Prøv avisen

38-årige Zenia: Først da sklerosen ramte, lærte jeg, hvad det vil sige at være ensom

Zenia Rasmussen fik sidste år konstateret sygdommen multipel sklerose få måneder efter, hun var blevet mor til datteren Zia. Livet med symptomerne fra en sygdom, der ikke kan kureres, og som sjældent kan ses, har ført til en ensomhed, hun frygter aldrig at komme ud af. Foto: Emil Kastrup Andersen.

Siden Zenia Rasmussen sidste år fik konstateret sklerose, har en ny tilværelse med lammelser, føleforstyrrelser og hukommelsesbesvær ført til en overvældende ensomhed, hun har svært ved at se udgangen på

Hun var en af de typer, der altid råbte højest i et selskab. Sådan en, der havde det fint med at være i centrum, og hun var heller ikke bange for at kaste sig ud i livlige diskussioner.

Det var før den februardag i 2017, hvor Zenia Rasmussen, alene hjemme med sin fire måneder gamle datter, Zia, mærkede en kriblende fornemmelse under tæerne.

Kribleriet viste sig at være de første tegn på multipel sklerose, en sygdom, der i løbet af få timer lammede hende som et kraftigt korset, der langsomt blev spændt til og frarøvede hende følesansen på store dele af kroppen, så hun i dagene efter var ude af stand til at føle sin datters hud mod sin. En sygdom, der i dag har efterladt en række blivende skader og plantet en ensomhed i hende, hun har svært ved at ryste af sig.

I stuelejligheden på Amager i København, hvor majsolen kaster flader af lys ind på væggenes gråsorte tapet med storbymotiver, ligner 38-årige Zenia Rasmussen en ultrasund kvinde, som hun sidder i sofaen med sine sportstrænede ben på kryds i en lys sommerkjole. Og selvom hun da også er taknemmelig for, at førligheden er kommet tilbage siden den dag i februar sidste år, er det at være usynligt syg, som hun kalder det, den måske største udfordring ved sklerosen. For den er der hver dag, hele tiden:

”Hvis du møder mig på gaden og taler med mig i fem minutter, vil du ikke se, at jeg er syg, men min krop fortæller mig det konstant. Det kribler og krabler over alt hele tiden, som om små usynlige kryb bevæger sig rundt på min hud – også lige nu, mens vi to snakker,” siger Zenia Rasmussen og illustrerer det ved at lade højre hånds fingerspidser løbe kildrende op og ned ad sin venstre arm.

De usynlige kryb er én ting. Siden diagnosen blev stillet få uger efter indlæggelsen, hvor lægerne opdagede en sværm af små, hvide arvævspletter, såkaldte plaks, i hendes hjerne og ned langs rygmarven, lever hun med halveret kraft i hele den venstre side af kroppen og har måttet opgive at spise med bestik eller skrive i hånden, da kræfterne i fingrene er forsvundet.

Selvom diagnosen er ny, er sygdommen det ikke. Lægerne mener, at Zenia Rasmussen har haft sklerose i mere end 20 år, hvor den ubehandlet har kunnet udvikle sig.

Men det er ikke de usynlige kryb og de svigtende fingre, der er den egentlige årsag til, at Zenia Rasmussen har så svært ved at genkende den gamle, udadvendte udgave af sig selv. For mens vi taler, ja, hver gang hun taler med et eller flere mennesker på en gang, gør hun det med en frygt for at tabe tråden, da pletterne i hjernen har påvirket hendes korttidshukommelse til et punkt, hvor samtaler og diskussioner over middagsbordet kan presse hende ud i en tilstand af regulær krise:

”Jeg kan sidde i et rum med gode venner omkring mig uden at forstå en pind af, hvad der bliver sagt. Under en diskussion kan jeg føle, at jeg siger det rigtige, men i modpartens ansigt kan jeg fornemme, at det, jeg siger, ingen mening giver i sammenhængen. Prøv en gang at forestille dig det! At du mod din vilje snakker i øst og vest. Middagsselskaber burde være hyggelige, fester burde være hyggelige, men i stedet er de angstprovokerende, fordi de presser mig et sted hen, hvor jeg ikke kan genkende mig selv. Så lader jeg være med at sige så meget, eller også lader jeg helt være at komme. Det er så fjernt fra den person, jeg var, og det er ufatteligt hårdt at acceptere, at jeg ikke længere fungerer socialt.”

De kognitive forandringer har samtidig betydet, at Zenia Rasmussen nu er sygemeldt fra sin stilling som økonomisk rådgiver i Københavns Kommune, da tal og privatøkonomi ligger langt fra, hvad hun i dag kan overskue. Arbejdslivet er med andre ord et stort spørgsmålstegn lige nu. For energien er sparsom, og sklerosen fører en træthed med sig, der nemt bliver overvældende. Så skal hun arbejde igen, skal det arrangeres, så hun stadig har overskud til at være den bedst mulige mor for sin datter.

Erkendelsen af, at Zenia Rasmussen resten af livet skal bære en sygdom, der i hendes tilfælde både forhindrer kroppen og sindet i at lystre, har affødt en ny, ukendt følelse. For første gang i sit liv føler hun sig ensom. Sådan virkelig ensom.

