Prøv avisen

ALS-patient: Det er slut, når jeg ikke længere kan noget selv

Amyotrofisk Lateral Sklerose, som forkortelsen ALS dækker over, er en aggressiv og dødelig sygdom, der angriber de nerveceller i rygmarven og hjernen, som ved viljens hjælp styrer musklernes bevægelse. Modelfoto.

Jan Ulrik Rønhoff valgte at flytte væk fra sin familie, efter at han fik konstateret nervesygdommen ALS. Familiens hjem skal ikke omdannes til et sygehus eller sygestue, mener han

De er godt klar over, at der blev snakket rundt om i sognene, da præstens mand flyttede ud af præstegården.

”Det var nok mest dem, der ikke kendte så meget til os, der undrede sig,” mener Charlotte Rønhoff.

Hun er sognepræst i landsognene Idom og Råsted ved Holstebro foruden sygehus- og arresthuspræst - og gift med Jan Ulrik Rønhoff. Det var ham, der sidste år tog beslutningen at flytte fra familien, efter at han havde fået konstateret den uhelbredelige og aggressive sygdom ALS.

52-årige Jan Ulrik Rønhoff er nu bundet til en kørestol, så helt konkret ville der opstå en række praktiske problemer ved at blive boende i en stor præstegård med trapper og soveværelse og bad på første sal, men i det hele taget: Livet i en travl præstegård med familie, og som samtidig skal fungere som hjemmearbejdsplads for sognepræsten, kan ikke forenes med fremtidsperspektiverne som ALS-patient, mener Jan Ulrik Rønhoff.

Og familiens hjem skal ikke omdannes til et sygehus eller sygestue, efterhånden som han - i takt med sygdommens ubønhørlige fremadskriden - nødvendigvis vil få brug for stadig flere hjælpemidler og pasning af personale udefra, forklarer han.

Så nu bor Jan Ulrik Rønhoff sammen med sin lille king charles spaniel i en lejlighed for sig selv inde i Holstebro, mens hustruen, 45-årige Charlotte Rønhoff, og parrets 11-årige datter bor i præstegården. Familien har også en 16-årig søn, der i øjeblikket er på efterskole, og desuden har Jan Ulrik Rønhoff en voksen datter.

Amyotrofisk Lateral Sklerose, som forkortelsen ALS dækker over, er en aggressiv og dødelig sygdom, der angriber de nerveceller i rygmarven og hjernen, som ved viljens hjælp styrer musklernes bevægelse. I dag kendes ingen behandling, der kan helbrede sygdommen, og prognoserne er benhårde: en gennemsnitlig overlevelsestid på tre-fem år, som Jan Ulrik Rønhoff fik stillet i udsigt af lægerne, da han blev præsenteret for diagnosen.

Dog med den optimistiske undtagelse, at et lille mindretal klarer sig i op til en halv snes år, og dette tidsperspektiv foretrækker han og hustruen at fokusere på.

Charlotte Rønhoff taler om håbet, som hun også forsøger at formidle til de patienter med svære sygdomme, hun møder som sygehuspræst. I forbindelse med ægtefællens sygdom: håbet om et - trods de dårligere prognoser - længere tidsperspektiv og derefter ”en god afslutning”.

Og efter døden håbet om en ”glædelig opstandelse”.

Derimod er der ingen idé i at forsøge at finde frem til en mening, når sygdom rammer, tilføjes det.

”Sygdom er en uværdig modspiller, der rammer i flæng”, hvis årsag man, efter Charlotte Rønhoffs teologiske opfattelse ikke skal forsøge at hæfte på Vorherre.

”Smerten er en del af livet, som glæden og opstandelsen er det, men Gud er også med i den meningsløse smerte og sygdom,” fastslår hun.

Sammen har de gennem årene talt om de ofte meget syge patienter, Charlotte Rønhoff har mødt som hospitalspræst, og i den forbindelse diskussionen om livsforlængende behandlinger. Her er Jan Ulrik Rønhoff afklaret: Han vil ikke risikere at ligge som en ”grøntsag”, fastslår han, holdt i live af en respirator, som kan blive den skræmmende afslutning på hans sygdomsforløb.

”Det kan godt være, at jeg siger ja tak til en respirator-behandling i en periode, men kun så længe jeg stadig har mulighed for selv at foretage mig noget. Allerede længe inden jeg blev syg, har vi diskuteret, hvor lang tid man skal blive ved med at behandle, for at man stadig kan tale om et værdigt liv. For mit vedkommende skal det være slut, når jeg ikke længere kan noget selv.”

