Monica Lylloff står bag folkebevægelsen #enmillionstemmer: Jeg glemte, hvem jeg var

Jurist Monica Lylloff har tre børn med handicap og står bag en hastigt voksende bevægelse, der deler vidnesbyrd om mangelfuld retsikkerhed indenfor handicap- og psykiatriområdet. Hun siger, at hun er fuldstændig gennemsyret af kontrol

Det var i 9. klasse under en erhvervspraktik, at Monica Lylloff fandt ud af, hvad hun ville lave, når hun blev stor. Hun så en anklager arbejde, og efter retsdagen hev hun ham i ærmet og spurgte: ”Hvordan bliver jeg det, du er?”.
Det var i 9. klasse under en erhvervspraktik, at Monica Lylloff fandt ud af, hvad hun ville lave, når hun blev stor. Hun så en anklager arbejde, og efter retsdagen hev hun ham i ærmet og spurgte: ”Hvordan bliver jeg det, du er?”. Foto: Mikkel Møller Jørgensen.

For nylig skulle 43-årige Monica Lylloff holde foredrag på Amager i København. Hun skulle køre dertil fra sit hjem i Kokkedal nord for hovedstaden og kendte ikke vejen. Der var meget, der kunne gå galt. Hvad nu hvis gps’en ikke viste den rigtige vej? Hvad nu hvis hun ikke tog den rigtige afkørsel på motorvejen, og hvad nu hvis der ikke var ledige parkeringspladser, når hun kom frem?

”Hvad er problemet?”, spurgte hendes mand, ”hvad er det værste, der kan ske?”. Men hun gennemløb det meste af ruten på Googles tjeneste ”Streetview”, hvor man på fotos kan færdes virtuelt på en rute. For Monica Lylloff er ikke et menneske, der kan tage tingene, som de kommer. Ikke hvis hun har mulighed for at forudse deres udfald.

Op til seneste folketingsvalg i 2019 var hun med til at skabe hashtagget #enmillionstemmer, som ville råbe op om forholdene for mennesker med handicap og psykiske lidelser og deres pårørende. I dag er bevægelsen stadig i live, og på trods af, at den aldrig er blevet til en forening eller organisation, er der i skrivende stund 33.500 medlemmer af En million stemmers Facebook-gruppe, hvor mennesker deler deres vidnesbyrd om manglende hjælp og retssikkerhed på området. For eksempel skrev en mor forleden:

”Nu skal vi igen til at finde nyt bosted til min handicappede søn på 22 år, fordi stedet har kastet håndklædet i ringen (...) Hvorfor skal jeg blive ved med at råbe under vand? Jeg kan snart ikke mere.”

Men hvem er hun egentlig, initiativtageren Monica Lylloff? Hvor kommer indignationen og drivkraften fra til også på andres vegne at råbe højt – også selvom det kan føles som at råbe under vand?

Om morgenen på hverdage står Monica Lylloff typisk op klokken fem. Hun går en tur med hunden. Når hun kommer hjem, drikker hun en kop kaffe. Klokken 6.30 tager hendes mand på arbejde som it-medarbejder. Samtidig vækker Monica Lylloff deres ene tvillingedatter, Emma, som er 14 år, og håber på, at hun er i godt humør – så går det hele meget lettere. Hun skifter Emmas ble og giver hende tøj på, og så kravler Emma selv hen til sin kørestol, som står klar i entréen.

Monica Lylloff kører hende ind i stuen, laver morgenmad til hende og sætter hende til at spise. Normalt ville hun så vække tvillingesøster Sarah, men lige nu har Sarah ikke et skoletilbud og får derfor lov til at sove videre. Monica Lylloff giver Emma støttestrømper, benskinner og sko på, og hun børster hendes tænder. Og så bruger de tid på at vælge, hvilken dimseting Emma skal have med i dag. Emma elsker halskæder, og det kan tage tid at vælge mellem alle de forskellige gode muligheder. Klokken 7.20 ringer den taxabus, der på alle hverdage henter Emma, og så har Monica Lylloff fem minutter til at give datteren jakke på, putte madkassen i tasken og køre Emma ned ad rampen uden for døren i rækkehuset.

Monica Lyloff, stifter af #enmillionstemmer, der arbejder for bedre forhold for mennesker med handicap og deres pårørende.
Monica Lyloff, stifter af #enmillionstemmer, der arbejder for bedre forhold for mennesker med handicap og deres pårørende. Foto: Mikkel Møller Jørgensen

Klokken 7.50 ville hun normalt tage af sted til sit arbejde som jurist, men i øjeblikket er hun hjemme med dækning af tabt arbejdsfortjeneste sammen med Sarah. Klokken 15 kommer Emma hjem, og hvis ikke der er sygdomsfravær, står en hjemmepasser klar til at tage imod hende og bruge tid sammen med hende om eftermiddagen. Så kan Monica lave noget sammen med Sarah, eller måske er der tid til at lufte hunden eller til at få handlet eller gjort rent. Efter aftensmaden, når klokken bliver 18.30, begynder Emma at være træt. Og så skiftes Monica Lylloff og hendes mand til at putte hende, mens den anden rydder op efter aftensmaden og smører madpakker – for tiden kun til døtrene, for storebror Kristoffer går på efterskole. Ved 20-tiden er putningen færdig, og det er forældrene sådan set også.