”Det var først, da sklerosen ramte, at jeg lærte, hvad det vil sige at være ensom. Set udefra lyder det med ensomheden måske lidt mærkeligt,” funderer hun og smiler til sin kæreste Kasper Mosvang, der sidder på den anden længe af parrets hjørnesofa.

”Jeg har mange dejlige relationer i mit liv. Jeg har min datter, min kæreste, hele min familie. Men selvom jeg taler åbent om, hvad der sker i min krop og mit hoved til alle, der vil lytte, er det jo kun mig, der kan mærke det. Det er mig selv, der må bære sygdommen. Det er kun mig, der mærker det krible på min hud, det er kun mig, der frygter at falde igennem, når vi er ude, og det er i mit hoved, mareridtene dukker op.”

Mareridtene er ikke overnaturlige eller abstrakte, men derimod ganske konkrete. For de handler om frygt. Frygten for, at et nyt attak vil få hende til at vågne til et par lamme ben, at hun igen mister evnen til at mærke sit barn, eller at sklerosen påvirker øjnenes synsnerver og frarøver hende synet.

Så Zenia Ramussen ved, at hun må acceptere ensomheden som en blivende tilstand, for i sidste ende er der ingen, der kan tage byrden fra hende eller dele den med hende.

”Ærligt talt tror jeg først, jeg bliver fri af ensomheden, hvis jeg en dag kan blive fri for symptomerne.”

Det er heller ingen hemmelighed, at en del venner er gledet fra, siden sklerosen kom ind i hendes liv. Om det skyldes sygdommen, hendes nye status som mor eller en kombination af begge dele, ved hun ikke. Men i takt med at hun fik det sværere med det sociale, blev der længere og længere mellem henvendelserne fra flere venner:

”Jeg kan ikke lide at tænke tanken til ende, men jeg ved jo godt, at sygdommen har ændret min personlighed, og måske er der nogle af mine tidligere venner, der bare ikke bryder sig om den person, jeg er blevet til.”

Hun bliver stille, trækker på skulderen, kigger frem for sig og lyser så pludselig op i et smil.

”Men ingen skal tro, at jeg ikke kæmper! Det kan godt være, at jeg skal acceptere, at der er nogle ting, jeg ikke kan længere, men det er ikke det samme som, at jeg accepterer sygdommen. For accept for mig er at læne sig tilbage og lade stå til. Det er det sidste, jeg vil. Det kan du se beviset på der!”.

Zenia Rasmussen peger på en lille, grå metalknagerække i den anden ende af stuen, hvorfra en farvestrålende klase af sportsmedaljer hænger ned over datterens legehjørne. Den øverste del af knagerækken, som hendes kæreste har designet, er formet som hendes navn efterfulgt af en figur, der forestiller silhuetten af en løbende kvinde.

Det er for datteren Zias skyld, at Zenia Rasmussen løber. De 28 medaljer, der stammer fra de 28 halvmaratonløb, hun har gennemført bare i år, er alle sammen til hendes barn, og hun har planer om at udvide samlingen til 50 inden september og senere endnu de 100. Indtil videre har sygdommen nemlig ikke ramt førligheden i hendes ben.

Den 19 måneder gamle pige, der ligger og sover i det tilstødende værelse, skal kunne være stolt af sin mor, også selvom sklerosen måske forværres, og hun kommer til at vokse op med en mor, der ikke kan det samme som andre børns. Derfor løber Zenia Rasmussen, og derfor bliver hun ved, så længe hun kan.

”Min største frygt er, at min datter skal vokse op og føle sig anderledes eller blive drillet med, at hun har en syg mor. Selvom den her sygdom har udfordret mine idealer om, hvilken mor jeg gerne vil være, ændrer den ikke på, at min datter skal kunne være stolt af sin mor, ligesom alle børn bør have mulighed for. Hun skal kunne vise medaljerne frem og sige ’Prøv at se, hvad min mor kan’.”

Løbene er samtidig det eneste sted, Zenia Rasmussen for alvor føler sig fri af sklerosen. Her får hun en pause fra de usynlige kryb på huden, fra føleforstyrrelserne og oplevelsen af at være hægtet af socialt. En tilstand, der rækker ind i timerne efter hvert løb, hvor symptomerne dæmpes, overskuddet stiger, og hun slipper for at sige nej til sit barn.

For selvom sklerosen har udfordret hendes sociale liv, ramt hende med en grundlæggende ensomhed og rystet idealerne om det gode forældreskab, giver det ingen mening at forfalde til bitterhed eller passivitet, mener Zenia Ramussen:

”Gud giver os kun det, han ved, vi kan bære på vores skuldre. Derfor må jeg forlige mig med sygdommen og få det bedste ud af det her liv. Det skylder jeg både mig selv og min datter.”

Udsigten til, at Zenia Rasmussen aldrig vil kunne det samme som andre mødre på grund af sin sklerose, får hende til at deltage i et hav af halvmarathonløb. Hver medalje forærer hun til sin datter, Zia, i håbet om, at datteren vil vokse op og være stolt af sin mor. Foto: Emil Kastrup Andersen