”Nu kommer Christine hjem,” siger Christine Hanbergs mor, Jonna Hanberg, til sin søn.
Hun gør det ved at sætte en C-formet pegefinger mod hans hage.
”Hun kommer der. Hun kommer gående der.”
”Åuh. Puh. Hååårh,” udbryder 31-årige Peter Hanberg.
Han har sin mor i hænderne og taler til hende med fagter, som en udenforstående ikke kan aflæse.
”Nej, du skal ikke hjem til hende. Christine kommer hjem og skal besøge dig. Hun kommer der,” svarer Jonna Hanberg – med ord og tegn.
27-årige Christine Hanberg har smidt sin jakke og sko i barndomshjemmet i Sorgenfri nord for København. I fordelingsgangen med døre til køkken, stue og værelser tager hun sin storebror i hænderne.
”Hej hej. Hallo, det er Christine. Ja, du har travlt, det kan jeg godt se. Skal du vise mig noget herinde?”, spørger hun, da Peter Hanberg trækker hende ind på sit værelse.
De er lidt derinde. Han rører ved, hvad der kunne se ud som et kaos af tilfældige ting på to opslagstavler, men som er såkaldte konkreter. Dem kan man bruge, når man skal tale om og forstå, at det i dag er torsdag, og at Christine er på besøg.
Så trækker han sin søster med ud i fordelingsgangen igen. Med hende i den ene hånd tripper han sidelæns mod højre og rører forsigtigt med den anden hånd ved de skabe, der går fra gulv til loft. Han ved, at derinde i skabene er jakker, frakker og alt muligt andet tøj. Her kan de stå sammen i lang tid, for han elsker at røre ved stof.
Peter Hanberg er døvblind og har svær autisme. Han blev født fire måneder for tidligt, og døvblindheden opstod som følge af den for tidlige fødsel. Han mangler derfor to afgørende sanser, og han kan ikke tale. Hans familie taler med ham med udgangspunkt i det konventionelle tegnsprog, som så er lagt ind mod kroppen, for at han kan mærke det. De taler ved at røre hinanden i hænderne, i ansigtet, på hele kroppen. Og mange af ordene har de efterhånden selv opfundet i fællesskab – for mens der er et tegn for mor (en finger trukket hen over panden) og for far (en finger trukket ned ad kinden), fandt de for eksempel selv på tegnet for Christine.
Den her artikel begynder med Christine Hanbergs bror Peter. Det er der for så vidt meget i Christine Hanbergs liv, der gør. Hans handicap har altid defineret, hvad hun og resten af familien kunne gøre, og de seneste seks år, efter hans dagtilbud lukkede, har familien passet ham hjemme. Christine Hanberg – de seneste fire år som aflaster – er ansat på deltid af kommunen og med sine forældre som arbejdsgivere.
Nu har hun besluttet sig for at tage værgemålet for sin bror på sig, når forældrene en dag dør. Men hvad betyder det at tage ansvaret for et andet menneskes liv på sine skuldre? Det spørger hun sig selv om i en dokumentarfilm, der har premiere på dokumentarfilmfestivalen CPH:DOX på søndag. ”Skyggebarn”, er dens tvetydige titel, og hun har gennem de seneste fire år været medinstruktør på filmen og lavet den sammen med dokumentarfilmsinstruktør Cille Hannibal. Hun har taget Kristeligt Dagblad med til sit barndomshjem og sin arbejdsplads. For at tale om at påtage sig en omfattende pligt og et tungt ansvar i en ung alder – midt i mulighedernes tidsalder.
Christine Hanberg kom til verden fire år efter sin storebror og har derfor ikke kendt til andet end at vokse op sammen med ham. Hun havde som barn øjne på fingerspidserne, hun blev hurtigt moden og var også et følsomt barn, der let kunne blive slået ud, og som følte sig misforstået af andre. I folkeskoletiden længtes hun efter venner, for der var grænser for, hvad og hvordan hun kunne lege med sin storebror. Men måske fordi hun var vant til meget fysisk kontakt og taktil kommunikation med sin bror, oplevede andre børn hende af og til som klistrende. Derfor var det ikke altid nemt at finde venner.
Af samme grund holdt hun sin brors handicap for sig selv, da hun kom i gymnasiet. Hun ville ikke være hende med den mærkelige bror. Det gav hende et frirum, men efterfølgende gik det op for hende, at den beslutning heller ikke holdt i længden. Fordi hun ikke kunne – eller for den sags skyld ville – vige uden om, hvor meget hendes bror og hans handicap betød for hendes egen identitet. Hvor glad hun er for ham, og hvor stolt hun er af ham.
