Prøv avisen

Parforholdet ændrede sig, da Gittes mand fik en hjerneskade: Jeg har overvejet, om det er det værd

Hans Kurt Nielsen fik en hjerneskade for fire et halvt år siden ved en ulykke. Siden har han kæmpet for at få en bedre førlighed, og han og hustruen Gitte Nielsen tager hver torsdag i træningscenter for at øge hans mobilitet. – Fotos: Christian Lykke Flinker.

Siden Hans Kurt Ø. Nielsen for fem år siden fik en hjerneskade, har han og hustruen Gitte S. Nielsen kæmpet hårdt for at komme tilbage til deres gamle, aktive liv. Men det er svært at acceptere, at forholdet ikke er eller bliver som før

”Kan du godt nå?”.

Med en kærlig hånd har Gitte S. Nielsen et trygt og solidt tag i højre side af den blå arbejdsjakke. De små furer omkring hendes øjne bliver lyst op af pandelampen over for hende.

”Ja, det tror jeg nok,” svarer han og læner hovedet bagover, så pandelygtens lyskegle flytter fokus fra hendes ansigt til træets top.

Med en smule rystende hænder og usikker balance rækker han armene op over hovedet. I hænderne holder han en beholder med fuglefoderkugler, som skal hænges på en af træets grene. Efter flere forsøg tager han armene ned igen.

”Så lykkedes det.”

Glad og tilfreds vender han atter pandelampens lys mod sin hustru, hvorpå han smiler.

”Ja, det klarede du godt, skat,” siger Gitte S. Nielsen uden at slippe ham.

Hans Kurt Ø. Nielsen er en af de omkring 120.000 danskere, der ifølge Sundhedsdatastyrelsen lever med en erhvervet hjerneskade. Skaden sidder i den forreste del af hjernen i de såkaldte pandelapper, hvilket påvirker hans motorik, hans overblik samt personlighed og adfærd.

”Du skal lige huske at have sele på, skat.”

”Nå ja,” siger han og spænder med besvær sikkerhedsselen over joggingtrøjen.

Som altid skal han torsdag til genoptræning i Randers. Den lille lyseblå VW Golf skærer sig gennem den tætte tåge, som har lagt sig hen over det bakkede landskab langs Randers Fjord. Bilen er udstyret med to bakspejle og et ekstra speedometer på instrumentbrættet foran ham.

”Det er fra dengang, jeg var kørelærer,” forklarer han.

Karrieren som kørelærer sluttede brat, da han en torsdag i september 2013 blev påkørt af en elev under en køretime på køreteknisk anlæg i Hobro. Siden da har han måttet lukke køreskolen og klippe kørekortet over.

Efter langvarig, intensiv træning er Hans Kurt Ø. Nielsen kommet på benene igen, og hvis der fortsat skal ske fremskridt, er det nødvendigt for ham at træne sin balance og styrke i højre ben, som slæber en smule, når han går.

”Hvad kan benene holde til i dag?”, spørger Gitte S. Nielsen.

Han sætter sig til rette på en stol ved siden af et særligt udviklet løbebånd, der hjælper ham med at holde balancen.

”Jeg tror, vi tager de 25 minutter, ligesom vi plejer,” siger han og sætter i bevægelse.

Ud over centerets leder og en ung mand, der løfter tunge vægte i den anden ende af salen, er parret de eneste i den store hal. Og det passer dem godt, for han har svært ved at overskue at være i rum med alt for mange mennesker.

Ligesom overskuddet mangler i træningshallen, gælder det samme til festlige arrangementer, hvor han ofte kun deltager i få timer, og helst hvis det er steder og med gæster, som han har et nært kendskab til. Som i det lokale forsamlingshus og Vester Tørslev Biavlerforening, hvor han tidligere var formand. Han fungerer bedst med det genkendelige.

Når adfærden ændrer sig, situationsfornemmelsen forsvinder, empatien mangler, og initiativet er ikke-eksisterende, er det med til at ændre både den ramte selv og parforholdet.

For Gitte S. Nielsen resulterede tiden efter hendes mands hjerneskade først i en sygemelding, og efterfølgende gik hun ned med stress. Hun gik ned med flaget i takt med, at hun skulle få en ny hverdag op at stå med at passe en landejendom, lukke sin mands virksomhed og med de store forandringer, der var sket.

”Det er samme person, men han er bare en anden udgave. En udgave to kan man sige. Og vi skulle til at finde ud af, hvordan det hele skulle til at hænge sammen herhjemme,” siger hun.

Samtidig skulle hun lære, hvad han kunne og ikke kunne. Han ved ikke, hvordan han skal gøre tingene længere, det er simpelthen ikke i hans værktøjskasse, og hun kæmper nu for, at kassen fyldes op igen.

Derfor er der i deres stue sømmet en plade malet med sort tavlelak, der går fra gulv til loft. Hver morgen skriver Gitte S. Nielsen med kridt dagens program, og når Hans Kurt Ø. Nielsen sidder på sin faste plads for enden af spisebordet, studerer han væggen.

Torsdag:

HK toilet.

