Prøv avisen

Byd døden op til dans

John Madsens kone døde for et år siden. I en bog om forløbet kommer han med en voldsom kritik af et sundhedsvæsen, der mangler empati, og som har glemt, at det er patienten, der er hoved­personen. – Foto: Claus Fisker, .

På kun et halvt år åd døden sig grådigt ind på John Madsens kræftsyge kone. Alligevel valgte ægteparret at byde døden op til dans. En dans, der til tider var præget af afmagt og sorg, men også en dans, som de valgte at tage føringen over. Sygdomsforløbet skildrer John Madsen ærligt i bogen Danser med døden at leve med en døende, der netop er udkommet

Vi sad som forstenede i ambulatoriet. Det hele var ligesom et absurd teaterstykke. Den ene dag frisk og rørig, den næste dag dødssyg. På vej hjem havde min hjerne det som en avistrykkemaskine, der går i gang med dagens udgave først langsomt og siden for fuld speed. Hvad kunne vi gøre, hvad skulle vi gøre?

LÆS OGSÅ: Er livet som et slag tennis?

Sådan skriver 61-årige John Madsen i sin dagbog, kort tid efter at hans kone gennem 30 år har fået sin dødsdom. Sygdommen begyndte i bugspytkirtlen, men bredte sig til leveren, og på bare et halvt år sugede den livet ud af Solvejg, der blot blev 54 år.

Det er ikke mere end knap et år siden, at John Madsen måtte begrave sin kone. Alligevel har han netop udgivet en bog om sygdomsforløbet. En bog, der beskriver afmagten, uvisheden, sorgen og frustrationen. Men også en bog, der skildrer kærlighedens styrke og det nærmest umenneskelige overskud, som har det med at dukke op, når livet er allermest uretfærdigt.

Først og fremmest har det været god terapi for mig at skrive bogen, men lige så vigtigt har det været at dele vores og mine erfaringer. Døden er for mange tabuiseret, så min intention er også at bryde tabuet. Og så har det været vigtigt for mig at bevare en positiv tone. Jeg vil absolut ikke fremstå som en negativ og bitter mand, siger John Madsen og kniber øjnene sammen i et smil.

Til daglig er han viceungdomsskoleinspektør i Kolding Kommune, og det at forfatte bøger er ham langtfra uvant. John Madsen er forfatter til mere end 15 bøger om børn og unge, ligesom han i mere end 20 år har beskæftiget sig med gruppen både pædagogisk, psykologisk og terapeutisk. Også Solvejg bevægede sig i samme felt, hun havde egen praksis og arbejdede som psykoterapeut.

I hjemmet i Esbjerg er Solvejg stadig nærværende. Hendes røde flamencokjole hænger, som den altid har gjort, ved siden af John Madsen tøj i garderobeskabet. Og i bunden står de matchende dansesko.

Solvejg var en dygtig flamencodanser, og det har altid været hendes store passion. Det var også derfor, at det for mig var naturligt at vælge metaforen at danse med døden. Dans og musik har altid været en stor del af vores liv, forklarer John Madsen og kaster et kærligt blik på pladespilleren, som indtil for ganske kort tid siden sendte rockmusik ud i rummet.

For mig var det altafgørende at byde døden op til dans i tide frem for at lade den sidde og være bænkevarmer, for før eller siden vil døden danse med, når det drejer sig om alvorlig sygdom.Døden vil styre, men kaster du dig ind i kampen, får du chancen for at styre et stykke tid. Vi valgte fra dag ét at byde døden op til dans. En tid, som jeg vil kalde en smuk tid, hvor Solvejg fik forenet sig med at skulle dø og jeg med, at jeg skulle leve videre alene, forklarer John Madsen.

Solvejgs sidste halve år i live blev tilbragt i tæt kontakt med sundhedssystemet. Et system, der ifølge John Madsen til tider var meget tungt at danse med, og som skabte stor frustration i Solvejgs sygdomsforløb. Hun blev efter indledende undersøgelser på Esbjerg Sygehus tilknyttet Odense Universitetshospital.

