Interviewet blev bragt første gang i 2020. Amalie Vilslev sov stille ind i døden omgivet af sine nærmeste på Diakonissestiftelsens Hospice tirsdag i denne uge.
Danmark har omkring 90 hospitalspræster, og en af dem er Lotte Mørk. Hun er præst på Rigshospitalet i København og bruger stort set al sin tid i samtale med mennesker. I et hus, hvor alt skal registreres, skiller Lotte Mørk sig ud. Her er ikke journaler, men fortrolighed. For godt et år siden skrev Lotte Mørk sit telefonnummer ned og gav det til Amalie Vilslev, som dengang var indlagt. Der gik ikke så mange dage, inden Amalie Vilslev sendte en sms til Lotte Mørk, som blev den første af mange.
Det her er historien om en ung kvinde og en hospitalspræst og et følgeskab ind i håbløsheden og til det, man kalder ”på den anden side”. De har sagt ja til sammen at se tilbage på et år, hvor livet er vendt.
Da Lotte Mørk første gang mødte Amalie Vilslev, var hun 18 år og indlagt på afdelingen for lungetransplantation oppe på 15. etage i Rigshospitalet. Vil man forstå lidt om, hvordan Amalie Vilslev havde det, kan man finde et sugerør og sætte det i munden og så trække vejret gennem den passage, som er i sugerøret.
Amalie Vilslev tænkte ikke, at hun var alvorlig syg, da hun i maj 2018 bestilte en tid hos den praktiserende læge hjemme i Haderslev. Hun blev forpustet, når hun gik op af trapperne i hjemmet og tænkte, hun måske havde astma. Hun fik noget inhalationsmedicin, men fik det ikke bedre og kom på hospitalet til yderligere undersøgelser og fik diagnosen PAH, som betyder, at hun havde et stort tryk i lungekredsløbet, hvilket havde påvirket hendes højre hjertehalvdel, som havde vokset sig kritisk stor. Senere fandt man ud af, at hun også havde sygdommen Morbus Osler, som forsnævrer blodkarrene og forværrer iltningen af blodet.
I måneder vekslede Amalie Vilslev mellem ophold på Rigshospitalets børneafdeling og hjemmet i Sønderjylland, mens lægerne prøvede medicinske løsninger.
Amalie Vilslev: ”Det var en af sygeplejerskerne, som foreslog, at jeg skulle tale med Lotte. De havde også foreslået det, da jeg var på børneafdelingen, men jeg var sådan: ’En præst. Åh nej, nu skal vi tale om tro og måske bede’. Sygeplejerskerne sagde, at Lotte var god at tale med. Jeg var nok lidt skeptisk, men jeg ville godt prøve, og så kom hun der i almindeligt tøj.”
Lotte Mørk: ”Ofte vil sygeplejerskerne gerne fortælle mig noget om den patient, jeg skal ind til, men jeg vil helst ikke briefes, men gerne møde mennesket med en ren tavle. Sådan var det også med Amalie. Jeg kendte ikke din historie, men jeg mærkede, at personalet nærmest stod på pinde for dig. Det provokerer os, at en ung kan blive så dødssyg.”
Amalie Vilslev: ”Jeg fortalte om, hvor træls min situation var, at jeg var bange og savnede mine venner. Jeg har siden tænkt på, at Lottes vej til at lindre går gennem det at lytte.”
Lotte Mørk: ”Ja; jeg lyttede. Inden jeg kom ind til Amalie, mærkede jeg tydeligt, at mange ville gøre det godt for Amalie, så hun ikke skulle være så ked af det. Det er sympatisk, men jeg tænkte, at som præst skulle jeg ikke være en del af det. Amalie var jo virkelig i sin gode ret til at være ked af det her.”
Amalie Vilslev: ”Før havde jeg talt med en krisepsykolog, og jeg kom til at føle mig forkert. Krisepsykologen sagde, at jeg virkede dyster, og det var, som om det var mine tanker, det var galt med, og at der var noget, som var rigtigt og noget, som var forkert at udtrykke.”
Deres første møde var forholdsvis kort. Amalie Vilslev sad klar i sit eget tøj og ventede på sin far og farfar, som skulle komme og hente hende hjem til Haderslev. Efter nogle dage var hun tilbage på afdelingen på 15. etage, og møderne med Lotte Mørk fortsatte.
Amalie Vilslev: ”Sygeplejerskerne var søde og meget opmærksomme, men det var også, som om de ikke turde tale med mig om det, jeg gik med. Mange prøvede at opmuntre mig ved at pege på alt det gode, som der også var i mit liv. Lotte var anderledes, fordi hun ikke prøvede at gøre mig glad, og jeg kunne dele det, som jeg var tynget af.”
