at personalet på plejehjemmet kunne ringe, og så kom der to betjente med det samme. De skulle bare kigge på Verner, så faldt han til ro, og bagefter var han ligesom flov og sagde undskyld, også hvis han havde skældt ud på mig,” siger Merete Bech Bungaard.
Den værste dag i mit liv
Beslutningen om, at Verner skulle flytte på plejehjem, blev taget i begyndelsen af december 2020, få dage før Merete Bech Bungaards 70-årsfødselsdag og omkring tre uger før jul.
”Verner kunne ikke forstå, hvorfor det ikke kunne vente til efter jul, og han blev vred på mig. Det forstod jeg godt, og da han skulle flytte, følte jeg, at det var den værste dag i mit liv. Jeg følte mig så ussel, fordi jeg havde planlagt det uden hans vidende. Vi havde aldrig haft hemmeligheder for hinanden,” siger hun.
De næste 13 måneder boede Merete Bech Bungaard alene i huset i Næstved, mens hendes mand boede på et plejehjem i nærheden. Hun var på besøg næsten dagligt og kunne derfor følge nøje med i, hvordan hans tilstand forværredes.
”Den sidste tid var han fuldstændig hjælpeløs. Han kunne ikke tale og ikke spise og sad i kørestol og skulle liftes rundt. Jeg kunne godt se, at det var et forfærdeligt liv for ham, og alligevel prøvede jeg bare at holde fast i det, der var. Jeg kunne stadig genkende ham i de små ting, jeg kendte fra vores mange år sammen – en særlig trækning omkring munden eller en bestemt bevægelse eller en svag reaktion, der tydede på, at han forstod eller genkendte noget,” siger hun.
”Jeg barberede ham og klippede hans negle, og så længe han selv kunne spise, gav jeg ham kaffe og kage. Det gav mig en mulighed for at være tæt på ham fysisk og bevare den nærhed også,” fortæller hun.
De små ting blev vigtige
Flere af Merete Bech Bungaards venner og bekendte spurgte i løbet af den tid, Verner boede på plejehjemmet, om hun ikke skulle besøge ham lidt sjældnere. De antydede, at hun ville have godt af at opleve noget andet, og hun fornemmede, at de også mente, at det var på tide, at hun gav slip på sin mand.
”Men jeg var meget bevidst om, at jeg ville være til stede og sørge for, at jeg ikke bagefter kunne fortryde, at der var noget, jeg ikke havde gjort. Selvom det var meget begrænset, hvad jeg kunne gøre for ham, var det vigtigt for mig at gøre netop de små ting. Verner sad ikke og ventede på mig, men jeg havde brug for at gøre det for min egen skyld,” siger hun.
Psykolog Anneke Dapper Skaaning har arbejdet med demensproblematikker i over 25 år og har mødt mange pårørende, der har været ramt af ventesorg, og hun nikker genkendende til Merete Bech Bungaards beretning.
”Når et ægtepar har været sammen i mange år og har været vant til at passe på hinanden, er det et stort tab, når det pludselig kun er den ene, der passer på den anden. Men selvom meget er forandret, er der små øjeblikke, hvor noget er det samme, og man kan genkende den person, man har elsket i mange år. De er vigtige at holde fast i, så man bagefter har nogle gode minder også fra sygdomsperioden,” siger hun.
Ifølge Anneke Dapper Skaaning oplever nogle pårørende det som en form for lettelse, når døden indtræffer, mens andre først og fremmest oplever det som et voldsomt tab. Fælles er, at mange er udmattede efter lang tid som pårørende til en syg, fortæller hun.
Det kan Merete Bech Bungaard nikke genkendende til. Da Verner døde i januar sidste år, kom det som et chok for hende, hvor udmattet hun var, og hvor dybt og voldsomt sorgen ramte hende.
”Jeg havde boet alene i et år, og det kunne jeg sagtens. Men Verner var der jo stadig – indtil den dag han døde, og det var uigenkaldeligt. Det ramte meget hårdere, end jeg kunne forestille mig, og det blev meget tydeligt for mig, at selvom jeg løbende havde mistet meget af det, vi kunne sammen, var det døden, der var det afgørende øjeblik. Man kan ikke tage sorgen på forskud.”
Merete Bech Bungaard følte sig også mere ensom i sorgen, end hun havde forudset.
”Allerede mens Verner var syg, kunne jeg mærke, at nogle af mine venner og bekendte trak sig – måske fordi det er ubehageligt at være konfronteret med sygdom og død. Det fik mig til at føle mig ensom, og jeg følte absolut ikke, at mine behov for omsorg blev dækket. Jeg følte mig alene med sorgen, og det var, som om folk ikke forstod, at når man er i sorg, er man ikke i stand til selv at række ud.”
Præster kan noget særligt
Efter Verners død har flere forsøgt at trøste Merete Bech Bungaard ved at sige, at det var nok også det bedste eller spurgt, om det ikke var en lettelse for hende.
”Jeg forstår godt, hvad de mente, men det er fuldstændig forkert. Jeg har ikke følt, at det var en lettelse. For Verner var det nok en lettelse, men ikke for mig. Jeg prøvede jo bare at holde fast i ham. Undervejs lærte jeg en kærlighed at kende, som jeg ikke anede eksisterede.”
Merete Bech Bungaard er taknemlig for sit store netværk af familie, kolleger og venner, som har givet hende stor opbakning. Men der er grænser for, hvor meget af hendes sorg de kan forstå.
Til gengæld har hun fundet støtte i en gruppe for pårørende til demensramte, som en lokal sognepræst har forestået, og i en anden sorggruppe for mennesker, der har mistet en nærtstående, organiseret af en hospitalspræst og en sognepræst. Snart skal hun begynde i en sorggruppe specifikt for mennesker, som har mistet en nærtstående til demens.
”Præster kan virkelig noget særligt, det er gået op for mig i denne her proces,” siger Merete Bech Bungaard.
Via sorggrupperne har hun fået kontakt til andre kvinder, som enten er i samme situation som hende selv eller kommer til at være det i nær fremtid.
”Vi taler samme sprog, og vi kender alle til at føle os misforstået af venner og familie,” siger hun.
”Nogle tror, at man kan komme hurtigere igennem sorgen, hvis ens ægtefælle har været syg i lang tid. Men det er ikke sådan, det fungerer. Sorgen begyndte, mens Verner levede. Men den blev meget stærkere efter dødsfaldet. Derefter var der vitterligt ikke mere, jeg kunne gøre, og så føltes det stærkere og sværere at have mistet det, jeg havde.”