Prøv avisen
Spørg om livet

Hvordan kommer man overens med at miste en elsket søn?

Foto: Nima Stock

Siden sønnerne var små, har Inger levet med visheden om, at de var her på lånt tid. Nu har hun mistet den ene søn, men hun har fra første færd forberedt sig på, at hun på et eller andet tidspunkt skulle leve uden sine drenge

Kære brevkasse

For ikke så længe siden var der i brevkassen et spørgsmål om, hvorvidt man kan forberede sig på at miste sine kære. Jeg vil gerne dele nogle tanker om dette.

Her handler det ikke om en ægtefælle, men om mine børn. For 30 år siden fik mine sønner, som dengang var i børnehavealderen, konstateret muskelsvind af en type, som er progressivt fremadskridende.

Det var, som en bombe der sprang, og vi følte det som en dødsdom over vores små drenge, som tilsyneladende var raske og rørige, selvom den ældste var lidt ”gumpetung”. Det var grunden til konsultationen. Vi fik at vide, at drengene i alle tilfælde kunne få en rimelig barndom, men at de nok allerhøjst ville blive 16 år. Det var et stort chok.

Jeg er så lykkelig at have fået den egenskab i dåbsgave, at jeg let kan omstille mig til nye tilstande og har en realistisk tilgang til tilværelsen. Og da jeg nok har haft mere modgang end de fleste, har jeg ofte takket Vorherre for den gave.

Jeg accepterede forholdsvis hurtigt, at vilkårene for vores fremtidige liv ville blive meget anderledes. Jeg besluttede, at jeg ville have et godt liv og i alle måder ville følge mine børn til dørs, fordi jeg vidste, at jeg med meget stor sandsynlighed ville overleve dem begge.

Men jeg må indrømme, at den bevidsthed og det meget store praktiske arbejde med fysisk handicappede børn indimellem var ved at tage livet af mig.

Gennem hele børnenes opvækst gik det som en rød tråd, at man måtte slå sig til tåls med sine vilkår. Jeg havde fået det lod at have handicappede børn, mine drenge havde fået det vanskelige lod at have et vidtgående handicap med evindelige operationer og funktionstab, og min datter havde det lod at have handicappede brødre på lånt tid.

Det var ikke let for nogen af os, men det var en fælles kamp at få det til at lykkes. Og mine børn har klaret det. Alle tre. Jeg er meget stolt af dem.

Få år efter diagnosen var det muligt at tilkoble og installere en respirator på kørestolen, og det har givet begge mine sønner et meget længere liv end forventet. Og det gode danske sundhedssystem med hjælpemidler, behandlinger, efterskoler, højskole og efterhånden døgnhjælpere har været delvis garant for, at mine drenge trods de hårde odds har fået en god livskvalitet.

Min ældste søn, hvorom dette brev mest drejer sig, var et fyrtårn i sin verden. Han var en glad, tålsom gut med et lyst sind. Han var velbegavet og havde kunstneriske evner. Meget tidligt opfattede han sig blot som et siddende menneske i modsætning til et gående, og han mente, at han blandt andet var sat her på jorden i den tilstand for at hjælpe andre.

Han udviklede dette ”livssyn” gennem årene, uddannede sig på universitetet og senere som vejleder. Han var udfarende og aktiv politisk og socialt, holdt foredrag og arbejdede i det hele taget for at bibringe andre mennesker en accept af det at være handicappet. At det blot er en anden måde at være på. At få os andre til at fokusere på muligheder og ikke begrænsninger. At et handicap ikke kun er en svaghed, men også en styrke.

Og nu til det væsentlige for mig i dette brev. Hvordan affinder man sig med at leve et liv med døden i kulissen? Hvordan kan man komme overens med at miste sådan en elsket søn? Hvordan klarer man det, når det sker? Hvordan kan man være i en verden uden sine børn, som man har fulgt helt fra den første fjerlette berøring? Hvordan kan man stå ansigt til ansigt med en tilværelse uden den elskede?

