Prøv avisen

Søskende til udviklingshæmmede må ikke glemmes

Søskende til udviklingshæmmede kan godt blive overset af forældrene, men det er ikke i orden. Forældrene er base for både raske og syge børn. Foto: Iris (modelfoto).

Jeg er vokset op med en psykisk handicappet bror, som slog og talte grimt, og vores forældrene greb ikke ind, skriver en kvinde, der i dag har brudt forbindelsen til forældrene

Kære Brevkasse

For et par måneder siden var der en, der skrev til brevkassen om at vokse op med en psykotisk bror. Det berørte mig meget. Jeg er 32 år og vil gerne fortælle min historie. Jeg er vokset op som lillesøster i et hjem med en psykisk handicappet bror. Ofte måtte jeg være forælder for mine egne forældre og råde og vejlede dem, når de ikke anede, hvad de skulle stille op, dog uden effekt. Jeg måtte skrue ned for mine egne behov og ønsker, og mine forældre lod ofte min bror få sin vilje, selvom det betød, at mine grænser blev overskredet. De var begge travle på job i høje stillinger, og jeg tænkte i mit stille sind, hvordan de kunne lede ude, mens de slet ikke kunne tage ansvar for det derhjemme.

Min bror var også voldelig og mentalt ikke alderssvarende. Jeg er blevet slået, truet og talt grimt til, mens mine forældre så til uden at gribe ind. Jeg mistede al tillid til mine forældre og kom til at føle mig komplet værdiløs. Jeg tænker, at der sker store skader på et barns sjæl, når de, der skal beskytte, svigter så fatalt. Man tror ganske enkelt ikke, at man er værd at elske. Og det kan desværre følge en gennem livet.

LÆS OGSÅ: Decembermørke og juleglædeJeg synes hele min opvækst har været præget af, at det var uværdigt at være mig. At tale for døve øren er opslidende både fysisk og psykisk. Jeg kæmper i dag med konsekvenserne af vold og utryghed, som jeg er vokset op med. Jeg har en meget ringe tro på, at jeg er noget værd, og jeg bryder let sammen, når jeg på mit job laver fejl, og dette så venligt påpeges af min chef. Vi laver jo alle fejl. Men jeg tolker det meget hårdt og stiller umenneskeligt høje krav til mig selv.Mine forældre ser jeg ikke i dag. Det er en stor sorg, men også et valg. Jeg har måttet erkende, at deres version af sandheden ikke er forenelig med det, som jeg har oplevet. Jeg oplevede det igen og igen som en dobbeltkrænkelse, når de benægtede og bortforklarede.Jeg ville ønske, jeg havde forældre, som jeg ærligt kunne dele mit liv og mine tanker med.Der kunne ligge megen forsoning og forløsning i, at mine forældre ville anerkende og undskylde de svære livsvilkår, de har budt mig, men det har jeg ulykkeligt måtte erkende ikke er realistisk. Jeg har kæmpet for at få vores relation til at gro og afsat megen tid til det, men kun for at blive skuffet og afvist.Jeg har ikke stiftet familie endnu, men håber, at det kommer. Jeg har på den hårde måde lært meget om, hvordan man ikke skal være familie, og jeg synes selv, at jeg har sunde værdier at bygge på. Men sorgen over, at mine forældre ikke ærligt og vedholdende søgte en håndsrækning udefra, er massiv, for så kunne meget have været anderledes.I skrev i efteråret, at det kunne være ønskeligt, at forældrene havde sat sig ind i, hvad det kræver at være søskende til en psykisk syg. Hvordan skaber man som forældre til et meget psykisk sygt barn gode vilkår for raske søskende, som jo ofte svigtes, fordi den syge tager fokus og alle kræfter? Hvad gør det ved familien og en rask søster eller bror, hvis forældrene svigter og ikke er ansvarsfulde og handlekraftige, men blot lader alt sejle derhjemme i magtesløshedens navn?Venlig hilsenJulie

Kære Julie

Godt nytår til dig. Vi læser dit brev med stor forståelse. For det kan have store omkostninger for raske børn at have en meget syg og ressourcekrævende bror eller søster. Man har jo ikke den voksnes perspektiv, men ser både sine forældres problemer og belastninger og den psykisk handicappede søskende ud fra sit eget uerfarne perspektiv.