Der er et mysterium forbundet med Peter Hanberg. Hvor meget ved han? Hvor stor en kløft er der mellem, hvad han kan udtrykke, og hvad han tænker?
”Jeg forestiller mig, at han har en tankeproces ligesom os andre, for ud over hans syn og hørelse og autisme skulle der ikke være noget galt med hans hjerne,” siger Christine Hanberg.
”Jeg har altid haft lyst til at vide, hvad han drømmer om. Drømmer han i lugte? Eller i smag? Eller måske i billeder? Det vil jeg aldrig få et svar på. Og han ved jo sådan set ikke, at vi bor på en planet, der hedder Jorden, at hans mor har født ham, eller at jeg er hans søster. For han ved ikke, hvad en søster er.”
Hun er fanget i en kompleks følelse af kærlighed og klaustrofobi. Kærligheden først. Hun elsker sin bror. Han er den allermodigste, hun kender, og det smitter af på hende.
”Han har ikke den der indfaldsvinkel fra verden, der siger noget om, hvad man kan eller ikke kan – bør eller ikke bør. Hver gang jeg har gjort noget nyt eller grænseoverskridende, har jeg tænkt, at hvis Peter kan, kan jeg også. Hvis han kan riverrafte på en flod i Norge, kan jeg også. Hvis han kan tage skridt ud i uvisheden hver dag, kan jeg også tage på højskole. Han lærer mig, at jeg kan mere, end jeg tror, jeg kan. Og at man sagtens kan nyde livet, selvom livet også er svært.”
Og det er også hårdt at være Peter Hanbergs søster.
”Når jeg er hjemme hos mine forældre og Peter, har jeg stadig svært ved at finde ud af, hvornår jeg er søster, og hvornår jeg er medhjælper. Det er en låst situation, fordi vi ikke ved, hvornår det lykkes at finde et dagtilbud, der kan tage imod Peter. Jeg kan for eksempel ikke tage mine forældre med ud at spise, for der skal altid være en af os, der er sammen med Peter. Så man kan ikke rigtig få luft,” siger Christine Hanberg.
Familien står i et vadested. De seneste seks år har de kæmpet for at finde et sted, hvor han kan bo og have det trygt og godt. De fortæller, at det indtil videre ikke har vist sig muligt for kommunen at finde et sted med faciliteter og kompetencer, der passer sammen med hans kombination af døvblindhed og autisme med udadreagerende adfærd. Derfor er Peter Hanbergs mor, Jonna Hanberg, hans handicaphjælper og desuden hans værge. Hendes mand arbejder i en fagforening, men går snart på pension. Skønt de ikke er syge eller for den sags skyld meget gamle, bliver de efterhånden ældre, og det var Christine Hanberg selv, der på et tidspunkt begyndte at stille sine forældre spørgsmålet: ”Hvad sker der så, når I engang dør?”
”Jeg spurgte dem om det, fordi jeg gerne ville vide, hvad jeg kunne forvente af min fremtid. Hvem ville blive hans værge? Jeg ville helst ikke have, at det blev kommunen, og så endte det med at blive mig.”
Christine Hanberg siger, at den beslutning var ret ligetil for hende, selvom den har enorme konsekvenser.
”På et tidspunkt håber jeg på at få min egen familie, så jeg sætter også den i spil ved at ville være værge for Peter. Min kæreste har heldigvis fra begyndelsen gerne villet bakke op om, at jeg skal være værge, og det er heldigt. For ellers kunne jeg være tvunget til at overveje, om jeg skulle være kæreste med ham, hvis det betød, at jeg så i fremtiden ikke kunne tage mig af Peter. Forhåbentlig kommer Peter i et dagtilbud, som senere bliver til et botilbud. Så kan jeg komme på besøg i hans hjem, hvor nogle andre er hans hjælpere. Det er den slags værge, jeg gerne vil være.”
Men hvad så, hvis situationen er anderledes, og I, når dine forældre en dag dør, ikke har fundet et sted til Peter?
”Det er derfor, vi laver den her film. Fordi jeg gerne vil sætte fokus på, at det ikke er ok, at systemet ikke kan hjælpe os bedre. Jeg er enormt frustreret over, at jeg i princippet står alene med Peter, hvis mine forældre dør i morgen.”