Jeg har fra første færd forberedt mig på, at jeg på et eller andet tidspunkt skulle leve uden mine kære drenge. Jeg har ikke afvist og fortrængt de dystre tanker. Jeg har indimellem ladet dem husere, når drengene var på kanten af livet. Af og til har de martret mig og sendt mig ud i mørket. Jeg har holdt begravelsestaler, forestillet mig situationen igen og igen. Hvordan jeg skulle trøste min datter. Hvordan tackle den yngstes angst og sorg over sin storebrors skæbne, der ligner hans egen? Ville jeg bevare mine sansers fulde brug, ville jeg kunne klare tilværelsen bagefter med sorg og savn?

Tidligere i år skete det, jeg har bekymret mig så meget om. Min ældste dreng døde. Hans hjerte ville ikke mere. Som hans mor havde jeg fornemmet, hvor det bar hen, så hans død kom ikke som et chok for mig. Jeg havde måske ikke ventet det lige den dag, men jeg havde set tegnene og forsøgte at forlige mig med det, jeg frygtede mest.

Jeg er ikke gået i stykker. Jeg er ikke faldet ned i det sorte hul, jeg har ikke mistet fodfæstet i min tilværelse, og jeg er nu ved at vænne mig til et liv uden min førstefødte, der som mine andre børn altid har været meget tæt på mig.

Jeg mangler ham og savner ham voldsomt, vores gode samvær og samtaler om det gode såvel som det svære. Det er gået op for mig, at jeg har forligt mig med det, netop fordi jeg har forberedt mig gennem mange år på det at miste ham. Netop fordi jeg har mærket på uroen, forestillet mig det ubærlige igen og igen, har jeg taget sorgen på forskud, om jeg så må sige. Jeg har ikke skubbet den væk. Det har mildnet det for mig.

Mit ønske for ham var et indholdsrigt liv, der først ville slutte i det øjeblik, at kroppen ikke længere kunne holde til det, som hans ånd og hjerne ville, og at han måtte få lov til at dø uden angst og smerter, når det var tid.

At det blev opfyldt har også været en stor hjælp for mig, og det er lykkedes mig midt i sorgen at fokusere på alt det, han udrettede i sit liv og ikke lade min sorg og mit savn over, at det sluttede, overskygge følelsen af stolthed over ham, og at han var i stand til at leve det stærke liv, han gjorde.

Venlig hilsen
Inger

Kære Inger

Tak for dit brev. Vi har stor respekt for din beretning og for dig og dine tre børns livskampe. Du formidler både smerten, sorgen, stoltheden og taknemmeligheden og fortæller dermed, at disse følelser kan bo tæt ved siden af hinanden i ens sind.

Da vi læste dit brev, kom vi til at tænke på den svenske præst Tomas Sjödin, som blandt andet har skrevet bogen: ”Når løvet falder, ser man længere fra vort køkkenvindue”.

Den bog er en personlig og ærlig beretning om at leve i en familie, hvor to af hans tre drenge lider af en sjælden hjernesygdom, der gør dem fysisk og psykisk handicappede, og om tanker og troen i hverdagen. Tomas Sjödin har mistet sine to drenge for få år siden, og det har mærket hans liv, tro og forfatterskab. Men han har alligevel, måske ligesom dig, fået en gave, som har hjulpet ham til at se livets muligheder midt i alt det svære, og som nøgternt har givet ham mulighed for at formidle tro og håb.

På en måde er det i din afdøde søns ånd at følge i hans spor og ære hans minde ved at formidle det, du gør. Du viser igennem det, du skriver, en stor respekt for de udsatte og understreger, at alle slags liv kan have en dyb værdi. Tak for den inspiration. Og tak for din formidling af, at det går an at forberede sig på det umulige. Vi trænger alle sammen i dette liv til tro, håb og kærlighed.

Til allersidst vil vi ønske alt det bedste for dig og din familie og ikke mindst tænker vi på din anden søn, som både har mistet sin bror, og som skal kæmpe videre med sin egen sygdom.

Mange hilsener