Modsat kan det at få søskende, som ikke er helt som andre, i bedste fald også bidrage til øget indlevelse og accept af forskelligheder, hvis forældre magter at skabe rum og tryghed også for de raske børn, og hvis de selv får den nødvendige voksenhjælp og aflastning, som der ofte er brug for. Det sker heldigvis i en hel del tilfælde, men desværre er der også mange eksempler på, at forældre bliver nedslidte og handler uklogt i forhold til den store opgave, der er pålagt dem både i forhold til sig selv og hinanden. Der er eksempelvis også langt flere ægtepar med handicappede børn, der bliver skilt, end i gennemsnitsbefolkningen.

Når det ikke lykkes at skabe gode opvækstbetingelser for alle, skyldes det ofte, at forældre til handicappede børn overvældes af en ulykkelig blanding af sorg og skyldfølelse i forhold til den syge kombineret med et betydeligt praktisk ekstraarbejde. Begge dele suger masser af kræfter ud af forældrene, sådan at der er meget stor risiko for, at de er mere eller mindre stressede eller deprimerede og reagerer usundt og uklogt i dagligdagen.

Voksne kan for eksempel komme til at forvente eller kræve, at raske børn forstår og hjælper til og overtager funktioner, som de slet ikke er modne til. Sker dette dagligt gennem mange år bliver den vigtigste udviklingsfase for de raske børn let påvirket og kan bidrage til øget sårbarhed, manglende god selvfølelse eller andre problemer, som du beskriver. Og vi forstår også, at det netop i din situation har været ekstra sårbart, fordi du har set, at dine forældre mestrede vigtige job ude i den store verden, men ikke kunne se din situation og skabe den ramme af tryghed for dig, som du havde så inderligt brug for.

Vi synes, dit bidrag er vigtigt på mange måder. Både blandt forældre og hos forskellige fagfolk vil det være af stor betydning, at man havde større fokus på at forebygge en sådan trist udvikling for alle parter. Det er vigtigt, at man så tidligt som muligt ikke kun har fokus på det syge barn, men i langt højere grad har øje for forældrenes sorg og krise og har blik for og håndsrækning til de praktiske forhold, som for alle almindelige forældre er udfordrende, men som for forældre til handicappede børn kan være totalt overvældende.

Det er forældrene, der er base både for de raske og de syge børn. Derfor er det vigtigt, at de får en langt bedre rådgivning, kursusmuligheder og støtte med fokus på varetagelse af dem selv som par og til en øget forståelse for, at søskende også har helt særlige udfordringer og behov ofte igennem en hel barndom.

Du har på en måde fået en dobbelt sorg og udfordring dels har du en syg bror, og dels må du leve med ikke at blive mødt i forhold til de udfordringer, det har været at være dig i den verden. Vi håber meget, at du må finde nogle gode, vise mennesker nu, som over tid vil lægge øre til din vigtige fortælling, og at du kan få hjælp til at få styrket din selvfølelse og din barmhjertige tænkning om dig selv, så du kan få mod og styrke til at være dig i det liv, der nu er dit.

Måske er der andre, der kunne tænke sig at bidrage til at kaste lys over de vigtige forhold, du rejser. Så modtager vi gerne breve og mails om erfaringer og overvejelser, for der kunne skrives meget mere om dette svære og store livslandskab.

I det hele taget ser vi frem til mange breve i det nye år med spørgsmål om livets mange store og små udfordringer. Brug postvæsenet eller brevkasse@k.dk

Mange hilsener