Artiklen er oprindeligt udgivet 13. oktober 2017.
Det var en helt bestemt oplevelse, der fik Dorte Tonnesen til at indse, at hun måtte holde op med altid at prioritere sin syge mor først.
Telefonen ringede, moderen havde skåret sig på et glas. Ind i bilen med den dengang toårige William og af sted de 30 kilometer til Haderslev. Vel fremme satte hun drengen på gulvet og fik moderen forbundet. Godt klaret, tænkte hun, indtil hun så sønnen sidde og tygge på et af de glasskår, som stadig lå på gulvet.
”Der gik det endelig op for mig, at jeg simpelthen er nødt til vælge vores egen familie og børnene først.”
Ægteparret Dorte Tonnesen og Christian Jacobsen i Kolding er nogle af dem, man med et amerikansk udtryk kalder sandwich-generationen. Altså generationen i midten, som føler sig lidt tyndt smurt ud, fordi det er dem, der har ansvaret for de andre generationer både i ned- og opadgående retning: Egne børn og plejekrævende forældre. Samtidig med, at de ofte selv har fuldtidsarbejde. Sådan som Tonnesen-Jacobsen har, hun er viceskoleleder og han biolog i Kolding Kommunes miljøafdeling.
Som vi sidder her om spisebordet i familiens hus i udkanten af Kolding, er de begge opsat på, at Dortes mor ikke skal føle, hun ligger til last.
Og det er netop det tabu, som er med til at gøre situationen svær for midtergenerationen. For hvordan man end vender og drejer det, er arbejdet med at hjælpe ældre pårørende en tidsrøver, en kilde til bekymring og noget, der er svært at passe ind i et moderne liv.
Til gengæld er det følsomt at besvære sig over arbejds- og bekymringspresset, fordi det handler om nære familiemedlemmer, som man både elsker og gerne vil hjælpe, sådan som en undersøgelse fra interesseorganisationen Ældre Sagen viser.
En undersøgelse, der også kunne have heddet: ”Vi er glade for at hjælpe, men...”, fordi der ofte følger både tidspres og dårlig samvittighed med i arbejdet.
Tid tager det nemlig, når en ældre i den nære familie skal følges til lægen, købes ind for og hjælpes med NemID. Og tid er noget, som kernefamilien, der i dag sjældnere og sjældnere trækker på fjernere slægtninge, har.
”Min mor har kræft, og en lægesamtale på Odense Sygehus med hende kan hurtigt løbe op i fem timer, når man indregner transport, ventetid og samtale. Jeg er så heldig, at jeg kan flekse på mit arbejde, men det er klart, at jeg så må lave de opgaver, jeg skyder til side, en lørdag eller søndag i stedet for,” siger Dorte Tonnesen.
Og netop det med at måtte arbejde ekstra på andre tidspunkter er noget, fuldtidsbeskæftigede pårørende oplever. Nogle så meget, at de indrømmer at have taget en barnets første sygedag for at hjælpe en forælder. Et lille snyderi, som Ældre Sagen synes er uværdigt, og derfor vil have indført bedstes første sygedag.
Undersøgelser viser, at det ofte er kvinder, der sørger for de omsorgsrelaterede opgaver. Og at det oftest er det voksne barn, der bor nærmest den ældre pårørende, der står med opgaven. De oplysninger passer også godt med denne families situation, hvor Dorte Tonnesens ene søster bor i Grønland og den anden i Herning, hvorfra hun skal køre 100 kilometer hver vej for at hjælpe.
”Mens vi kun bor en halv time væk. I dag er de fleste familier spredt geografisk i forhold til tidligere,” siger Christian Jacobsen, og hans hustru fortsætter tankerækken:
”Min søster i Grønland har da også dårlig samvittighed, men hvad skal hun gøre? Hun og jeg har lavet den aftale, at jeg gerne må ringe og læsse af, eller bede hende ringe til vores mor, når jeg ikke har overskuddet til det. Hun ved jo godt, det er mig, der hænger på den,” siger yngste-søsteren og funderer over, at man i gamle dage havde sine forældre på aftægt, mens man nu om dage har forventninger om, at det offentlige tager hoveddelen af den opgave på sig. Men at det bare langtfra er sådan.
