Tusinder af danskere har demens, men de har ikke fået en diagnose. Forskerne regner med, at 89.000 har demens, mens blot 36.000 er registreret med en demens-diagnose. I 2017 trådte den nationale demenshandlingsplan i kraft, som løber frem til 2025. Her er et af hovedmålene, at flere mennesker med demens skal udredes, og 80 procent skal have en specifik diagnose.
Steen Gregers Hasselbalch er professor og overlæge ved Nationalt Videnscenter for Demens, som er etableret for at fremme den sundhedsfaglige indsats på demensområdet.
Hvorfor er mørketallet så højt?
Der er stadig et tabu forbundet med demenssygdomme, for mange finder det pinligt at fortælle lægen, at man ikke kan huske. Og jeg ser desværre de samme tabuer i lægeverdenen, hvor nogle læger slår symptomerne hen og siger, at det nok bare er en del af det at blive gammel. Det billede er heldigvis ved at ændre sig. Mørketallet kan også hænge sammen med, at det er svært at aflæse de tidlige symptomer på en demenssygdom, og jeg hører fra mange pårørende, at de længe har gået med en tvivl. Og endelig er der eksempler, hvor diagnosen er omgærdet af en vis usikkerhed, og hvor vi læger vælger at følge en person de næste år og se, hvordan det udvikler sig.
Hvad vil du svare et menneske, som ikke ønsker en udredning, fordi der ikke er en kur mod demenssygdomme?
Vi har ikke nogen behandling, som kan kurere sygdommen, men generelt er afklaring godt, og med en diagnose kan man få den rigtige information, rådgivning og støtte, hvilket betyder meget, og med den rigtige diagnose kan social- og sundhedssektoren også langt bedre hjælpe. Der er mennesker, som frabeder sig at få informationen og siger, at de foretrækker at leve i håbet om, at de dør, inden sygdommen udvikler sig. Mens der kan være syge, som ikke ønsker en diagnose, og så vil diagnosen oftest være en vigtig hjælp for de pårørende, som i mange tilfælde står med et stort behov for information og rådgivning.
Hvad betyder det for et parforhold at leve med en ikke diagnosticeret demenssygdom?
Meget kan gå galt i et parforhold, når man lever med et menneske, som har en udiagnosticeret demenssygdom. Et af de tidligste symptomer på en demenssygdom kan være irritabilitet, og som ægtefælle vil man spørge sig selv, hvorfor partneren ændrer adfærd. Er der noget galt med vores forhold? Har min ægtefælle fået en depression? Med en diagnose kommer der en afklaring.
Hvad er dit bedste råd til mennesker, når de har fået en demensdiagnose?
Man skal huske, at diagnosen ikke ændrer ved det liv, man lever her og nu. Man skal fastholde de ting, man er glad for, og så skal man prøve at være på forkant med de udfordringer, som vil komme. Det kan være spørgsmål om bilkørsel og evnen til at varetage sin økonomi. I de bedste tilfælde får man afklaret disse spørgsmål, men man lader dem ikke fylde det hele, men husker, hvad der hidtil har givet en glæde: Gåture, samvær med andre eller måske musik.
Skal man være åben omkring sin diagnose?
Ja, det vil være vores råd. Vi går alle rundt og trykker os lidt ved at tale om det, men når der endelig er nogen, som taler om det i eksempelvis en vennekreds, så kan man fornemme et lettelsens suk, og de fleste vil gerne tage hensyn og bevare relationen.