Skåret helt ind til benet, fortæller Christine Hanberg, så har hun taget beslutningen om værgemålet, fordi det er den eneste mulighed for, at hendes bror kan få et værdigt liv.
”Og det er tungt. For hvis jeg ikke er der, er der ikke andre.”
Har du aldrig lyst til at sige nej til forpligtelsen eller flygte fra ansvaret?
”Nej. Jeg har ikke lyst til at løbe fra det, jeg har lyst til at være der. Og det har jeg, fordi vi har et stærkt bånd til hinanden. Og jeg har ikke lyst til at se min bror gå i sig selv. Det kan jeg jo allerede se nu. Siden han mistede sit dagtilbud, er han blevet meget mere udadreagerende. Det har virkelig været hårdt at vænne sig til, og det er i situationer, hvor han bliver vred, at jeg kan få lyst til at træde ud af det. Fordi man hele tiden skal være på vagt. Man skal vide, hvordan man kommer ud af situationer, hvor han bliver frustreret.”
Christine Hanberg har oplevet at blive bidt, sparket, slået og holdt fast af sin bror, ligesom hun også har oplevet ham være selvskadende. Så hun bryder sig faktisk ikke om at passe ham alene – dertil er han for stærk.
”Og man kan ikke vide, hvornår det kommer. Det ene øjeblik er han glad, det næste øjeblik kan han blive udadreagerende. Puha, der kan jeg godt få lyst til at smide håndklædet i ringen. Men jeg ved jo godt, at det ikke er ham, der gør det, det er hans autisme og frustration over, at han i en given situation kan blive i tvivl om, hvor han er, og hvad der foregår omkring ham.”
Spørgsmålet er så, hvordan hun klarer at være i den fastlåste situation, hvor hun både er søster og aflaster og kan se frem til at blive værge uden at vide, om det er muligt at finde et dag- og botilbud til sin bror. Hvordan hun holder fast i at tage pligten på sig i en tid, hvor man ellers let kan få ørerne tudet fulde af, at verden er ens østers, og at man er fri til at følge sine drømme.
”Jeg har ikke Gud involveret, men jeg tror alligevel på, at alting sker af en grund. At der er en mening i det, jeg gør, og med det, der sker. Og jeg finder ro i mit liv med min kæreste i København, i mit arbejde som filminstruktør og i at meditere. Jeg er vokset op med, at jo flere vi står sammen, jo stærkere er vi. Det lyder måske fjollet, men da jeg var i beslutningsprocessen om værgemålet, lagde jeg vildt meget puslespil. Min kæreste ville gerne hjælpe, og jeg sagde hele tiden ’nej, det er mit eget, det kan jeg selv’. Når jeg så alligevel gav ham lov til at hjælpe mig med det puslespil, så kunne jeg jo se, at det var helende for mig.”
Hvem er hovedpersonen i Christine Hanbergs liv? Hun tænker sig om.
”Peter er hovedpersonen i mit liv. Lige nu, i hvert fald. Hvis mine forældre ringer og spørger, om jeg vil komme i morgen, så er det det, jeg gør. Så det er altid ham før mig. Men Peter har jo altid været i centrum, og så har jeg skullet leve mit liv rundt om ham. Hvis ikke jeg vil det, er jeg jo nødt til helt at vælge min familie fra, og det kunne jeg aldrig finde på.”
Fotografen er kommet for at tage billeder til artiklen. I stuen tager Christine Hanberg sin bror i hænderne.
”Skal du have et kys?”, spørger hun ham på deres taktile tegnsprog.
”Ja, det er Christine. Hvad med mig, må jeg også få et?”
Hun skubber til ham og kilder ham, og han ler lydløst, men med hele kroppen, inden han kysser hende på kinden. Han er på vej hen til en lænestol for at sætte sig. Hun smyger sig bag ham og tager stolen for næsen af ham. Han slår endnu en latter op.
”Hvad så? Vil du sidde sammen med mig?”, spørger hun, mens hun med to fingre går som en marcherende soldat opover hans ene skulder.
”Hvad tænker du? Skal jeg op?”
Peter Hanberg trækker sin lillesøster op af stolen og sætter sig ned. De ler begge to og sludrer videre.
Hun siger blandt andet:
”Hvad tænker du?”
Og:
”Dig og mig. Sammen.”