Prøv avisen

Fanget i kemoland

Tre-årige Ella. – Foto: Leif Tuxen.

Treårige Ella har haft kræft næsten hele sit liv. Nu udgiver hendes mor, Dorte Falkenberg Rasmussen, sine dagbogsnotater om familiens kamp

Ella står der på døren med store bogstaver efterfulgt af to sprittuschhjerter.

Ser man bort fra den sterile hvide gang, den flaksende lyd af en redningshelikopter og det travle kittelklædte personale, der suser forbi, kunne det næsten være døren ind til en lille piges værelse. Det er det for så vidt også, for Ella er her meget. Forskellen er bare, at dette værelse også hedder stue 6 og ligger på 5. sal på afdeling 5054, som er børnekræftafdelingen på Rigshospitalet i København. Ella er indlagt her, fordi hun på snart tredje år er syg af leukæmi og kæmper for sit liv.

Ella er dermed et af de i alt 200 børn, der årligt får konstateret børnekræft. Hun var bare ni måneder, da hun i december 2009 fik diagnosen spædbarnsleukæmi. Efter to år med kemokure blev hun i slutningen af 2011 erklæret sygdomsfri, men ved en kontrol for godt en måned siden viste det sig, at kræften er kommet tilbage og har angrebet knoglemarven, så den eneste duelige løsning er en knoglemarvstransplantation.

Men først følger tre benhårde kemokure, som skal slå både kræftceller og knoglemarv ihjel. Treårige Ella nåede lige akkurat at begynde i børnehave, før hun igen måtte flytte ind på sygestuen og lade sit kraftige krøllede hår klippe af.

Om netop det har Ellas mor, Dorte Falkenberg Rasmussen, skrevet bogen Kemoland. Siden den 38-årige mor til Ella på tre og Nora på otte år i slutningen af 2009 måtte skifte sin og mandens planlagte ferietur til Mallorca ud med en hospitalsindlæggelse på ubestemt tid, har hun skrevet sine tanker ned og frustrationerne ud. Først som en privat blog på internettet målrettet de allernærmeste. Så kom flere læsere til, og nu er dagbogsnoterne endt i bogform.

Jeg håber på at kunne støtte de familier, der står i samme situation som os og som sikkert også har prøvet at råbe ad sygeplejersker og læger i frustration eller er kommet på antidepressiv medicin for at klare sig igennem. Og så vil jeg gerne fortælle alle om den mareridtstilstand, vi befinder os i, siger hun og kigger på sin datter.

Ella ligger i sin lille sygeseng og spiller et spil på sin iPod touch en minicomputer. Bortset fra nogle få stubbe er hendes hår stort set væk, hun er bleg og har en ledning i næsen, som er hæftet på kinden med et stort plaster. I brystet er der monteret et såkaldt CVK med hul direkte ind til venerne. Det er en af kemokurenes veje ind i den lille krop. Klos op ad hendes seng står en voksenseng med blåt hospitalssengetøj. Her bor Dorte Falkenberg Rasmussen og manden, Anders, når de på skift tager vagten på sygehuset. I løbet af de seneste tre år har de sammen med deres yngste datter tilbragt en tredjedel af tiden på denne eller en af de andre stuer på Rigshospitalet.

Vil du over i barnevognen, Ella? spørger Dorte Falkenberg Rasmussen.

Ella får kæmpet sig rundt på maven og op på knæene og over i vognen. Kemokuren har gjort hende afkræftet, og benene er slatne, så hun bliver trillet ned til fælleskøkkenet, hvor der bliver serveret frokost for små patienter med dropstativer og deres familier.

Der er håndsprit overalt. På bordene sammen med salt og peber og på væggen ved indgangen. De indlagte børn har stort set ikke noget immunforsvar, og selv den mindske forkølelse kan være skæbnesvanger, så derfor vasker og spritter man i ét væk. Ved bordene sidder forældre, syge børn i forskellige aldre og søskende og spiser hotdogs, tarteletter og kyllingelår fra buffeten. Det meste er beriget med ekstra fedt og fløde for at give de små patienter mest mulig modstandskraft. Ella gider ikke spise. Hun vil hellere spille på sin iPod, men hendes mor er ikke enig, og Ella sætter i et vræl.

