Prøv avisen

Her slutter livet, før det for alvor begynder

– Foto: Cæciliie Philipa Vibe Pedersen.

Lidt uden for Stockholm ligger Nordens eneste hospice for børn og unge. Hospicet har eksisteret i tre år, og erfaringerne herfra spiller en væsentlig rolle for, om sundhedsminister Astrid Krag (SF) vil arbejde for, at Danmark skal have et eller flere børnehospicer

På opslagstavlen står navnene på fem børn. Ud for navnet Johan er der tegnet en lille trekant med blå sprittusch. Trekanten betyder, at personalet ikke skal gøre noget for at starte drengens hjerte igen, hvis det stopper. For han er uhelbredeligt syg, og livet slutter snart. Derfor tilbringer han også sine sidste dage på børne- og ungdomshospicet Lilla Erstagården uden for Stockholm.

Her bor de børn, der slutter livet, før det rigtigt begynder. De har kæmpet og kæmpet, men til sidst må de give op over for sygdommen. Hvert år dør omkring 10 børn på hospicet, men endnu flere uhelbredeligt syge børn og deres familier bor periodevis på børnehospicet for at trække på personalets mangeårige ekspertise med omsorg, behandling og smertelindring. Ofte vender de tilbage igen, familierne. Når børnene skal dø. Det er de børn, der endnu ikke har en trekant ud for deres navn på opslagstavlen i sygeplejerskernes reception.

LÆS OGSÅ: Sundhedsminister er åben for idéen om et børnehospice

Vi må først og fremmest tage os af de døende børn. Og hvis der så er plads, og det er der ofte, så tager vi os af de familier, der har brug for aflastning. Enten er de her med deres kronisk syge barn, og så får forældrene mulighed for at slappe af og sove, mens vi passer på det syge barn. Eller også kommer barnet med en sygepasser, som barnet kender, mens familien for eksempel tager på ferie, fortæller chefsygeplejerske Christina Lindström, der viser Kristeligt Dagblad rundt på det svenske hospice.

Hun lukker døren til kontoret med opslagstavlen og åbner en ny dør. Bag den er der et farverigt og funklende univers af forskellige sanseoplevelser, der både behager øje, øre og krop. Børnene og forældrene kan komme her og høre musik, slappe af og få massage.

Men det er ikke massagebriksen med fordybning til hovedet, som fanger blikket ved første øjekast. Det er derimod en stor hvid, bred seng, der er koblet til et musikanlæg. Rundt om sengen er der lavalamper, påfuglefjer og et neonfarvet vandrør med bobler, der kan skifte farve afhængig af barnets yndlingsfarve. Når musikken spiller, helst med dybe bastoner, fordeler rytmerne sig i sengen og masserer blidt det barn, der ligger i sengen. Hvis barnet har mistet hørelsen, kan det stadig få en musisk oplevelse.

Det her er et rum, som både forældre, babyer og børn kommer meget i. Der er også mulighed for at dø her. Vi har haft flere børn, som er endt med at dø i musiksengen, fortæller fysioterapeut Anna Hasselsten og spørger i samme åndedræt, om vi vil prøve sengen?

Den er blød som vat, den store seng. Det er lige før, man forsvinder halvt ind i den. Oven over den hænger der en diskokugle i neonfarver, som sammen med en projektør og et net af små lys får en funklende stjernehimmel til at brede sig over hele loftet. Udsigten fra sengen fejler ikke noget. Og når først vibrationerne fra anlæggets afrikanske musiktrommer går i gang med at massere hver en muskel, fiber og celle i kroppen, er man ikke i tvivl om sengens lindrende virkning.

En dag, da jeg kom her ind, lå tre af hospicets børn i sengen. Det gik lige i hjertet, fortæller Christina Lindström og følger os ud af sanserummet forbi køkkenet, hvor forældrene kan lave mad.

På samme tid bliver en lille pige kørt ud i køkkenet i en brun barnevogn. Det er tid til frokost. Under barnevognen er der en transportabel iltflaske. Hun kigger op på os med sine brune øjne. Hun har en slange med ilt i næsen, og imellem de bare spinkle fødder har hun en plastikrangle i blå og orange farver:

Børnene har det rigtig godt her, hvor de kan være i noget, der minder om hjemlige rammer. Vi gør alt for at give dem en god tid. Vi har både en musikterapeut, massør, en klovn og en kok, som kommer faste dage om ugen, siger Christina Lindström, mens vi går gennem et opholdsrum med legetøj.

En rød dukkebarnevogn står på gulvet, et dukkehus i vinduet, og over døren hænger signerede fodboldtrøjer fra forskellige fodboldhold i Stockholm.

