Ditte mistede sin mand til sygdom: For hver vejrtrækning, jeg tager, mærker jeg savnet

Madskribent Ditte Ingemann ved, at hendes mand ville huskes som alt det han var, før han blev syg. Det har været svært, for sygdomsforløbet var hårdt

”Jeg har haft brug for samtaler med en, der turde lytte og ikke fokusere så meget på mit tab, men på, at sorg er udtryk for vores og min kærlighed,” siger Ditte Ingemann, der har fravalgt psykologhjælp til fordel for samtaler med Rigshospitalets hospitalspræst og litteratur skrevet af præster.
”Jeg har haft brug for samtaler med en, der turde lytte og ikke fokusere så meget på mit tab, men på, at sorg er udtryk for vores og min kærlighed,” siger Ditte Ingemann, der har fravalgt psykologhjælp til fordel for samtaler med Rigshospitalets hospitalspræst og litteratur skrevet af præster. Foto: Johanne Teglgård Olsen.

Da Ditte Ingemanns mand i april 2018 blev ramt af en sjælden, aggressiv kræfttype og skulle i hård kemoterapi, havde parret brug for at tage aktivt del i behandlingen. De spurgte, hvad de selv kunne gøre, og fik det svar, at det var vigtigt, at han var aktiv og spiste godt.

”Jeg havde styr på maden, så det skulle jeg nok tage mig af. Han skulle helst ikke tabe sig for meget og miste muskelmasse,” siger 40-årige Ditte Ingemann.

Hun er kogebogsforfatter, madskribent og fotograf og er nu på vej med sin kogebog nummer 15, ”Kost og kræft. Spis dig stærk i behandlingsforløbet”, der udkommer den 17. maj på forlaget Strandberg Publishing. Men det var lige før, at bogen ikke blev til noget. For Ditte Ingemanns mand, Søren Ingemann Thuesen, overlevede ikke sygdommen, men døde den 22. juli 2019 på Rigshospitalet i en alder af 45 år og med hende ved sin side.

”Jeg havde jo lagt i kakkelovnen undervejs. Men da han døde, ville jeg ikke skrive kogebogen. Jeg tænkte, at han er jo død, så hvem vil læse den bog? Men min redaktør og andre sagde, at ’nu skal du skrive en bog, og hvis nogen kan gøre det, er det dig. Og det er netop ikke en bog om, hvordan mad kan kurere kræft.’ Det gik jeg lidt og tyggede på, og efter et par måneder gik jeg så småt i gang med den,” siger Ditte Ingemann.

Resultatet er en bog med opskrifter på nærings- og proteinrig mad, som man kan få lyst til at spise, selvom man har nedsat appetit, er følsom over for dufte, har kvalme og er træt. Bogen henvender sig til dem, der har fået en kræftdiagnose, og som gennemgår behandling. Og til de pårørende, som gerne vil yde omsorg, lave mad og skabe gode rammer for måltidet.

Det er vigtigt for Ditte Ingemann at understrege, at man ikke kan styrke sit immunforsvar eller spise sig ud af sygdommen.

”Men man kan understøtte sit helbred og immunforsvar ved at spise varieret og sund kost med fokus på gode, sunde råvarer og et højt energi- og næringsindhold. Og hver bid tæller,” siger hun og indrømmer, at det var en stor opgave, hun dengang påtog sig.

”Jeg søgte på nettet for at finde ud af, hvad han kunne spise. Det viste sig, at der ikke fandtes ret meget andet end de pjecer om kost og kræft, man får udleveret på hospitalet. Vi er begge æstetikere og visuelle og havde ikke brug for noget, der signalerede for meget, at Søren var syg. Så jeg tænkte, at jeg skal da lave en kogebog med opskrifter, der er lækre, og han skal være en del af det.”

”Jeg skrev idéer ned til opskrifter undervejs og tog billeder, så jeg kunne huske det. Og fandt små tips og tricks til, hvad der virkede og hvad ikke. Nogle gange havde han ingen appetit, men det tog jeg ikke personligt, for jeg forstod, at hans krop var mærket af medicin. Men jeg kunne sige, at ’jeg er ligeglad med, hvor meget kvalme du har, du skal spise’. Jeg var meget stædig omkring det, og han har nok indimellem syntes, at jeg var træls at høre på.”