Lotte Mørk: ”Når man er 18 år og sidder i en kørestol, fylder håbløsheden jo nærmest alt. Jeg sagde det nok ikke så direkte, som jeg gør det nu, men jeg forsøgte at udtrykke, at det var okay ikke at bruge flere kræfter på at lede efter håb. Som præst kommer jeg med et håb, som er større end os mennesker, og det håb skal nok finde os. I samtalen holder jeg det håb.”
November 2019 nærmede sig, og Amalie Vilslev ventede fortsat på at blive transplanteret, alt mens hun blev svagere. Overlægen forslog, at hun skulle til Lukashuset i Hellerup, som er et børnehospice. Sammen med Lotte Mørk tog hun ud og så stedet, inden Amalie Vilslev flyttede ind. Lugten af hospital var her erstattet af duften af hjemmebag, men Amalie Vilslev fik alligevel en knude i maven. Tanken var, at hun skulle se opholdet som en rekreation i stedet for livet på 15. sal på Rigshospitalet, som ikke har den ro, som er i Lukashuset.
Amalie Vilslev: ”Jeg følte, at jeg befandt mig i en mærkelig boble på hospicet. Jeg hadede at være der, og min angst for at dø tog til. Jeg blev rigtig bange for at sove, for hvad hvis jeg ikke kunne få vejret, mens jeg sov?”
Mens Amalie Vilslev var på hospice sendte hun Lotte Mørk beskeder. Typisk korte. Der kunne stå: ”Det går ikke godt”. Lotte Mørk kunne svare tilbage med en sms, andre gange kom hun på besøg eller ringede.
Lotte Mørk: ”Man kan ikke bare vende ansigtet bort fra døden og sige, at hun ikke kan dø af det her. Som præst kan vi gå hen til kanten og se ned i det sorte hul, hvor jeg som kristen tror, at mulighederne også ligger, selv om vi ikke kender dem. Når Amalie har ønsket det, har vi talt om døden og om at ses igen, men det er en misforståelse at tro, at man som præst eller sygeplejerske hele tiden skal tale om døden. Som patient er det vigtigt at vide, at muligheden for samtalen er der.”
Amalie Vilslev: ”Jeg skrev mine tanker ned i en dagbog. Jeg havde meget få kræfter på det her tidspunkt, for jeg havde så lidt luft, og med min sygdom, ville jeg ikke få nogen gavn af maskiner, der gav ilt.”
Lotte Mørk: ”Du var virkelig dygtig til at kontrollere dine bevægelser, så du sparede på din luft. Du havde færre ord, og jeg var ret bekymret for dig. Det var gået jævnt ned ad bakke, og jeg kunne tydeligt se, at du ikke kunne lide at være på hospicet.”
Gennem hele sygdomsforløbet har Amalie Vilslev haft familie og venner, som kom. Stort set hver dag har der været besøg. Sådan var det også på hospicet.
Amalie Vilslev: ”Det var som et frikvarter, når jeg kunne høre mine veninder fortælle om de fester, jeg ikke var til og høre om drengeproblemer. Vi kunne tale om, at jeg skulle have nye lunger, men jeg talte ikke med dem om, hvor slemt det var.”
Om aftenen når hun ikke turde falde i søvn, læste hun ofte i sin journal på den digitale sundhedsplatform, og en aften i januar 2020 bemærkede hun, at man havde indstillet hende på en akutliste til transplantationer.
Hun var tidligere blevet fortalt, at man kun kom på den liste, hvis man havde en estimeret levetid på få uger.
Amalie Vilslev: ”Jeg blev virkelig bange, og heldigvis var der en sygeplejerske, jeg kunne sige det til. Det var her, jeg for alvor mærkede, hvor afmægtig jeg var.”
Lotte Mørk: ”Og min opgave var at sige, at jeg godt kunne holde ud, at du ikke kunne holde det ud.”
Fordi Amalie Vilslev kom på akutlisten, flyttede hun fra børnehospicet og tilbage til Rigshospitalet og afdelingen på 15. sal, så hun var klar til at blive transplanteret. Præsten og patienten fortsatte med at sende hinanden sms’er, mens Amalie Vilslev ventede på nye lunger.
Lotte Mørk: ”Det var tydeligt at se, at du havde fået et håb. Du talte timer de første dage og tænkte, at nu kom de nok. Siden talte du dage.”
Amalie Vilslev: ”Ja jeg tænkte: ’Nu skal de lunger bare komme’. Og jeg var bange for, at jeg nåede at dø, inden der blev fundet en donor.”
