Prøv avisen

Livet har lært mig, at jeg kan leve med døden

”Jeg tager mig ofte i at tænke, at vi er blevet båret. Vi har mødt en konkret, jordnær omsorg fra familier, som har hjulpet os praktisk,” siger Birgitte Vestergaard og henviser til de 15-20 familier, som har hjulpet familien de seneste år. Det er familiens to børn, Lara og Rose, som ses på tegningen bag Birgitte Vestergaard. – Foto: Cæciliie Philipa Vibe Pedersen.

Birgitte Vestergaards datter Rose har været ved at dø flere gange. I krisen har familien vendt sig til Gud og bedt om det mirakel, de har svært ved at tro på

En lørdag morgen i 1971 ændrede Birgitte Vestergaards liv sig grundlæggende. Hendes mor, Sigrid Tolstrup, var kørt fra hjemmet ved Ry i Midtjylland for at passe jobbet som hjemmesygeplejerske. Klokken var omkring syv, og faderen sov, mens femårige Birgitte Vestergaard og hendes et år yngre søstre sad i stuen og legede med Lego. Da telefonen ringede, tog Birgitte Vestergaard røret. Det var købmandens kone, som bad om at tale med deres far.

Jeg kan huske, at jeg fjollede og sagde, at hun ikke kunne tale med far, fordi han sov. Til sidst måtte hun sige: Du skal hente din far. Din mor er kørt galt, siger Birgitte Vestergaard, 47 år.

Hun husker, hvordan hun og søsteren kom over til naboerne. Fra naboernes stuevindue kunne hun se ambulance og politi, som kørte hen til moderens forulykkede Morris Mascot. Hendes mor blev indlagt på neurologisk afdeling på Aarhus Kommunehospital, og efter to uger blev hun overflyttet til Skanderborg Sygehus, hvor hun døde fire uger senere. Moderen kom ikke til bevidsthed efter ulykken.

Birgitte Vestergaard rejser sig og henter en scrapbog med et klip fra det lokale dagblad om ulykken og dødsannoncen. Som voksen har det været vigtigt for hende at samle fakta og minder om sin mor.

Efter moderens død trådte et netværk af familie til. Søs-kendeparret boede hos tre familier den første tid efter dødsfaldet. Hendes mor var fra Baden-Württemberg i det sydlige Tyskland, og Birgitte Vestergaard husker turen i familiens Folkevogn til mosterens hjem i Tyskland, hvor pigerne boede i to måneder. Da de kom, talte de ikke tysk, men da de kom tilbage til Danmark, talte de egnens schwabiske dialekt.

I situationen var det ikke så traumatisk for mig, som det lyder, når jeg genfortæller det. Jeg havde været i Tyskland og var glad for familien. Min moster og jeg er tætte, og hun er blevet en slags reservemor for mig. Men fortællingen om min mor er på mange måder blevet en tavs fortælling. Der blev ikke rigtig talt om hende, men jeg husker stemningen af, at vi var de børn, det var synd for.

Håndteringen af morens død har fået Birgitte Vestergaard til at gøre sig mange tanker om, hvordan man på en sund måde forholder sig til et dødsfald.

Hun har fulgt en tradition i familien og er blevet diakon som sin far og farfar. Efter uddannelsen på Diakonhøjskolen i Aarhus flyttede hun til København, hvor hun fik job som plejehjemsassistent. Efter nogle år på plejehjem fik hun problemer med ryggen, og det fik hende til at gå andre veje.

Hun tog en studentereksamen på studenterkursus og læste siden russisk på universitetet med et ønske om at bruge sin sundhedsfaglige baggrund i diakonalt arbejde i Rusland, som hun havde gjort i en periode 1990erne. Men så bankede kærligheden på i skikkelse af bibliotekar Jacob Vestergaard. De blev gift, og i 2006 blev hun mor til Lara.

Familien fravalgte institutionsliv til datteren, og Birgitte Vestergaard blev i stedet dagplejer i lejligheden i Vanløse ved København. Da Lara var to år, blev Birgitte Vester-gaard gravid igen, og tanken var, at hun ville gå hjemme med begge børn en tid.

Tankerne og følelserne, som er forbundet med moderens dødsfald, blev vigtige for hende, da den rutinemæssige scanning af hendes gravide mave viste, at den pige, de ventede, manglede venstre del af sit hjerte. Birgitte og Jacob Vestergaard blev af overlægen på Hvidovre Hospital rådet til en abort. Lægen understregede omkostningerne for dem som forældre ved at føde et barn med en så alvorlig hjertefejl.

Aborterede vi den pige, vi ventede, ville hun blive en tavs fortælling. Og jeg havde ikke brug for endnu en tavs fortælling i mit liv. Det var vigtigt for mig, at den lille pige fik krop, duft, blev en historie og fik et navn. Måske blev vores piges liv kort, men livet har lært mig, at jeg kan leve med døden i mit liv. Jeg tror, det er et sværere tab at miste en mor som femårig end at miste et barn som 42-årig. Som voksen har du et arsenal af redskaber, som jeg ikke havde, da min mor døde.