Søren Ingemann Thuesen var grafiker og fotograf og selvstændig ligesom Ditte Ingemann, og parret, der nåede at være gift i 10 år, var en stor del af hinandens liv. Han havde aldrig før været syg, da han fra den ene dag til den anden fik ondt i maven. I første omgang mente hans læge, at det nok var en maveinfektion.

”Jeg stod og skulle af sted til Marokko for at undervise på en workshop, men havde en fornemmelse af, at noget var galt. I løbet af de første dage, jeg var i Marokko, blev han dårlig og indlagt akut på Herlev Hospital med mistanke om blødende mavesår. Jeg tog straks hjem, selvom det umiddelbart ikke lød alvorligt. Han blev opereret i seks timer, men de kunne ikke finde ud af, hvad der var galt.”

Ifølge lægerne skulle de ikke tænke på, om det var kræft, for han var jo en ung mand. Men han blev tiltagende dårlig og var indlagt, da der kom svar på den biopsi, der blev taget under operationen. Det viste sig at være histiocytært sarkom, en kræfttype, de aldrig havde set før, og som kun cirka 30 i hele verden havde haft.

”Så hvorfor det? På den ene side var det rart at få afklaret, hvad det var, men vi havde også brug for noget at spejle os i. Men der fandtes ikke noget på skrift om den sygdom, som de sammenlignede lidt med lymfekræft, men som sad i bughinden hos ham.”

”Han sagde, at han i mine øjne godt kunne se, at jeg vidste, hvad der ville ske, men det var noget andet, mine øjne viste, når jeg så på Søren. Det havde været stærkt, og de havde lært meget af den måde, vi som ægtepar havde håndteret det på. Jeg var der jo hele tiden, fordi jeg var indlagt sammen med ham.”
”Han sagde, at han i mine øjne godt kunne se, at jeg vidste, hvad der ville ske, men det var noget andet, mine øjne viste, når jeg så på Søren. Det havde været stærkt, og de havde lært meget af den måde, vi som ægtepar havde håndteret det på. Jeg var der jo hele tiden, fordi jeg var indlagt sammen med ham.” Foto: Johanne Teglgård Olsen

”Søren kom på Rigshospitalet, og her fik vi straks en fornemmelse af, at de havde styr på det og havde en behandling og et forløb klar. Vi blev taget imod med åbne arme, og det var fantastisk. De sagde, at det i bund og grund var ligegyldigt, hvad han fejlede, de gad ikke tale om procenter og prognoser, men havde en behandling, og ’nu går vi i gang’. Søren var bare så klar til, at de gav den en på frakken. Og da han startede på kemo, fik han det godt fra den ene dag til den anden,” siger Ditte Ingemann, som var på orlov fra sit arbejde i det halvandet år, hendes mand var syg.

Undervejs gik det lidt op og ned med behandlingen, men i slutningen af 2018 kunne lægerne fortælle, at der ingen kræft var længere, og at de skulle leve deres liv normalt. Men efter en måned var det tilbage igen og var gået i knoglemarven. Der blev ikke lagt skjul på, at det var alvorligt, men at man ville forsøge med en knoglemarvstransplantation.

”Der blev fundet en knoglemarvsdonor i Tyskland, men efter en måned sagde de, at der ikke var kontrol over sygdommen, og at det var for farligt at foretage en knoglemarvstransplantation. Så nu skiftede de spor til livsforlængende behandling. Jeg husker særligt den samtale. Min mor var med, og det var frygteligt. Søren var klar i hovedet og sagde, at ’jeg hører, hvad I siger, men I skal forstå, at det accepterer jeg ikke. Jeg vil have en second opinion, og at I går tilbage og finder ud af, om der er mere behandling.’ Det respekterede de. Det var meget modigt og sejt af ham.”

Man kan spørge, hvorfor de ikke bare accepterede, at han skulle dø?

”Vi ville gerne have et håb. Han ville være på sygehuset, han ville kæmpe og have, at de skulle kæmpe med ham. Det var vigtigt for mig at spejle ham i det, for han havde ikke brug for at tale om døden, men om livet, så jeg gav ham håb. Det fortsatte til et par timer før, han døde, så han døde i håbet og kampen. Men jeg ved, at en stor del af det var for min skyld,” siger Ditte Ingemann, der efterfølgende talte med den overlæge, der havde stået for behandlingen af hendes mand.

