Prøv avisen

Hvem skal vide, hvad du fejler?

Hvor godt er dine personlige oplysninger beskyttet? Foto: .

Midt under morgenkaffen læser en patient et brev fra Hjerteforeningen. Til hendes store overraskelse står der, at hun har hjertesvigt, det vil sige en tilstand, hvor hjertemusklen er svækket, og hun anmodes ligesom 5000 andre om at deltage i en spørgeskemaundersøgelse.

Til sagen hører, at hun ikke har hjertesvigt, men har været til en undersøgelse på sygehuset for dette.

Oplysningerne om diagnosen er udleveret af Statens Serum Institut, der i dag opbevarer et utal af fortrolige helbredsoplysninger om os alle sammen.

Tilladelsen til at udlevere oplysningen om, hvad hun fejler, er givet af Datatilsynet og seruminstituttet selv.

Når det gælder en spørgeskemaundersøgelse, er det ikke nødvendigt med en videnskabsetisk godkendelse, fordi man kan jo bare sige nej og smide spørgeskemaet væk.

Ingen gør sig overvejelser om, hvad det betyder at få en diagnose tilsendt med et brev.

Den bekymring, den risikerer at fremkalde, er ellers ikke bare noget, der kan smides ud sammen med gamle aviser og brugte konservesdåser.

Sagen ligner til forveksling en anden sag, der blev kendt i pressen for nylig, hvor det private firma CCBR fik udleveret helbredsoplysninger om 84.000 danskere.

Og en mindre kendt sag, hvor en række patienter i Region Hovedstaden har fået et brev om, at de måske har sukkersyge.

I alle tilfælde har diagnoserne været fejlbehæftede og vakt bekymring i de små hjem.

Hvis jeg selv havde fået brevet, var jeg blevet vred. Rigtig vred. Uanset hjertesygdom eller ej kan jeg ikke forstå, at det er så nemt for udenforstående at få fat i helbredsoplysninger om mig.

Helbredsoplysninger, der er afgivet i fortrolighed.

Og til og med behæftet med så mange fejl.

Hvor blev tavshedspligten af?

Og hvad fortæller de næste gang?

At jeg har psykisk sygdom eller en klamydiainfektion? Og hvem fortæller de det til?

I Danmark har vi opbygget nogle fantastisk gode registre, som kan bruges til at forske i sygdomme og sygdomsårsager.

Hvilket selvfølgelig er et uvurderligt gode.

Når registre i Danmark har opnået berømmelse på verdensplan, skyldes det især, at befolkningen har tillid til, at oplysningerne behandles ordentligt.

Men kan tilliden opretholdes, når private firmaer kan få udleveret diagnoser og andre helbredsoplysninger om os og derefter kontakte os på vores hjemmeadresse?

Det er, som om danskerne stille og rolig har accepteret, at retten til privatliv forsvinder. Det skyldes muligvis, at vi er vant til at dele private oplysninger på de sociale medier.

Jeg har ikke noget at skjule, lyder parolen.

Men der er en afgørende forskel.

På de sociale medier bestemmer jeg selv. Det er ikke Statens Serum Institut, der skal afgøre, hvad jeg har lyst til at dele med andre.

For hvad hvis jeg rent faktisk har noget at skjule? Eller i hvert fald noget, jeg ikke synes, andre skal blande sig i?

Jeg har undret mig over, at den danske lovgivning ikke beskytter enkeltpersoner bedre.

Men tilsyneladende foregår det altsammen helt efter reglerne. Og det er ikke muligt for den enkelte at sige nej til den omfattende registrering. Måske er det på tide at lovgivningen gås efter i sømmene?