Jan Ulrik Rønhoff er tidligere landmand. Desuden har han arbejdet som klejnsmed og montør og mener, at et hårdt arbejdsliv og frisk luft har givet ham en så god fysisk konstitution, at han endnu er i stand til at klare sig selv, fire år efter at han fik de første symptomer på sin sygdom.

Men han er samtidig realistisk og kan godt se, hvad vej det vender: Da han for godt et år siden flyttede fra præstegården til lejligheden i Holstebro, kunne han stadig komme rundt med en rollator. Siden efteråret har han været bundet til en kørestol, og kræfterne i hans arme er nu så svage, at han er afhængig af en elektrisk kørestol.

”Det er gået meget tilbage de sidste tre måneder. Nu håber jeg, at lidt forår og sol vil rette lidt op på det, men hver gang jeg har brug for et nyt hjælpemiddel, fortæller det mig jo, at det er blevet lidt dårligere. Så det er lidt af en nedtur hver gang, men samtidig giver et nyt hjælpemiddel andre muligheder. Det vil jeg helst fokusere på. Jeg kan stadig komme ud og får stadig mange positive oplevelser.”

Efter den elektriske kørestol er næste skridt behovet for personlig pleje, som han med familiens hjælp hidtil har klaret sig foruden, men nu er der brug for hjælp udefra morgen og aften.

Han og hustruen er enige om, at det var den rigtige beslutning, der blev taget, da han for et år siden valgte at flytte ud af præstegården.

”Det ændrer naturligvis ikke ved, at det var en meget svær beslutning,” understreger de, og der var da først også flere andre mulige løsninger i spil. Blandt andet muligheden for, at hele familien flyttede i en handicapbolig, men det lod sig ikke kombinere med arbejdet som præst i landsogne med bopælspligt.

Selvom han fysisk har været nødt til at flytte, er han stadig i høj grad del af familien. Der er få kilometer mellem præstegården og Jan Ulrik Rønhoffs nye lejlighed, og familien kommer jævnligt på besøg, ligesom det modsatte er tilfældet. Og familien er aldrig længere væk end et telefonopkald.

”En af fordelene for os alle sammen er jo, at vi kan være sammen nogle timer, og så tage af sted, så Jan kan få den ro og hvile, han i stadig højere grad har brug for,” forklarer Charlotte Rønhoff.

De spiser sammen et par gange om ugen, når det lader sig gøre, ligesom den yngste datter på 11 år har overnattet hos sin far, hvor hun har en madras i soveværelset.

”Det gør hun ikke lige i øjeblikket, for sidste gang var jeg så uheldig at falde nogle gange på badeværelset, og det har forskrækket hende lidt,” forklarer Jan Ulrik Rønhoff.

Men hun er ellers ifølge forældrene ”en sej pige”, og hun er som familiens øvrige børn helt på det rene med faderens alvorlige sygdom.

”Som hospitalspræst er det jo noget, vi har snakket om derhjemme ved spisebordet, at folk kan blive syge og dø,” forklarer Charlotte Rønhoff, ”og vi har spillet åbent ud over for børnene om, hvor alvorligt det her er.”

Datteren har spurgt sin far, om han er der, når hun skal konfirmeres om to år.

”Og så har vi jo været nødt til at sige ærligt til hende, at det ved vi ingenting om.”

Selvom ægtefællerne har været enige i beslutningen om, at Jan Ulrik skulle flytte ud fra præstegården og væk fra familien, var det i sidste ende ham selv, der tog beslutningen efter at have rådført sig med ALS-teamet under Hospitalsenheden Vest. Dette team har fungeret siden 1998 med det formål at sikre ALS-patienter optimal lindrende behandling og faglig rådgivning, og Jan Ulrik Rønhoff går til neurofysioterapi to gange om ugen.

”Det har været vigtigt for mig, at jeg selv har været i stand til at tage beslutningen. Derfor skulle det gøres, mens jeg stadig havde den mulighed. Det bliver det samme med bilen. Mit kørekort skal fornyes til sommer, men jeg har bestemt mig for, at det bliver det ikke.”

Jan Ulrik Rønhoff har en handicapbil med automatgear. Kørekortet til den skal fornyes hvert andet år.

Som med flytningen vil han ikke vente til, at andre skal tage beslutningen for ham, og ude i gangen holder den elektriske mini-crosser, som nu skal fragte ham rundt.

Det var også hans eget valg, da han straks efter lægernes diagnose kvittede sit bijob hos Venø Bussen, hvor han i mange år ved siden af landbruget havde kørt som chauffør i såvel rutekørsel som på turistture rundt i hele Europa.

