Kære brevkasse
Jeg er i den svære situation, at min kone igennem mange år fik konstateret alzheimerdemens, da hun var i begyndelsen af 60’erne. Det gik kun langsomt op for os, at der var noget galt. Først begyndte hun at glemme ting, men jeg tænkte, at det kunne handle om mange forskellige ting. Måske var hun stresset. Desværre måtte vi med tiden erkende, at det var langt mere alvorligt. Flere og flere ting glippede, og hun trængte hjælp til flere og flere ting. Det har været nogle rigtig seje år. Min kone, som jeg har holdt så umådeligt meget af, begyndte at sygne mere og mere hen.
Det er en stor sorg at se et menneske, som man elsker, forsvinde langsomt. Alligevel har jeg i flere år også haft glæde af, at hun var der. Vi var stadig to. Og jeg har haft den holdning, at det var bedre end at være alene, og det var også min fornemste pligt at passe på hende. Men med tiden blev ansvaret og arbejdsbyrden større. Jeg havde ellers sagt til mig selv, at jeg ville passe hende selv i vores eget hjem. Og dette løfte holdt jeg i flere år. Heldigvis kunne jeg selv gå på pension. Det var også nødvendigt, for der gik ikke lang tid, før hun ikke kunne klare at være alene hjemme.
Efter nogle år kunne jeg mærke, at opgaverne og slitagen blev næsten uoverskuelig, og min kone blev mere og mere fjern. Både mine børn og vores venner var bekymrede for mig. Efter mange og lange overvejelser og skyldfølelse og tvivl hos mig fik vi en plejehjemsplads til min kone. Det var virkelig en svær beslutning. Det har kostet mig mange kræfter at affinde mig med den situation. Efterfølgende kan jeg godt se, at det var nødvendigt, men det var svært, da jeg stod midt i det.
Før har vi altid været to, når der skulle tages store beslutninger. Nu var jeg alene om det, selvom mine børn virkelig ønskede at støtte mig. Og følelsen af svigt havde jeg alligevel svært ved at slippe. Det er blevet bedre, men jeg kan mærke, at den stadig er der. Og nu er den der bare på en anden måde.
Jeg besøger min kone hyppigt. Desværre ved jeg ikke, hvor meget hun opfatter, og hvor meget hun kan glæde sig over det. Gid jeg vidste det, for så havde man et slags pejlemærke, som man kunne forholde sig til. Det har jeg ikke, og derfor kan jeg godt føle skyld de dage, hvor jeg springer over for at lave andre ting, eller hvis jeg føler mig for træt, eller på de dage, hvor jeg besøger mine voksne børn og deres familier. Den ene familie bor ikke så langt herfra, mens de to andre familier bor andre steder i landet, og når jeg besøger dem, bliver jeg jo ofte to-tre dage. Jeg glædes meget over vores børnebørn, som jeg har god kontakt med, og jeg sætter også pris på at kunne gå til hånde med praktiske ting, som kan aflaste de unge familier. Men min samvittighed nager, for jeg føler, at jeg burde være to steder på samme tid. Mine børn og mine venner er gode til at støtte mig i at gøre sådanne ting, men min kone ligger ofte i baghovedet.
Hvor meget skal jeg være der for hende? Oplever hun mon savn eller svigt? Jeg ønsker at være god mod min kone helt til det sidste, og samtidig ved jeg ikke helt, hvordan jeg er det på den bedste måde. Har I nogle gode råd og tanker i den forbindelse, for jeg tror, jeg bruger mange kræfter på indre kampe. Det siger mine børn i hvert fald. Og de kunne godt ønske, at jeg følte lidt større frihed, så jeg med god samvittighed kunne tage på en ferie eller blive hos dem i mere end et par dage ad gangen.
