Hvordan reagerer et menneske, som får at vide, at det skal dø?

Mennesker, der bliver ramt af uhelbredelig sygdom, reagerer forskelligt. Typisk afspejler erkendelsen af døden, hvordan man har levet

Tegning: Morten Voigt.
Tegning: Morten Voigt.

”Man dør, som man har levet” er en tommelfingerregel, man hører på hospicer og andre steder, hvor man tager sig af livstruende syge patienter.

For hvis man var ordknap i livet, så er man det nok også, når det stunder til. Har man altid klaret sine problemer uden at kny – så kan det være, at man også håndterer meddelelsen om en livstruende sygdom ved at klø på og undvige samtaler om, at dét her er særligt alvorligt.

For to uger siden fortalte Kristeligt Dagblad historien om den sidste måned i 34-årige Julie Zinckernagels liv. I mere end tre år var hun uhelbredeligt syg af livmoderhalskræft, men til det sidste holdt hun fast i håbet om, at hun havde mange år endnu.

7 ud af 10 danskere dør af en livstruende sygdom ifølge Dødsårsagsregistret, og ligesom Julie Zinckernagel har de ofte været syge i måneder eller år forinden.

Hvad er de typiske reaktioner, når et menneske får at vide, at vedkommende vil dø af sin sygdom, og hvordan håndterer man den viden, mens man lever videre?

Det afhænger blandt andet af alder og personlighed, og det har også betydning, hvordan man i samfundet taler om alvorlig sygdom, siger chefpsykolog og leder af Rigshospitalets afdeling for krisepsykologi Anders Korsgaard og Helle Timm, kultursociolog og professor ved Statens Institut for Folkesundhed.

Og den måde, den enkelte mestrer det på, kan have stor betydning for den afsked, de får taget, og for deres pårørende, siger de.

Langt de fleste patienter lukker følelsesmæssigt ned, når de først får at vide, at de er livstruende syge.

”Det er en grundlæggende reaktion på livsomstyrtende begivenheder, at man i stort omfang dissocierer,” siger Anders Korsgaard med et fagudtryk fra psykologien: Bevidstheden kobler sig af virkeligheden, der ikke er til at holde ud.

”Det er en første-beskyttelse af psyken mod at bryde helt sammen oven på en voldsom besked. Men efterhånden kan de fleste i små bidder tage det ind, der er ved at ske,” siger han.

Han estimerer groft, at to ud af tre personer med tiden når en erkendelse af, at de vil dø af deres sygdom. Og dog formår mange at bevare et håb.

”Man kan sige, at de svinger mellem håb, fortvivlelse og opgivelse, og det er en proces, som mange er i stand til at håndtere,” siger Anders Korsgaard.

Den sidste tredjedel når aldrig dertil:

”En mindre kerne bliver i den ubevidste strategi, hvor de ikke ønsker at tale for meget om det eller for eksempel få for mange informationer af læger og sygeplejersker. Set udefra kan man godt synes, at det er synd, for det er min personlige opfattelse, at der er mange ting, som skal siges og afklares, når man står i en dødsproces,” siger han.

Livet igennem er det vigtigt, hvordan man tog afsked, fortsætter han. Det gælder i kæresteforhold, ægteskab – og dødsfald.

Det kan være svært at være pårørende til en person, som ikke vil forholde sig til den kun alt for påtrængende virkelighed.

”Det kan være en stor frustration, at man kun kan tale om, hvad vi nu skal lave i morgen, eller om den dér familiefødselsdag i weekenden,” siger Anders Korsgaard.

Alligevel presser han aldrig en erkendelse frem.

”Jeg prøver med diskrete spørgsmål at høre, om personen er klar til at tale om det, men er der ingen respons, lader jeg folk være, hvor de er erkendelsesmæssigt. Timingen må være i orden. Psykologens behandling må ikke påføre patienten mere skade. Tvinger jeg nogen, kan han eller hun få det rigtig psykisk dårligt. Man skubber til et væltende læs,” siger han.

Alder spiller en rolle for, hvor villigt et menneske er til at erkende sin situation: Jo mere mæt af dage, jo lettere er det typisk. Det spiller også en rolle, om en person af natur er tilbøjelig til at reflektere over sig selv og sit liv; også dén person når lettere en erkendelse af, hvad der er ved at ske, end et menneske, der har færre ord og tanker om sit sind.

Tidligere erfaringer med tab kan også have betydning.