Vi blev modtaget af en læge og en sygeplejerske i en barak, som var Onkologisk Ambulatorium, og her modtager de fleste syge mennesker fra Region Syddanmark deres dom. Vi fik den barske besked, at der ikke var nogen helbredelse for Solvejg. Beskeden blev leveret, og så blev vi ellers sendt hjem med, at deres eneste mulighed var livsforlængende kemoterapi, og andre behandlinger ville være spild af tid og penge, fortæller John Madsen uden harme, men dog med en vis skarphed i stemmen og fortsætter:

Jeg har arbejdet med kommunikation i mange år og skrevet bøger om emnet, så jeg ved, at når man har med mennesker at gøre, hvad enten de er syge eller raske, så handler det om at møde en person, hvor personen er, og lytte. Sker det, så er min erfaring fra mange års arbejde med svære meddelelser om alt fra liv til død, at man kan klare meget. Men bliver man ikke set, hørt og mødt, så er der allerede sat yderligere gang i sygdommen.

Ægteparret blev faste gæster på afdelingen i Odense, og John Madsen kunne iagttage, hvordan helt basale medmenneskelige spilleregler blev forsømt, fordi læger og sygeplejersker ganske enkelt ikke havde tid til den enkelte patient.

Der var ikke engang stole nok til de dødssyge og afkræftede patienter i venteværelset. Og de fleste kom jo langvejsfra for at blive undersøgt og behandlet i Odense. Køreturene fra vores hjem i Esbjerg til Odense var noget af det værste og tappede Solvejg for kræfter. Nogle gange blev vi kaldt til Odense blot for at have en samtale på to minutter med en læge, der ikke kunne fortælle noget nyt. Solvejgs liv var ved at løbe ud og alligevel skulle vi bruge dyrebar tid på helt unødvendige køreture for at få en besked, som vi lige så godt kunne have fået telefonisk eller på vores lokale sygehus, siger John Madsen.

Han efterlyser helt konkret, at de danske sygehuse bliver bedre til at samarbejde, og at læger og sygeplejersker bliver mere bevidste om, hvor vigtigt det er at kommunikere klart og tydeligt med patienter og pårørende.

For mig at se er der for meget kassetækning i det danske sygehusvæsen. Man er bange for at tænke ud af boksen og inddrage patienten alt for meget, og empatien lider i den grad nød. Vi savnede at blive præsenteret for de behandlingsmuligheder i ind- og udland, der var, og så træffe et valg i samarbejde med lægerne. Når du giver patienten mulighed for at gøre det, hun oplever, er rigtigt i samarbejde med lægerne, så livsforlænger du. Hvis ikke, så lukkes der for ventilen, og du opgiver at kæmpe.

I bogen er der et hav af tåkrummende eksempler på, hvordan Solvejgs sygdomsforløb blev præget af mødet med et sundhedssystem, der ofte var fuldstændig drænet for forståelse og medfølelse. Meningen med de mange eksempler er ikke at vække forargelse, men at videregive ægteparrets oplevelser til gavn for andre og forhåbentligt ruske op i politikerne.

Jeg håber da, at vores sundhedsminister, Astrid Krag (SF), mens hun har været på barsel, har haft tid til at overveje, hvordan det danske sundhedssystem kan indrettes sådan, at det er patienten, der er hædersgæsten. Sundhedssystemet burde spørge: Hvad kan vi gøre for dig?

Bogen, der er baseret på John Madsens og Solvejgs dagsbogsnotater, på mailkorrespondance med behandlere og på de mail, Solvejg sendte til og modtog fra familie og venner, har ét overordnet vigtigt budskab gå aldrig alene ind i så barskt et sygdomsforløb.