Venlig hilsen
Svend
Kære Svend
Tak for dit brev om livet med en dement ægtefælle. Allerførst har vi lyst til at sige til dig, at du allerede har gjort enormt meget for din kære kone. Du har været der for hende, da demenssygdommen langsomt kom snigende, og du har kæmpet for at have hende hjemme i lang tid. Du er også flittig til at besøge hende, og du tænker meget på hendes ve og vel. Det er særdeles normalt, at man når til et punkt, hvor den syge trænger så meget omsorg, beskyttelse og pleje, at det er helt nødvendigt at gøre brug af en plejehjemsplads med uddannet personale døgnet rundt.
Du er ikke svag, men helt normal, og du deler skæbne med mange andre i din situation. Selvom du har lovet dig selv at passe din kone helt til det sidste, så vidste du jo ikke, da du tænkte sådan, hvad det ville indebære at have en meget dement ægtefælle. For en demenssygdom som alzheimer ødelægger langsomt hjernen, så personen så at sige langsomt forsvinder og på et tidspunkt bliver helt væk, mens mange af kroppens andre funktioner også forringes, så personen bliver urenlig, må mades og så videre. Vi har derfor lyst til at opmuntre dig midt i sorgen og tabet til at tænke nådigt om dig selv. Det er det allerbedste, du har bestemt, at hun i sin sidste tid kan være et sted, hvor hun får pleje og beskyttelse hele døgnet rundt i vante rammer med de samme daglige rytmer.
Når vi mennesker er i sorg eller er slidte, kan vi ofte have sværere ved at være helt realistiske og se nøgternt på os selv og vores liv og omgivelser. Vi kan ganske enkelt få det sværere end tidligere med at tage valg, som både er gode for os selv og dem, som vi holder af og føler ansvar for. Derfor er det vigtigt, at vi deler vores tanker med mennesker, der kender til vores vilkår, og som kan se tingene lidt udefra.
Vi tror, at det er meget vigtigt, at du lytter til dine voksne børn. Det er deres mor, der er syg, og de vil både hende og dig det godt. De kan måske lidt bedre end dig se tingene realistisk i denne problemstilling. Og de opmuntrer dig til at holde flere fridage og også være hos dem gennem længere tid end de par dage, som du nu tillader dig selv. Dine børn og børnebørn har glæde af, at du er hos dem. De kan savne dig. Derfor er det også vigtigt, at du prioriterer dem. Det er disse vigtige relationer, som du skal forholde dig til videre frem, også når din kone ikke er der mere. Derfor giver det god mening at bruge lidt mere tid hos dem. Med god samvittighed.
Det er også vigtigt, at du opsøger og jævnligt snakker med de fagpersoner, som kender din kone på plejehjemmet, så du kan få så realistiske bedømmelser af din kones tilstand som muligt. I vore dage er de allerfleste plejehjemsbeboere meget syge af deres demens, når de har fået en døgnplads. Måske ved din kone ikke, hvor hun bor, hvilket årstal vi har, eller hvilken årstid vi er på vej ind i. Hvis det er sådan, er det højst usandsynligt, at hun skulle kunne huske, om du var der i går eller for nogle dage siden.
Hvis hun stadig måske indimellem kan kende dig, kan du opleve eller fortolke bittesmå tegn på en håbefuld måde, at hun har savnet dig, men når du er taget af sted igen, er hun sandsynligvis væk fra det og går ikke og savner dig eller andre, som hun kendte engang. Hun lever med nogle fortsat intakte biologiske funktioner, mens de normale følelser, som vi kender fra os selv med savn og sorg og forventning og interesse, er meget anderledes og måske helt væk. Det er sådanne overvejelser og vurderinger, du må lytte til ved tilbagevendende samtaler med læge og sygeplejersker på plejehjemmet, for at du kan få hjælp til at tage realistiske og gode valg.
Vi ved ikke, hvad der giver mest mening at gøre sammen med din kone, når du er på besøg. Om det er, at du synger nogle sange for hende, som hun kan mærke et ekko af fra sin fortid, eller om I kan gå en tur sammen eller noget helt tredje. Men stil små og afgrænsede krav til dig selv. Se, hvad der giver mening, og se, hvad hun kan være med til. Og husk, at hendes følelser er nogle helt andre end dine. Det kan nogle gange være en hjælp at tænke på.