Da Susse Wold i 1986 af den daværende formand for AIDS-Fondet blev bedt om at være hjælpefondets ansigt udadtil, sagde hun uden overvejelse ja.
Det gjorde jeg, fordi aids er den eneste dødelige sygdom, hvor de ramte ikke får den samme omsorg og kærlighed som ved andre sygdomme. Hvis du får kræft, er du uskyldig. Får du aids, har du selv været ude om det. Sådan var det dengang, og sådan er det stadig, siger Susse Wold.
LÆS OGSÅ: Nyt navn skal sikre etik i indsamlinger
Den 72-årige skuespiller kan i år fejre 25-års-jubilæum som præsident for AIDS-Fondet, der arbejder for at sætte aids på dagsordenen i den offentlige debat og samler penge ind til forskning, information og patientstøtte. Jubilæet bliver markeret søndag den 2. oktober med et stort velgørenhedsshow på Tivoli Hotel i København med optræden af danske kunstnere som Thomas Helmig, Sanne Salomonsen, Ørkenens Sønner, Annisette, Lis Sørensen, Palle Mikkelborg, Birthe Kjær, Den Kongelige Ballet og mange flere.
Der kommer et opbud af folk, der gerne vil være med til at støtte sagen. Det synes jeg er fantastisk, siger Susse Wold.
Siddende i havestuen i villaen på Frederiksberg i København, hvor hun bor med sin mand, skuespilleren Bent Mejding, fortæller hun om dengang i begyndelsen af 1980erne, da de første patienter med aids blev diagnosticeret i den amerikanske vestkystby San Francisco.
Hele verden var nærmest i chok. Men i begyndelsen var der ingen, der rigtigt troede på det. At der skulle være tale om en sygdom, der var seksuelt overført, var et moralsk stunt, mente nogle. Så det varede noget, før man blev klar over, at det her var rigtig alvorligt.
Jeg havde i 1986 været i USA, hvor jeg så talkshow med interview med smittede, pårørende, naboer, kolleger og børn, hvoraf det fremgik, at man skulle ikke bare dø af sygdommen, man skulle også skamme sig. Jeg tænkte på min søn, Christian, og at da jeg var ung, var man bange for at blive gravid, men nu skulle man forbinde kærlighedslivet med død. Det var helt forfærdeligt.
Jeg så en tv-transmission fra en kirke i Los Angeles, hvor en præst sagde, at aids er Guds straf. Jeg tænkte, at det kunne man da ikke sige. Og sådan noget kunne aldrig ske i Danmark. Men det skete. En præst på Bornholm sagde præcis de samme ord. Der var meget fordømmelse omkring hiv og aids, givetvis fordi det er en seksuelt overført sygdom. Man kan bare lade være, hed det sig, men vi kan ikke lade være med at elske, for så går Jorden under, siger Susse Wold.
Dengang fandtes der ingen medicin, der kunne bremse hiv-virus, hvis man først var smittet, eller behandle sygdommen, hvis den var brudt ud som aids.
Immunforsvaret brød sammen, og der var ingenting at gøre. Det var en hård periode. Der var fakkeltog, der gik fra Rådhuspladsen i København, og for hvert år blev der flere og flere fakler. I begyndelsen kendte jeg ingen hiv-smittede eller aids-syge, men i min branche var der mange, der fik sygdommen, så jeg gik til mange begravelser i de år. Det var især unge mennesker, der blev smittede, og hvorfor skulle de dø nu?
Det var også i de år, at Susse Wold besøgte aids-patienter på hospitalet. Ofte var hun en blandt få, som patienterne havde kontakt til.
De fleste var døende. Den, der gjorde mest indtryk, var en 16-årig tynd og afmagret dreng, der var alene med sin mor. Hverken hun eller drengen havde fortalt nogen om hans sygdom. Jeg følte mig afmægtig, for han var jo kun en dreng. Han vidste, han skulle dø, men talte mest om sin hund, og hvem der skulle tage sig af den, for moderen kunne ikke have den med i sin frisørsalon.
Dagen efter var jeg til barnedåb, hvor den lille dreng gik fra arm til arm, mens de voksnes ansigter lyste af glæde. Hvad forskel var der på de to børn? Det ene barn blev mødt med kærlighed, det andet med fordømmelse. Det var slemt, syntes jeg.
Jeg besøgte også en midaldrende mand, der havde været så syg, at han havde ligget i respirator. Hans forældre, der havde en gård i Jylland, vidste ikke, hvad han fejlede. For så ville naboerne måske forstøde dem, eller de vil aldrig se mig mere, sagde han. Han var en pæn og ordentlig mand, der havde levet stille og roligt, men meget hemmeligt med sit liv.
Jeg sagde til ham, at hvis han havde været min søn, ville mine fantasier om, hvad han fejlede, være langt værre, så jeg syntes, han skulle fortælle dem det. Senere hørte jeg, at han var hos sine forældre i Jylland. Det syntes jeg var godt, for så var der da noget, man kunne gøre for det enkelte menneske.
Susse Wold oplevede også, at når døden kom så tæt på som hos aids-syge, kom der ofte også en afklaring.
