I landsbyen Ollerup på Sydfyn bor en mand, som har svært ved at komme ud af sengen. Der er ellers en masse at stå op til – og det var da også derfor, at manden – Roy Nüsser – valgte at flytte de 42 kilometer fra lejligheden i Odense til rækkehuset i Ollerup tidligere på året.
Landsbyen med de 1496 beboere ligger nær Svendborg, gemt ad nogle snoede veje og et bakket landskab med skove og søer. Her har Roy Nüsser naturen tæt på sig. For at stå i den behøver han sådan set bare at åbne skydedøren til sin have, hvor hasselbusken endnu har sine blade. 46-årige Roy Nüsser flyttede til Ollerup for at dyrke sine interesser for naturen og lokaldemokrati. Her er han tæt på højskoler og Det Frie Lærerseminarium, som jævnligt inviterer til arrangementer, ligesom her er et levende foreningsliv, hvor man kan bidrage.
Han flyttede i hvert fald ikke til Ollerup ”for”, som Roy Nüsser har skrevet i en klage til Svendborg Kommunes socialafdeling, ”at begrænse og forringe mine muligheder for at leve som et selvstændigt og voksent menneske”.
Fortællingen om 46-årige Roy Nüsser handler om de konsekvenser, det kan have at flytte fra en kommune til nabokommunen. Den handler også om en ung mands første møde med den danske velfærdsstat i begyndelsen af 1990’erne. Men mest af alt handler historien om den tid, Roy Nüsser skal tilbringe i sin seng. En seng, han ikke kan komme op af, fordi han er lammet fra brystet og ned.
I de 24 år, han boede i Odense, var han vant til at ligge i den i otte timer, før en handicaphjælper kom og hjalp ham om morgenen. I Svendborg Kommune har man besluttet, at han skal ligge i den 10,5 timer i døgnet.
”Det er 2,5 timer ekstra ganget med hver dag resten af mit liv,” siger Roy Nüsser og spørger, om ”der overhovedet findes mennesker, der har brug for mere end 10 timers søvn?”.
Han ryster på hovedet og slår ud med hænderne, der er den eneste øvrige kropsdel, han kan bevæge:
”Selv har jeg brug for seks timer,” siger han så.
Det lå ikke i kortene, at Roy Nüsser skulle havne i et rækkehus på Sydfyn.
Han er oprindeligt fra New York i USA, født af danske forældre, og der havde han måske stadig opholdt sig, hvis ikke det var for en augustdag i 1991. Den dag havde 18-årige Roy Nüsser inviteret sine venner til afskedsmiddag, da han skulle flytte med sin mor til Arizona.
Som ved de fleste andre fester steg stemningen, i takt med at alkoholen forsvandt, og på et tidspunkt var der ikke flere øl. Det var her, Roy Nüsser traf beslutningen om at stikke sine bilnøgler i tændingen på sin Chevrolet og køre.
Nogle dage efter vågnede han, ved at en læge stod og rodede ved en plastikslange, der gik fra en respirator til hans luftrør. Han fik at vide, at han havde et brud på rygsøjlen, og at han var lam fra brystet og ned. Hans hjerne fejlede intet.
Ulykken fik Roy Nüsser til at tage til Danmark for den blot tredje gang i sit liv. Han ville være tættere på sin far, der var flyttet hjem, og sine bedsteforældre. Han ville kort og godt ”starte på en frisk” og havde ikke længere noget at miste.
”Systemet er desuden bedre i Danmark,” havde hans far opmuntret ham. Og der sad han så, i en bil langt fra Manhattan, omringet af marker på vej til et genoptræningscenter i Jylland.
Roy Nüsser smiler for første gang i sin fortælling. Da han ankom til genoptræningscenteret, blev han samme aften budt på grillmad på terrassen og ”sågar en øl”, forklarer han i et tonefald, som om han dårligt selv tror på det.
Den nye start var en realitet, og snart boede han i et bofællesskab med mennesker med lignende handicap. Her lærte han sproget og kulturen. Og han lærte ”systemet” – som han kalder det offentlige – at kende. Han lærte at tage ejerskab over sit liv, og mødet med den danske velfærdsstat fik ham til at føle sig ”som et selvstændigt menneske igen”.
”Sådan er det ikke længere,” siger Roy Nüsser brat og springer med ét fra datiden til nutiden og tilværelsen i rækkehuset i Ollerup. Her har han boet siden januar i år. Klokken har passeret 11, og Roy Nüssers handicaphjælper har assisteret ham fra sengen og over i kørestolen.
Vi sidder i stuen. På væggene hænger billeder med forskellige naturmotiver. Et viser et udsnit af junglen i Amazonas. Et andet viser en fiskestime af barracudaer. Et tredje et luftfotografi af Jorden taget fra et sted i universet. Det var blandt andet adgangen til naturoplevelser og interessen for astronomi, der gjorde, at han ville væk fra byen og ud på landet.
Døren ind til soveværelset og sengen, det hele handler om, står åben.