Jeg vil hjem, græder hun.

Ja, det vil jeg også gerne, men det kan vi ikke komme lige nu, siger Dorte Falkenberg Rasmussen, der beslutter, at turen går tilbage til stue 6 med fyldte frokosttallerkener.

For som indlagte på børnekræftafdelingen ved de aldrig helt, hvornår det kan lade sig gøre at komme hjem. Alt afhænger af Ellas tal, der skal være gode. Der skal både tages hensyn til hæmoglobin, trombocytter, lymfocytter og en lang række andre mere eller mindre kendte værdier. Eventuel feber må ikke stige til over de kritiske 38,5 grader, og situationen kan ændre sig time for time.

Kemoland er derfor også historien om et familieliv, som bliver sat på den hårdeste prøve. Et liv hvor alle Lego-klodserne skal i opvaskemaskinen efter en børnefødselsdag for at undgå bakterier og baciller. Og hvor selv et lille besøg i sandkassen kan være farligt. Et liv, hvor man må trække store veksler på familie og venner og konstant har dårlig samvittighed over et eller andet.

Jeg føler, at jeg påfører mine kære en smerte, fordi mit barn har en alvorlig diagnose. Jeg føler, det er min skyld, at de bliver kede af det, siger Dorte Falkenberg Rasmussen.

Hun og manden Anders skiftes til at tage vagten på hospitalet og vagten hjemme. I ugevis ser de kun hinanden ved vagtskifte en 10-15 minutter ad gangen, hvor de overleverer sygdomsnoter. Og hvis den store pige, Nora, er med ved vagtskiftet og har den mindste forkølelse, kan afløsningen ske i bilen.

Så kommer Anders ned til bilen, hvor jeg holder med motoren tændt, og overtager rattet, mens jeg skynder mig op på stuen. På mange måder er det, som om vi er blevet skilt, fordi vi så sjældent er sammen alle sammen. Jeg kalder os nogle gange for en skilsmissefamilie, siger hun.

For at holde hinanden opdateret mailer og smser de sammen. På den måde fungerer Dortes blog også som information til Anders. Når hun er indlagt med Ella, kan han læse, hvad der foregår på afdeling 5054. Og når hun er hjemme, ved han, hvad Dorte og Nora laver hjemme i huset. Ud over storesøster Nora og andre kræftsyge børn har Ella ikke meget at gøre med børn på sin egen alder.

Hun kender stort set ikke sin fætter og kusine, fordi hun ikke har kunnet se dem på grund af sit dårlige immunforsvar, fortæller hendes mor.

I det samme går døren til stue 6 op, og en yngre mand kommer ind. Han præsenterer sig som ph.d.-studerende, der er i gang med et forsøg, hvor han scanner børn med kræft. Han vil også gerne scanne Ella. Og han har hørt, at hun har fået en infektion i bugspytkirtlen ... Dorte Falkenberg Rasmussen stirrer vantro på ham.

Hvad er nu det for noget, det har jeg ikke hørt noget om. Vi har ikke haft stuegang endnu. Jeg vil gerne tale med lægen først, og så kan du komme tilbage. Du gør mig bange ved at sige sådan!.

Han forsvinder undskyldende igen, og kort efter kommer afdelingens overlæge sammen med en sygeplejerske og forklarer om mistanken om betændelse. Den ph.d.-studerende returnerer med sit scanneapparat og mener nu alligevel efter scanning ikke, at bugspytkirtlen er betændt. Også en rengøringsassistent dukker op og vasker gulv og går ud med de specialindpakkede, brugte kemobleer.

Sådan er det dag og nat. Personale ind og ud ad stuen. Og nogle gange i lidt forkert rækkefølge, hvad kommunikationen angår, påpeger Dorte Falkenberg Rasmussen.

På hendes natbord ligger salmebogen ved siden af en flaske rødvin og en flaske Grand Marnier. For de fleste indlagte forældre er det nødvendigt at kunne tage sig et glas vin for at dulme nerverne.