Det var ikke alene spørgsmålet om abort eller ej, parret skulle overveje. Inden datteren blev født, skulle de beslutte sig for, om hun skulle opereres. Uden en operation ville hendes liv højst strække sig over dage. For 20 år siden kunne lægerne ikke gøre noget for børn med diagnosen Hypoplastic Left Heart Syndrome, men i dag er der en chance for, at børnene kan hjælpes til et rimeligt normalt liv gennem en kompliceret operation i tre etaper.

Kunne parret forlige sig med tanken om at lade datteren dø? De var splittede og brugte uger på at overveje. Jacob Vestergaard ønskede en operation, mens hun var tøvende. Men de gode prognoser, der trods alt er for børn med defekten, afgjorde sagen. En sensommernat i 2008 kom den lille pige til verden på Rigshospitalet.

Før fødslen forestillede jeg mig, at hun ville været et monster. En vanskabning, som fægtede med armene og rallede. Nu lå hun bare der og så smuk ud, siger hun om pigen, som to dage senere blev døbt Rose.

De første tre år af Roses liv var tilværelsen ofte i en slags undtagelsestilstand for familien Vestergaard, præget af hjertefejlen og de store operationer. Men samtidig var der håb. Efter den tredje operation ville Rose formentlig kunne få et liv som andres. De håb bristede i sommeren 2011.

I juni 2011 gennemgik Rose den sidste af de tre store operationer, men få dage efter opstod der komplikationer. Situationen blev meget kritisk, og det blev besluttet, at hun skulle gennemgå en fjerde hjerteoperation. Få minutter inden operationen fik hun hjertestop.

"Udsigterne var usikre. Vi var enige om, at der ikke skulle foretages nogen livsforlængende behandling, og at hun skulle ud af respiratoren så hurtigt som muligt. Hun skulle have muligheden for at stå af i forhold til livet. Vi ville hjælpe hende, men vi ville også give hende lov til at slippe livet, hvis det var det, hun ville.

10 dage efter hjertestoppet og den akutte operation blev Rose scannet, og det stod klart, at hun havde fået en alvorlig hjerneskade. I dagene op til, at Rose skulle ud af respiratoren, talte Birgitte Vestergaard med familiens præst, Erik Hviid Larsen. Han døbte i sin tid Rose og har fulgt familien. De blev enige om, at han skulle salve Rose med olie, inden hun skulle ud af respiratoren.

Salving med olie har været skik op gennem kirkehistorien. Birgitte Vestergaard bladrer i billederne på mobiltelefonen og finder fotografier fra den lørdag i juli 2011, hvor de nærmeste var samlet omkring Rose på stuen på intensivafdelingen på Rigshospitalet. Stille meditativ musik fyldte rummet, og nogle af familiens ikoner udgjorde et alter flankeret af en frodig buket haveroser fra en venindes have.

Op til at Rose skulle ud af respiratoren var salvingen en måde, på hvilken vi kunne sige til Gud: Vi er her, og vi kan ikke klare det alene. Vi har brug for, at du griber ind og tager Rose i din hånd. Vi har brug for det mystiske, og vi har brug for det mirakel, vi har svært ved at tro på.

Det var den aften, hvor et skybrud af dimensioner ramte København.

Det var, som om himlen lukkede sine sluser op, og jeg tænkte: Det er himlen, som græder over Rose. Det var livets og dødens stue, og i al sin groteskhed var det et smukt øjeblik. Det ultimative håb havde været, at Rose havde rejst sig op og sagt moar. Det håb har jeg stadig. Mirakler skal være velkomne, men samtidig er vi også i en verden af realia.

To dage efter salvingen skulle Rose ud af respiratoren. Familien havde fravalgt at få indopereret en trakeostomi, som gør det lettere at aftrappe fra respirator, fordi de ikke ønskede, at Rose blev holdt kunstigt i live.

Det kan næsten sammenlignes med en fødsel, da Rose kom ud af respiratoren, eller som da Adam trak vejret første gang: Så livgivende og samtidig så smertefuldt og skræmmende. Vi slog kreds om hende og holdt hendes hænder og skuldre og så, hvordan hun koncentreret trak vejret selv for første gang. Vi var en kreds af mennesker, som holdt så meget af hende: lægen, sygeplejerske og vi forældre. Vi var alle fokuserede på, at hun skulle klare det. Samtidig var der en dobbelthed i mig. Noget i mig håbede, at hun ikke klarede det. Den dobbelthed er der hele tiden i Roses liv, og jeg tror aldrig, jeg slipper af med den. Smerten over at se, hvad hun gennemgår, er enorm, og jeg kan tænke, at sådan skal man ikke leve.

Jeg har holdt hende i armene, hvor hun har været lige ved at dø. Smerten har været ubærlig, og i den situation siger man som forælder: Ikke nu, lille skat. Men når jeg ser på hende, tænker jeg nogen gange, at det ville være godt at kunne lege et andet sted end her. I himlen ved mormor. Mit råb og mit håb er mangesidet. Jeg vil livet, men ikke for enhver pris, og jeg ved, at smerten har mange sider.

