Prøv avisen
Interview

Eksistentiel omsorg hjælper kræftpatienter videre

Tegning: Rasmus Juul

Mange kræftpatienter kæmper efter deres sygdomsforløb med en eksistentiel tomhed og tvivl. Et nyt forsøg har brugt tro, håb og kærlighed til at hjælpe dem videre, og resultaterne har været gode

Det er forløbets første dag. I rundkredsen præsenterer deltagerne en efter en sig selv og deres kræftforløb. En kvinde fortæller, at forløbet har været langt og hårdt. Undervejs har hun gjort alt det rigtige, trænet og levet sundt, men alligevel er kræften ikke gået helt væk. Resten af livet skal hun derfor tage medicin for at holde sygdommen i skak.

”Jeg troede ellers, at når jeg havde været så dygtig, så blev jeg rask, men det bliver jeg ikke. Jeg bliver hurtigt træt, og jeg har ellers altid kunnet det hele. Nu føler jeg, at jeg er et tomt hylster – hvad skal jeg? Jeg føler, jeg er en klods om benet på min familie,” siger hun.

Eksemplet stammer fra den nyligt udgivne rapport ”Energi til livet”, som evaluerer to eksistentielle patientforløb på henholdsvis Løgumkloster Refugium og Videncenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA). I den konkluderes det, at kræftpatienterne har behov for hjælp til at bearbejde de eksistentielle spørgsmål og tvivl, der opstår i kølvandet på den livstruende sygdom. Et behov, der alt for ofte står udækket hen, mener teolog og professor på institut for sundhedstjenesteforskning på Syddansk Universitet, Niels Christian Hvidt, der er en af forskerne bag undersøgelsen.

”I vores forskning kan vi se, at patienterne ofte står alene med deres store spørgsmål om livet, døden og den eksistentielle dimension i at være alvorligt syg. Det er svært for dem at tale om – også med de mennesker, som står dem nærmest,” siger han.

”Med projektet har vi undersøgt, hvad det giver at samle dem i flere dage, hvor de har kunnet tale om deres skæbne og tanker med andre i samme situation. Vi kan se, at der er noget, som virkelig har rykket noget for dem.”

Da arbejdet med at tilrettelægge og udføre de to forløb gik i gang, overraskede det forskergruppen, hvor få længere rehabiliteringsforløb for kræftpatienter, der var lavet tidligere. De fleste steder var det eneste tilbud et par timers forløb eller et dagsprogram centreret omkring gruppeterapi, fortæller Niels Christian Hvidt.

Når forskningen viser, at patienterne har udækkede eksistentielle behov, er det svært at forstå, hvorfor der ikke findes flere lignende forløb.

”Der er mange ting, som spiller ind. I Danmark har vi en stor berøringsangst over for det eksistentielle. Det er let at se sig ond på det religiøse aspekt i den eksistentielle og åndelige omsorg. Man er bange for, at det bliver for kontroversielt, fordi det også berører vores tro,” siger han.

”Vi siger så ofte, at det er en privatsag, men det mener jeg er noget vrøvl. Når man bliver alvorligt syg, spiller troen ind på de valg, man træffer, hvordan man håndterer det, og på den livskvalitet, man har. Derfor skal det også være centralt i vores sygdomsbehandling.”

Åndelige eller eksistentiel omsorg som begreb har de seneste mange år vundet indpas i debatten om, hvordan man tager sig af alvorligt syge mennesker. Herhjemme har Niels Christian Hvidt været en af drivkrafterne bag udviklingen, ikke mindst i kraft af hans forskningsarbejde på Syddansk Universitet, hvor han for to år siden blev Nordens første professor i åndelig omsorg.

”Man kan spørge, hvorfor vi overhovedet skal beskæftige os med det i et land, hvor tro og åndelighed fylder meget lidt. Men vi er kommet frem til, at netop sekulariteten skaber et behov,” siger han.

”Når vi bliver ramt i livet, er det almenmenneskeligt, at det åndelige behov melder sig. Det gælder, uanset om man bor i et religiøst eller ikke-religiøst land. Herhjemme har vi tilmed ikke særlig meget sprog for det, og det gør behovet endnu større. Med det her projekt har vi villet åbne for en samtale om, hvad det vil sige at være meget syg, men også behandle spørgsmålet om tro og hele den eksistentielle dimension,” siger han.

