Da barn nummer to blev ramt af kræft, flyttede familien på patienthotel for at holde sammen

Et forældrepar i Hjørring oplevede det usædvanlige, at to af deres fire børn blev ramt af cancer

Først fik Sander og siden Tilly kræft, men i dag er begge børn raske. Her ses familien i en hyggestund i hjemmet i Hjørring. Fra venstre Vicky Bach Nielsen, Jens Apollo Rasmussen, Bastian (18 år), Sander (11) år, Silje (15 år) og Tilly (8 År).
Først fik Sander og siden Tilly kræft, men i dag er begge børn raske. Her ses familien i en hyggestund i hjemmet i Hjørring. Fra venstre Vicky Bach Nielsen, Jens Apollo Rasmussen, Bastian (18 år), Sander (11) år, Silje (15 år) og Tilly (8 År). Foto: Henning Bagger/Ritzau Scanpix

”Bare det ikke er kræft,” udbrød Silje, da hendes lillesøster Tilly i januar 2018 var til undersøgelse på hospitalet. Tilly var fem år og havde været sløj med feber et par uger. Hendes forældre undrede sig over, at hun ikke blev rask.

Den dengang 12-årige Silje var blevet hentet til dans af en af sin mors veninder, og hun husker tydeligt bekymringen.

Fem år tidligere var hendes lillebror Sander blevet indlagt et halvt år på Skejby Sygehus med en form for lymfekræft kaldet Non-Hodgkin lymfom. Sander er i dag erklæret rask. Det samme er Tilly.

Når flere søskende rammes af kræft, skyldes det som regel arvelige faktorer. Men det var ikke tilfældet for Tilly og Sander, og ifølge lægerne var der tale om et meget sjældent sammentræf.

Familien bor i Hjørring, og Silje og Sander fortæller sammen med deres mor, Vicky Bach Nielsen, om konsekvenserne af de to kræftforløb.

Silje er i dag 15 år, mens Sander er 11 år. Han husker ikke så meget om sygdommen, men forklarer, at det var ubehageligt at miste håret og få slanger i næsen.

Den 48-årige fysioterapeut Vicky Bach Nielsen og hendes mand, butikschef Jens Apollo Rasmussen, er taknemmelige over, at deres to børn har overlevet en kræftsygdom og i dag er uden fysiske men. Vicky Bach Nielsen understreger samtidig, at børnenes sygdomsforløb stadig har store konsekvenser for familien:

”Som familie er vi stadig udmattede. Særligt Sander er blevet ramt. Han har det godt med sine kammerater. Men han får ofte hovedpine og mavepine, når han skal følge undervisningen, og jeg har ham hjemme en til to gange om ugen. Vi kan ikke sætte fingeren på præcis, hvad det skyldes, men han har det nogle gange rigtig skidt. Tilly har haft lettere ved at klare sygdommen.”

Sander var fire år og gik i børnehave, da han begyndte at få mavesmerter og var utilpas. Forældrene troede, han havde fået omgangssyge, men en undersøgelse viste, at han led af lymfekræft.

I det halve år han var indlagt på Skejby Sygehus for at få kemoterapi, opholdt hans mor og far sig på skift på hospitalet eller hjemme hos de andre søskende i Hjørring.

”Især i Sanders sygdomsforløb fyldte angsten for, at han ikke ville overleve, meget. Men samtidig koncentrerede vi os om behandlingen, når vi var på hospitalet. Som forældre fortrængte vi helt sikkert følelsen af angst, simpelthen fordi man ikke kan holde til at være bange hele tiden.”

Ud over frygten for at Sander ikke ville overleve, fulgte bekymringen for børnene hjemme i Hjørring.

Både Silje og hendes storebror Bastian udviklede angst.

Silje havde svært ved at koncentrere sig om skolen og kammeraterne i hverdagen, fordi tankerne om, hvordan hendes lillebror havde det, fyldte så meget.

”Det var en angst, hvor jeg ikke kunne være sammen med venner overhovedet. Jeg følte, at jeg skulle være i nærheden af, hvad der skete med min lillebror, for ellers fik jeg en uro i maven,” fortæller hun.

Bastian, der var 10 år under Sanders sygdomsforløb, havde ofte svedeture om natten og ville kun sove hos sin mor.

”Sanders sygdom betød, at vi på mange måder blev sendt til tælling som familie. Opsplitningen mellem Hjørring og Skejby var hård, for de raske søskende havde i den grad også brug for at være sammen med deres forældre,” fortæller Vicky Bach Nielsen.

