Prøv avisen

Blodproppatienter kan lære at mestre trætheden

60-årige Alex Jensen blev for seks år siden ramt af en blodprop i hjernen. Selvom han ser frisk ud, slås han med adskillige følgevirkninger af blodproppen. – Foto: Claus Fisker/.

Efter en blodprop i hjernen rammes en del af en massiv træthed, der ikke kan forklares fysisk. Ny forskning tyder på, at det kan skyldes længslen efter livet før blodproppen

En sensommeraften i 2008 er Alex Jensen til 50-års fødselsdag hos en bekendt. Ud på natten efter dans, vin og god mad finder hans daværende kone ham siddende på en stol. Han begynder at tale til hende, men hun forstår ingenting hans tale er fuldstændig sort. Kort tid efter ligger Axel Jensen i en ambulance med fuld udrykning på vej mod hospitalet, hvor det senere skal vise sig, at han er blevet ramt af en blodprop i hjernen.

I dag, knap seks år efter proppen, som Alex Jensen kalder den, har hans liv ændret sig radikalt. Han fik i alt 16 forskellige følgeskader, og alle har de indflydelse på den måde, han i dag må leve sit liv på.

De skjulte handicap er de sværeste at leve med ikke mindst, fordi de ikke kan ses og forstås af andre. Folk regner jo bare med, at jeg mere eller mindre er den samme inde bag skallen. Jeg har flere gange snakket med folk, der kender mig godt, men som ikke har kunnet mærke nogen forskel på mig i forhold til før proppen. Det kan godt være frustrerende, siger han.

LÆS OGSÅ: Han tager altid trappen frem for elevatoren

En af følgevirkningerne fra Alex Jensens blodprop er en udtalt træthed, som blandt andet er medvirkende til, at han i dag arbejder på nedsat tid, og at han har brug for ekstra meget hvile. Særligt når han skal til møder eller tale med folk om komplicerede emner, må han forberede sig ved at hvile sig. Og det er der ofte brug for, idet Alex Jensen både er formand for den lokale afdeling af Hjerneskadeforeningen i Esbjerg og medlem af foreningens hovedbestyrelse.

Den 60-årige esbjergenser har også skrevet en håndbog, Efter proppen skal livet også leves, til andre med hjerneskader efter en blodprop og deres pårørende, som kan downloades gratis på internettet. I den nyeste udgave handler et af afsnittene netop om træthed, og Alex Jensen fortæller heri om, hvordan man kan lære at mestre den træthed, som kan være invaliderende på flere fronter. Ifølge ham handler det blandt andet om at tage styringen over sit eget liv, lære at erkende sine begrænsninger og planlægge hver enkelt dag derefter. Men det er ikke noget, man lærer over natten, erkender han.

I starten var det svært at planlægge, ja, overhovedet at få energi til det. I dag ved jeg, at det er altafgørende, at jeg får planlagt min dag. Jeg starter med at kigge på min kalender klokken seks om morgenen og mærker så efter, hvordan dagsformen er. Nogle dage er jeg nødt til at justere på det, jeg egentlig havde planlagt. Det var meget svært i starten, men nu ved jeg, at det engang imellem kan være nødvendigt at melde fra til en aftale, siger Alex Jensen.

Alex Jensen er langtfra den eneste, der må slås med en næsten uovervindelig træthed efter en blodprop i hjernen. Det gør mange, og i en del af tilfældene har lægerne svært ved at lokalisere trætheden, idet der tilsyneladende ikke ligger specifikke fysiske årsager bag. Netop den problematik har Michael Andersen, etnolog fra Saxo-Instituttet på Københavns Universitet, nu skrevet en ph.d.-afhandling om, som han håber fremover kan få betydning for de mennesker, der rammes af denne træthed.

Mange medicinere og læger er i tvivl på dette område, fordi træthed ikke rigtig kan måles. Når patienterne kommer ind og fortæller, at de er unaturligt trætte, og man kan se, at det ikke hænger sammen med størrelsen af blodproppen eller med det sted, infarkten sidder, kan det være svært at finde ud af, hvad trætheden så skyldes, siger han om årsagen til, at han sammen med Glostrup Hospital har undersøgt feltet nærmere.

I sin forskning har Michael Andersen sat fokus på hverdagslivet for at undersøge, om man der kunne finde årsager til trætheden. En del af de mennesker, der har haft en blodprop i hjernen og oplever den uforklarlige træthed, har nemlig svært ved at opretholde et almindeligt hverdagsliv. De oplever, at tiden forsvinder mellem fingrene på dem, og at de konstant støder ind i noget, som de føler, de ikke kan magte. Det betyder, at deres dagligdag i forhold til tiden før blodproppen struktureres meget af træthed.

Hvor vi andre forbinder træthed med sen aften og synet af vores seng, bliver trætheden for blodproppatienterne koblet til umiddelbart ulogiske ting, tidspunkter og hændelser. For en af de patienter, som Michael Andersen interviewede til sit forskningsprojekt, var hendes cykellås således blevet udløsende faktor for, hvornår hun oplevede træthed. Låste hun sin cykel, når hun satte den fra sig ved sit hjem, vidste hun, at hun ikke mere ville komme ud af huset den dag, fordi hun var for træt. Og omvendt: Lod hun cyklen stå ulåst, betød det gode muligheder for og overskud til at komme ud af huset senere på dagen.

Karakteristisk for mine informanter var, at de havde svært ved at finde tilbage til hverdagslivet, og at de forsøgte at lokalisere deres træthed. Men de tog fat i nogle andre rationaler, end man normalt ville gøre, for at placere deres træthed, og for kvinden her blev det altså cykellåsen, der fik betydning. For en anden af dem, jeg talte med, var hendes søn blevet rationalet. Det var på grund af hans problemer, at hun blev så træt, var hendes ræsonnement, fortæller etnologen.

Fordi lokalisering af trætheden er meget subjektiv, fandt Michael Andersen frem til, hvor vigtigt det er, at de blodpropsramte får individuelle råd om, hvordan de kan komme til at leve et nogenlunde normalt liv og lære at tackle trætheden.

Mange vil gerne have det liv tilbage, de havde. Men de er i stedet nødt til at konstruere et nyt, og det kan ofte være meget svært. Derfor handler det om at give de her mennesker nogle redskaber til at tackle trætheden med, så den ikke overmander dem, siger Michael Andersen.