Du skal have nogen med dig. Selvom man er ung eller frisk, så sørg for at lave en aftale om, hvem af dine nærmeste der vil stille op i et eventuelt sygdomsforløb. Man lukker af for barske beskeder, og ofte oplevede vi, at jeg havde hørt noget, som Solvejg ikke havde hørt. Derfor må man aldrig gå igennem det alene. Hvis du er gift eller i et forhold, giver det sig selv, men flere og flere lever alene, og de må ikke gennemgå sådan et sygdomsforløb alene, siger John Madsen.

Han anbefaler også, at man får afklaret de helt basale og praktiske ting, der følger med et dødsfald.

Der er så mange beslutninger, der skal tages. Alle de praktiske ting kan man forberede sig på, og det er vigtigt i en sorgproces. Solvejg og jeg forberedte os rigtigt godt, og undervejs i sygdomsforløbet ændrede hun også mening, så det var godt, at vi talte så åbent om det, forklarer John Madsen.

Han mener, at vi generelt er bange for at tale om døden, fordi vi er så glade for at leve.

Det er en skam, at vi er så tabuiserede omkring et emne, der er et vilkår for livet. Det går først op for os, at døden er et grundlæggende livsvilkår, når nogle tæt på os dør. Vi skal kræve at tale om døden med vores nærmeste, samle børnene og tale om døden, for vi bliver helt lettede, når vi har fået talt om det, og aftalerne er på plads.

Livet efter Solvejg har været sorgfyldt, men samtidig også præget af accept af, at Solvejg ikke er mere. John Madsen mener selv, at han er kommet hurtigere gennem det værste sorgforløb, fordi han og Solvejg løbende bearbejdede sorgen og smerten sammen. De vidste begge, at John ville og skulle forsætte livet uden Solvejg.

Det chokerede mange, at jeg var så åben og ærlig omkring min sorg og bare talte løs. Jeg oplevede, at nogle bevidst gik i en bue uden om mig, fordi de ikke kunne kapere min åbenhed. Mit sørgebind sad placeret lige under huden, og jeg nægtede at skjule min sorg. Det ved jeg har været med til, at jeg er kommet hurtigere gennem sorgforløbet, siger John Madsen og forsætter:

Jeg mener ikke, at det er forkert at være i et dybt hul, der er fyldt med sorg, man skal bare kunne krybe op af det igen.

Lige som Solvejgs danseudstyr stadig hænger fremme, så er Solvejg og hendes smil også til stede i hjemmet, hvor hun er foreviget på en række af de fotografier, der står fremme i stuen. John Madsen fotograferede flittigt sin kone i den sidste tid, de havde sammen, og har også valgt at udstyre hendes gravsten med et foto.

Det var svært at se på Solvejg, at hun var dødssyg, hun så stadig godt ud og gik meget op i lige til det sidste at hun skulle i bad hver dag og have sin sædvanlige hverdagsmakeup på. Det var hendes måde at bevare en lille snert af normalitet og rutine, siger John Madsen og griner lunt, da han fortæller, hvordan det efterhånden blev hans opgave at føntørre Solvejgs hår. En opgave, der i begyndelsen voldte nogle problemer.

For Solvejg var det vigtigt at sikre sig, at hendes mand ville gå ud og møde en ny kvinde, når hun var borte.

Kort efter at Solvejg havde fået sin dødsdom, bad hun mig om at gå ud og finde en ny kvinde. Jeg sagde, at det var helt okay, at hun ville tale om det, men at det ikke var en problematik, jeg var optaget af. Hun valgte at tage hensyn til mig i stedet for til sig selv, og det var vigtigt for hende at lade mig forstå, at hun gav mig sin velsignelse til at møde en ny kvinde, siger John Madsen, og fortæller, at han endnu ikke har haft behov for at opsøge et nyt forhold.

Det kommer, når det kommer. Jeg klarer mig fint selv og har det godt alene. Jeg er rykket tættere på mine voksne sønner, som jeg fik, før jeg mødte Solvejg. Solvejg vidste, at jeg nok skulle klare mig. Og det havde hun helt ret i.