Pårørende til mennesker med demenssygdom fortæller ofte om en stille forsvinden. Om hvordan det menneske, de holder af, langsomt, men sikkert, forandrer sig og bliver en anden. Lige der for øjnene af dem. Men hvordan føles det for den, der er ramt? Opleves sygdommen også som en stille forsvinden? At man forsvinder fra sig selv?
Mette Skou Møller kniber tænksomt brynene sammen. Hun tager sig tid, før hun svarer.
”Jeg er jo stadig på mange måder den samme,” siger hun så.
”Men det føles, som om jeg ikke længere kan stole på mig selv. På den måde kan man godt sige, at den jeg var – eller i hvert fald noget af hende – er forsvundet.”
Mette Skou Møller er 52 år. Hun blev diagnosticeret med alzheimer for fire år siden. En sygdom, der – når den rammer så tidligt i livet – ofte er hurtigt fremadskridende, og som, uanset hvornår den rammer, er uhelbredelig.
Følelsen af at forandre sig og især oplevelsen af ikke længere at kunne stole på sig selv er central for hendes historie. For der var ikke nogen til at tage over, da Mette Skou Møller ikke længere kunne regne med sig selv. Mette Skou Møller var netop blevet skilt og var flyttet for sig selv med sine to store teenagebørn, der boede skiftevis hos hende og hos deres far, da de første tegn på demenssygdom begyndte at vise sig. For første gang i, hvad der føltes som en menneskealder, skulle hun stå for alt selv. Og for første gang i, hvad der føltes som endnu længere, begyndte det at knibe.
Hun var uden at vide det blevet en af de i alt 25.000 danskere, der i dag vurderes at leve med demenssygdom, og som udgør en særlig sårbar gruppe, fordi de bor alene.
I begyndelsen føltes det som små hændelige uheld og måske en snert af stress. Mette Skou Møller mistede sine nøgler, købte for mange gulerødder og blev overrasket, når hun kom hjem og så, at køleskabet allerede var fyldt op. Hun begyndte også at få sværere ved at passe sit job som pædagog. Selvom hun i løbet af sin karriere har varetaget både lederjobs og haft ansvar for forskellige projekter, følte hun sig pludselig forvirret over selv de enkleste arbejdsgange. Hun kunne ikke huske, hvornår børnene skulle ud på legepladsen, eller hvornår de skulle spise frokost.
”Jeg troede jo, at det var stress. At jeg var gået ned med en form for overbelastning. Jeg prøvede at være praktisk omkring det og sagde mit job op for at finde et nyt, som jeg mente var mindre krævende.”
Lige lidt hjalp det. Mette Skou Møller var reelt ikke længere i stand til at passe det arbejde, hun indtil for kort tid siden havde excelleret i. En efterårsdag glemte hun en gruppe børn på en udflugt. Kort efter mistede hun sit job.
Privat gik det ikke meget bedre. Den ellers snusfornuftige kvinde tog pludselig ufornuftige økonomiske beslutninger. Hun solgte sit hjem billigt og satte sig for dyrt i det nye, og hun blev i det hele taget pludselig mere rundhåndet med sine penge. Opsparingen svandt hastigt ind. Samtidig begyndte Mette Skou Møllers nærmeste at opleve hende som underligt speedsnakkende og forvirret. Nogle havde svært ved at rumme hende og begyndte at trække sig. Og selvom forholdet til de to børn fortsat var nært og fuld af kærlighed og varme, syntes de to store teenagere også, at deres mor engang i mellem opførte sig noget fjollet. Ukarakteristisk. Anderledes. Ikke helt som sig selv.
Efter lidt tid flyttede Mette Skou Møllers ældste søn hjemmefra, mens hendes datter flyttede på efterskole. Og derhjemme og alene begyndte det for alvor at gå skævt. Kogeplader blev glemt, nøgler sad tilbage i døren, aftaler forsvandt ud af kalenderen. Nogle gange havde Mette Skou Møller ligefrem svært ved at finde ud af, hvor hun var.
