Prøv avisen

13-årige Sigurd lever i en verden uden farver

13-årige Sigurd Lund er født med det sjældne synshandicap akromatopsi. Det betyder, at han ser verden i sort-hvid. Alligevel foretrækker han nogle farver frem for andre. ”Hvilken farve er den?”, spørger han sin mor, Gitte Lund, når han skal købe tøj. Og han havde aldrig valgt den T-shirt, han har på, hvis hun havde svaret ”orange”. – Foto og bearbejdning: Jens Bach.

Komplet farveblindhed er ekstremt sjældent, og kun 100 mennesker i Danmark ser verden i sort-hvid. 13-årige Sigurd Lund er én af dem. De manglende farver skaber mange begrænsninger, men synshandicappet har samtidig gjort ham nysgerrig og modig

I familiens Lunds hjem i Herning hænger et farvesprudlende maleri af bysbarnet Jesper Nørgaard. Grønne, gule og orange toner snor sig om hinanden, flyder næsten sammen og danner en svag silhuet af fire personer.

”Det er spild af penge,” mener familiens 13-årige Sigurd. Når han kigger på maleriet, ser han ikke et væld af farvenuancer, men et landskab af grå toner, der næsten ikke lader sig skille fra hinanden. Sigurd Lund er nemlig født med den ekstremt sjældne øjenlidelse akromatopsi, som betyder, at han er komplet farveblind.

Allerede da Sigurd var spæd, kunne hans forældre se, at der var noget i vejen med hans syn. Hans øjne sitrede, og det var nærmest umuligt at få ordentlig øjenkontakt med den lille dreng. Da Sigurd var seks måneder, fik han sine første briller, og et halvt år senere afslørede en blodprøve, at han ikke bare er langsynet. I tillæg er Sigurds såkaldte tappe defekte.

”I øjets nethinde har vi fotoreceptorer, som transformerer lys til elektriske signaler og giver os en oplevelse af syn. De opdeles i stave og tappe. Hvor stavene sørger for, at vi kan se i dunkel belysning, giver tappene os vores farvesyn. Hos folk med akromatopsi er tappene defekte, og i stedet for farver ser de nuancer af sort-hvidt,” forklarer forskningskonsulent og tidligere professor og overlæge ved Kennedy Centret Karen Brøndum-Nielsen, som blandt andet forsker i genetiske synshandicap.

På et sort-hvid foto optræder farver i forskellige nuancer af gråt. På samme vis har Sigurd med tiden udviklet sin egen farveskala af grå toner, som han ved at læse kontrasterne med mindre eller større held kan oversætte til farver.

”Når man tilpas mange gange har fået at vide, at noget er orange, får man en erfaring med at genkende den tone, men lyseblå og lysegrøn kan jeg eksempelvis ikke se forskel på,” forklarer Sigurd Lund.

Ud over farveblindhed medfører akromatopsi også lysfølsomhed og svagsyn. Sigurd Lund er såkaldt socialt blind. Det betyder, at han ikke er fuldstændig frarøvet synet, men han kan samtidig ikke se klart mere end en halv armslængde frem for sig.

Kombinationen af dårligt syn og manglende farver har altid gjort det svært for Sigurd at vurdere afstande og grænser mellem objekter. Blandt andet spiste han som yngre fra en blå tallerken, for på en hvid tallerken ville han aldrig finde sine ris, fortæller hans mor, Gitte Lund.

Normalt dækker begrebet farveblind over en manglende evne til at skelne mellem bestemte farver. Særligt rød-grønfarveblindhed er udbredt og findes hos cirka 8 ud af 100 mænd og 4 ud af 1000 kvinder i Danmark. Til sammenligning anslås det, at kun 1 ud af 30.000 fødes med komplet farveblindhed. I Danmark menes der at være omkring 100 mennesker med akromatopsi, og det karakteriserer et sjældent handicap, forklarer Karen Brøndum-Nielsen.

Der er på nuværende tidspunkt ingen kur mod den totale farveblindhed, men ifølge genetikeren foretages der i disse år i både England, Tyskland og USA forsøg med genterapi. En virus med raske gener indføres i øjet i håb om, at generne vil få de defekte tappe til at virke.

Når Sigurd Lunds øjne ikke har været så behjælpelige med at gøre ham bekendt med verden, har han udforsket den på anden vis. Ved at føle, smage og lytte sig frem. Det har gjort ham nysgerrig, og i skolen er han særligt god til fysik og matematik. Og det har gjort ham modig.

På Sigurds værelse hænger et billede af ham, da han var fem år, fuldstændig iklædt ishockeyudstyr på en skøjtebane.

”Vi er klar over, at Sigurds synshandicap fjerner nogle muligheder. Han får eksempelvis aldrig kørekort. Men derudover forsøger vi at undgå at sætte unødige begrænsninger for ham,” fortæller Gitte Lund.

Nogle dage udfordres Sigurds mod alligevel af frustrationer over sygdommen og bekymringer om fremtiden. Men når man ikke kan se farver, må man i stedet se muligheder. Sådan synes holdningen at være hos familien i Herning.

På værelset ligger også en sølvfarvet medalje i et blåt bånd. Sigurd Lund er udtaget til et dansk talenthold i den paralympiske sportsgren goalball. Et boldspil for synshandicappede, hvor alle har bind for øjnene og må orientere sig ved følelsen af stregerne på banen og lyden af klokken i bolden.

Farver er for størstedelen af os en del af de præmisser, vi forstår verden på. Ikke kun ved at skelne mellem objekter og afstande, men også for at se, om svampen er giftig, bananen er moden eller bollerne bagt færdige. Og så er de én indgang til det æstetiske og til vores præferencer om, hvad der er pænt, og hvad der ikke er.

De præferencer har Sigurd Lund også. Han kan bedst lide mørke farver. Som så mange andre på hans alder, går han meget op i sit tøj, som ofte er gråt, sort eller mørkeblåt. Senere på foråret skal han konfirmeres, og han har selv valgt det mørkeblå jakkesæt, han skal have på.

Hvorfor betyder farver noget for dig, når du ikke selv kan se dem?

”Fordi alle andre går op i farver. Det er jo sådan, alle andre ser verden.”