Som Dorte Falkenberg Rasmussen skriver i sin bog, er det helt normalt som forældre til at kræftramt barn indimellem at komme på antidepressiver. Det har hun selv været i perioder. Og generelt må man forberede sig på, at man bliver et forvandlet menneske af at befinde sig i så dyb en krise. Selv har hun mistet sit job i løbet af sygdomsforløbet, mens Anders endnu har sit. Når han da ikke er på sygeorlov.

Anders er blevet mere udadvendt, mens jeg nok selv er blevet mere indadvendt. Nogle gange synes jeg næsten, det er dejligt at være lukket inde her. Nu passer det mig o.k., og jeg affinder mig med situationen. Sådan var det bestemt ikke i begyndelsen. Før gik jeg meget op i mit udseende og kunne ikke drømme om at gå til købmanden uden makeup. Og måske var jeg heller ikke altid helt ærlig over for mine venner, hvis de spurgte, hvordan det gik. Så skjulte jeg, hvis alting ikke var helt godt. Nu er der kommet mere ro på. Jeg drikker for meget kakao, har taget 15 kilo på af afdelingens fede mad og kommer ikke altid i bad, men det er der ikke noget at gøre ved. Nu gælder det bare om, at vi skal overleve dagen i dag.

Både hun og Anders går i familierådgivning. Nogle gange sammen, nogle gange hver for sig for at få bearbejdet alle de svære tanker. Derudover har Dorte Falkenberg Rasmussen brugt den præst, som Ella gik til babysalmesang hos, da hun var helt lille.

Jeg opsøgte kirken og min præst som det første. Jeg finder altid trøst i kirken. Den er et fast holdepunkt, som ikke rykker sig. Jeg har virkelig kunnet bruge min præst, og selvfølgelig har jeg også spurgt hende, hvad meningen er med, at Ella er blevet syg. Hvilken Gud kan tillade det? Men svaret er, at der ikke er nogen mening med det. Det handler om, at vi kommer igennem krisen sammen som familie. Selv føler jeg, at min tro er blevet styrket under forløbet her.

Også psykoterapeuten Marianne Davidsen-Nielsens ord har hjulpet Dorte Falkenberg Rasmussen.

Ved et foredrag sagde hun, at for at komme helskindet gennem en alvorlig sygdomsperiode gælder det om at finde hjem til sig selv i stedet for at være ude af sig selv. Jeg har været ude af mig selv, men er nu kommet tilbage. Jeg har mere fokus på det nære. Jeg læser eller laver håndarbejde, mens jeg sidder her på stuen eller hygger om Ella og ser stort set ikke tv mere.

Trods evnen til mere nærhed står der med store bogstaver FUCK CANCER (til helvede med kræft) på en perleplade på sengehylden. Dorte Falkenberg Rasmussen lavede den forleden dag i aktivitetsrummet på afdelingen, og det er præcis sådan, hun føler det.

Det er virkelig træls at være her, og man får i den grad overskredet sin intimsfære. Du møder folk på alle tider af døgnet med morgenhår og i morgenkåbe, og der er syge børn overalt, som kaster op ved middagsbordet. Nogle gange snakker man med de andre forældre og med personalet. Nogle gange ikke. Og nogle gange er man bare bundhamrende ensom.

Ofte udvikler der sig dog et godt sammenhold mellem de indlagte børnefamilier. De fleste kommer til at være der længe og forstår om nogen, hvad hinanden må gå igennem.

Det værste er, når en ny familie kommer ind og sidder i den røde sofa ude i køkkenet og venter på at få et værelse og en diagnose til deres barn. Man kan se, at det ikke altid er gået helt op for dem, hvad det betyder, at de er havnet her på afdeling 5054. Det vænner jeg mig aldrig til, siger hun.

Men det har heller ikke været rart at returnere til Rigshospitalet som tilbagefaldsfamilie. For ingen har lyst til at vide, at det kan være nødvendigt at komme igen efter flere kemokure.