I 2007 ændrede alt sig

”Vi har en familiesituation, hvor vores tre børn har hver deres udfordringer og diagnoser. Så vi må tage tingene en dag ad gangen og indimellem ændre kurs,” siger Monica Lylloff.

”Emma er nok det af vores børn, som har det stabilt bedst, og det er vildt at tænke på, for kognitivt er hun på en tre-fireårigs niveau, og hun har brug for hjælp til alting. Men vi har formået at skabe et miljø omkring hende, hvor der er indgående kendskab og forståelse hele vejen rundt.”

Tvillingerne blev født i 2007 – 11 uger for tidligt og med det såkaldte tvillingetransfusionssyndrom, hvor ressourcerne i moderkagen ikke fordeles ligeligt. Emma fik en hjerneblødning og er senere diagnosticeret med cerebral parese, retardering, epilepsi og autisme. Allerede i begyndelsen af hendes liv stod det klart for forældrene, at de ville opleve nederlag på nederlag, hvis de havde almindelige drømme for hendes liv og udvikling.

”Vi blev enige om, at det eneste mål for Emma skulle være, at hun skulle være verdens gladeste pige. Og det er hun faktisk også. De to andre har vi ikke tænkt i de samme baner med, og jeg tror nogle gange, det har været svært, fordi et barn, der på ydersiden ser normalt ud, kan have store problemer indvendig.”

For nylig afsluttede tvillingesøsteren Sarah et ni uger langt forløb, hvor hun har været dagsindlagt på en børne- og ungdomspsykiatrisk afdeling. Siden hun var seks år, har hun været diagnosticeret med adhd og sansemotoriske udfordringer, men efter at have været skolevægrende i det meste af et år, har hun nu været igennem en intens og god udredning. Det viser sig, at hun deler en autismediagnose med sin storebror, der ligesom hun også har adhd.

”Så gav tingene pludselig meget bedre mening for os alle sammen. Det har været svært at se, fordi hun har adhd, men jo også har tillært sig nogle strategier til at håndtere forskellige situationer. Og Sarah siger også: ’Jamen, så er det derfor, jeg har haft så svært ved de og de ting’.”

Monica Lylloff fortæller, at den specialeskole, Sarah ellers har gået på, ikke har ressourcerne til at håndtere elever med den slags diagnose. Monica Lylloff får derfor dækket tabet af sin arbejdsfortjeneste i december, inden hun til januar begynder på et nyt job hos et advokatfirma, hvor hun kommer til at beskæftige sig med sager på handicapområdet. Har kommunen på det tidspunkt ikke fundet et nyt skoletilbud til Sarah, kommer det til at være Monica Lyloffs mand, Søren Lylloff, der går hjemme.

Et hashtag i en baghave

I 2019 udgav Monica Lylloff sin bog ”Seje mor” om familiens forløb. I forbindelse med research til bogen, og fordi hun på grund af sine børns mange forskellige diagnoser var medlem af mange forskellige Facebook-netværk, gik det op for hende, hvor mange mennesker der ikke får den hjælp og de bevillinger, de har ret til, hvis de har et handicap eller en psykisk lidelse.

”Jeg kunne se, at der var et mønster – det var de samme problematikker, folk stod med, uanset diagnosen. Og hvorfor var der ikke flere, der fortalte om deres oplevelser med mangelfulde forløb i deres kommuner?”

Hun lavede selv en Facebook-gruppe for pårørende til handicappede, som hurtigt fik 8000 medlemmer, og som var fuld af personlige vidnesbyrd. Og så spurgte Dansk Handicapforbund og Muskelsvindfonden, om hun ville være med til at lave noget sammen med dem op til folketingsvalget, fortæller hun.

”Vi ville sætte handicapområdet på dagsordenen og vise, at der altså ikke er tale om statistikker, men om helt almindelige mennesker.”

Så hun malede #enmillionstemmer på et skilt og fik sin mand til at fotografere sig med det i baghaven.

”Hashtagget refererer både til, hvor mange stemmer der kunne være i det for politikerne, hvis de gjorde noget ved området, men det viste også, at nu taler de stemmer, som i flere årtier har været tysset ned.”

