Trines yngste børn står i skyggen af deres søsters sygdom

Da Trine Jensens 12-årige datter fik anoreksi, forandrede det familien. Sygdommen har tvunget de to andre børn til at sætte deres egne behov til side i en meget tidlig alder

En til to gange om ugen tager Trine og hendes mand på sygehuset med deres datter, som har anoreksi. Imens må deres to andre børn blive passet af deres farmor.
En til to gange om ugen tager Trine og hendes mand på sygehuset med deres datter, som har anoreksi. Imens må deres to andre børn blive passet af deres farmor. Foto: Liv Høybye.

Trine Jensens 10-årige søn, Bertram, har en iPad i hånden og et par høretelefoner på, da han stikker hovedet ud ad døren fra sit værelse.

På gulvet i stuen ligger legetøj, og på muren, som skiller køkkenet fra spisestuen, hænger en tegning af et smilende ansigt. I haven står en stor trampolin, som husets tre børn ofte har hoppet og leget på her i Hedensted i Østjylland. Men de gør det ikke så ofte, som de engang gjorde, fortæller Trine Jensen.

Efter hendes 12-årige datter, Laura, blev syg i efteråret sidste år, har børnene i det hele taget ikke lavet meget sammen. Og når Bertram er hjemme, er han for det meste inde på sit værelse. Sådan er det også i dag.

Det er blevet et fuldtidsjob for forældrene at holde deres datters vægt oppe, og så går det ikke, at hun dyrker motion. Og det forstår de to andre børn. Selvom det blot er et halvt år siden, at deres søster i februar fik stillet diagnosen anoreksi på Skejby Sygehus, har de skullet lære at sætte deres egne behov i anden række.

"Forleden spurgte den yngste, Bjørk: ‘Mor, jeg ved godt, du er træt, men kan vi engang tage i legeland, altså bare på et tidspunkt?’," siger Trine Jensen, som i artiklen optræder med et andet efternavn end sit eget af hensyn til sine børn.

De to forældre arbejder på skift. For de skal holde øje med Laura i alle vågne timer, så de kan sørge for, at hun ikke kaster op eller dyrker for meget motion.

Sygdommen har vendt livet på hovedet for alle i familien i Hedensted, som har måttet give afkald på fritidsaktiviteter, ferier og familiesammenkomster. Allerhårdest er det for Laura. Men sygdommen har også allerede nu påvirket de to søskende på 7 og 10 år. De er ligesom over 50.000 danske børn og unge i en tidlig alder blevet pårørende til en søskende, der lever med psykisk sygdom.

En forandret hverdag for alle

Laura havde tabt sig en del, og en dag fortalte hun sin mor, at der var en stemme i hendes hoved, som sagde, at hun ville blive straffet, hvis hun spiste. Efter en uges udredning på Aarhus Universitetshospital i februar fik hun så konstateret anoreksi.

Trine Jensen begyndte at lytte til podcasts. Hun vidste ikke meget om sygdommen, og ærligt talt, siger hun selv, troede hun, at det for mange unge kvinder var en slankekur, som havde taget overhånd.

Så hun prøvede først at forstå. For hvad skulle hun svare sine to andre børn, når de alle var samlet om aftensmaden, og Laura pludselig ikke kunne spise? Hvorfor kunne deres storesøster fare op og kaste med tallerkenerne ved spisebordet, alt imens de stille sad med et lidt fortvivlet blik og spiste det, der blev serveret?

"De første uger og måneder spurgte Bertram og Bjørk flere gange, hvad der kunne ske med deres søster, og hvad de skulle gøre. Men det vigtigste for mig og min mand var at gøre det klart for børnene, at sygdommen og Laura er adskilt. At det er sygdommen, som får hende til at blive aggressiv, og at det er noget, hun ikke selv kan styre. For det skulle for alt i verden ikke skabe splid mellem dem," siger hun.

I dag, seks måneder efter Laura fik diagnosen, arbejder Trine Jensen og hendes mand begge på deltid, så de kan være derhjemme for deres datter. Hver morgen vækker Trine børnene én ad gangen. Først står Bjørk op og spiser morgenmad, så Bertram. Hun kører dem i skole, og til sidst bliver Laura, som ikke går i skole, vækket.

Hvert måltid ved spisebordet kan være et timelangt projekt. Først er der forhandlingen, hvor forældrene skal forsøge at overbevise Laura om, at nu skal hun altså spise. Der er selve måltidet. Og så er der timerne efter, hvor de skal sikre sig, at hun ikke kaster op.

En til to gange om ugen skal begge forældre møde op med Laura på sygehuset, så lægerne kan tjekke, om vægten holdes oppe. En køretur, der tager tre kvarter hver vej.

"Det tager bare enormt meget tid, fordi det er en fuldtidsbehandling i hjemmet. Man bliver træt, og det gør, at vi ikke har særlig meget overskud til at sidde i en times tid eller bare en halv time med en af de andre børn og give dem den omsorg, de har brug for."

