Prøv avisen

En stor smerte og en voldsom glæde

Erik Hviid Larsen og datteren Sara holder meget af at cykle på tandem sammen. Ofte kigger mindre børn beundrende på dem, og så sender Sara sin far blikket, der signalerer ”Vi er bare for seje, far”. – Foto: Leif Tuxen.

Erik Hviid Larsens verden væltede, da det blev konstateret, at datteren Sara har Downs syndrom. I dag kalder han hende en vejleder i menneskelighed

Da Åse Ellerbek Larsen og Erik Hviid Larsens første barn kom til verden i 1993, var det en kompliceret fødsel, som endte i et akut kejsersnit. Hans drøm om at klippe navlestrengen over blev ikke til noget, men da han en augustmandag fem år senere skulle have sit andet barn, var forløbet på fødegangen på Rigshospitalet anderledes roligt, og Erik Hviid Larsen kunne klippe navlestrengen.

Skønt det er 14 år siden, husker han tydeligt, hvilke ord han valgte til det højtidelige øjeblik: Jeg erklærer hermed dette liv for begyndt. Det næste, han husker, er, at jordemoderen siger, at hun tror, det er overvejende sandsynligt, at datteren har Downs syndrom.

LÆS OGSÅ: Danmark er et sorteringssamfund, mener norsk politiker

Da væltede verden. Et nyt liv var begyndt, og her sluttede mit liv. Følelsen af afmagt var total. Jeg tænkte, at hvis det er rigtigt, kan man så bytte hende? Drømmen om det perfekte liv med mor, far og to børn bristede. Og så var der usikkerheden over for et barn, som tilsyneladende kommer fra en anden planet, siger Erik Hviid Larsen.

Parret blev gift som 21-årige. De havde længe ønsket sig børn, inden ældstedatteren, Anna, blev født. I årene op til Annas fødsel havde der været flere spontane aborter. Mellem de to døtre var der også en sen, spontan abort. Åse Ellerbek Larsen var 39 år, da Sara blev født, så de var blevet tilbudt ekstra fosterdiagnostik, men de havde fravalgt det på grund af den øgede risiko for spontan abort.

Fuld af spørgsmål tog Erik Hviid Larsen afsked med ægtefællen og den nyfødte datter på fødegangen. Inden han faldt i søvn, havde han udskrevet så meget information om Downs syndrom fra internettet, at materialet fyldte to ringbind. Hans behov for overblik var stort, og han ville vide om alt fra problemer med amning til motoriske udfordringer.

Afkodningen af selve livet brister. Det er som domino, men der var en, som skubbede til brikkerne, før jeg blev færdig, og jeg orkede næsten ikke at starte med at rejse brikkerne igen. Man er bombet tilbage til før nul, og samtidig tænkte jeg straks 30 år frem. Hvad skulle der ske med min datter, når jeg dør? siger han.

Fem dage efter fødslen skulle han prædike i Betlehemskirken på Nørrebro i København, hvor han er præst. Mange af kirkegængerne vidste, at hans kone var højgravid, så da han nåede til meddelelserne, fandt han det naturligt at omtale familieforøgelsen. Han overvejede nøje, hvordan han skulle fortælle det.

Jeg skulle passe på ikke at blive for berørt, for jeg kunne slet ikke tåle medlidenhed. Der er ikke noget mere rædselsfuldt end medlidenhed fra folk, som mener det godt, men som er lige så fortvivlede som en selv. Hvad nytter det at blive klappet på håret af mennesker, som siger, at det nok skal gå, når man ingen anelse har om, hvordan det skal gå? Som mand er det umuligt at håndtere. Selvfølgelig var det synd for mig, at mine drømme brast. Men hvad kan jeg bruge det til? Det er ikke bare et spørgsmål om at lappe noget, og så cykler du videre. Nej, en stjal slangen, og du må smide cyklen væk, siger han.

Da han nåede til punktet med meddelelser, sagde han, at han havde en stor nyhed.

Jeg fortalte, at vi var blevet forældre til en vidunderlig, dejlig datter, og som vores specielle gave havde vi fået en datter med Downs. Der gik et sus gennem rummet, for mange af de mennesker, som sad i kirken, kendte os og blev bevægede. Jeg måtte sige direkte, at jeg ikke kunne håndtere, hvis de ville sige, at det var synd for mig. Jeg bad dem derfor sige: Erik, tillykke med dit barn. Er det ikke fantastisk. Det gjorde folk, og jeg slap for den medlidenhed, jeg ikke kunne håndtere.

I sin søgen på internettet fandt Erik Hviid Larsen hurtigt Landsforeningen Downs syndrom og fandt ud af, at forældrene til børn med Downs var organiseret i lokale grupper. Tre måneder efter fødslen var parret på besøg i en gruppe i København, og godt et halvt år efter Saras fødsel stiftede de Gruppe 10 sammen med fem andre familier fra Storkøbenhavn, som havde jævnaldrende børn med Downs. Selvom børnene i dag er teenagere, mødes familierne fortsat fem til seks gange om året.