I vinteren 2016 søgte hun læge. Hun fik en henvisning, og kort efter stor hun med diagnosen.
”Det første, jeg tænkte, var; ’åh nej, jeg skulle aldrig være blevet skilt’,” fortæller Mette Skou Møller.
”Lige dér ville jeg helt ærligt hellere tilbage i et ægteskab, der ikke fungerede. Det er jo helt tosset. Og sådan har jeg det selvfølgelig ikke længere,” skynder hun sig at tilføje.
”Men min far havde alzheimer frem til sin død, så jeg vidste udmærket, hvad sygdommen indebar. Jeg vidste, hvor meget han havde været afhængig af min mor. Det var selvfølgelig helt sindssygt at tænke sådan, for skilsmissen var rigtig både for mig og for mine børns far. Men lige der følte jeg mig så overvældet af hjælpeløshed over at skulle stå med det her selv.”
Mette Skou Møller kan ikke lade være med at grine.
I dag bor Mette Skou Møller på plejehjem, for ret hurtigt efter diagnosen stod det klart, at det kunne hun heller ikke. Stå med det selv.
”Jeg er en af få unge med den her sygdom, og det er hårdt. Jeg synes, det er svært at bo sammen med nogle, der er meget, meget ældre end mig og har et langt ringere funktionsniveau. En af de få beboere, jeg ellers har haft et godt forhold til, er blevet meget dårlig lige pludselig. Og det er svært at se på. Det minder mig jo også om min egen sygdom, og at det heller ikke kommer til at gå bedre med den. Så må jeg lige tage en tudetur,” siger hun.
”Det kan godt være rigtigt svært at bo på plejehjem, når man er 52 år.”
Alligevel er Mette Skou Møller klar over, at det var nødvendigt at flytte. Hun kunne ganske enkelt ikke varetage en hverdag selv. Hun kunne ikke passe sit hjem. Og hun kunne ikke passe på sig selv. Hun satte sin økonomi, sit helbred og ikke mindst sine relationer over styr.
”Jeg kunne godt have ønsket mig, at det var blevet opdaget tidligere. For jeg har fået mere overskud til at være mor og til at være en god veninde. Før fyldte alt det praktiske alt for meget, fordi jeg ikke kunne overskue det. Jeg følte mig så forvirret. Det blev jeg nok både gal og vred og ked af. Så det var svært at være sammen med andre på en god måde. Du skulle have set mig, når bare jeg skulle ud og handle, jeg kunne helt tabe hovedet. Det var ikke rart for nogen.”
I dag – hvor der er andre, der tager sig af det praktiske og sørger for at få hverdagen til at glide – er der kommet plads til det vigtige igen. Mette Skou Møller tager sammen med sine børn, der i dag begge er i begyndelsen af 20’erne, til koncert og på udflugter. Hendes gode veninde siden barndommen tager ofte med dem. Nogle gange kører de på weekendture. Andre gange bare på oplevelsesture ud i landet og ud i naturen. De ser og oplever og mærker tiden sammen. I den tid, Mette endnu har.
”Jeg ved, at min sygdom er uhelbredelig. Men jeg dvæler ikke ved det. Jeg ryster det af mig og går en tur for at flytte tankerne.”
Mette Skou Møller kender efterhånden området omkring plejehjemmet, hvor hun bor, godt. Hun kan huske de små veje og stier. Og genkende de fleste hjørner. Alligevel kan hun godt en gang imellem fare vild. Pludselig miste orienteringen og ikke ane, hvor hun er. Som om hun er forsvundet. Fra omverdenen og sig selv.
”Så må jeg ringe til personalet. Og så guider de mig. Så lykkes det alligevel at finde hjem,”
”Men det er godt, at der er nogen i den anden ende, så jeg ikke er alene. Så jeg kan blive fundet igen.”