Og så siger hun det, som er kilden til den dårlige samvittighed, mange føler: ”Da børnene var mindre, hjalp vores forældre jo også os.”
Hvad man glemmer, er, at den ældre generation ofte var gået på pension, da de tog sig af børnebørnene, mens mange voksne børn er på arbejdsmarkedet, når det er deres tur til at hjælpe.
Familien fra Kolding har ogsåværet hårdt ramt de seneste tre år. Først fik Dorte Tonnesens far konstateret kræft i hjernen, og hendes mor gik helt ned.
”Jeg skulle passe på begge to. Det endte med, at jeg måtte sørge for, at min far kom på plejehjem, og det er også noget af det, der er grænseoverskridende – at tage så store beslutninger på sine forældres vegne. Jeg var den, plejehjemmet ringede til, for min mor tog ikke telefonen. Det var også mig, der besluttede, at han skulle have smertelindring frem for behandling. Pludselig står man som den voksne.”
Da faderen døde, valgte den voksne datter ”at trække stikket lidt”. Hun var, som mange voksne børn til kritisk syge forældre, kørt træt.
”Jeg ville have, at min mor lærte at tage ansvar for sit eget liv. Min mor har en psykisk sygdom, som går op og ned, og jeg har ofte været mor for hende, også da jeg var yngre. Nu kunne jeg ikke mere og havde brug for at koncentrere mig om min egen familie. Jeg kunne ikke de næste 20 år tage ned til min mor og vaske tøj og købe ind og gøre rent, Jeg havde jo ingen idé om, at hun så også fik kræft et år efter.”
Og så græder hun pludselig.
For det er hårdt at prioritere mellem dem, der står en nærmest. De beslutninger, man tager, vil ofte føre dårlig samvittighed og en følelse af ikke at slå til med sig.
Også omgivelsernes forventninger kan være en stressfaktor for de nærmeste pårørende til en syg forælder.
”Da min far blev syg, spurgte slægtninge længere ude i familien, hvorfor jeg ikke lavede en masse portioner middagsmad, som mine forældre lige kunne tage op af fryseren og varme. Men der var jeg nødt til at stå fast på, at nej, det skulle jeg ikke, hvis min egen familie skulle fungere,” siger Dorte Tonnesen, som er blevet god til at prioritere, ”fordi hun er nødt til det”.
Efter faderens død var hun selv ved at gå ned. Men nu da hendes mor også har fået kræft, er hun igen primærperson for en alvorligt syg forælder.
”Min mor får noget hjælp, men er ikke syg nok til at komme på plejehjem, selvom hun ikke kan overskue hverdagen.”
Alligevel har hun ikke overvejet at tage orlov eller sætte karrieren på standby: ”Jeg er nødt til at leve mit liv også.”
Børnene, William på 11 år og Silje på 9, går til forskellige fritidsaktiviteter, William til badminton og amerikansk fodbold og Silje til gymnastik og billedskole. Og den yngste skal stadig hentes.
Hvilke områder må familien skære ned på, når de er strakt ud mellem børn og bedste?
”Vi har måttet prioritere samvær med venner ned. Der kan gå et halvt til et helt år, inden vi ser nogen igen. Det næste, der ville ryge, er den motion, vi prøver at dyrke et par gange om ugen,” siger Dorte Tonnesen, som føler, at samfundet forventer, at pårørende smider, hvad de har i hænderne, for eksempel, når der skal tages samtaler på sygehus og ved lægen.
”Faktisk har min mor prøvet at spørge, om hun ikke kunne få en anden med til samtaler, og der er svaret: Jamen har du ikke noget familie?”, siger hun og efterlyser, at det offentlige satte sig bedre ind i situationen.