I forbindelse med Sanders sygdomsforløb lærte familien flere kræftramte familier at kende på sygehuset, og de begyndte at komme i en familiegruppe i Kræftens Bekæmpelses hus i Aalborg.

”Det hjalp både børnene og os voksne at tale med andre i samme situation. Men det kunne også være hårdt at se andre børn, der var ramt af kræft og i nogle tilfælde fik tilbagefald. Særlig svært har det været, at omkring 10 af de børn, vi har lært at kende på sygehusene, er gået bort.”

Sander blev erklæret kræftfri i 2014, og lægerne vurderer, at risikoen for tilbagefald i forbindelse med hans kræftsygdom er minimal, efter at han har klaret det første halve år efter behandlingen.

I januar 2018 var familien ved at få sygdommen på afstand, da Tilly fik konstateret leukæmi. Hun blev indlagt på Skejby Sygehus, hvor Sander havde været patient fire år tidligere, og siden kom hun på Rigshospitalet i København.

”Overlægen på Skejby kendte os og så på os med nedtrykt ansigt. Jeg sagde til ham: ’I har klaret det en gang, så det kan I gøre igen’,” fortæller Vicky Bach Nielsen.

Denne gang var familien forberedt på, hvad der ventede, og besluttede, at de ville gøre alt for ikke at blive adskilt. Begge forældre tog orlov, og i første omgang flyttede de med de yngste børn ind i Familiehuset, der ligger i tilknytning til Skejby Sygehus. Kun den ældste søn Bastian blev tilbage i Hjørring.

Da Tilly senere blev indlagt på Rigshospitalet flyttede forældrene sammen med Sander og Silje ind i en lejlighed i Ronald McDonald-huset på Rigshospitalet, der er indrettet til familier med syge børn.

Her boede de i godt tre måneder.

Silje og Sander gik i skole på Rigshospitalet, og i fritiden fik de tilknyttet såkaldte børnebuddies. Det var frivillige, der tog dem med til aktiviteter som trampolin og dans.

”Sygeplejerskerne kunne mærke, at stemningen hos os ikke var så trykket, som de var vant til. Vi havde noget med i bagagen fra Sanders sygdomsforløb, som gjorde, at vi lettere kunne klare det anden gang. Samtidig var Tilly åben og god til at tackle sin sygdom, selvom hun kun var fem år.”

Familien tilbragte mange timer sammen med Tilly på Rigshospitalet, og de fik også adspredelse ved at opleve hovedstaden.

”Tillys sygdom var et vilkår, som vi ikke kunne ændre. Midt i en meget svær situation gav det overskud til, at vi kunne opleve byen sammen.”

I sensommeren 2018 fik Tilly en knoglemarvstransplantation med knoglemarv fra en polsk donor.

Efter tre måneders indlæggelse på Rigs-hospitalet vendte hele familien tilbage til Hjørring.

I dag går Tilly i 2. klasse og har fri hver onsdag, fordi hun ikke har de samme kræfter som andre børn, men ellers har hun det godt.

”Det roligere tempo under corona har til dels reddet os som familie. Jeg kæmper med humørsvingninger og en kolossal træthed på grund af den overbelastning, jeg var udsat for, og nogle gange må jeg trække mig tilbage og være alene i vores anneks,” fortæller Vicky Bach Nielsen.

Et af hendes mål er at kompensere for de tab, de raske søskende har lidt.

Silje Apollo Rasmussen er ivrig danser, og hendes mor tager derfor ofte med hende til dansearrangementer i København.

”Jeg er nok blevet tidligt voksen på grund af de ting, jeg har været igennem,” siger Silje.

Bastian på 18 år har i flere år lidt af svær allergi, men er omsider blevet hjulpet af en privat ernæringsterapeut, der vurderer, at allergien er en reaktion på den langvarige stress, han har været udsat for.

”Det var fantastisk, at vi kunne bo sammen under Tillys sygdom. Samtidig har vi dog også oplevet, at vi stod alene for eksempel i forhold til de angstproblemer, som de raske søskende havde. Her kunne vi godt have ønsket os bedre rådgivning. Økonomisk er vi også blevet hårdt ramt og har gæld. Vi har haft flere perioder med orlov uden løn og har stadig udgifter til psykoterapeut og allergibehandling,” siger Vicky Bach Nielsen.

Hun forsøger ikke at bekymre sig om risikoen for tilbagefald, selvom det er svært:

”Jeg kan ikke holde til at gå i evig angst for, at sygdommen skal komme igen.”