”Måske er smerten så stor fra dødsfald, man har oplevet, at man ikke tør gå ind i sit eget. Men det grundlæggende er, at man tager jerntæppet ned, når man først får beskeden, og derfra spiller mange baggrundsvarianter ind for, om man enten gror fast eller kan komme videre,” siger Anders Korsgaard.

Kultursociolog Helle Timm taler om tre spor, som en alvorligt syg person typisk fortæller om og forstår sin sygdom ud fra. Også her er erkendelse knyttet mere til et spor end et andet.

I ”helbredelsessporet” finder man den indstilling, at sygdommen er noget, der vil gå over: ”Jeg skal bare igennem det her”, er opfattelsen, også når prognosen måske er snarlig død. Det kan handle om, at personen har svært ved at erkende, hvor alvorlig situationen er – men det kan også simpelthen være en måde at håndtere den på.

Et andet spor er ”rejsefortællingen” eller ”udviklingshistorien”. En person med denne tilgang opfatter i højere grad sygdommen som noget, der har rystet vilkårene for hans eller hendes eksistens. Men nu er man hér, og det er også forbundet med muligheder.

I ”kaossporet” er der hverken hoved eller hale i en persons måde at forstå og tale om sin sygdom. Det kan være, fordi diagnosen er uskarp, for eksempel ved en alvorlig funktionel lidelse. Når der ikke er et sprog for sygdommen, kan den heller ikke fortælles.

Patienter i rejsesporet er tit populære blandt sundhedspersonalet, siger Helle Timm. De har energi og viser glæde: Måske realiserer de en gammel drøm eller tager mod til den skilsmisse, de skulle have gennemført for længst.

”De er ofte på forkant og nemmest at have med at gøre for alle andre,” siger hun.

Omvendt kan en patient i helbredelsessporet være en god samarbejdspartner i et håbefyldt behandlingsforløb, men svær at hjælpe senere, især hvis personen til det sidste insisterer på at se på sygdommen som helbredelig eller ser den livsforlængende behandling som uendelig.

Ligesom Anders Korsgaard fokuserer Helle Timm på de pårørende.

”Er der ikke noget, vi skulle have talt om? Skal vi ikke bruge tiden på en anden måde, hvis der er 14 dage igen?”, gengiver hun den frustration, de kan opleve.

Og ligesom Anders Korsgaard mener også hun, at sådan en person skal have lov at blive i sin forståelse af sin sygdom, fordi det nu engang er den måde, han eller hun kan håndtere situationen på.

Enhver persons forståelse af sin sygdom afhænger af de forståelser, der allerede er i samfundet, pointerer sociologen: ”Man bryder aldrig helt med, hvad der ellers er fortalt.”

Og måske kan man hjælpe de uhelbredeligt syge – også dem, der holder erkendelsen på afstand – ved at handle anderledes på deres situation, mener hun.

Hun har set meget lidelse i kølvandet på kollektive fortællinger, der ikke passer på den virkelighed, som den enkelte person befinder sig i.

”Det store eksempel er kræft, hvor den dominerende fortælling er, at flere bliver helbredt for kræft, og at man lever stadig længere med kræft. Det er en helbredelses- eller udviklingshistorie, hvor man i det sidste tilfælde måske ikke bliver den samme som før, men så kommer man et andet godt sted hen. Men så er der jo dem, som dør af deres sygdom og derfor ikke kan bruge de her fortællinger, fordi de ikke passer på deres situation,” siger hun og konstaterer:

”Man bliver overrasket, når man er én af dem eller pludselig kender én af dem.”

Hun foreslår, at man på samfundsniveau taler mere nuanceret om livstruende sygdom.

”For ja, der er mange, som overlever, men der er altså også nogle, som dør ret kort tid efter, deres sygdom er konstateret,” siger hun.

Hun vil også gerne arbejde med en ny type fortælling, der gælder dem, som kommer til at dø af deres sygdom.

Hun peger på en tilgang, hvor man netop er mindre optaget af de sædvanlige kategorier, det vil sige, om personen bliver rask, vil leve længe med sin sygdom eller dø snart. I stedet skal man fokusere på, hvad der er vigtigt for den enkelte nu og her.

”Man kan ikke ændre det forbandede i, at en person er døende, som absolut ikke vil, for man har jo kun det ene liv. Men måske kan vi få et blik, der ser mere på: Hvad kan personen stadig? Hvad vil han eller hun, hvad kan vi gøre, for at man til det sidste fungerer med de ting, man gerne vil? På den måde kan man bringe noget værdi ind i den enkeltes liv med livstruende sygdom – men samtidig respektere den måde, som han eller hun nu engang håndterer sin situation på, og uden at tage håbet fra den enkelte og familien.”