"Ofte har jeg bare siddet i spisebordsstolen mellem måltiderne og stirret op i loftet. Når Bjørk så spurgte, om jeg havde tid til at lege eller spille et spil, var jeg nødt til at sige nej, fordi jeg var så udkørt," siger hun og ryster langsomt på hovedet.

"Hun blev ked af det, men der gik ikke lang tid, før hun næsten helt begyndte at stoppe med at spørge, om jeg ville."

Forsøger at skåne forældrene

Når Trine Jensen på det seneste har spurgt Bertram ind til, hvordan han har det, og hvordan det påvirker ham, at Laura er syg, har han oftest bare vendt blikket væk og svaret, at det ved han ikke. Men han har fortalt om det til sine klassekammerater i skolen og spurgt dem, hvor meget de spiste. Det har lærerne fortalt Trine Jensen og hendes mand.

For nogle uger siden kørte Trine Jensen helt rutinemæssigt de to yngste børn i skole, men pludselig begyndte Bertram at græde. Og kort efter fik også Bjørk tårer i øjnene.

"Jeg spurgte dem, hvad der fik dem til at græde, og ingen af dem vidste, hvordan de skulle svare på det. Men efter lidt tid sagde den ene af dem: 'Det er også bare svært, når Laura er syg'," siger Trine Jensen.

De gange, det er gået skævt under middagen – når Laura har råbt eller fejet tallerken af bordet – har de to børn som regel trukket sig tilbage og er gået ind på deres værelser. Når der er kommet ro på, er Trine gået ind på værelset for at høre, hvordan de har det.

"Når de er blevet meget kede af det, har de tit sagt, at deres søster jo kan dø af det."

"Og så har jeg forsøgt at sige, at ja, det er en alvorlig sygdom, men at de ikke skal være så bekymrede, og at de ikke har noget ansvar for det. Men det er bare svært at forklare det for dem, og det er jo ikke underligt. Der er ingen af os, der kan begribe, hvad der sker i hendes hjerne – og det kan hun jo ikke engang selv," siger hun.

De to mindste er så småt begyndt at tage et større ansvar i hjemmet. Når der skal ryddes af bordet, er de begyndt at hjælpe til, selvom de ikke bliver bedt om det. Og når begge forældre skal være der for Laura, kan Bertram finde på at tage fat i sin lillesøsters hånd for at trøste hende.

"Det er selvfølgelig godt, at de bliver selvstændige. Men de gør det for at skåne os. De tager pludselig et ansvar på sig i forhold til behandlingen af deres søster. Det er også noget af det, der har presset Bertram, som er blevet mere lukket omkring sig selv. Jeg kan mærke, at det er blevet endnu vigtigere for ham at være en 'god dreng' – der er ikke plads til, at han også kan have det svært," siger hun.

Det samme gælder i forholdet til deres søster, fortæller Trine Jensen. Flere gange har de spurgt deres forældre, hvad de skal gøre for at hjælpe Laura med at blive rask.

En del af behandlingen er egentlig, at hele familien hver uge skal møde op på klinikken på Aarhus Universitetshospital og få hjælp til, hvordan opkastninger eller overdrevet motion kan reduceres. Men der tilbydes ikke individuel terapi til de pårørende.

Selvom Lauras søskende også er inviteret med til samtalerne på sygehuset, har forældrene besluttet, at de ikke skal med. For deres frygt er, at det blot forstørrer deres følelse af at skulle hjælpe til.

"Vi tog dem med til at begynde med. Men det handlede kun om, hvordan vi som familie kunne sikre os, at hun fik det bedre. Det handlede på ingen måde om, hvordan man håndterer det som familie, og der var ingen snak om, hvordan det mon føles at være søskende," siger hun.

I dag, efter sygdommen er blevet en del af hverdagen, kan Trine Jensen af og til finde tidslommer, hvor hun sidder i sofaen og sludrer med Bjørk. De tre børn er også begyndt at lege lidt igen. I skoven ikke langt fra hjemmet er de i gang med at bygge en hule. Men forældrene skal være med, så de kan holde øje med Laura.

"Når vi faktisk har tid og energi til at være forældre for alle børnene, gør vi alt, hvad vi kan for at give dem den opmærksomhed, som børn skal have fra deres forældre. Jeg kan se, at sygdommen har ændret dem, at de har lukket sig mere inde i sig selv – og det forsøger vi jo så at kompensere for," siger Trine Jensen.

Det gør ondt at fortælle om. For hun føler ikke, at hun kan være den mor, hun bør være. Og det kan være svært, når Trine må spørge de andre forældre fra skolen, om for eksempel Bjørks legeaftale kan være hjemme ved dem, fordi de simpelthen ikke har overskud til det i Trines familie.

Alligevel forsøger Trine Jensen at forklare venner og bekendte, hvordan sygdommen påvirker familien. Også over for de to yngste børn prøver hun at være åben i et håb om, at hvis de taler om det, så "tager de mindst mulig skade".

"Jeg føler ingen skam, og børnene skal heller ikke føle nogen skam. For hverken børnene eller vi kan gøre for, at det er sådan her. Det hjælper heller ikke på sygdommen, at vi lukker os inde og lader, som om alt går godt."