Hvis man bruger hendes egne ord, har Else Durholm efterhånden nået en alder, der nærmer sig udløbsdatoen. Hun er 85 år og kan kigge tilbage på et liv fuld af glæder. Endnu er hun rask – faktisk kan hun stadig slå en kolbøtte – og livsglæden besidder hun stadig. Men på trods af det, eller måske netop af den grund, ønsker hun ikke at blive genoplivet, hvis det en dag bliver nødvendigt.
”Det eneste, der er sikkert, er, at man skal dø en dag. Jeg ønsker, at døden skal være så rolig som mulig, for på et tidspunkt er det det eneste, der er tilbage,” siger Else Durholm.
Hun var vidne til, at hendes egen far blev genoplivet tre gange mod sin vilje efter hjertestop, da han var 80 år. Hun beskriver det som ”fem ekstra år med mange stærke smerter”, en skæbne, som hun selv håber på at undgå. Derfor planlægger hun hurtigst muligt at underskrive det såkaldte behandlingstestamente, som det siden årsskiftet har været muligt for folk over 18 år at udfylde.
”Der er en mening med at have lov at dø i fred. Hvad er det for et liv, hvis man ikke kan passe sig selv? Det er bedre at bruge kræfterne, hvor det giver mening.”
I et tilfælde, hvor Else Durholm ligger for døden og ikke kan svare for sig selv, er læger og sygeplejersker berettiget til at indhente oplysninger i et særligt register for at se, om hun har oprettet et behandlingstestamente. Så vil de opdage, at hun ikke ønsker at blive genoplivet, hvis hun får hjertestop. Det samme gør sig gældende, hvis hun ligger hjælpeløs efter sygdom eller en ulykke uden tegn på bedring. Eller hvis lægerne vurderer, at livsforlængende behandling i en given situation vil betyde, at hun vil overleve, men at det højst sandsynligt vil være forbundet med stor fysisk smerte.
Behandlingstestamentet erstatter det tidligere livstestamente, som i modsætning til behandlingstestamentet ikke har været juridisk bindende.
Det Etiske Råd har i mange år kæmpet for retten til selvbestemmelse ved livets afslutning, og overordnet set er de glade for aftalen, fortæller rådets formand, Anne-Marie Axø Gerdes. Med selvbestemmelse følger også den svære – men nødvendige – samtale, for ens pårørende skal være bekendte med ens beslutning, siger hun:
”Man er nødt til at tale med sine pårørende om det, inden man udfylder testamentet. Døden kan jo komme uventet, derfor kan det ikke understreges nok, at den svære samtale skal introduceres. Det er bedst, hvis man kender sine næres holdning til beslutningen.”
Paraplyorganisationen for patient- og pårørendeforeninger Danske Patienter bifalder det nye testamente, fordi det netop giver patienten stor selvbestemmelse. Men også de mener, at det er vigtigt ikke at glemme de pårørende, lyder det fra Annette Wandel, vicedirektør i Danske Patienter.
”Helt overordnet tænker vi, at vurderingen af, om man vil leve videre eller ej, ligger hos det enkelte menneske. Men for mange vil det giver mening, at man vender det med sine pårørende inden for at forberede dem. Både for sin egen skyld og for deres skyld,” siger hun.
Det at tale med sine pårørende og få sat ord på sine tanker kan desuden hjælpe til, at man får truffet den rigtige beslutning om, hvorvidt man ønsker at forlænge sit liv i bestemte situationer eller ej, mener hun.
”Og så skal man huske på, at det er en ret, men ikke en pligt. For nogen vil det give mening at forberede sig. For andre vil det ikke. Men det er en mulighed, man skal have, uanset om man taler med sine pårørende eller ej.”
Der kan opstå situationer, hvor ens pårørende ikke er enige i ens beslutning om ikke at lade sig genoplive. Bør man i sådan et tilfælde stadig udfylde testamentet?
”Det kan være et uløseligt dilemma i familien, hvis man ikke er enige. Hvis mine forældre ikke ville genoplives, og jeg syntes, de skulle, ville det være en meget svær situation at stå i. Men for habile personer ville det være uetisk ikke at følge deres ønske,” mener Anne-Marie Axø Gerdes.
