Prøv avisen

Den særlige autisme er på vej i glemmebogen

Unge med autisme og aspergers syndrom har typisk svært ved at indgå i sociale relationer, men det skal ikke hindre dem i at tage en studentereksamen, mener lektor. -

Autismediagnosen Aspergers syndrom er netop sløjfet i USA, og samme ændring er på vej i Europa. Det risikerer at underminere forståelsen af personer med Asperger, mener to forfattere bag bog om syndromet

Jeg tror, jeg bruger mellem 85 og 90 procent af min tid på at tænke struktur. Hvis jeg har struktur om dagen, undgår jeg, at kaosset opstår i mit hoved. Faktisk ville jeg trives bedst ved altid at have planlagt alt, hvad jeg skulle, på forhånd. Der behøver heller ikke være en masse huller i planlægningen, sådan som jeg kan høre, at andre mennesker sætter pris på. De vil gerne have en fleksibilitet til at vente og se, hvordan vejret bliver, eller hvad de ender med at have lyst til. Sådan har jeg det slet ikke.

LÆS OGSÅ: Når børn mærker for meget

Anne, 49 år.

Omkring 56.000 danskere lever med en eller anden form for autisme, er fagfolk enige om. Heraf er mindst 14.000 piger og kvinder, og heraf har mange diagnosen Aspergers syndrom.

Blandt dem er 49-årige Anne. Hun er samtidig en af 11 piger og kvinder, som i den nyudgivne bog Kvinder og piger med asperger fortæller om livet med en Asperger-diagnose. En diagnose, som i den amerikanske toneangivende psykiatriske diagnosemanual, DSM, netop er sløjfet.

Manualen blev for nylig opdateret for første gang siden 1994, og her røg Aspergers syndrom ind under en bredere autismebenævnelse. Samme ændring er på vej i den europæiske diagnosemanual, ICD, inden for et par år.

Den ændring risikerer at gøre livet besværligt for danskere med Asperger, mener den nye bogs to forfattere, psykolog Elisabeth Christensen og journalist Camilla Rau Petersen. For Aspergers syndrom, som ofte kommer til udtryk ved en unik intelligens, men også ved problemer med socialt samvær og behov for meget faste rammer, er en betegnelse, som mange kender og derfor bedre kan forholde sig til end den bredere autismediagnose, forklarer Elisabeth Christensen:

Der er en meget forskellig symbolværdi i at have Asperger og have autisme. Ved Asperger tænker mange, at det kan have noget at gøre med særlige evner, og tænker måske på en professor eller Lisbeth Salander-type (karakter i Stieg Larssons Millennium-trilogi, red.), som kan noget ganske særligt. Ved autisme kan nogen måske tænke på børn, der sidder og rokker, og det kommer til at kræve noget af voksne aspergere, som for eksempel gerne vil i job, at forklare deres diagnose.

Camilla Rau Petersen supplerer:

For flere af pigerne og kvinderne i bogen har det været en enorm lettelse at få Asperger-diagnosen. Man skulle måske tro, de ville blive kede af det, men de har været taknemmelige, fordi de endelig har fået redskaber til at forklare sig selv med. De har, lige fra de var helt små, følt sig anderledes, især i sociale sammenhænge, og når diagnosen ændres, er flere af dem nervøse for, hvordan de nu skal forklare sig.

Det er irriterende at læse på internettet, at Asperger er sådan og sådan og gør sådan og sådan. Det er jo ikke alle aspergere, der er sådan, og alle, der gør sådan. Jeg har også flere gange hørt folk fortælle om Asperger, hvor jeg tænkte ej, det er i hvert fald ikke rigtigt. Men det passer nok, at jeg godt kan lide, at tingene er på en bestemt måde, og at jeg måske ikke udvikler mig lige så hurtigt, som andre gør. Der er mange på min alder, som tænker rigtig meget på drenge og fester, og det gør jeg ikke.

Mejse, 14 år.

Med bogen håber forfatterne at skabe opmærksomhed om en stor gruppe piger og kvinder, som ofte har lavt selvværd og dårlige erfaringer med blandt andet uddannelse og arbejdsmarked. Størrelser, hvor aspergeres vanskeligheder med socialt samvær bliver sat på prøve.

Opmærksomheden skal gerne udmønte sig i bedre forståelse for personer med diagnosen, for særligt de voksne kvinder bruger meget energi på at forklare, hvorfor de ikke opfører sig som de fleste andre. Endelig skal bogen slå et søm igennem den udbredte misforståelse, at det primært er drenge og mænd, som har Asperger, fortæller Elisabeth Christensen:

Den viden, der er på området, handler næsten altid om drenge og mænd, og derfor oplever pigerne og kvinderne stor ensomhed om det at have en Asperger-profil.

Asperger-profilen fører ofte til, at kvinderne er særligt sårbare over for stress på arbejdspladsen. De kan have svært ved at indgå i sociale relationer, og når de skal håndtere den udfordring samtidig med et arbejdspres, kan situationen medføre jobskifte, udbrændthed eller tilbagevendende depressive perioder og i sidste ende en førtidspension.

Det hjælper kvinderne, når de får Asperger-diagnosen, fordi det så går op for dem, at de ikke er dårligere end andre. Men der er behov for oplysning fra eksempelvis Sundhedsstyrelsen, og så håber jeg, at flere vil stå frem, så folk bliver klar over, at aspergere altså ikke er Rainman-typer, siger Elisabeth Christensen.

Det med at sige jamen, lad os mødes på en café, det dur ikke særlig godt for mig. Det er en meget vag aftale, synes jeg, og jeg bruger rigtig meget energi, når jeg er sammen med folk på den måde. Det handler om, at samværet er ustruktureret og uforudsigeligt. Der er ikke noget præcist, vi skal lave, ud over at sidde og snakke. Det er også uklart, hvor længe vi skal være der, og måske foreslår den anden person lige pludselig, at vi skal gå en tur eller lave noget andet spontant.

Maja, 26 år.

Aspergers syndrom

Kilde: Psykiatrifonden