Det er bevægende at se folk lægge masken. Dødsbevidsthed kan give livsenergi og få mennesker til at prioritere det, der giver dem glæde. Men det er også tankevækkende, at der skal alvorlig sygdom til, for at vi reflekterer over det liv, vi lever.
En af dem var rocksangeren John Kleis, der er portrætteret i dokumentarfilmen At sige verden ret farvel, som Susse Wold har været med til at producere sammen med Easy Film.
Han sad op i sengen med sit keyboard og var så fuld af energi og fortalte, at han havde lavet en prioriteringsliste: Han ville giftes med sin kone i en kirke. Hans søn skulle døbes gudskelov var hverken hans kone eller søn smittet. Han ville indspille en cd med en støttesang, han havde skrevet, til fordel for hiv og aids. Og så ville han i det daværende talkshow Damernes Magasin og fortælle om fordomme mod sygdommen, som han selv havde haft, før han blev syg.
Han nåede det hele, undtagen at komme i Damernes Magasin. I stedet kom han med i dokumentarfilmen, hvor jeg lavede et interview med ham. Han døde fire dage efter vores besøg, men nåede at se en sammenklipning af filmen. Det var en meget lærerig oplevelse at se, hvad dødsbevidsthed og livsenergi kan gøre ved et menneske.
Da aids-epidemien begyndte at brede sig, blev den kaldt for en bøssesygdom. Siden har det vist sig, at både mænd og kvinder bliver smittede, og at sygdommen også kan overføres via blodtransfusion. En hiv-diagnose er ikke længere en dødsdom takket være en kombinationsbehandling, der understøtter immunforsvaret.
Ifølge Danmarks Statistik lever i dag 5250 mennesker med hiv, og cirka 1000 er smittede uden at vide det. Siden 1990 er der i gennemsnit blevet smittet mellem 200 og 300 med hiv om året i Danmark.
Efter 25 år på posten som præsident for AIDS-Fondet kan Susse Wold konstatere, at på trods af oplysning og bedre behandling er fordømmelsen af hiv og aids ikke blevet mindre.
Hver tredje hiv-smittet i Danmark har ikke fortalt andre om diagnosen. Og mange tør ikke blive testet, hvilket er beklageligt, da det behandlingsmæssigt er sådan, at jo før man går i gang, desto bedre. Mange unge ved ikke nok om det, og der er i det hele taget meget uvidenhed om hiv og aids. Det er mange år siden, at Sundhedsstyrelsen sidst lavede en kampagne. Dengang begyndte folk at bruge kondom, og antallet af tilfælde af kønssygdomme faldt.
Vi mennesker har det med indimellem at fordømme noget, vi ikke forstår. Det gælder ikke alene aids-syge, men også mennesker med anden religion og kultur. Men jeg kender ikke andre sygdomme, hvor de ramte på samme måde bliver stigmatiserede. Jeg kan huske en kvinde, der ikke fortalte nogen om det. Hun havde i en snak omkring et bord hørt en sige, at de må selv om det, når de ligger og roder rundt. Hun havde ikke ligget og rodet rundt, det var hendes mand, der havde smittet hende, siger Susse Wold.
Da hun i sin tid blev præsident for AIDS-Fondet, modtog hun anonyme breve fra folk, der skrev: Tænk, at sådan en pæn pige går ind i sådan en sag. Og jeg vil aldrig mere købe billet til en forestilling, du medvirker i.
Det var et lille nåleprik af, hvad de smittede bliver udsat for. Men vi skal slet ikke fordømme hinanden for noget som helst. Mennesker skal elske og forstå hinanden. Vi skal prøve at forstå og lære. Det er ikke det samme som at acceptere alting, men man behøver ikke at fordømme det.
Som præsident for AIDS-Fondet kan jeg måske lokke folk til at se lidt anderledes på de aids-syge som nogle, der er blevet syge af noget, vi alle kan blive syge af. Jeg har et passioneret forhold til det hjælpearbejde, som er blevet en gave, fordi det har givet mig så meget tilbage. Jeg er måske nok den ældste røde aids-sløjfe i fonden, men jeg er ikke den eneste frivillige. Alene det at være samlet i sådan en hær er fantastisk.
Og så skal vi glæde os over de mange fremskridt. Vi har vanvittigt dygtige forskere i Danmark. Der sker noget hele tiden, men der er endnu ikke fundet en vaccine. Sygdommen kræver stadig medicin, som nogle patienter bliver resistente over for, og som kan give alvorlige bivirkninger. Kampen er ikke vundet, før der er fundet en vaccine, der kan udrydde sygdommen i hele verden ligesom polio og kopper. Og med hensyn til stigmatiseringen må der arbejdes hen imod, at holdningen til hiv og aids bliver den samme som til gigt, sukkersyge og kræft, siger Susse Wold.
Hendes engagement i sagen brænder stadig.
Den tyske teolog og læge Albert Schweitzer sagde, at han aldrig havde mødt et lykkeligt menneske, der ikke havde en sag eller et menneske at gå passioneret ind for. Jeg er passioneret. Jeg har en sag, der er min mærkesag.