Vi kan ikke gøre mere. Men hvad kan vi så gøre?
Dette svære spørgsmål stiller den danske sygeplejerske Rikke Voetmann-Gross ikke bare sig selv dagligt. Som leder af et palliativt team i Tysklands hovedstad Berlin, der hjælper uhelbredeligt syge mennesker i deres sidste tid, er hun ligeledes tvunget til at stille spørgsmålet til sine patienter og deres pårørende.
Når patienter har henvendt sig til Rikke Voetmann-Gross og hendes team fra kultur- og plejecentret Nachbarschaftsheim Schöneberg, ligger én ting fast på forhånd: de ønsker at tilbringe den sidste tid i deres eget hjem. Herefter tager teamets 10 sygeplejere hul på et tværfagligt plejeforløb i samarbejde med blandt andre læger, fysioterapeuter, psykologer og frivillige i patientens eget hjem, hvor der ikke bare tages højde for de fysiske, men også de psykiske, sociale og sjælelige aspekter af den svære situation.
”Der, hvor de medicinske muligheder for bedring umiddelbart er udtømt, sætter vores vigtigste opgave ind: at lindre og så vidt muligt at opretholde patienternes livskvalitet og selvbestemmelse,” siger Rikke Voetmann-Gross, der er tysk gift og derfor bosiddende i Berlin.
”Næsten alle mennesker, både syge og raske, ønsker at dø i deres eget hjem. Alligevel ender flertallet af de uhelbredeligt syge med at dø på hospitalet. Vi har løbende 20-30 patienter, og det er ikke alle, der viser sig at kunne klare at blive hjemme. Nogle kommer på hospice, andre på hospitalet, men det er vores mål, så vidt muligt at give dem et menneskeværdigt liv indtil døden i deres eget hjem.”
Den 39-årige Rikke Voetmann-Gross er ikke bange for at kalde tingene ved deres rette navn. Det gælder også døden. Efter en årrække på Rigshospitalet i København arbejdede hun frem til 2006 som akutsygeplejerske i den københavnske hjemmepleje, hvor hun om natten kørte ud til patienter med fremskredne, livstruende sygdomme. Hun elskede sit job, men først i sit nuværende position har hun for alvor fundet sin mission.
”I København var der mange funktioner, også i forhold til de pårørende. Alligevel vejede smertelindringen tungt, og jeg havde tit fornemmelsen af, at jeg var 'hende med morfinsprøjten'. Forholdene har ændret sig både her og i Danmark, men jeg kan konstatere, at vi i dag får mere lov til at være en del af disse menneskers liv i denne del af livet,” siger Rikke Voetmann-Gross og skynder sig at tilføje:
”Døden er en stor del af mit arbejde, men jeg håber, at vi ikke bare identificeres med døden.
Gennemsnitsalderen på Rikke Voetmann-Gross' patienter er bare 55 år, og hendes team når i snit kun at kende dem i seks uger, før de dør - langt de fleste af dem af kræft. Derfor kan det ifølge Rikke Voetmann-Gross ikke umiddelbart sidestilles med at pleje døende, der har levet et langt liv.
”Folk har stadig mange planer for deres liv og er ofte voldsomt fortvivlede. Mange råber 'så lad det dog stoppe nu - lige nu',” siger den danske sygeplejerske, der ofte oplever en uheldig sammenblanding af begreberne i den løbende debat om aktiv dødshjælp.
”Vi vil gerne tidligere på banen. Men uanset hvilket tempo den uhelbredelige sygdom skrider fremad med, støtter vi med den palliative hjælp op om den aktuelle situation. Med hjemmet som ramme giver vi mulighed for en skabe en god afslutning, at få samlet mennesker og få ført de vigtige samtaler. Med en fremskyndet afslutning af patientens liv ville denne mulighed afkortes for den døende, og dødsfaldet ofte blive sværere at bearbejde for de efterladte.”
Derfor håber Rikke Voetmann-Gross, at indsatsen på området bliver mere synlig - og at palliation ikke bare identificeres med hospicer.
”Det udbredte krav om muligheden for aktiv dødshjælp afspejler måske også, at der er for få, der kender til den palliative pleje i hjemmet. Det håber jeg, vi kan ændre,” siger hun.
”På hospitalet er man patient, og på hospicet er man gæst. Ved den palliative pleje i hjemmet er det plejepersonalet, der er gæsterne. Vi kommer tre til fire gange om dagen og står altid klar ved akutte situationer, men det er og bliver patienten og de pårørende, der sætter rammerne.”