”Han sagde, at han i mine øjne godt kunne se, at jeg vidste, hvad der ville ske, men det var noget andet, mine øjne viste, når jeg så på Søren. Det havde været stærkt, og de havde lært meget af den måde, vi som ægtepar havde håndteret det på. Jeg var der jo hele tiden, fordi jeg var indlagt sammen med ham.”

”Hvis man spurgte sygeplejerskerne, ville de sige, at min mand sov stille ind. Men for mig var det ikke stille og roligt at se min mand dø. Det var ganske forfærdeligt og et syn, der stadig hjemsøger mig. Det er hårdt at se kroppen forandre sig, især det sidste døgn, hvor jeg ikke kunne genkende ham. Men han døde uden smerter, og som om der blev trykket på en kontakt.”

Søren Ingemann Thuesen blev bisat fra kapellet på Rigshospitalet, og efterfølgende blev der holdt en mindehøjtidelighed på en restaurant i København med 100 deltagere.

”Selvom vi begge var medlemmer af folkekirken, havde jeg en fornemmelse af, at han ikke ønskede en kirkelig bisættelse. Men under hans indlæggelse havde vi begge meget ud af at tale med Lotte Mørk, der er hospitalspræst på Rigshospitalet. Og jeg har selv senere haft stor gavn af samtaler med Lotte og af at læse litteratur skrevet af præster frem for at tale med psykologer. Det, jeg har været udsat for, er traumatisk, men der er ikke så meget at komme efter. Jeg har mere brug for at tale om liv og død og kærlighed, og en samtale med en præst kan handle om meget andet end Gud, tro og kristendom. Jeg har haft brug for samtaler med en, der turde lytte og ikke fokusere så meget på mit tab, men på, at sorg er udtryk for vores og min kærlighed.”

I dag har Ditte Ingemann hele tiden sorgen og savnet med sig.

”Jeg tænker på det som en konstant tilstand, hvor jeg som menneske er dynamisk og ret god til at tilpasse mig. Så det er nok mig, der forandrer mig, og ikke sorgen. Jeg kan dog for hvert skridt og vejrtrækning jeg tager, mærke savnet efter Søren og sorgen over at have mistet ham. Som tiden går, kan jeg have samtaler i hovedet med Søren, hvor jeg spørger ham om, hvad han synes om det ene og andet. Det er kommet inden for de seneste par måneder. Det kunne jeg ikke før, det var for hårdt, og sorgen overskyggede det hele.”

”Sygdomsforløbet har redet mig som en mare. Det gør det stadig i glimt, men heldigvis ikke som en konstant ting. Jeg kan høre Sørens stemme sige, at det ikke var ham, der var sygdomsforløbet. Han vil helt sikkert ikke huskes som Søren, der var syg, men som alt det, han var inden. Nu synes jeg, at jeg er landet et godt sted. Jeg har gode rammer, gode mennesker omkring mig, er mentalt stærk og er på mange måder privilegeret. Men jeg bliver aldrig den samme igen. Søren var ret meget mit kompas. Det er blevet taget fra mig, så jeg famler mig frem. Men jeg er her jo og kan ikke tillade mig at sjuske med mit liv,” siger Ditte Ingemann.

Kogebogen ”Kost og kræft”, der er dedikeret til Søren, kalder hun for sin vigtigste.

”Jeg er efterhånden vant til at udgive bøger og plejer at være spændt. Men denne gang er jeg også nervøs, for har jeg gjort det godt nok, fået det hele med, forstår folk budskabet med bogen, og opdager de, at den er der? Der er mange følelser på spil. Budskabet er, at man skal have noget mad, når man er i behandling for kræft. Det handler om, hvad man har lyst til, og så er det det, man skal spise. Når man engang er blevet rask, kan man spise alle de sunde gulerødder, man vil.”

”Mit håb for bogen er, at den kommer ud og får et godt og langt liv. Måske kan den åbne nogle døre for mig i forbindelse med det her emne, som jeg er meget engageret i. Og der er brug for hjælp, når vi snakker hospitalsvæsen,” siger Ditte Ingemann, der synes, at arbejdet med bogen overordnet har været en god proces.

”Jeg har været i kontakt med mange mennesker, som har sagt, at den skulle de da have haft, da deres mor eller søster var syg. Så jeg fandt ud af, at det var nødvendigt at lave den, da der ikke findes så meget om emnet. Jeg kan blive forbandet over, at jeg skulle skrive den bog. Men jeg er også stolt og helt vildt glad for den og sikker på, at den kan inspirere folk til at spise noget ordentligt mad.”