Folketingsvalget er for længst overstået, men Facebook-gruppen eksisterer stadig. For et år siden samlede de 53.000 underskrifter ind til et borgerforslag, som ganske kontroversielt foreslog at flytte handicapområdet væk fra kommunerne, hvor det har hørt til siden strukturreformen i 2007. Borgerforslaget fik dog ikke politisk opbakning, og det havde Monica Lylloff egentlig heller ikke turdet håbe på, men hun er stolt af, at det er lykkedes at samle så mange underskrifter, fordi det forhåbentlig, mener hun, gøder jorden for at fortsætte samtalen om, hvordan handicapområdet forvaltes bedre. Hun mener grundlæggende, det er forkert, at 98 kommuner hver især både skal betale, visitere og drive de institutioner, som borgerne med handicap bor, arbejder og uddannes på. For hun oplever ikke, at der er specialkompetencer nok i den enkelte kommune, ligesom pengespørgsmål tit lader til at komme i vejen for den rette visitering.

”Der er mange, der har foreslået os at lave det til en forening. Og så ville vi være lige som alle de andre. Der ville pludselig være penge involveret, der ville være en bestyrelse, som skulle være enig om alting, og man skulle cleare ting med baglandet og udvælge, hvem der må sige hvad og hvornår. Så kan det godt være, vi ikke inviteres med ind til forhandlingsbordet, men det har heller aldrig været hensigten.”

Monica Lylloff siger, at En million stemmers eksistensberettigelse er, at bevægelsen er med til at lægge et massivt og vedvarende borgerpres på beslutningstagerne.

”Og så kan vi give gejst til hinanden. Mange i gruppen har tit været tætte på at give op, og så møder de så stor forståelse fra de andre medlemmer. Og så kan de være med i fællesskabet hjemmefra, hvilket er ret afgørende, hvis man er handicappet eller pårørende og ikke altid kan komme ud af døren. Det kan godt være, vi ikke kan skabe forandring på to eller tre år, men vi kan være med til at starte en forandring for den kommende generation.”

Husk på ikke at glemme hinanden

Monica Lylloff er vokset op i Holte nord for København. Hendes fars forældre mødte hinanden i koncentrationslejren Theresienstadt. Farmoderen var ungarer og tog med farfaderen til Danmark, efter hendes jødiske familie var omkommet. Traumet oplever hun som noget nedarvet i slægten. Selv har hun fået en opdragelse med både kristne og jødiske traditioner, og i dag kalder hun sig areligiøs. Hun præsterede godt som barn i skolen, spillede fra seksårsalderen klaver og deltog i konkurrencer. Forældrene blev skilt, da hun var 12 år, og hun og lillebroderen kom til at bo sammen med deres mor. Hun har oplevet at blive voksen meget tidligt i sit liv. Allerede i 9. klasse havde hun i en erhvervspraktik hos politiet siddet med i en straffesag og set en anklager arbejde. Efter endt retsdag gik hun op til ham, hev ham i ærmet og spurgte: ”Hvordan bliver jeg det, du er?”.

Kærligheden til ægtefællen opstod ved første blik, da hun var 21 år. Livet ændrede sig for alvor, da tvillingerne kom til verden, og hun efterhånden opdagede, at familielivet ikke ville blive almindeligt. Nu skulle de lære at være forældre til børn med handicap.

Til foredraget på Amager forleden spurgte en tilhører, hvorfor parret ikke er blevet skilt. For det første hjælper det, at de stadig elsker hinanden, siger hun. Og så sagde en sygeplejerske til dem, da de efter 16 ugers indlæggelse med de nyfødte tvillinger blev udskrevet, at de skulle huske på ikke at glemme hinanden. De tog hende på ordet.

Derfor tager de et par gange om året et døgn af sted alene på hotel eller til deres hus i Sverige. Op til afrejsen er Monica Lylloff tit stresset over at få det hele til at gå op. Det er svært at skulle give slip, men hendes mand minder hende om, hvor meget det giver dem. Når hun har lukket døren bag sig, går der en halv time, og så glemmer hun tiden og nyder et rutineløst døgn. De har begge været nede med stress og depressioner, for det er ikke omkostningsfrit at have børn med specielle behov – og sommetider også børn, der lider, og hvor forældrene mere eller mindre afmægtigt må forsøge at hjælpe dem igennem. De er brandslukkere og problemknusere.

”Og jeg har også været fyldt af sorg. Så i nogle år havde jeg helt glemt, hvem jeg var. Jeg kunne slet ikke huske, hvad der plejede at gøre mig glad. Der var psykologer, som blev ved med at sige, at det var meget vigtigt at huske mig selv, men det var jeg egentlig træt af at høre på, for det er nemmere sagt end gjort.”

