Prøv avisen

Kan man sørge sig til en diagnose?

Ester Holte Kofod fulgt en gruppe på seks par og en kvinde, som har mistet et spædbarn. Hun har fulgt dem over en periode på to år og blandt andet talt med dem om, hvordan de ville forholde sig, hvis deres sorg blev udlagt som en psykiatrisk diagnose.

Mennesker, som oplever intens sorg mere end et halvt år, vil i fremtiden kunne få en diagnose. Men vi risikerer at sygeliggøre det normale, siger psykolog, som opfordrer til, at vi taler om sorg som et vilkår, der er knyttet til det at være sårbare og dødelige væsner

Hvor længe sørger man, når man har mistet et spædbarn?

Hvert år dør omkring 400 spædbørn. Når en kvinde er i 22. graviditetsuge bliver fosteret juridisk set et barn.

Blandt de 400 dødsfald er derfor både spontane dødsfald i livmoderen, for tidligt fødte børn, som dør ved fødslen, spæde, som dør af uopdagede hjertefejl og vuggedød.

Psykolog og ph.d.-stipendiat Ester Holte Kofod var i fire år rådgiver i Landsforeningen Spædbørnsdød og var i de år vidne til mange forskellige måder at håndtere sorgen på.

”Ofte er det ikke sorgen som sådan, de efterladte forældre har det sværest med, men samspillet med omgivelserne. 

Familie og venners ønske om, at de sørgende skal få det bedre, kan nogle gange opleves som et krav om at 'komme over' sorgen hurtigst muligt.

Forældre, som har mistet et barn, vender sig mod netop det udtryk. De efterladte forældre er enige om, at det døde barn altid vil have en plads i deres liv, og det på den måde ikke er noget, som de 'kommer over'.

Omverdenens forventning om, at de efterladte skal 'komme videre' eller 'over' sorgen, kan måske ses som udtryk for et kulturelt krav om, at når man modtager hjælp, er man også forpligtet til at få det bedre,” siger hun.

I forbindelse med sin forskning har Ester Holte Kofod fulgt en gruppe på seks par og en kvinde, som har mistet et spædbarn.

Hun har fulgt dem over en periode på to år og blandt andet talt med dem om, hvordan de ville forholde sig, hvis deres sorg blev udlagt som en psykiatrisk diagnose.

I 2018 udgiver Verdenssundhedsorganisationen WHO en ny udgave af diagnosesystemet ICD, som er det, man anvender i det danske sundhedsvæsen.

Fagfolk forventer, at det nye diagnosesystem vil optage ”forlænget sorgforstyrrelse” som en psykiatrisk diagnose, som ifølge WHO vil kunne gives til efterladte, som efter mindst seks måneder oplever intens sorg.

Flere siger i Ester Holte Kofods studie, at en diagnose ville hjælpe dem til at føle sig normale.

”Forældrene tænker, at en diagnose vil øge omverdenens anerkendelse af den lidelse, der følger med sorgen. Jeg havde nok umiddelbart haft en forventning om, at de fleste sørgende ville tage afstand fra idéen om en psykiatrisk diagnose for en så almenmenneskelig erfaring som sorg. Sorg rummer en dobbelthed. Forældrene er ikke kede af, at de er kede af det. Men de er kede af det faktum, at de har mistet deres barn.

Flere kan beskrive, at de i sorgen kommer i forbindelse med det afdøde barn. Der er flere efterladte forældre, som kalder sorg kærlighed. Det giver ikke mening at miste et barn, men sorgen kan være forbundet med en slags mening, fordi den har afsæt i tabet. Et eller andet sted kan det derfor opleves påtrængende for de efterladte at komme i kontakt med sorgens smerte, men samtidig er der forventninger i kulturen til, hvor længe man må være i den smerte,” siger hun.

Nogle af de efterladte siger, at de med en diagnose vil opleve en legitimering af deres tilstand.

For som Ester Holte Kofod formulerer det, vil der med en diagnose blive givet grønt lys for, at det ikke bare er de sørgende, som skal tage sig sammen.

Hun har præsenteret flere af de efterladte forældre for de diagnostiske kriterier for ”forlænget sorgforstyrrelse”, og mange er umiddelbart positive.