”Til den første samtale om hendes kræftsygdom var de ikke engang klar over, at hun ikke har en mand mere. Bliver man syg, er der en klar forventning til, at der er en derhjemme, der kan tage sig af dig. Man skal meget aktivt sige, at man er alene og ikke kan klare det.”
Christian Jacobsen mener, at man har en tiltro til, at velfærdssamfundet tager meget af den slags på sig, fordi man betaler en høj skat, og at der er sygehuse, plejehjem og eksperter.
”Man tror, der er et system, der guider en hele vejen frem til kisten, men det er der ikke. Spørgmålet er altid: ’Har du ikke noget familie, der kan ordne det?’. Bolden bliver altid spillet tilbage til familien, og det er naturligvis også familiens opgave at være med, men jeg tror, alle regner med, at man har mere tid, end man har.”
Undersøgelser viser, at nogle siger nej til forfremmelser og sætter karrieren på standby, når familiens syge ældre skal passes.
”Men der har jeg tilladt mig at gøre det modsatte,” siger Dorte Tonnesen:
”Måske fordi min mor altid har været syg med en psykisk lidelse. Jeg tog imod den lederuddannelse, jeg fik tilbudt. Fra skolelærer til viceskoleleder. Det har også holdt hårdt, det er en benhård beslutning, jeg kun har kunnet tage med forståelse fra Christians side,” siger hun og tilføjer, at det sværeste ved at prioritere er den dårlige samvittighed.
”Når man har truffet et valg, tænker man jo ikke bare, at det var da det helt rigtige valg, jeg traf der. Samvittigheden er der hele tiden. Vælger jeg at køre ned til min mor efter arbejde, vælger jeg samtidig ikke at se børnene hele dagen. Og hvis jeg prioriterer mine børn, er det min mor, der måske er ensom. Valg har altid et fravalg i sig. Det synes jeg tærer psykisk. Så bliver jeg træls og stresset, fordi man er fyldt op af den umulige situation.”
Parret skynder sig at sige, at de ikke har ondt af sig selv, blot at det er overvældende, når en forælder efter en anden bliver kritisk syg.
”Men livet er jo også det, der gør os til dem, vi er,” er de enige om.
Forventer de, at William og Silje træder til, når de selv bliver gamle?
”Om jeg vil bede mine børn om det? Nej, det vil jeg ikke. Jeg vil ikke tænke, at de bare skulle tage fri eller forsømme deres børn, fordi at jeg skulle noget. Den tanke hjælper mig også til at tænke, at det er okay, jeg selv har valgt ikke at være der hele tiden for min mor,” siger Dorte Tonnesen.
Er der også fordele ved at passe syge, gamle forældre?
Der bliver lidt stille omkring bordet.
”Jo,” siger Christian Jacobsen så, ”det er godt for børnene at være sammen med deres bedsteforældre, de vil også bedre kunne huske deres mormor, når hun en dag ikke er her mere. Det er det største plus, at de to generationer kan være sammen.”
Dorte Tonnesens bud er, at det føles godt at være med hele vejen og få sagt ordentligt farvel.
”Da min far blev syg, fik vi talt meget, også om, hvordan det hele skulle slutte, hvordan han ville begraves, vi fik sagt farvel. Vi fik begge forberedt os, og selvom der er mange tårer undervejs, er man afklaret, når det sker. Når der er smerter og lidelse til sidst, som der jo er forbundet med kræft, synes man også, at nu får den syge fred. Og man får sagt, ”jeg elsker dig”. Det er det store plus for en selv ved at holde ved i det lange løb. For den syges vedkommende er fordelen, at man er der for dem. At man hjælper det, man nu kan, og at man kommer og besøger dem.”
Undersøgelsen, der omtales i interviewet, er foretaget af Danmarks Statistik for Ældre Sagen i 2015 og beskæftiger sig med ”Voksne børn af hjemmehjælpsmodtagere”.