Det er en stor sorg, når et menneske bliver ramt af alvorlig sygdom. De fleste har oplevet at se det blandt venner og familie, desværre, og jo højere en alder man når, jo oftere må det jo ske.
Jeg er formand for en lille patientforening for mennesker, der rammes af den neurologiske sygdom Multipel System Atrofi (MSA). Det eneste positive, der kan siges om den, blev sagt for nogle år siden af tidligere forsvarsminister Hans Hækkerup, der udtalte: Det gode ved MSA er, at så få bliver ramt af den.
Han havde selv fået sygdommen. Den er uhelbredelig og fører mange lidelser med sig. Det er et svind af nerveceller i hjernen, og den medfører, at patienten lidt efter lidt mister mange af sine evner: evnen til at bevæge sig og til at tale forståeligt, blandt andet.
Det er en kæmpe belastning for de nære pårørende, og det kan betyde stor social isolation, det har jeg jo været vidne til i mange tilfælde, og derfor skal vi være langt mere opmærksomme på, at det er så vigtigt, at venner og familie støtter op om den sygdomsramte og den pågældende familie. Venner og familie udfylder en helt anden plads end den kommunale hjælp.
Det tænker jeg faktisk altid på, når jeg også hører om andre alvorlige sygdomme, der gør deres indtog i familier.
Jeg har en god veninde, der nu har fået diagnosen alzheimer, det er jeg ked af, og jeg kender – som de fleste af os vist gør – andre i vores forskellige omgangskredse, der døjer med sygdommen.
Andre sygdomme, der også er alvorlige, har heldigvis et indbygget håb om helbredelse. Det kan være drøjt at skulle igennem et strengt behandlingsforløb, men håbet bærer rigtig langt.
Håb om helbredelse er der ikke for MSA-patienterne, eller for alzheimer-patienterne, eller for als- patienterne. Det så vi et eksempel på, da den afholdte og vidende Troels Kløvedal fik als (amyotrofisk lateral sklerose) for få år siden og fortalte bredt om sin sygdom.
Det er beundringsværdigt, når sygdomsramte patienter finder overskud til at fortælle om deres situation. Det gør en større kreds af mennesker klogere på også de sjældnere sygdomme, der ikke omtales så ofte, og den viden er meget værdifuld, ikke mindst når der skal samles penge ind til forskning og oplysning, der kan komme patienterne til gode.
Når en alvorlig, livstruende sygdom rammer et menneske, rammer den også patientens omgivelser.
Derfor synes jeg, det er så vigtigt, at vi gør hinanden opmærksomme på, hvor betydningsfuldt det er, at vi giver en hjælpende hånd til den sygdomsramtes nære omgivelser.
Husk nu at være til stede, husk at ringe, husk at sende en mail, husk at smutte forbi og bære skraldet ud!
Det er ikke en selvfølgelighed, ved jeg fra mange pårørende. Vi har ikke en helt naturlig måde at gribe den slags situationer an på i Danmark.
Støtte kan gøre en forskel i familierne, men det kan være grænseoverskridende at bede om praktisk hjælp. Det er ikke sådan, man plejer at omgås sine venner, men nu er situationen altså en ny. Derfor kan det være en virkelig god idé som pårørende til den syge at fortælle, at der altid er kaffe på kanden, og at det vil være en kæmpe lettelse at få hjælp til at få slået plænen eller taget nogle indkøb. For slet ikke at tale om et medbragt aftensmåltid. Åbenheden er ikke altid nem, men det er alligevel min erfaring, at det er det rigtige for langt de fleste.
For den syge kan det betyde alverden, at der er jævnlige besøg af tidligere arbejdskolleger, eller at man måske kan følges ad i biograf eller kirke, eller få dagens avis læst højt.
Jeg synes, der kan være en vis berøringsangst over for alvorligt syge. Måske forståeligt nok. Man vil ikke mase sig på, og det har jo ikke tidligere været på de vilkår, at man var sammen i et venskab.
Også for den syges nære familie kan hjælp og besøg være et kærkomment pusterum i en verden, der er blevet totalt forandret.
I MSA-foreningen taler vi om ”den skjulte patient” – altså den nære pårørende, måske mand eller kone, der nu yder en enorm plejeindsats til en kronisk syg ægtefælle. Det bliver nemt en hverdag fuld af angst og uro. Påskønner samfundet og sundhedsvæsenet ham eller hende i tilstrækkelig grad? Det synes jeg ikke.
Men vi andre fra vennekredsen kan så i det mindste række ud og være til stede i den svære situation. Den varme støtte, tror jeg, kan bringe den stjernestund, som er så umådeligt vigtig, når kronisk sygdom maser sig ubønhørligt frem.