Et af Det Etiske Råds forbehold over for testamentet ligger i det, Anne-Marie Axø Gerdes kalder for ”grænsetilfælde”. Hvis Else Durholm eksempelvis af en eller anden årsag bliver inhabil, for eksempel dement, og hun i behandlingstestamentet har fravalgt behandling med tvang, kan der opstå situationer, hvor sundhedspersonalet bliver i tvivl om, hvorvidt noget reelt er i patientens interesse. For eksempel hvis hun nægter at sluge sine piller.
”Skal man så forsøge at luske dem ned i maden? Med den nuværende ordlyd vil sådan en situation være svær at gennemskue. Nogle former for behandling er mere en slags omsorg end behandling,” siger Anne-Marie Axø Gerdes.
Ifølge hende bør alle dog tage stilling til behandlingstestamentet.
”Det er lige som organdonation. Døden er noget, vi alle bør forholde os til, for det er et vilkår for os alle. I sidste ende kan det være, det giver en bedre afklaring – også for de pårørende.”
Else Durholm mener selv, hun har tænkt sin beslutning godt igennem. Det gjorde hun allerede for over 20 år siden, da hendes mand stadig levede.
”Min mand havde en alvorlig sygdom, før han døde. Vi satte os over for hinanden og talte om, at hvis en dag en af os var døende, så skulle den anden tage det stille og roligt. Vi ville have lov til at dø i fred og ro.”
I dag har hun på samme måde taget samtalen med sine børn, der er indforstået med hendes valg, siger hun.
Selvbestemmelse over eget liv er med til at give ro i sindet, og det er et af formålene med testamentet, siger Lise Møller, formand for Lægeforeningens etiske udvalg. Lige nu er den største etiske udfordring ifølge foreningen, at syge og dårlige patienter og deres pårørende ofte har for travlt til at sætte sig ind i de forskellige behandlingstilbud, deres mulige bivirkninger samt den forventede effekt. Det betyder, at de derfor ikke har den fulde viden, før de beslutter, om de, hvis det en dag bliver nødvendigt, ønsker en behandling eller ej.
”Men bare det, at patienten allerede har gjort sig overvejelser og taget stilling, når hun møder sundhedspersonalet, er en kæmpe hjælp for både personale og pårørende. Personalet vil kende hendes ønsker, og de pårørende fritages for at skulle træffe den store afgørelse, når tiden er. Medmindre man vælger muligheden for at lade de pårørende bestemme, selvfølgelig,” siger hun.
Man kan netop vælge at lade afgørelsen om, hvorvidt man skal have livsforlængende behandling eller ej, ligge hos den pårørende. Selv ville Lise Møller aldrig sætte sine pårørende i sådan en situation:
”Det er rarere, at pårørende ikke skal bruge kræfter på at tage stilling. Når jeg har taget den beslutning, skal ingen tage den fra mig. Og jeg kan altid gå ind og ændre min beslutning igen.”
Tidligere har blandt andet Lægeforeningen ønsket en præcisering af, hvorvidt et behandlingstestamente kan gå hen og blive en lovliggørelse af aktiv dødshjælp.
Men i dets nuværende udformning er der ingen risiko for, at det ender med at være en alternativ form for aktiv dødshjælp, mener Lise Møller
”Hvis man i behandlings- testamentet fravælger genoplivning ved hjertestop, er det jo en måde at dø naturligt på. Man kan ikke fravælge én behandling og så forlange en anden. For eksempel kan man ikke fravælge en behandling for at forlange morfin i stedet, så man dør. Så jeg ser ingen risiko ved behandlingstestamentet.”
Desuden har hun stor tiltro til sundhedspersonalets mavefornemmelse i de forskellige situationer, hvor patienten ikke selv kan give sin mening til kende.
Også Else Durholm stolede på sin mavefornemmelse for tre uger siden, da hun opsøgte veninden hjemme og fandt hende død på gulvet i køkkenet.
Hun var stadig varm, da Else Durholm nåede frem.
”Jeg havde set hende om mandagen, hvor hun havde fortalt, at hun var mæt af dage. Så da jeg og genboen fandt hende død og ringede 112, sagde vi, at der ingen grund var til at skynde sig.”
Siden da Else Durholm været til endnu to bisættelser.
Og nu, hvor hun har fået lokaliseret behandlingstestamentet på internettet, vil hun sikre sig, at også hendes død, hvornår den end måtte indtræffe, kommer til at foregå på hendes præmisser.