Normalt har Amalie Vilslev sendt tekstbeskeder til Lotte Mørk, men en dag midt i februar i år ringede hun. Lotte Mørk lå hjemme i sin seng med influenza, så hun tog ikke telefonen og fik i stedet en sms klokken 10.35, hvor Amalie Vilslev skrev: ”Jeg skal have nye lunger.”
Efter at have sagt godnat til sine forældre og bror og nærmeste familie, blev hun kørt ind på en operationsstue til dobbelttransplantationen. Operationen tog 13 timer, og siden fulgte fem dage i kunstig koma. Forældrene vågede over hende, og da hun første gang åbnede øjnene, var det Lotte Mørk, som sammen med Amalie Vilslevs mor sad ved sengekanten og følte sig heldige.
I to uger lå den unge kvinde på intensivafdelingen, og en sej og smertefuld læringskurve fulgte, hvor hun skulle lære at løfte en arm, spise, drikke, rejse sig fra sengen. Der var ikke overskud til at sende sms’er, men det havde betydning, at hospitalspræsten så hende kæmpe.
Lotte Mørk: ”Det er så vildt, at Gud har skabt vores krop så fuldstændig underfuldt, at Amalie kan komme til at trække sit vejr med lunger, som har været en andens.”
Amalie Vilslev: ”Jeg husker meget tydeligt første gang, jeg var uden for hospitalet. Det var en kølig dag tre uger efter operationen, og jeg kunne trække kold luft ned i mine lunger. I starten kunne jeg slet ikke forstå, at jeg havde så megen luft til rådighed. Det var, som om der var nogen, som pustede luft ind i min næse, og jeg mærkede, at jeg kunne blive bred om brystkassen, når jeg trak vejret. Jeg tænkte, at nu skal jeg snart hjem. Jeg glædede mig til kunne spise aftensmad med min familie og have hverdag med dem.”
Amalie Vilslev har på sin vis fået den hverdag, hun har længtes efter med skolearbejde, venner og fritidsjob på en restaurant i Haderslev. Kammeraterne fra Haderslev Katedralskole blev studenter i sommer, og hun regner med at blive student til sommer som fjernstuderende, og hun kan drømme om et nyt livskapitel.
Hun sender jævnligt Lotte Mørk beskeder. ”Har du lyst til en snak på et tidspunkt?”, skriver hun.
De taler om Amalie Vilslevs hverdag og om uroen og angsten, som følger med at have været så tæt på døden. De taler om fremtidsdrømmene og om sorg.
Amalie Vilslev: ”Mange siger til mig, at jeg er rask. Og ja. På mange måder har jeg det godt og er virkelig taknemmelig. Men jeg kan ikke leve et liv helt som andre unge og har justeret min fremtidsplaner. Før jeg blev syg, ville jeg gerne bruge mange år på at læse til læge, og derfor har jeg taget en bioteknologisk studieretning på gymnasiet, men mine lunger holder måske kun fem eller syv år. Jeg forestiller mig, at jeg bliver 50 år, og jeg tror i hvert fald det er realistisk, at jeg kan blive uddannet sygeplejerske og få mig etableret.”
Lotte Mørk: ”Når man har været så syg, kan man ikke bare gå ind i hverdagen, som om man har været væk et øjeblik. Der er sket en indre forvandling, og Amalie kan ikke leve op til at være den, som hun var. Og det gør ikke noget. Amalie er blevet en gammel kvinde i en smuk, ung kvindes krop. Hun er ikke fyldt 20 år og har gjort sig eksistentielle overvejelser, man normalt ikke gør i hendes alder, for hun har været konfronteret med det værste.”
Amalie Vilslev: ”Når man har været så syg, som jeg har været, sætter det spor, som jeg ikke kan tale med så mange om. Lotte ved, at det hele ikke er normalt nu, selvom det måske kan se sådan ud. Hun så, hvor angst og forpint jeg var på intensiv, og jeg kunne høre hendes stemme, da jeg lå der. Det er en kæmpe tryghed for mig, at jeg kan tale med hende. Jeg kan sige ting til Lotte, som jeg ikke rigtig kan sige til andre.”
Lotte Mørk: ”Jeg har hele tiden forlangt noget af dig, Amalie. Selv da du var svagest, har jeg haft en tro på, at du har noget at give. Du har gået en vej, som du ikke selv har valgt. Aben har været på dine skuldre. Jeg tror, at Gud giver os styrke til at gå ind i det mest umenneskelige, og jeg har ydmygt fået lov at se dig gå gennem afmagten.”