Rent faktisk menneskets bedste ven

To små anskaffelser har gjort den store forskel. Familiens hunde Pillan og så Jackson, som døde i oktober. Når Monica Lylloff hver morgen står så utrolig tidligt op, er det for at lade op til dagen ved at gå tur med Pillan.

”Det var et kæmpe vendepunkt for mig, da vi fik Jackson. Jeg kunne gå ud ad døren som et tordenvejr, hvor jeg bare havde lyst til at pakke mine ting og skride fra det hele, og det har jeg aldrig sagt højt, men der har været en indestængt vrede. Men jeg kunne være fyldt op af, at der altid var nogen, der krævede noget af mig, og som hev i forskellige retninger. Men når jeg havde gået en tur med ham, kunne jeg komme hjem med sænkede skuldre og sige ’nå, hvad var det så, I havde brug for?’. Når man går med en hund, kan man ikke gå i sine egne tanker, for man skal holde øje med, at den ikke løber ud på vejen eller støder ind i en anden hund, så jeg er hele tiden nødt til at være nærværende og til stede lige nu. Derfor er der ikke plads til tanker, og så opdager man pludselig noget. Et smukt træ eller en lyd eller en duft.”

Pillan bjæffer lidt ude fra køkkenet, hvor hun opholder sig bag et knæhøjt hegn.

”Nej, Pillan,” siger Monica Lylloff og fortsætter:

”De hunde har virkelig været en gave til hele familien, og alle var helt knust, da Jackson døde. Hvis Sarah er ked af det, lægger hun sig ud i køkkenet hos Pillan. Og når Emma kommer hjem fra skole, er Pillan helt forsigtig og giver hende et kys på næsen. Og da Kristoffer havde det rigtig skidt med mange angstanfald om aftenen, kaldte jeg hundene ind. Så kom de gående, og helt uden jeg behøvede at sige noget, gjorde de altid det samme. Pillan hoppede op i sengen og lagde sig langs hans rygrad, Jackson lagde sig ved hans fødder. På den måde indrammede de ham, og så gik der fem minutter – så sov han. Den ro, hunde kan udstråle, smitter bare.”

En million stemmer har blandt andet sin gennemslagskraft, fordi medlemmerne deler vidnesbyrd fra deres egne liv. Det samme gør Monica Lylloff, som det fremgår her, og hun gjorde det første gang i sin bog, hvor hun fortalte familiens historie. Derfor gør hun sig også løbende overvejelser om, hvor meget hun skal fortælle om sine børn. Hun tager hensyn til deres forskellighed, og hun konkluderer, at hun kun skal fortælle noget, de godt kan læse, når de bliver voksne.

”Det skal være sobert og ærligt og fint. I forhold til Emma går jeg mere i detaljen, da hun ikke vil støde på det på samme måde som de andre. I forhold til Kristoffer har jeg de senere år holdt mig tilbage med at nævne nye detaljer offentligt, da han har det sværere med det. Og Sarah er helt afklaret med sin situation.”

Jeg tyede til noget, jeg kunne kontrollere

Når man spørger Monica Lylloff, hvad hun drømmer om, bliver hun stille.

”Hm... Jeg tør næsten ikke sådan opsætte drømme af frygt for at blive skuffet. Min mand og jeg snakker tit om, at det kunne være skønt at flytte på landet eller til vores hus i Sverige, når vores børn bliver voksne. Men vi snakker aldrig trinene derhen igennem. For som tingene har formet sig de seneste år, ved jeg godt, at vi ikke kan forudse fremtiden særlig langsigtet.”

Der ligger måske også et kontroltab i at drømme?

”Ja, og jeg er gennemsyret af kontrol. Altså helt vildt.”

Monica Lylloff fortæller om en periode, hvor et af hendes børn havde det helt forfærdeligt, og pludselig opdagede hun, at hun selv havde fået rengøringsvanvid. Hun kunne ikke holde ud, at der kom krummer, straks efter hun havde vasket gulvet, og hun tror, hun var ufatteligt irriterende at bo sammen med.

”Men som min psykolog sagde, så har vi alle sammen brug for at have kontrol over et eller andet. Når det med mine børn var fuldstændig ude af mine hænder, tyede min hjerne til noget, jeg kunne kontrollere fra start til slut. Der var et slutprodukt. Det er der ikke ellers i vores liv. Overhovedet.”

Hvor kommer så drivkraften fra til ved siden af familieliv og arbejde at lave En million stemmer?

”Jeg har nok altid haft lidt ekstra energi. Men så er der også det ved det, at når der sker noget svært og umiddelbart meningsløst i ens liv, bliver det meningsfyldt, når man kan vende det til noget brugbart. At jeg kan bruge min livssituation, vores vilkår og de erfaringer, vi har gjort os, til at hjælpe andre og skabe en forandring. Det er derfor, jeg bliver ved.”