Generelt er der tale om et område i stærk vækst - både i Danmark og Tyskland. Mens hospice-bevægelsen etableredes i 1990'erne, opstod de første såkaldte udgående palliative teams, der kommer ud til patientens hjem, i Danmark omkring årtusindskiftet. I Tyskland blev denne ordning først udbredt efter en ny lov om den specialiserede palliative indsats i 2007, men i dag er der pr. borger cirka en fjerdedel større kapacitet i de palliative teams i Tyskland end i Danmark - et tal, der dog ikke afslører, om det for eksempel grunder i en mindre velfungerende almen palliativ pleje på blandt andet sygehuse og i hjemmeplejen.
Set fra patientperspektivet ser Rikke Voetmann-Gross ikke de store forskelle på danskernes og berlinernes forhold til døden - og deres generelle ønske om at dø derhjemme.
”Begge steder har vi i stor udstrækning mistet naturligheden omkring døden. Her tror jeg, at de palliative teams kan være med til at ændre eller genopdage noget. Gennem den menneskelige kulturhistorie har vi langt overvejende passet den døende i hjemmet. Problemet i dag er dog den enorme ensomhed, vi tit oplever,” siger Rikke Voetmann-Gross.
”I de arabiske indvandrerfamilier bliver patienterne for eksempel samlet godt op i deres familiære netværk. Men i en storby som Berlin er familiestrukturerne generelt ved at smuldre væk. Jeg kan ikke umiddelbart se, at denne individualisering skulle vende. Det bliver sjældnere, at de voksne børn plejer deres forældre, som omvendt har svært ved at indstille sig på rollen som patient.”
Et særligt berlinsk særpræg er den udprægede ateisme. I sine fire år i jobbet har Rikke Voetmann-Gross endnu ikke oplevet, at en patient har ønsket en samtale med en præst. Den alvorlige psykiske belastning tackles af psykologer og frivillige - men selvsagt også af sundhedspersonalet.
”Det er ingen hemmelighed, at man kan dø både godt og dårligt i sit eget hjem. Når det lykkes, når de rigtige samtaler opstår, kan alting åbne sig. Men nogle forløb er svære - jeg vil næsten sige, at vi for sjældent oplever vrede og voldsomme følelsesudbrud, og når vi gør, så undskylder de fleste bagefter, selvom vi bakker op om det.”
Hjælpeløshed og fortvivlelse oplever danskerens palliative team især fra de pårørende, for eksempel i forhold, hvor praktiske foranstaltninger som en plejeseng griber ind i den vante dagligdag.
”Vi havde en 39-årig kræftpatient, der boede i et skønt og levende hjem i et stærkt kærlighedsforhold. Hun havde en voksende tumor, men hun og hendes mand var enige i ønsket om, at hun skulle dø hjemme,” fortæller Rikke Voetmann-Gross.
Den unge kvindes tilstand ændrede sig imidlertid hurtigt, hun blev meget dårlig og afmagret. Men både hun og hendes mand levede med en stærk fornægtelse, fordi de som par ikke kunne give slip.
”Hun blev så dårlig, at vi var nødt til at få en justerbar plejeseng til hende. Især for manden var det et voldsomt indgreb, fordi de hidtil havde sovet i deres vante dobbeltseng. Han var rasende og skældte mig hæder og ære fra. Få timere senere ringede han til mig og undskyldte inderligt. Det endte med, at hun fik en plejeseng, som hun lå i om dagen. Om aftenen bar han hende ind i ægtesengen, hvor de så sov om natten, så vidt det kunne lade sig gøre.”
Rikke Voetmann-Gross holder en sjælden pause i sin talestrøm.
”Det er nok kompromisernes kunst. Det her tilfælde var et meget vellykket forløb, måske fordi det indeholdt alle aspekter fra gråd og vrede over frustration og fortrængning til accept af det bedst mulige i situationen. Måneder senere skrev manden et meget hjerteligt takkebrev til os. I de gode forløb kan de efterladte efter noget tid bruge den smertelige erfaring personligt. Mange bliver tre centimeter højere efter sådan et forløb, fordi de opfylder løftet om at beholde den syge hjemme og overholder løftet om at blive sammen, til døden skiller. Dermed får de nok også nemmere ved at komme videre med deres liv, måske endda i den ånd, som den afdøde havde ønsket det for den efterladte.”