Prøv avisen
LUK

Det ser ud som om at du ikke er logget ind

Log ind for at dele artiklen

Glemt adgangskode? Klik her.

Nyt børne- og ungehospice er på vej: Det er vigtigt, at stedet bliver så hjemligt som muligt

For et år siden mistede Mille Nielsen (tv.) sin 15-årige datter. Hun savnede dengang et hospice for børn og unge vest for Storebælt. Sammen med Caroline Klokmose (th.) og hospiceleder Dorit Simonsen (i midten) har hun derfor deltaget i arbejdsgruppen omkring udformningen af ”Strandbakkehuset”, der åbner i efteråret 2020 på Djursland. – Foto: Bo Amstrup/Ritzau Scanpix.

I denne uge gik byggeriet af et børne- og ungehospice på Djursland i gang. Med plads til ”liv, leg og lindring”, som er stedets slogan, for både de livstruede børn og unge samt deres familier. I dag findes denne mulighed kun øst for Storebælt

Sidste år døde Clara. 15 år gammel. Hun var to år tidligere blevet ramt af en aggressiv knoglekræft, der hurtigt spredte sig, og derfor var hun ofte indlagt på sygehuset. Aarhus Universitetshospital i Skejby blev med andre ord familien Nielsens andet hjem. Indlæggelsesperioderne blev længere og længere, altid med familie til stede omkring hende, og til sidst måtte Claras mor, Mille Nielsen, opgive jobbet som sygeplejerske for at være i døgnvagt hos sin datter.

”Da Clara blev erklæret terminal, fik vi at vide, at så kunne vi ikke længere være på Skejby. Men hvor skulle vi tage hen? Vi fik tilbudt en af de fire pladser i Hellerup på Lukashuset, der indtil da var landets eneste børne- og ungehospice, men da vi bor på Samsø, og både min mand, vores to øvrige børn, Claras mormor og mange af hendes venner også gerne ville være omkring hende i den sidste tid, var det simpelthen for svært at skulle rykke så langt væk. I stedet tog vi så imod en plads på et voksenhospice ved Brædstrup i Midtjylland, hvor Claras sidste tid foregik sammen med andre terminale, som alle var ældre, og hvor hun simpelthen var så ked af at være, ’for det er jo, som om jeg er på plejehjem’.”

Mille Nielsen har i øvrigt kun godt at sige om selve stedet og personalet på det voksenhospice, hvor hendes datter var i sin sidste tid. Men som mor brokkede hun sig højlydt over, at der ikke findes et tilbud om børne- og ungehospice vest for Storebælt, hvor Claras sidste tid kunne leves på et ungt menneskes præmisser – og derfor blev hun rigtig glad, da hun hørte om planerne for ”Strandbakkehuset”, der nu bliver bygget i Rønde på Djursland. Med fire toværelseslejligheder, fællesrum, spa, sanse- og terapirum, særligt indrettet til børn og unge med livstruende sygdomme samt deres familier.

Første spadestik blev taget i denne uge, med bobler i glassene, fællessang og et kæmpe fremmøde, hvor også Mille Nielsen havde taget turen fra Samsø. For i det indledende arbejde har hun repræsenteret de forældre og familier, der oplever livstruende sygdom hos et af deres børn.

”Man har heldigvis gerne villet høre om vores families erfaringer, så jeg har været en del af arbejdsgruppen og med til at pege på, hvad et børne- og ungehospice skal kunne tilbyde. For det handler selvfølgelig om trygge rammer med pleje og lindring af den syge, men også om at skabe rum for de søskende, der ofte står i skyggen af sygdommen og helt generelt tilbyde aflastning for hele familien. Derudover er det meget vigtigt, at stedet bliver så hjemligt som muligt, for det er måske de allersidste minder, der skabes her. Tænk, hvis de består af grå beton,” siger Mille Nielsen.

Det nye børne- og ungehospice i Vestdanmark er klar til at modtage de første livstruede børn og unge fra 0 til 18 år samt deres familier næste efterår. Det bliver opført som en selvstændig bygning ved siden af Hospice Djursland, der ligger smukt op mod skoven, tæt ved stranden og med udsigt til Aarhus Bugt.

Hospiceleder Dorit Simonsen glæder sig til at kunne tilbyde ophold til familier fra den del af Danmark, der i dag ikke er tilgodeset.

”For det er jo ikke rimeligt, at familier fra for eksempel Vest- eller Nordjylland skal rejse så langt som til Hellerup for at få hjælp og aflastning i de svære tider. Ofte har barnet eller den unge også behov for at være tæt på det sygehus, hvor han eller hun har fået behandling, og hvor den specialiserede viden findes,” siger Dorit Simonsen, der derfor kalder det ”en glædens dag”, at byggeriet nu kan gå i gang.