”Jeg ville ikke risikere, at andre skulle begynde at snakke om, at det nok var bedst, jeg holdt op, men det var hårdt at skulle sige det job fra. Næsten hårdere ved mig, end da jeg fik diagnosen, for det var jo min store hobby at køre bus. Det har jeg altid elsket. Når man er chauffør på en turistbus, møder man jo så mange glade mennesker. Det har været en stor del af mit liv.”

Jan Ulrik Rønhoff husker, hvordan han i første omgang følte en stor lettelse, da lægerne endelig, efter halvandet år, hvor han var blevet jaget rundt i sundhedsvæsenet, og der var taget den ene prøve efter den anden, i 2013 fandt frem til diagnosen ALS.

”Jeg tænkte bare, at det var dejligt, de nu havde fundet frem til, hvad der var galt, så vi nu kunne komme i gang med en behandling. Jeg vidste jo ikke noget om ALS, og at der ikke findes nogen behandling for denne sygdom, som kunne gøre mig rask.”

Men det gjorde hustruen. Som sygehuspræst havde hun mødt ALS-patienter og haft en mistanke om, at det var det, ægtefællen led af, da de første symptomer meldte sig: En fod var blevet forvredet på en skitur og ville ikke komme ordentligt på plads igen, samtidig med at en massiv træthed begyndte at sætte ind.

”Til sidst lykkedes det mig at få ham sendt af sted til lægen med en seddel så lang som en toiletrulle om, hvad han skulle huske at spørge om.”

På trods af de dårlige prognoser, forsøger Jan Ulrik Rønhoff at fokusere på livet og bruge af det, så vidt sygdommen tillader.

”Jeg kunne jo godt vælge at sætte mig over i sofaen med en depression, og så dør man sikkert ret hurtigt. I øvrigt ved ingen af os jo, hvornår vi dør. Samme dag jeg fik min diagnose, blev en ung pige fra Idom dræbt ved en højresvings-ulykke i Aarhus. Hun blev 23 år.”

Sygdommen har givet Jan Ulrik Rønhoff et andet perspektiv på sit liv.

”Jeg forsøger at fastholde det positive. Jeg synes jo, at jeg har haft et godt liv, og det har jeg stadig, trods alt, selvom ingen jo ville vælge en sygdom som ALS. Jeg forsøger at tilpasse dagligdagen til min sygdom og de nye udfordringer, der kommer, efterhånden som den forværres.”

”Jeg er nødt til hele tiden at planlægge og strukturere, så jeg ikke fysisk og psykisk bliver kørt ned. Og naturligvis er der forskel på dagene. Jeg har en ven, som har sklerose. Han ser livet som et tandhjul: En gang imellem knækker en af tænderne af,' siger han, 'men hjulet - livet - kører videre.'”

”Gucci” - Jan Ulrik Rønhoffs king charles spaniel, opkaldt efter modedesigneren - har interesseret fulgt med i samtalen, men er nu blevet træt og har lagt sig på sin yndlingsplads ved radiatoren i køkkenet.

I løbet af det år, hvor de to har boet alene sammen, er der opstået nært venskab mellem Gucci og Jan.

På de dage, hvor en af tænderne på Jans ”tandhjul” er knækket af, og humøret har været helt i bund, følger hunden ham ekstra intenst. Den weekend, hvor Jan Ulrik Rønhoff faldt flere gange på toilettet, og han måtte tilkalde hjælp på sin alarm, som han har spændt om armen, slap den ham ikke af syne.

Læs også:  En pårørendes kamp mod ALS

Familien kommer ofte på besøg i lejligheden i Holstebro, hvor Jan Ulrik og Charlotte Rønhoff her får sig et krus kaffe i køkkenet. Det var en svær beslutning at flytte fra familien, men nu, et år efter, er parret enig om, at det var det rigtige. Foto: Jens Bach
”Gucci” er blevet Jan Ulrik Rønhoffs gode og nære ven i det år, hvor de to har boet alene sammen. Sygdommen svækker ham til stadighed. Siden billedet blev taget, har Jan Rønhoff fået kørestolen udskiftet med en elektrisk og får nu hjælp udefra morgen og aften. - Foto: Jens Bach
Familien kommer ofte på besøg i lejligheden i Holstebro, hvor Jan Ulrik og Charlotte Rønhoff her får sig et krus kaffe i køkkenet. Det var en svær beslutning at flytte fra familien, men nu, et år efter, er parret enig om, at det var det rigtige.
”Gucci” er blevet Jan Ulrik Rønhoffs gode og nære ven i det år, hvor de to har boet alene sammen. Sygdommen svækker ham til stadighed. Siden billedet blev taget, har Jan Rønhoff fået kørestolen udskiftet med en elektrisk og får nu hjælp udefra morgen og aften.