Som spæd ligner et barn med Downs på mange måder et almindeligt barn, men som medlem af foreningen bliver man inviteret til nogle sociale arrangementer, hvor jeg kunne snige mig til at se på nogle af de lidt ældre børn. Jeg havde nogle skrækbilleder i mit hoved, som sagde, at det sikkert var et monster, vi havde fået, så jeg havde brug for at se, hvor meget de lidt ældre børn med Downs kunne.

Når Erik Hviid Larsen bliver spurgt, hvor mange børn, han har, plejer han at svare: Tre. Anna og Sara.

Det får mange til at studse, men Sara tæller for to, og vi bruger meget tid sammen.

Når han i dag ser tilbage på de 14 år med Sara, kan han se, at en del af de bekymringer, han gjorde sig den første tid med Sara, var overflødige. Gang på gang overrasker den 14-årige med alt, hvad hun formår og kan. Når det gælder sansen for smart tøj og begejstringen over neglelak, er hun som en anden ung teenager. Når det gælder behovet for omsorg, er hun udviklet som en syvårig og vil måske altid være det.

Hendes store udfordring har været sproget. Det blev tidligt klart, at skulle hun kunne gøre sig forståelig for andre end de nærmeste, måtte der gøres noget ekstra. Års målrettet indsats har hjulpet. Forældrene har været på kurser i Karlstad i Sverige, hvor man har udviklet den såkaldte Karlstad-model, som hjælper den sproglige og kognitive udvikling. Specialskolen og Åse Ellerbek Larsen har øvet ihærdigt med Sara, som nu har knækket koden og læser.

Åse Ellerbek Larsen er væk mange aftener for at passe sit job som aftensygeplejerske på Rigshospitalet, så ofte er det Erik Hviid Larsen, som putter Sara. Inden sengetid skiftes de til at læse, og i øjeblikket er hun ved at læse Ole Lund Kirkegaards Hodja fra Pjort. Bogen har mange, lange ord og svære sætningskonstruktioner, så det er en daglig glæde og forundring for ham, at hun kan læse og forstå historien. Næste milepæl bliver skriftlig dansk. Hun øver sig ved computeren, hvor hun skriver og modtager mange korte hilsner fra familien.

Da Sara var et år, sagde storesøster Anna noget, som lød helt forkert i mine ører: Hvor er det godt, at Sara kom til os. Jeg tænkte, at hun kun var seks år og ikke vidste, hvad hun talte om, og jeg bad hende begrunde synspunktet. Hendes svar knuste noget hårdt inde i mig: Det er os, der elsker hende.

Vi er så vant til at kunne vælge, og vi er vant til, at jo flere valg, jo lykkeligere bliver vi. Men nogle gange bliver der valgt for en. Jeg havde en klar drøm om det lykkelige liv og fornemmelse for, hvad det indeholdt. Vi er vænnet til at hylde perfekte mennesker i de rigtige former og stræbe efter problemfri liv med brombærbuske uden torne og vindruer uden kerner. Alt, hvad der smager af forpligtelse eller smerte og afgivelse af selvbestemmelse, er vi opdraget til at undgå. Men det betyder, at vi også går glip af den velsignelse, der er ved at forpligte sig til en ting. Som far til Sara er jeg på mange måder blevet befriet fra valgfrihedens tyranni.

Den største glæde er at køre på tandem. Sara sidder foran, og typisk bliver de på turen mødt af mindre børn, der ser beundrende på dem.

Så får jeg blikket fra forsædet, som siger: Vi er bare for seje, far.

Og den slags oplevelser, samler familien på, for der er også mange andre situationer i Saras liv, som er præget af det modsatte.

De sidste seks år har Sara haft en god, jævnaldrende ven, Gustav, som er helt enestående. Men der er stadig udfordringer i at finde legekammerater og venner. Børn kan godt se, at der er noget forkert ved Sara, og smerten er, at børn ikke er særligt overbærende og rummelige, når det kommer til stykket. Er du anderledes, er du svær at rumme.

Jeg er også stødt på folk, som siger om Sara, at vi bare kunne have fået hende fjernet. Den slags udtalelser, synes jeg, er grænseoverskridende og meget kortsynede. Jeg må tælle til et meget højt tal for at minde mig om, at jeg er et roligt menneske. Sara er ikke en belastning, men en gave. Hun er en stor smerte og en voldsom glæde.