”Mange efterladte forældre vil givet kunne få diagnosen 'forlænget sorgforstyrrelse', og umiddelbart opfatter flere af forældrene i min undersøgelse den diagnostiske beskrivelse som en anerkendelse og normalisering af det, de kæmper med. Den diagnostiske beskrivelse viser, at de ikke er alene om deres oplevelser, og dermed fritages forældrene fra tanken om at være unormale, og de kan lettere slippe tanken om, at de bare skal tage sig sammen. Diagnosen giver adgang til en slags normalisering,” siger hun.

Ester Holte Kofod er skeptisk over for udsigten til, at mennesker, som er præget af sorg et halvt til et helt år efter et dødsfald, skal omfattes af en psykiatrisk diagnose. Hun mener, at der er tale om en sygeliggørelse af en normal sorg.

Hun har flere indvendinger mod, at sorg gøres til en diagnose.

”En kvinde beskrev meget fint, hvordan hun ville bruge en diagnose til at måle sin sorg efter. Hun ville føle, at hun skulle leve op til diagnosens beskrivelser, for hvis hun ikke havde en forlænget sorgforstyrrelse efter at have mistet et barn, så ville hun tænke, at hun ikke sørgede intenst nok. Omvendt er der andre, der vil føle, at deres sorg bliver sygeliggjort og mistænkeliggjort, hvis de stadig ikke efter et halvt til et helt år er kommet ovenpå. Blandt forældre, som har mistet et barn, er der givetvis mange, som langtfra er kommet ovenpå efter et halvt år. Med en diagnose for sorg risikerer man at indsnævre vores opfattelse af, hvad der er normalt og acceptabelt i forbindelse med et tab,” siger Ester Holte Kofod.

Hun afviser, at hun skulle være en lidelses-romantiker, men hun mener, at kulturen savner rum til at rumme lidelsen uden at skulle minimere den.

”Der er bestemt mennesker, som kan have behov for professionel hjælp i forbindelse med sorg og lidelse, der tærer på helbredet. Men jeg mener, det er en misforståelse, når vi taler om, at man kan behandle sorg. I nogle tilfælde kan man lindre sorg, men man kan jo ikke tage sorgen væk, og det er der formentlig heller ikke mange sørgende, der ønsker sig.”

”Der er en tendens til, at vi ser lidelsen isoleret fra eksistensen og reduceret til en meningsløs konsekvens af noget, livet har ramt et menneske med. I vores kultur er devisen, at lidelse skal minimeres, mens lykke og velbehag skal øges, men gør man det til et ideal at minimere lidelsen, så er der en meningsdimension, som går tabt,” siger hun og opfordrer til, at man skaber rum, hvor der kan tales om sorg som et vilkår, der er knyttet til at være sårbare og dødelige væsner.

I 2018 vil det stå klart, om ”forlænget sorgreaktion” bliver en diagnose i Danmark. Selvom der ikke i dag findes en særlig diagnose, så er sorgen omgivet af en række forventninger, viser Ester Holte Kofods studier.

Også det generelle fokus på personlig vækst i kulturen spiller ind på normerne for sorgbearbejdning. Ester Holte Kofod ser flere eksempler i populærkulturen på, hvordan sorg bliver omtalt som en vej til personlig vækst.

”Ved at mestre sorgen rigtigt og balancere mellem 'for lidt' og 'for meget' bliver den enkelte gjort ansvarlig for at omfavne sin lidelse og gøre den til noget, som man engang kan se tilbage på som, at man gennem sorgen lærte noget om sig selv og livet. I populærpsykologisk litteratur, selvhjælpsbøger og selvbiografier kan man se, hvordan sorg bliver beskrevet som en slags pilgrimsfærd, hvor man rejser sig som en Fugl Fønix, fordi modgangen førte til en vækst.”

”Jeg mener, vi må acceptere, at der er former for lidelse, som ikke rummer nogen transformation. Sorgen som en pilgrimsfærd er et en-dimensionelt narrativ i forhold til, hvor sammensat de menneskelige livserfaringer er. Det kan virke nærmest krænkende, at man skal tvinge sig selv til at overveje, hvad man har lært af et tab. Det er klart, at mange, som oplever en stor sorg, også styrker sider af deres menneskelige karakter, men vi må også anerkende den afmagt og smerte, tabet medfører. Ikke alle er i stand til at se sorg som en kilde til personlig vækst.”