De fleste børn på Lilla Erstagården, der ligger i den lille by Nacka, kommer netop fra Stockholmsområdet, hvor der hvert år dør omkring 70 børn. Kun to gange har der været et barn på børnehospicet, som kom uden for Region Stockholm distancen er for stor, hvis familien og netværket skal være tæt på. Børnene er typisk mellem nul og tre år, men der er også plads til unge op til 18-20 år. De børn, hvor familien har brug for aflastning, kan komme her i flere omgange. For dem bliver Lilla Erstagården ofte deres andet hjem. De terminale børn, hvor livet snart slutter, er her som regel kun i tre-fire uger, inden hjertet stopper med at slå. Men der er også børn, som kun er her et par dage eller timer, før det er slut. Sidste år døde en lille dreng efter kun syv timer på hospicet:

Jeg kunne godt tænke mig, at børneafdelingerne på de tre sygehuse i Stockholm var bedre til at sende børnene herud lidt oftere og lidt tidligere i forløbet. På hospitalerne behandler de alt for ofte til den bitre ende i stedet for at give slip, så barnet får mulighed for at komme her og få en god og rolig afslutning på sit liv, siger Christina Lindström, der samtidig understreger, at Lilla Erstagården har et godt samarbejde med hospitalerne og med børne-hjemmesygeplejen, SABH.

Hun åbner døren til endnu et rum. Medicinrummet, hvor æsker og flasker med medicin står i lag på flere hylder. Alle hospicets sygeplejersker og læger har lange uddannelser og stor erfaring med lindrende behandling af børn, der skal dø.

Det kan være svært at gennemskue et lille barns smerte. Men personalet her kan se smerten og ved, hvordan den skal behandles. De er ikke bange for at give børnene medicin. Hvis de har brug for medicin, så får de medicin, fortæller Christina Lindstrøm, der selv har arbejdet med uhelbredeligt syge børn i 20 år.

Hun går videre ned ad gangen med børnenes fem værelser. De er indrettet hjemligt med fire sovepladser, men der er også forskellige apparater og maskiner, der kan hjælpe barnet med at trække vejret. Uden for flere af rummene står en barnevogn. Personalet gør meget ud af at beskytte familierne, og netop derfor kan vi ikke tale med forældrene eller børnene. Midt på gangen er der endnu et køkken, hvor duften af nybagt kage breder sig. Ethvert barns drøm.

Vi går ned ad trappen og hen til hospicets aktivitetsrum, hvor børnene kan male, spille og være kreative. I en lænestol sidder en mor og slapper af. Det er tydeligt, at hun har brug for det. Søvn og ro er en sjælden gæst hos forældrene. En lille pige på tre år sidder og fumler med en perlekæde til sin mor. Ved siden af perlerne ligger en tegning i blå, gule og røde farver. Hun er en af de mange søskende, der tilbringer tid her på Lilla Erstagården, og som der er ansat sygeplejersker på deltid til at tage sig af. De tager for eksempel børnene med i skoven, på legeplads eller i biografen:

Jeg har lavet den her til min far, siger pigen og vifter med tegningen.

Udenfor falder regnen stille. Hospicet ligger klemt inde mellem svenske fjelde lige ved Järla Sø og en stor skov. Rundt om hospicets gule lange bygninger, der tidligere var et neurologisk rehabiliteringscenter, ligger de klassiske rødmalede svenske træhuse side om side.

Klos op ad hospicet er der en forladt indhegnet byggegrund. Her er der planer om at bygge et nyt og større hospice med plads til otte børn. Meningen er, at det gamle hospice skal lukkes, når det nye og mere familievenlige hospice står færdigt. Men byggeriet er strandet. For flere af naboerne har klaget over, at der skal være et hospice her på grunden:

Jeg forstår ikke, hvorfor det er et problem. Sagen er nu endt i retten, men vi er ret sikre på, at byggeriet begynder snart, siger chefsygeplejersken og lukker døren til aktivitetsrummet.

Da man besluttede sig for, at Sverige skulle have et hjemligt og roligt sted for døende børn, var der ikke først lavet undersøgelser af forældrenes behov. Ingen vidste, om der var behov for et hospice til børn. Men man mente, at det var en god idé. Og det var nok. Christina Lindström peger på, at Danmark kan nå at gøre dette anderledes.

Herhjemme står politikerne netop midt i den debat, som Sverige havde forinden Lilla Erstagården. Flere, herunder Hospice Forum Danmark og Palliativt Videncenter, mener, at behovet for et børnehospice skal undersøges. Og sundhedsminister Astrid Kragh (SF) er positiv over for idéen om et eller flere børnehospicer men hun vil først se på de svenske erfaringer.