Den eksistentielle dimension er noget, som han vender tilbage til igen og igen, mens han fortæller om projektet. Men det er et begreb, som han hverken kan eller vil låse fast under en definition. Betydningen af begrebet er nemlig i høj grad individuel og kan tage mange former. I et nyligt overstået forskningsprojekt har hans forskningsenhed på universitetet for eksempel undersøgt, hvad danskerne forstår ved ”det eksistentielle”. Svarene faldt typisk inden for en af tre kategorier: det er et synonym for livsindhold og mening, et synonym for åndelighed og tro eller noget, der omhandler livs- og eksistensfilosofien.

Netop manglen på en enkelt definition eller et dækkende sprog har været en udfordring for forskningsgruppen bag forløbet. Løsningen blev en blanding af kunst- og samtaleterapi. Tidligere forskning fra ind- og udland har nemlig vist, at de begge er gode redskaber til at låse op for samtalen om det eksistentielle. Som noget nyt har de to terapiformer dog ikke stået alene, men har underbygget hinanden i projektet. Samtidig har de fysiske rammer på REHPA -centret og Løgumkloster spillet en vigtig rolle.

”Bare fordi du i fem dage befinder dig i smukke omgivelser, lukker du ikke nødvendigvis op for samtalen. Men sidder du i fem dage og bare taler, bliver du til sidst ør i hovedet. Og laver du kun kunstterapi, så bliver det hurtigt lidt for meget. For os at se, gav det derfor mening at kombinere de tre ting,” siger han.

Under de to forløb blev deltagerne delt i to hold, der var nøje sammensat, så de bedst muligt kunne spejle sig i hinanden. Mens det ene hold deltog i kunstterapi, var det andet til gruppeterapi. Tonen for dagens samtaler og arbejde blev sat om morgenen, hvor de medvirkende forskere efter tur holdt et oplæg. Den første dag var emnet tro, den næste håb og den tredje kærligheden.

I kunstterapien blev dagens tema konkret udmøntet i de opgaver, som deltagerne fik stillet. Eksempelvis da de første dag skulle male deres livslandskab og indføje et element af tro. Før forløbene udtrykte flere af deltagerne en frygt for, hvordan kunstterapien ville være, skulle de nu til at male deres inderste tanker og følelser? Men efterfølgende var tilbagemeldingerne næsten udelukkende positiv, fortæller Niels Christian Hvidt.

”Det gav deltagerne enormt meget. Kunstterapien er rigtig god, når vi har at gøre med noget, som er svært at tale om, fordi det ikke kræver noget sprog. Igennem forløbene oplevede deltagerne, hvordan det åbnede for nogle dimensioner af, hvad det vil sige at være menneske og dele af deres egen identitet, som de ikke tidligere havde været bevidst om,” siger han.

Gruppeterapien blev ledet af en hospitalspræst og en psykoterapeut. Ved at have begge til stede med hver deres faglighed, håbede forskergruppen at kunne kombinere sjælesorgen og terapien. To discipliner, der ellers ofte bliver sat op mod hinanden.

”Psykologien stopper ofte der, hvor det religiøse begynder. Så vi ville se, hvad det kunne give, hvis vi fik sjælesorgen til at tale sammen med psykologien,” siger Niels Christian Hvidt.

Selvom tro, håb og kærlighed satte tonen for dagens samtaler og arbejde, blev det under gruppesamtalerne ikke altid det bærende. I stedet blev det brugt som en måde at skabe et rum på, hvori det var i orden at tale om de store spørgsmål. Hvad enten det var troen eller de ting, der rammer, når man er og har været alvorligt syg.

”Det er ikke nødvendigvis blevet så retningsgivende, som vi før forløbene havde troet og håbet. I stedet kom mange af samtalerne til at handle om, hvad der var vigtigt for patienter, der hvor de var i deres forløb,” siger Niels Christian Hvidt.

Nogle af deltagerne var inden forløbet blevet erklæret kræftfri, andre levede med kræften som kronisk sygdom, og enkelte var i palliativ behandling. Fælles var, at de nu stod i en situation, hvor de skulle finde en måde til at komme overens med og leve efter sygdommen. Det blev et hovedemne under gruppesamtalerne, og mange oplevede at have fundet et nyt ståsted i livet. Ved forløbets afslutning beskrev en deltager det med ordene:

”Jeg er et nyt sted i livet, jeg skal finde ud af at fungere med det, og der er nogle kanter i det, og jeg synes også, der er noget skrøbelighed, megen skrøbelighed. Det er, som om jeg her får noget mere fodfæste og bliver stærkere af det.”

Psykologien stopper ofte der, hvor det religiøse begynder. Så vi ville se, hvad det kunne give, hvis vi fik sjælesorgen til at tale sammen med psykologien

Niels Christian Hvidt, teolog og professor på institut for sundhedstjenesteforskning på Syddansk Universitet