Prøv avisen

Kronisk sygdom og savnet af fællesskab

Efter svær sygdom oplever en kvinde sig forladt af sine nærmeste. De har travlt med hverdagens gøremål, og kvinden føler sig overset og glemt

Efter svær sygdom oplever en kvinde sig forladt af sine nærmeste. De har travlt med hverdagens gøremål, og kvinden føler sig overset og glemt

Kære brevkasse

Jeg er oppe i 60'erne og har haft polio siden barndommen. Jeg var døden nær for et par år siden og lå over en måned i koma efter et hjertestop. Jeg fik mange besøgende på hospitalet. Nu flere år efter hjertestoppet ser det ud til, at jeg og mit liv ikke har nogen særlig interesse for familie og bekendte. Mennesker fortsætter med at have travlt. Det er, som om mit såkaldte tæt på døden-tilfælde fuldstændig er gået i glemmebogen, som om at – nå ja, det var jo ikke noget. Det modsatte af min egen oplevelse, som stadig præger mig, da jeg nu ved, at en dag er det slut, og det er ikke i min hånd. Jeg er i respirator om natten.

Jeg tror, jeg er meget skuffet over mine nærmestes reaktion på min tilstand. Jeg tænker: Betød jeg ikke mere for dem? De betyder jo så meget for mig, men de har ikke tid til eller interesse i at være særlig meget sammen med mig. Jeg ved godt, jeg ikke er deres navle og centrum i deres liv, men mon ikke de har fattet, at vi var ved at miste hinanden?

Min familie er lille. Min mor er på plejehjem, min søn bor i en anden by, min nevø bor lige om hjørnet og kommer ikke forbi. Et andet nært familiemedlem er mest interesseret i en indisk guru og rejser blandt andet for at være sammen med ham. Jeg kalder mig selv for kristen efter to et halvt år på bibelskole. Jeg kommer af og til i folkekirken, da jeg har forladt pinsemissionen, da jeg ikke kunne få sjælesorg efter mit hjertestop. Hvad er et menneskeliv egentlig værd? Jeg har et par venner fra kirken rundt omkring i landet, hvor den ene af og til er på ferie hos mig.

Mit liv er på en anden måde nærmest blevet en banegård. Her tænker jeg på mine hjælpere, idet jeg har døgnhjælp. Det er ikke til at holde til al den udskiftning af professionelle mennesker. I ved nok, at en skilsmisse er så hård, at det kan tage flere år at komme over den. Jeg synes, det her er hårdere.

Jeg mangler tryghed og stabilitet i min skrøbelige tilstand, og jeg mangler trofaste mennesker, som jeg selv ønsker at være trofast over for. Jeg er så heldig, at jeg bor i et lille hus med en lille have. Jeg har også en bil, men det værste er at være forkastet og afvist af fællesskabet. Måske er det fællesskabstanken, der er ved at dø ud i Danmark, da det individualistiske menneske jo vinder terræn.

Mon I har nogle gode råd til mig, hvordan jeg overlever dette uden at gå helt ned med flaget og kan bevare noget af min livsglæde på trods? Jeg har nok også noget dødsangst tilbage, som er svær at få helbredt.

Venlig hilsen

Lis

Svar

Kære Lis

Tak for din henvendelse. Hvor havde vi haft lyst til at kunne skrive noget til dig, som kunne glæde og hjælpe i en hverdag, hvor du dagligt bliver mindet om livets sårbarhed og om den længsel, vi alle har, efter at blive mødt af andre og føle os værdifulde.

Du er sikkert ikke den eneste, der midt i sygdom og handicap har måttet se på, at mennesker rundt om én har travlt med mangt og meget, og at det kan være svært at opleve og være vidne til, når man selv så at sige er blevet taget til side.

Vi håber, at dit brev kan være til inspiration for nogle af vore læsere til i ny og næ at se på, om der var et menneske, der trængte til et besøg eller en varm hilsen eller en hjælpende hånd. Vi ved godt, at man midt i en travl hverdag med job og mange andre pligter ikke kan overskue så meget andet, men alle kan vi nå lidt, og vi har så at sige kun hinanden til at dele det glædelige og det svære i livet med.

Du skriver, at da du blev alvorligt syg, strømmede folk til, men bagefter blev der meget stille. En lignende erfaring er der sikkert mange andre, der kan genkende, ikke mindst mennesker, der har mistet en kær ægtefælle, været ude for en ulykke eller oplevet andre iøjnefaldende omvæltninger og tab. Lige efter kan man være genstand for megen opmærksomhed, men det ebber ofte ud efter nogle uger eller få måneder. Der er forskel på ulykkens tid og den almindelige hverdag, ligesom der også er forskel på hverdag og fest.

Det er heller ikke befordrende at synke ned i bitterhed og frustration og blive slidt op af tanker om at være forkastet. Det er nok den største fristelse eller fare for mennesker, som har fået en kronisk sygdom. Så det må du prøve at bekæmpe og bede om at blive forskånet for. Derfor vil vi også anbefale dig konkret at blive personlig over for dine nærmeste i stedet for at blive trist over de mere generelle betragtninger om menneskers manglende omtanke. Måske var det en idé at fortælle nogle af de nærmeste, at du rent faktisk savner dem og ville sætte meget pris på at mødes.

Du kunne sige til din søn, at du har brug for at få lidt oftere besøg, måske hver 14. dag eller et andet konkret og realistisk forslag, som I kunne blive enige om. Måske ville din nevø komme en times tid og drikke en kop kaffe eller et glas øl med dig en gang om måneden, hvis du spurgte ham konkret? På samme måde kunne du invitere dine venner og fortælle, at du har brug for deres fællesskab.

Du skriver også, at du kommer i kirken en gang imellem. Du kunne eventuelt bede en præst om nogle samtaler og blandt andet spørge, om han eller hun kunne hjælpe dig med at blive integreret i en form for fællesskab, som du med dine begrænsninger kan overskue.

Måske har menigheden en form for besøgstjeneste, sådan at du kunne få en mere systematisk kontakt, som du kunne glæde dig til midt i alle dem, der løber ud og ind af dit hjem for at hjælpe, og som desværre ofte har travlt og ofte skiftes ud.

Måske kunne det også være godt at snakke med præsten om din dødsangst. At slippe kontrol til en respirator hver nat minder dig specielt om, at åndedraget og livet en dag hører op. Det samme gælder for alle os andre. Vi glemmer det bare lettere end dig. For os alle gælder det om at leve i dag og overlade vores liv i en stærkere hånd.

Mange hilsener

Annette og Jørgen