Jeg har helt sikkert chokeret nogen, da vi kom ind for anden gang. Der er nogen, der har tænkt hvad fanden bilder hun sig ind at sige til os, at behandlingen ikke virker, når jeg har fortalt dem, at vi snart har været her frem og tilbage i tre år. Det kan være meget svært at rumme familier, der er inde med tilbagefald. Og det var så hårdt, da vi kom ind igen, for der var ingen, der havde lyst til at snakke med os, husker hun.

I bogen Kemoland beskriver Dorte Falkenberg Rasmussen den første gang, hun oplever et dødsfald på børnekræftafdelingen. Og døden er unægtelig tæt på, når man har et kræftsygt barn. Storesøster Nora forstår godt, at hun kan risikere at miste lillesøster Ella. Hvad Ella selv forstår, er svært at sige, mener hendes mor.

Når hun møder en ny læge, siger hun hej læge, vil du gøre mig rask, så hun forstår i hvert fald, at hun er syg.

Lige nu er Dorte Falkenberg Rasmussen inde i en mindre håbefuld periode, hvad angår den lille datters chancer for at blive rask.

I øjeblikket tror jeg ikke på det. Jeg tror ikke, det går. Det er en fornemmelse, jeg har. Under sidste sygdomsforløb var hendes chancer 50/50. Lægerne vil ikke sige, hvad de tror, de er nu, men selv tror jeg, at de er blevet mindre. Men måske tænker jeg også, at hvis jeg ser sortest på det, så kan jeg kun blive glad og positivt overrasket. Men min sindstilstand svinger meget. Den ene dag er man optimistisk, den næste pessimistisk, siger hun og fortsætter:

Ingen vil tale så langt som til, at vi mister hende. Jeg har bare oplevet mange gange, at børn, der var erklæret raske, kommer tilbage hertil. En del af de børn, som havde leukæmi som små, får en sekundær kræftsygdom, når de bliver større. En stor dreng, som lige var begyndt i gymnasiet, døde af en hjernetumor for nylig, og han havde haft leukæmi som barn ...

Bliver man mere kynisk af at være herinde, hvor børn dør?

Nej, jeg synes, det gør lige ondt, hver gang det sker. Men man bliver måske mere realistisk. Man bliver nødt til konfrontere det faktum, at man kan dø af det.

Fire dage senere besøger Kristeligt Dagblad igen Ella og nu begge hendes forældre på afdeling 5054 dog på en anden stue. De har været hjemme et par dage at samle kræfter, men er nu i gang med den anden kemokur ud af tre. I dag er Ella i fuld narkose, fordi hun blandt andet skal have en triple intraspinal kemo i rygmarven, som det hedder. I løbet af den næste måned vil hun få syv forskellige slags kemo. Og kort efter følger endnu en tur, inden den så står på transplantation. Inden jul omkring treårsdagen for deres første indlæggelse vil de formentlig være klogere på lille Ellas tilstand.

I samme nu kommer en portør trillende med Ella, som er vågnet fra narkosen. Hun spiller allerede på sin iPod og smiler imødekommende. Helt skaldet, men med fine og fyldige øjenvipper. Hun har fået fjernet sonden i næsen og ser bedre ud end forleden. Hun er sulten og ønsker sig spaghetti med kødsovs, masser af frikadeller og ostehaps.

På skrøbelige ben stavrer hun selv over til det lille bord og sætter sig og spiser med sin far. Så mangler de bare storesøster Nora, så er familien samlet. Men de næste fire uger med kemokur bliver hårde, når familien igen kommer til at være adskilt. To på Rigshospitalet og to i Roskilde. Sommeren uden sygdom styrkede familiens sammenhold.

Vi nåede at have den bedste sommer sammen alle fire i vores lille skur ved Sejerøbugten. Der var jeg så lykkelig, at jeg nogle gang græd. Vi havde en god sommer i friheden og med håbet om, at Ella endelig blev rask. Den sommer kan ingen tage fra os.

BøRn og kræft

Treårige Ella har leukæmi og har de seneste år tilbragt en stor del af sit liv på Rigshospitalets børnekræftafdeling. Det har hendes mor, Dorte Falkenberg Rasmussen, nu skrevet bogen ”Kemoland” om. – Foto: Leif Tuxen.