Prøv avisen

Da dødsdommen blev forvandlet til kronisk sygdom

Senere i denne måned udkommer den nu 34-årige Palle Lykke Ravns egen bog med fortællingen om at leve med en dødelig sygdom fra barnsben og om at vende tilbage til livet og finde håb igen takket være ny medicin, der i vores del af verden har forvandlet hiv fra at være en dødelig sygdom til en kronisk lidelse. -- Foto: d bordier/PHOTOPQR/LA NOUVELLE REPUBLIQUE

Palle Lykke Ravn er bløder og blev smittet med hiv som otteårig. I dag har han -- takket være den virksomme medicin mod hiv -- et liv som familiefar på en gård i Vestjylland

Du skal kæmpe. Du må ikke give op.

Sådan sagde Palle Lykke Ravns far til sin søn, inden faderen som 53-årig døde af kræft.

Ordene har fulgt Palle Lykke Ravn siden og været et slags mantra for ham efter faderens død. For netop på det tidspunkt havde det været så nemt at give op.

Da faderen døde i 1997, var Palle lige fyldt 21 år. Faderens død var kulminationen på en lang årrække med mange tab og megen modgang, der nok kunne have slået benene væk under selv den mest hærdede.

Palle Lykke Ravn blev født med blødersygdommen i 1976. Palle var bløder i svær grad og kom til at tilbringe barndommen iført hjelm og knæbeskyttere – og ofte i pendulfart mellem hjemmet i Struer og sygehuset i Århus. Som seksårig fik han grundet en blødning i øret en svær høreskade, der kom til at præge resten af hans barndom – og som stadig sætter store grænser for hans muligheder for at udfolde sig i livet.

Men det var kun begyndelsen på de trængsler, han og familien kom til at møde.

Som bløder er Palle Lykke Ravn afhængig af den livsvigtige medicin, som får blodet til at størkne, og i de første år af 1980'erne begyndte man at høre om blødere i USA, der via deres medicin var blevet smittet med hiv. USA var langt væk, men bløderfamilierne begyndte alligevel at blive usikre: Var medicinen nu sikker?

Blandt andre Bløderforeningen forsøgte at få politikerne i tale – men de mente på det tidspunkt ikke, der var grund til at varmebehandle de blodprodukter, der var så essentielle for bløderne.

Politikerne valgte dermed at overhøre advarslerne, og først i januar 1986 blev screening af blodprodukter påbudt i Danmark.

Da var det for sent. For sent for Palle Lykke Ravn og 89 andre hiv-smittede blødere, hvoraf langt de fleste i dag er døde af aids.

Senere i denne måned udkommer den nu 34-årige Palle Lykke Ravns egen bog med fortællingen om at leve med en dødelig sygdom fra barnsben og om at vende tilbage til livet og finde håb igen takket være ny medicin, der i vores del af verden har forvandlet hiv fra at være en dødelig sygdom til en kronisk lidelse.

– At få at vide, at man skal dø, er på en måde meget nemt at forholde sig til. Selvom man kan kæmpe alt, hvad man har lært, så vinder døden alligevel. Faktisk var det sværere at vænne sig til, at jeg skulle leve. At leve er også at tænke langsigtet, og hele mit liv har jeg taget en dag ad gangen.

Palles forældre fik ved en tilfældighed besked om, at sønnen var smittet. En dag, da Palle var otte år, var moderen og han som så ofte før til et rutinetjek på hospitalet i Århus. Under en undersøgelse rejser lægen sig og går hen og trækker en skuffe ud. Der går noget tid med at kigge på papiret i skuffen, hvorefter han henkastet siger til Palles mor: "Du ved godt, at Palle er smittet med hiv, ikke?"

Moderen blev chokeret, men Palle, der er stærkt hørehæmmet, opfangede ikke selv bemærkningen og læste blot videre i sit Anders And-blad.

Uden at sige noget til Palle kørte mor og søn tilbage til Struer. I to år levede forældrene alene med deres viden om sønnens sygdom. De anede ikke, om Palle havde år eller kun måneder tilbage at leve i. Og de skulle ikke kun bære, at Palle var hiv-smittet. Palles morbror, der også var bløder, var ligeledes smittet, ligesom Palles fætter Frank viste sig at være hiv-positiv. Begge døde senere af aids. Morbroderen som 55-årig, mens Frank blev begravet på sin 30-års-fødselsdag.