Men vi har lavet en politik, hvor man screener kvinder i graviditeten, så man prøver at slippe for børn med Downs syndrom. Jeg tvivler på, at det er den rigtige vej at gå. Vel bliver forældrene skånet for en masse besvær, men man afskærer også sig selv for en masse. Kan vi ved selektion sikre os det lykkelige liv? Og hvad med alt det, som ikke gør mig lykkelig, kan jeg bare vælge det fra? Vi har fået et snævert normalitetsbegreb i stedet for at glæde os over den kæmpe mangfoldighed af liv.

Den manglende rummelighed møder far og datter også jævnligt, når de går på indkøb.

Fordi børn med Downs har nogle ydre kendetegn, som gør dem lidt anderledes, er der ekstra bevågenhed på dem. Sara kan godt lide at synge og kan finde på at synge Jesu lille lam jeg er, mens vi står i køen. Folk ser på os, som var vi eksotiske dyr. Så kan man resignere og handle ind lige før lukketid, hvor butikken nærmest er øde, eller man kan møde tingene med oprejst pande. Jeg synger med, for min datter skal ikke udstilles som den eneste, som synger, og jeg spørger nogle gange, om der er flere, som har lyst til at synge med.

Første gang, Erik Hviid Larsen sang i køen med Sara, overskred han en grænse, men han var ikke i tvivl om, at det var det rigtige at gøre.

Sara skal ikke være alene, og hun skal heller ikke gemmes af vejen. Når jeg synger, kæmper jeg ikke bare for hende, men for den store gruppe af mennesker, som ikke selv har mund og mæle, men som falder uden for vores snævre normalitetsbegreb. I stedet for at se det som tab af privatliv oplever jeg, at mine sociale kompetencer må udvikle sig. Jeg har været udviklingshæmmet i min indelukkethed, men i Sara har jeg en vejleder, som kan hjælpe mig til ikke at være så tilbageholdende.

At være far til et barn med Downs har sat sig spor i hans åndelige liv. Familien har stadig stor glæde af Gruppe 10 i Downs-foreningen, men han har også søgt et fællesskab forankret i kristendommen, hvor han kunne møde andre, som kendte til livet med udviklingshæmmede.

Jeg søgte ligesindede. Det at være sammen med mennesker, som accepterer vores forskellighed og ændrede livsbetingelser, er lægende. I min søgen efter ligesindede stødte jeg på navnet Jean Vanier.

Canadieren Jean Vanier leder den internationale, økumeniske bevægelse Tro og lys. I Betlehemskirken har Erik Hviid Larsen etableret en Tro og lys-gruppe, hvor udviklingshæmmede børn i skolealderen mødes en gang om måneden til familiegudstjeneste og almindelig søndagshygge. Sidste år konfirmerede han Sara og en række af hendes venner fra Frederiksberg Kommunes specialskole, og i år har han et nyt hold konfirmander fra specialskolen.

Erik Hviid Larsen er inspireret af Jean Vaniers tænkning, som har givet ham et andet blik på kristendommen. Han citerer fra Esajas Bog, kapitel 53, i Det Gamle Testamente, hvor Esajas taler om Jesus: Foragtet og opgivet af mennesker, en lidelsernes mand, kendt med sygdom, én man skjuler sit ansigt for, foragtet, vi regnede ham ikke for noget.

Kristentroen er på en måde en refleksion af de ord. Jeg tror, det er noget af det, vi skal finde tilbage til. Evangelieteksterne er fulde af alle de forkerte. Det var dem, som kom til Jesus.

Erik Hviid Larsen tager sig ofte i at bekymre sig om, hvad der skal blive af Sara på længere sigt.

Jeg har stadig de samme spørgsmål, som da Sara var mindre, men noget af svaret er, at jeg ikke står alene med det ansvar. Der er andre voksne, som gerne vil stå med og dele det ansvar, og samtidig har jeg oplevet, at Sara mestrer nogle situationer bedre, end jeg havde troet.

Hendes store drøm er et job hos McDonalds. Første skridt i den retning bliver et ophold som erhvervspraktikant i en af kædens restauranter. Hun er god til at rydde op og hjælpsom, så Erik Hviid Larsen tror, at det er realistisk, at hun kan få et job hos McDonalds.

Når det bliver varmere i vejret, har far og datter et projekt i haven. De spiller badminton. Ikke for at vinde, men for glæden ved samspillet og den fælles følelse af sejr, når de slår egne rekorder. Målet er at holde fjerbolden i luften. Sidste år var rekorden 18. De er sikre på, at de vil nå op på 30 i år.

Der er to ting, som gør livet ekstremt enkelt: Den ene er kærligheden. Er du først forelsket, har du kun ét fokus, og alt andet er ligegyldigt. Det andet er lidelse, smerte og tab. I mødet med smerten og sorgen er der ting, som bliver fuldstændigt ligegyldige, men nuet bliver vigtigt. Det har Sara været med til at skærpe i mig, tror jeg. Jeg drømmer ikke bare om en vidunderlig fremtid, men jeg glæder mig over erfaringen af en forunderlig nutid.