Når man skal forstå, hvorfor netop et sted som ”Strandbakkehuset” er et vigtigt tilbud til livstruede børn og unge samt deres familier, peger Dorit Simonsen på den særlige ”hospicefilosofi” som den afgørende forskel.

”På hospitalet er man optaget af diagnosticering og livsforlængende behandling. På et hospice skal vi derimod ikke behandle selve sygdommen, men de symptomer, den giver. Vores opgave handler om at sikre lindring og livskvalitet, også af eksistentiel og åndelig karakter, og derfor har vi udover sygeplejersker og læger blandt andet tilknyttet en psykolog og en præst. Vi er med andre ord interesserede i det hele menneske, og det gælder også de pårørende. Jeg har flere gange oplevet, at de pårørende begynder at græde, når vi hilser på dem og ikke kun på den syge. Ingen har henvendt sig til dem og sagt deres navn før, men her har vi altså fokus på hele familien,” siger Dorit Simonsen og tilføjer, at dette fokus også har stor betydning for den måde, et børne- og ungehospice bliver brugt.

Erfaringer fra andre lande samt Lukashuset i Hellerup viser, at mens 85 procent af de indlagte på et voksenhospice dør under opholdet, og kun 15 procent bliver udskrevet, så er tallene på et børne- og ungehospice lige omvendt.

”Her kommer langt de fleste ad flere omgange, til omsorg og aflastning, mens kun 15 procent af de livstruede børn og unge dør på et hospice. For vores opgave er i høj grad at give familierne et pusterum, hvor vi samtidig ruster og styrker dem, så de er i stand til at klare en hverdag med et livstruet barn derhjemme. Også i de allersidste dage,” siger Dorit Simonsen.

20-årige Caroline Klokmose er en af dem, der også er kommet med input til det nye byggeri. I arbejdsgruppen har hun været børnenes og de unges talerør, fordi hun har erfaringer som både børne- og ungdomspatient i de nuværende rammer.

”Jeg fik leukæmi første gang, da jeg var to år og gik i behandling, til jeg var fem. Så jeg kender meget til virkeligheden og hverdagen på en børne- og ungeafdeling på sygehuset. Da jeg blev 16 år, kom sygdommen tilbage, og jeg har i den grad savnet et sted, hvor der var plads til hele min familie, og hvor der blev taget hensyn til min alder,” siger Caroline Klokmose og tilføjer: ”Et sted, hvor der også er fokus på, at alle i familien har det godt og kan leve et så normalt et liv som muligt. For det har været virkelig hårdt for min familie kun at kunne stå på sidelinjen, som man jo gør på et sygehus.”

Caroline Klokmose blev lam fra livet og ned under det sidste sygdomsforløb, fordi hendes krop ikke kunne tåle kemoterapi, og under genoptræningen oplevede hun igen, hvordan det særlige blik for aldersforskelle manglede.

”De andre på stedet var næsten alle trafikofre mellem 60 og 80 år, og jeg savnede simpelthen nogle at snakke med. Derfor lukkede jeg mig meget inde på mit værelse og følte mig totalt malplaceret.”

I dag er Caroline Klokmose raskmeldt og meget glad for, at hendes erfaringer er brugt til at skabe gode rammer for de børn og unge, der har behov for at komme på hospice.

”Jeg har for eksempel talt meget for, at der ikke kun tænkes på småbørn i indretningen, at der er stor forskel på at være 2 år og 16 år, og at lyserøde vægge ikke er den bedste idé til alle. Samtidig har jeg fortalt arkitekterne, hvor vigtigt det er for et ungt menneske at have mulighed for et privatliv også. Derfor bliver der to værelser i lejlighederne i ’Strandbakkehuset’, så familien kan trække sig tilbage, når den unge har brug for at være alene.”

Når man spørger hospiceleder Dorit Simonsen, om der så er tilstrækkeligt med pladser til livstruede børn og unge samt deres familier, når ”Strandbakkehuset” står klar, siger hun:

”Jeg tror og håber, at det går med børne- og ungehospice-udbredelsen, som det er gået med voksenhospice. Jeg var selv ansat på en kræftafdeling som sygeplejerske, da det første hospice åbnede i 1999 i Aalborg. Mange af mine kolleger og folk rundt i landet rystede på hovedet af idéen, og på forsiden af Aalborg Stifstidende stod der: ’Dødshospital åbner’. I dag har vi 19 hospicer i Danmark, og der er bred enighed om, at hospicer kan noget helt andet end sygehusene. Vi er ikke konkurrenter, men livskvalitet til livstruede og deres familier. Hver eneste dag.”

Sådan kommer det nye børne- og ungehospice i Rønde på Djursland til at se ud, når det står færdigt næste efterår. ”Strandbakkehuset” er det første af sin art vest for Storebælt. På Sjælland findes Lukashuset i Hellerup nord for København, der har plads til fire livstruede børn og unge samt deres familier. – Foto: visualisering af Strandbakkehuset/AART achitects.