I midten af 1980'erne var der stor uvidenhed og meget hysteri om, hvad hiv og aids egentlig var for noget. Forældrene holdt hiv-smitten hemmelig for de fleste, og Palle skulle heller ikke kende sin situation før senere, mente de.

Men da Palle var 10 år fik den lokale avis nys om, at en dreng i byen var smittet. Forældrene fik to dage til at fortælle deres søn om den alvorlige diagnose, før hele byen fik at vide, at Palle havde hiv.

Palles far købte et par sodavand og kørte Palle ud i familiens campingvogn, der var opstaldet for vinteren. Her fik Palle at vide, at han havde en sygdom mere, som hed hiv. Drengen var allerede så vant til at komme på hospitalet, at en sygdom mere eller mindre ikke virkede så alvorlig på ham.

– Som barn fyldte mit hørehandicap mere end hiv-smitten. Børn har i øvrigt en forunderlig evne til at være børn, så det var først som 12-årig, at jeg begyndte at spekulere og få natlige mareridt over hiv og aids.

Hiv-smitten kom naturligvis til at påvirke hans teenageår meget.

– Når man er ung, kigger man meget fremad og forsøger at finde en mening med sit liv. Hvem er jeg, og hvad vil jeg med livet? Når man har en dødsdom hængende over hovedet, er det utrolig svært at forholde sig til disse altafgørende spørgsmål, siger Palle Lykke Ravn.

– Som teenager er det nærmest umuligt at acceptere at skulle dø. Jeg lukkede mig inde i mig selv og mistede på mange måder det teenageliv, som andre har. Jeg gik ikke til fester og fik ingen kærester. Jeg fungerede i et parallelunivers, hvor jeg stod og kiggede over på dem, som "levede". Det var svært at forholde sig til, at fremtiden havde en stærkt defineret udløbstid. Min far vænnede mig til at tage en dag ad gangen, og det blev vejen frem for os som familie. Min far gjorde meget for, at vi skulle holde blikket på nuet og nyde det, vi havde nu og her.

Da Palle var 17 år, døde hans mor af kræft .

– I dag kan jeg takke min far for, at jeg alligevel kom helskindet igennem sorgen. Med sit rolige væsen besad han et fantastisk overblik, og selv om han havde haft et besværligt liv, mistede han aldrig jordforbindelsen.

To år senere fik også faderen konstateret kræft.

– Det slog helt benene væk under mig. Vi var lige kommet os over vores mors død, og så kom det her. Min far var en fighter, og han besluttede sig for at kæmpe, så derfor tog vi som altid blot en dag ad gangen og forsøgte at holde fokus i nuet.

Faderen døde, da Palle Lykke Ravn var 21 år gammel, og da var han nærmest ved selv at opgive livet. Efter 13 år med hiv-smitte i blodet begyndte han så småt at få symptomer. Han fik jævnligt feber og svamp i munden og var konstant forkølet. Han fik også en blodprop i benet og blev indlagt med lungebetændelse.

– Jeg anede ikke, hvad jeg skulle med livet – ej heller hvad jeg skulle stille op med døden. Jeg havde troet, at mine forældre ville være der til at passe mig i den sidste tid, men nu var de væk.

Som 21-årig stod Palle Lykke Ravn i en umulig situation: Hans forældre var væk, og han skulle selv snart dø.

– Jeg havde intet at leve for. Men min fars ord på dødslejet – "Du skal kæmpe, du må ikke give op" – fik mig alligevel videre. Og heldigvis viste det sig, at min far havde ret.

Da Palle var tæt på at få diagnosen aids i udbrud, skete der noget, der ændrede hans liv. I flere år havde han chattet venskabeligt med en pige ved navn Rikke. I 1999 aftalte de at mødes – hun boede på Sjælland – og Palle tog over til hende.

– Siden den dag har vi boet sammen, for jeg tog aldrig hjem. Efter en tid tog hun med mig tilbage, og vi flyttede sammen i Humlum, lidt nord for Struer. Med et trylleslag var mit liv ændret. Kærligheden gav mig vinger.