”Jeg flyttede, fordi jeg ville skabe værdi i mit liv. Ikke for at jeg skulle kæmpe med næb og kløer for at beholde den ordning, jeg har haft i 24 år. Jeg beder hverken om mere eller mindre hjælp, jeg beder om at modtage den hjælp, jeg har været vant til.”
”Ordningen”, som Roy Nüsser refererer til, er en såkaldt BPA-ordning. Forkortelsen står for borgerstyret personlig assistance, og den har siden 1970’erne fungeret som et kommunalt tilbud til mennesker med handicap, der ønsker at skabe sig ”en selvstændig tilværelse i egen bolig, frem for at bo på en institution”. Hensigten med ordningen er at sikre borgere med et omfattende handicap mulighed for selv at tilrettelægge deres hverdag og udvælge og ansætte de nødvendige hjælpere.
I 24 år har det betydet, at en handicaphjælper er mødt ind hver morgen klokken otte for at hjælpe ham ud af sengen. I løbet af dagen har hjælperen så assisteret Roy Nüsser med hverdagens gøremål. Badet. At komme i tøjet. Madlavning. Støvsugning og så videre. Ligesom hjælperen kører Roy Nüsser til de aktiviteter, han må have i løbet af en dag. Ved midnat siger hjælperen farvel og godnat.
Hvert år har Roy Nüsser haft et møde med en sagsbehandler fra Odense Kommune for at få sin BPA-ordning forlænget. Mødet har mest af alt været af formel karakter, for hans ”handicap er og bliver jo det samme”, som han siger.
Derfor blev Roy Nüsser også overrasket, da han i juli modtog et brev fra Svendborg Kommune.
”Din bevilling ændres,” stod der efterfulgt af en begrundelse om, at den hidtidige ordning ikke svarer til hans ”støttebehov”.
Konklusionen er, at Roy Nüsser kan se frem til at ligge i sin seng 2,5 timer længere, end han har været vant til. Sammenlagt skal han ligge der 10,5 timer af døgnets 24 timer.
”Nogle vil sikkert tænke, at det kunne være fedt at sove længe – i hvert fald i nogle dage,” siger Roy Nüsser:
”Men for mig er det 2,5 timer resten af livet. Jeg er lam. Jeg kan ikke hente en kop morgenkaffe. Jeg kan ikke vende mig, gå på toilettet eller nå fjernbetjeningen, når den ryger for langt væk fra min hovedpude. Det eneste, jeg kan bruge tiden i min seng på, er at ligge og kukkelure, mens jeg i virkeligheden burde være i gang med at leve mit liv og bidrage til samfundet på den måde, jeg kan.”
I brevet stod der videre, at ”Svendborg Kommune har taget udgangspunkt i den seneste tidsregistrering på 15,47 timer, som er udarbejdet i samarbejde mellem dig og en visitator fra ældreafdelingen”. Roy Nüsser fnyser:
”Hvilket samarbejde?”, spørger han og forklarer, at han rigtig nok havde besøg af en sagsbehandler, der spurgte detaljeret ind til hans hverdag. Roy Nüsser undrede sig, men svarede efter bedste evne. I brevet kunne han læse, at deres samtale havde udmøntet sig i et såkaldt døgnhjul.
I døgnhjulet er Roy Nüssers liv sat på formel. Eksempelvis står der, at opgaven at ”lifte i seng og give tøj på” tager fem minutter dagligt. Tilberedningen af frokost tager 10 minutter. Det samme med aftensmaden samt begivenheden ”aftentoilette plus natpose”.
For det første mener Roy Nüsser, at døgnhjulets timesatser vil være svære at nå ”for selv mennesker uden et handicap”. ”Men det er ikke pointen,” siger han så:
”Pointen er, at jeg umyndigøres og pacificeres. At jeg går fra at være et selvstændigt og frit individ til pludselig at skulle befinde mig 10,5 timer i sengen hver dag og underlægge mig et døgnhjul. Nogle dage bruger mine hjælpere måske 10 minutter på aftensmad, men andre dage laver vi steg – og det er pointen med BPA-ordningen: at mennesker med handicap kan leve et så selvstændigt liv som muligt.”
Roy Nüsser har klaget over kommunens afgørelse til Ankestyrelsen. Han forventer et svar inden jul. Til den tid ved han om de 42 kilometer, han er flyttet fra Odense til Ollerup, indebærer, at han skal ligge 2,5 timer længere i sin seng hver dag, før han bliver hjulpet ud af den.
Han kigger ud på den terrasse og have, han blandt andet flyttede til for at få glæde af. Så siger han, at systemet har ændret sig, siden dengang det offentlige bød ham på grillmad og øl på genoptræningscenterets terrasse.
”Da jeg kom til Danmark, spurgte sagsbehandlerne, hvad de kunne gøre for mig. I dag fortæller de mig, hvad de ikke kan gøre. Jeg tror ikke længere, det handler om at sikre borgere som mig et selvstændigt liv – det handler om at begrænse det. Det handler om at spare penge.”