Hjernesygdomme: Den skjulte patient fortjener meget mere fokus

De neurologiske sygdomme kræver stor indsats både fra patient og pårørende

Det kniber med fremskridt i behandlingen af neurologiske sygdomme som f.eks. parkinson, sklerose og alzheimer. Så påskøn din hjerne og pas den godt, skriver Birgit Meister i "Seniorliv".
Det kniber med fremskridt i behandlingen af neurologiske sygdomme som f.eks. parkinson, sklerose og alzheimer. Så påskøn din hjerne og pas den godt, skriver Birgit Meister i "Seniorliv". Foto: Handout/Reuters/Ritzau Scanpix.

Hvor ville jeg ønske, vi vidste meget mere om hjernen.

Den er så dyrebar, og vi har kun én.

Der er heldigvis fremragende hjerneforskere mange steder i verden, men jeg kunne alligevel ønske mig, at der var flere konkrete resultater.

Når vi ser på de neurologiske sygdomme som parkinson, sklerose, alzheimer og gruppen af sygdomme, der rammer knapt så bredt als, msa, psp, Lewy body demens og andre, så kniber det med store resultater. Og det kniber derfor med fremskridt i behandlingen af patienter med disse sygdomme, der ofte fører store lidelser med sig.

”Bare der dog var mere opmærksomhed omkring vores sygdom,” skrev en pårørende til en msa-patient til mig forleden. For de pårørende, som jeg kalder ”de skjulte patienter”, får hele deres tilværelse ændret, når en uhelbredelig sygdom indfinder sig, og den pårørende, måske en ægtefælle, bliver plejeperson for patienten.

Jeg kender mest til msa-patienternes forløb som formand for Landsforeningen Multipel System Atrofi, og derfor hører jeg om deres svære hverdag.

Jeg hører om, hvordan man skal prøve at klare hverdagen for en patient, der knap nok kan synke, som får sin mad direkte via en sonde i maven, som ikke kan trække vejret alene, men må have et rør ind i halsen. Om hvor svært det kan være at forstå patienten, der taler utydeligt og med stort besvær, og om den daglige pleje, om kørestole og hospitalsbesøg med den, der er ramt af et progressivt, uhelbredeligt svind af nerveceller i hjernen, og om forsøget på at få en familie til at fungere. Om at være kontaktperson til kommune, hjemmepleje og læger og hitte ud af regler og muligheder.

Som alle kan forstå, giver det en meget stresset og anspændt hverdag fuld af angst og uro.

De pårørende får ikke den store opmærksomhed eller påskyndelse fra sundhedsvæsenet, de burde have. Helbred, livskvalitet og livsglæde bliver hårdt udsat, når man er skjult patient.

Så påskøn din hjerne og pas den godt. Man kan jo ikke gardere sig mod en neurologisk sygdom, men være glad for de muligheder, den raske hjerne giver én.

For 20 år siden troede man, at mennesker fødes med nerveceller, som man så mister i løbet af livet. Det forklarede jo bekvemt, at man ikke formåede så meget, når man kom op i årene. Men sådan er det slet ikke. Vi kan danne nye celler hele livet. Og det gør man, når man lærer noget nyt. Så det er et livsprojekt.

Aldringsforsker, dr.med. Henning Kirk skriver i sin fine bog ”En kort guide til et langt liv”, at man hele livet skal være opsøgende og interesseret i at lære nyt. Det stimulerer hjernen.

Hvorfor er det så, at man som oftest taber til barnebarnet i memoryspil?

Henning Kirk skriver, det er fordi, man ikke kan bruge sin viden og sin erfaring. Memoryspillet er ”ikke erfaringsbaseret”. Derfor kommer man til kort. Den lille er hurtig og skelner ikke mellem, hvad der er vigtigt at lære, og hvad der er mindre vigtigt. Børn kan lære en masse på kort tid, også noget voksne opfatter som ligegyldigt.

Motion styrker hjernen, så det gælder om at finde den motion, man bedst kan lide. Gå, løbe, cykle, svømme, danse, for holder man af at gøre det, bliver det en nødvendig vane. Det er også godt for hjernen, at man holder sig i gang med håndarbejde eller ved at spille et instrument.

Læs bøger, gå til foredrag, lyt til musik. For nogle er det måske en helt naturlig ting, der er en del af hverdagen, men det er også ”medicin” for hjernen og med til at holde den i en god gænge.

Henning Kirk husker os på: ”Hjernen har en stor kapacitet, men det, der er indøvet, forsvinder, hvis man ikke holder det ved lige. Derfor er det et vigtigt råd til alle i en moden alder: Hvis du gerne vil blive ved med at kunne noget, du er god til, så må du blive ved med at øve dig.”

Vi har vist alle bekendte, der bruger alderen som begrundelse for at holde op med et eller andet. Det skal man ikke lade sig smitte med.

Hukommelsen, som mange synes, ikke er, hvad den har været, har godt af kortspil, den har godt af leg med de yngste i familien, og den har godt af, at man træner fremmedsprog. At lære noget helt nyt er også godt foder til hjernen.

Og så har en tysk forsker vist, at man kan forbedre hukommelsen ved at lære at jonglere med bolde. Hjernen øves i at fokusere på én bold ad gangen. Jeg syntes, tre bolde var svært. Rigtig god fornøjelse.