– Forelskelsen brød min "onde" cirkel. Meget af kampen mod en sygdom er mental, jo mere man stirrer sig blind på den, jo mere sikkert er det, at man vitterlig skal dø af den.

– Efter at jeg mødte Rikke, var døden ligesom ikke et tema mere. Vi var så forelskede, og det flyttede mit fokus fra problemerne. Siden kom kombinationsbehandlingen, som udvirkede mirakler for os hiv-smittede. Og efter et par forsøg virkede den også på mig.

Kærligheden og det at få en familie, som virkede så uopnåelig for en ung mand med en blødersygdom, et stærkt socialt belastende hørehandicap og en dødsdom hængende over hovedet – det var pludselig inden for rækkevidde.

Rikke og Palle Lykke Ravn blev gift i maj 2000, og i dag bor de på en gammel proprietærgård i Vestjylland, som Palle, der er på førtidspension, bruger det meste af tiden på at passe.

– Jeg har tusind planer og har altid gang i et projekt. Om sommeren er der så meget vedligeholdelse i en 4,5 hektar stor have, at jeg nærmest fungerer som pedel, men jeg finder altid tid til at fordybe mig i projekter på ejendommen.

Og så fylder hans tre små børn naturligvis også meget.

Parret var de første herhjemme, der fik børn efter sædvaskmetoden, som renser sæden for hiv-virus. Smitterisikoen er minimal for moderen og barnet.

I 2004 fik de en søn, og i januar 2007 fik de tvillingedrenge. Alle sunde og raske.

Men det er ikke uden omkostninger at have levet med en dødsdom i mange år, og det sætter sig sine spor – blandt andet på evnen til at langtidsplanlægge.

– Selv nu om dage kan jeg simpelthen ikke rumme lange perspektiver, selv om min hustru har forsynet mig med en mobiltelefon med kalender i, så jeg kan se, hvad jeg skal! Når man hele livet har fået at vide, at man snart skulle dø, mister man inter-essen for eksempelvis job og karriere. Jeg kan på ingen måde forestille mig at bruge fire år eller mere på en uddannelse. Jeg kan slet ikke se så langt frem i tiden.

Men det er også en fordel at være trænet i at leve i nuet.

– Det at få så meget ud af hver dag som muligt er jo noget, mange mennesker arbejder på at kunne i årevis. Når man tager en dag ad gangen, er man er mere bevidst om at gøre noget særligt ud af nuet, at få fortalt sin hustru og sine børn, at man elsker dem, og få vist det. Det normale liv, folk lever, er så fyldt op med rutiner, at mange pludselig oplever, at tiden er væk, og børnene flyttet hjemmefra. Jeg tror, man mister det helt nære samvær som familie, når man flyver af sted i vores hektiske, danske hverdage.

– På den måde bruger min familie mine erfaringer; vi tager os tid, og vi prioriterer familien frem for alt. Vi har købt en stor gammel gård, og det er mit "beskæftigelsesprojekt".

Selv om hans eget liv i dag har taget en mere positiv drejning, end han havde turdet håbe, fylder blødersagen stadig i hans liv.

– Jeg er vred over, at det kunne ske, uden at de ansvarlige ville lytte til faresignalerne – og jeg forstår det stadig ikke. Man vægtede økonomi over menneskeliv, og da ansvaret skulle placeres, gemte man sig belejligt bag embedsmænd og "glemsomhed". At jeg blev smittet med hiv som otteårig, har mærket hele min familie.

– I dag lever vi, der ikke døde, stadig et liv, som på mange måder er en konsekvens af det, der skete. Vi har en bagage med, som giver en eksistentiel ensomhed. Og vores vilkår i livet er forringede, da de fleste af os aldrig nåede at få en uddannelse, før vi var dødsdømte.

livogsjael@kristeligt-dagblad.dk

Den 34-årige Palle Lykke Ravn har levet med hiv-smitte næsten hele sit liv, men takket være medicinsk behandling trives han og har det godt. Han er gift med Rikke, og sammen har de Johannes på seks år (i den brune trøje) samt tvillingerne Emmanuel og Gabriel på tre år. -- Foto: Gregers Kirdorf.