Til august skal Rose fejre femårs-fødselsdag. Siden hun blev hjerneskadet i sommeren 2011, har hun gjort mange fremskridt.

"I lang tid har hun bare sagt aa og baaa, men nu kan vi sige: Rose, kan du kalde på far?. Og så kalder hun. Det er et nyt sted i hendes udvikling, og det har taget lang tid at nå dertil, siger Birgitte Vestergaard.

Motorisk har Rose også gjort fremskridt. Hun kan flytte sit hoved, bevæge sine arme og give udtryk for, at hun vil vende sig om på siden. Hun er heller ikke alene henvist til at få sondemad, men kan drikke og indtage mad med en konsistens som yoghurt.

Rose går i en specialbørnehave, hvilket giver lidt luft i Birgitte Vestergaards hverdag, som er præget af den yngste datters behov. En del nætter sover Rose dårligt, og forældrene er oppe i flere timer. Når børnene er afleveret, forsøger Birgitte Vestergaard derfor ofte at få lidt søvn. Hun prioriterer også at hente storesøster Lara direkte fra skole nogle dage og have et par timer med hende, hvor de hygger med et slag Uno eller bager en kage.

Når man læser om mennesker, som har oplevet stor modgang, så fremstår det, atde har fået en stor indsigt som følge af det, de har gennemgået. Sådan ser jeg ikke på mig selv, men jeg tager mig ofte i at tænke, at vi er blevet båret. Vi har mødt en konkret, jordnær omsorg fra familier, som har hjulpet os praktisk, siger hun og fortæller, hvordan mellem 15 og 20 familier har bragt dem mad, og nogle har taget sig af Lara.

Når jeg synes, det roder for meget, så har jeg venner, som jeg kan bede om hjælp til at rydde op i køkkenet eller ordne vasketøjet. Det er virkelig en gave. Det netværk er også grunden til, at vi ønsker at blive boende i Vanløse, selvom vores lejlighed egentlig er for lille, og det ikke længere er ideelt for os at bo på første sal.

På væggene i lejligheden lyser enkelte ikoner op. Den ikon, som betyder mest for Birgitte Vestergaard, er en falmet udgave af ikonen Guds moder til alle, der sørger. I 1990erne boede hun 13 måneder i Rusland, hvor hun lavede socialt arbejde sammen med danske Connie Meyer og den russisk-ortodokse præst Pavel Visjnevskij. Mens hun boede i Moskva, var hun med fader Pavel ude at salve en syg, og i hjemmet så hun første gang denne ikon og den ortodokse præst udlagde den for hende. I de seneste år har hun trukket flere tråde fra tiden i Rusland til den hverdag, som ofte er hård.

Jeg er vokset op tæt på folkekirken, men Jomfru Maria er ikke en del af den baggrund, jeg kommer fra. I min tid i Rusland har jeg set ind i den ortodokse kirke og fundet noget, som taler til mig et sted i mit hjerte, men som jeg dårligt har ord for. Min egen mor havde jeg ikke så længe, men andre mødre er trådt ind i mit liv og tager sig af mig. Jomfru Maria er længslen efter en mors omsorg. Den omsorg, som ikonen opfordrer til, kan jeg forbinde med de mange mennesker, som er trådt til i vores liv med Rose, siger hun.

Det er ikke kun ikonen, som har fået nyt liv, men også erfaringer fra tiden i Rusland. Da hun skulle lære sproget, flyttede hun ind hos en russisk familie, som havde en handicappet søn på 14 år.

Faderen, Vladimir, var et utroligt menneske og den bedste far for Elia. Han fortalte, hvordan det i flere år havde været svært for ham at rumme Elias handicap, og hans smertelige beretning gjorde et stort indtryk for mig, men samtidig var det jeg så en familie, hvor faderen var vokset menneskeligt i livet med sin syge søn. Deres historie giver mening på en ny måde for mig i dag, siger hun.

Flere har spurgt Birgitte Vestergaard, om de seneste års hændelser har påvirket hendes kristne tro.

Rose går gennem livet med sine myreskridt, og jeg har mine. Og der er meget, jeg ikke kan forholde mig til. Men jeg forholder mig til troen med min træthed. Min bøn til Gud er præget af, at jeg er træt, men jeg har brug for, at Gud er mig nær. Nogle gange er min bøn bare at trække vejret.

For år tilbage læste Birgitte Vestergaard En russisk pilgrims bøn om en russisk pilgrim, som i midten af 1800-tallet vandrede rundt i Rusland og øvede sig i uophørligt at bede den såkaldte Jesusbøn: Herre, Jesus Kristus, forbarm dig over mig, på sit åndedræt.

"Jeg har ofte dage, hvor jeg tænker, at lige nu kan jeg ikke andet end at trække vejret. Så må det være min bøn, og så må Gud høre det.