Det er dumt, at vi har åbnet et hospice uden at spørge forældrene først. De ved, hvad de vil have. Hvis vi havde spurgt først, kunne vi jo sikkert se, at de gerne vil have et sted at blive aflastet. Men spørgsmålet er stadig, om der er behov for så mange hospicepladser til døende børn? Hvis Danmark også skal have et hospice, er det vigtigt at spørge forældrene om dette først. Ligesom det er vigtigt at vide, om de vil tage til København, hvis hospicet kommer til at være dér, og de bor i Skagen. Men jeg tror nu ikke, at afstand behøver at være et problem i Danmark, som jo er et lille land i forhold til Sverige, siger Christina Lindström og følger os hen til det sidste rum, vi skal se.

På vej hen til rummet går vi forbi en træskænk, hvor der står en sort rund fyrfadslysestage i hullet jern, som var den formet af et gækkebrev. Ved siden af lysestagen står en engel i keramik. Det er en måned siden, at fyrfadslyset har været tændt. Det bliver det, hver gang livet slutter for en af de små beboere.

Bag lysestagen ligger den svenske salmebog. Hospicet er tilknyttet Ersta Diakoni, et sygehus i Stockholm, som er baseret på et kristent menneskesyn. Derfor kommer der også hver uge en diakon på hospicet, ligesom det, som på hospitalerne, er en mulighed, at familierne og børnene kan tale med en præst.

I vores efterfølgende evalueringer med forældrene siger flere af dem, at de gerne ville have talt med en præst. Og det er jo allerede en mulighed, som vi så bare skal blive bedre til at huske dem på, siger Christina Lindström og åbner døren ind til det rum, vi skal se. Akutrummet.

En barneseng med tremmer omkring står midt i rummet hævet i en højde, så personalet kan komme til at hjælpe og behandle børnene. Det er blandt andet her, børnene kan få taget blodprøver og blive undersøgt. Blodprøverne sendes igennem et lille apparat, der fem minutter senere spytter et svar ud med ilt- og kuldioxidbalancen i blodet.

Ved siden af rummet er der et stort badekar, hvor barnet og en forælder kan ligge sammen. Over sengens madras, der er betrukket med et lagen med lyseblå elefanter, hænger der plancher om, hvordan man genopliver et barn.

Lige nu har vi de fire børn, der skal genoplives, hvis deres hjerte stopper. De børn er her med deres assistenter. For forældrene har hårdt brug for aflastning og er derfor på ferie med deres andre børn, fortæller Christina Lindström og lukker døren til akutrummet.

Ude på gangen er der lige stille, men inde bag de fem døre, hvor børnene bor, kan man fornemme aktivitet. Over værelse fem hænger et skilt, hvor der er tegnet en glad sol. Velkommen Emil står der under solen.

En ny familie er ved at flytte ind på Lilla Erstagården. Nordens eneste børnehospice.

Navne på børnene er ændret af hensyn til dem og deres familier

– Foto: Cæciliie Philipa Vibe Pedersen.
På børnehospicet Lilla Erstagården i Sverige er børnene omgivet af stor omsorg og faglig ekspertise. Personalet og mennesker udefra går meget op i, at børnene har det godt. Derfor er der også rigeligt med bamser og legetøj, ligesom signerede sportstrøjer fra forskellige stockholmske sportshold pryder væggen. Et stort træ med guldæbler på køkkenvæggen viser, hvilke organisationer der har doneret gaver til hospicet. – Alle fotos: Cæciliie Philipa Vibe Pedersen.
– Foto: Cæciliie Philipa Vibe Pedersen.
I akutrummet bliver de børn, der skal genoplives, hvis hjertet stopper, hjulpet. Der er også børn, som ikke skal have startet deres hjerte igen. Det er de børn, hvor personalet ikke kan gøre mere. – Foto: Cæciliie Philipa Vibe Pedersen.
Den store seng er koblet til et musikanlæg, og rundt om sengen er der lavalamper, påfuglefjer og et neonfarvet vandrør med bobler, der kan skifte farve - afhængig af barnets yndlingsfarve. Når musikken spiller, helst med dybe bastoner, fordeler rytmerne sig i sengen og masserer blidt det barn, der ligger i sengen. Hvis barnet har mistet hørelsen, kan det stadig få en musisk oplevelse.
Lilla Erstagården, et ungdoms- og børnehospice med plads til fem børn og unge, set udefra Foto: Cæciliie Philipa Vibe Pedersen