HK lufte hunde.

11.30: Afgang Muscle Therapy Galter.

13.00: Lufte hunde og tømme postkasse.

18.00: Aftenfodre hunde og katte.

20.00: Aftenlufte.

Programmet, der er hans faste holdepunkt, skal helst ikke ændres for meget, og der skal helst være gentagelser. At fodre dyrene til aften, at lufte hundene og at tømme postkassen er en del af de faste rutiner.

Med sin blå gåvogn foran sig kan han færdes på grusvejen mere sikkert. Det er egentlig en babyjogger, men da rollatoren ikke er god på hullede veje på landet, har Gitte S. Nielsen investeret i joggeren, hvor hun har placeret to tunge mursten i sædet som modvægt.

”Så er vi klar,” siger hun, da hundene Ricco og Buller er kommet i snor.

Hans Kurt Ø. Nielsen retter på huen, så den dækker det mørkegrå, korte hår og det indsunkne område i højre side af issen, som er en af hjerneskadens permanente aftryk. Efter 200 meter gør de holdt, og han finder nøglen frem.

”Nej, ingen post i dag,” siger han.

De sætter sig på træbænken ved postkassen, hvor de plejer at sætte sig, når de går op og henter post. Så er der pause til en snak og til et hvil, og så er det noget genkendeligt.

”Det, der irriterer mig mest, er de ting, som jeg kunne før, men som jeg ikke kan mere. Det ærgrer mig mange gange. Især når det er ting, som jeg skal hjælpe Gitte med,” siger han.

Han udvikler sig stadig, men det går langsomt. Denne morgen lagde han eksempelvis osten tilbage i køleskabet efter morgenmad, uden at Gitte S. Nielsen havde bedt ham om det. Initiativet og overskuddet viser sig i ny og næ, men det er stadig hende, der sørger for hestene, henter brænde og ordner de praktiske opgaver, som tidligere var hans.

”Jeg gik bare ind i plejerrollen med det samme. Nogle gange inddrager jeg ham i beslutninger, og så kan han blive ked af det og sige, ’det tager jeg mig af, når jeg bliver rask’, fordi han simpelthen ikke kan overskue det,” siger hun.

Med en fyldt kaffekande i hånden støder Gitte S. Nielsen ind i sin mand i døråbningen til stuen.

”Jeg elsker dig,” siger Hans Kurt Ø. Nielsen med højre hånd hvilende på dørkarmen.

”Jeg elsker også dig.”

Der bliver givet et kys på munden, mens Gitte S. Nielsen blidt rører hans albue.

”Trods alt,” siger hun, hvorpå de begge smågriner.

”Trods alt” er nu blevet deres vending, for de elsker trods alt hinanden under de omstændigheder, de nu er i. Intimiteten er vigtigt for parret, der mener, det netop er det, der gør dem til mand og kone.

”Det er alfa og omega med berøring, og sexlivet er utrolig vigtigt for os. Det er det, der gør det til et forhold. Og der er der ingen forskel på, om man er et almindeligt par eller et par med en hjerneskade. Men måske er det ekstra vigtigt i vores tilfælde, at vi stadigvæk har det sammen,” fortæller Gitte S. Nielsen.

Der gik dog en rum tid, før de to havde et intimt samliv efter ulykken. Det var vigtigt for parret, at han kom af med bleen inden. Men da der var styr på den del, var der intet problem. Dog med visse ændringer.

”Han er mere impulsstyret og egocentreret end tidligere, og stod det til ham, kunne han sagtens dyrke sex tre gange om dagen. Men det er dejligt at have det sammen,” siger hun.

For Hans Kurt Ø. Nielsen har samlivet stor betydning. Hvis de i en periode har mindre sex, tolker han det som, at hun er på vej væk fra ham. For ham er det et barometer for, hvordan forholdet har det.

Og både han og forholdet er styret af impulser. På hver yderdør hænger en lille, sort alarm, som altid er slået til og forbundet med Gitte S. Nielsens telefon. Det er tidligere sket, at han er gået ud midt om natten, fordi han er styret af sine impulser.

Den anden morgen kunne hun på badeværelset se, at han i løbet af natten havde været i brusebad.

Hans Kurt Ø. Nielsen var vågnet og havde troet, at det var morgen, og ville derfor skylle sig under bruseren. Gitte S. Nielsen opdagede det ikke, da hun ikke tilbragte natten ved siden af sin mand, men derimod på et værelse på førstesalen.

Det gør hun indimellem, når hun har brug for at komme lidt væk og lade batterierne op. For Hans Kurt Ø. Nielsen kræver konstant hendes opmærksomhed, og han kan ikke være alene hjemme. Så medmindre der er tale om en kort tur i Brugsen, er der altid én hos ham.

Derfor får parret hver uge 10 timers bostøtte og 31 timers støtte til handicaphjælpere, hvilket betyder hjælp i hjemmet og hjælp til at køre til og fra genoptræning, når hun ikke er hjemme.

”I dag har jeg ingen frihed. Jeg er bundet på hænder og fødder, fordi jeg er så afhængig af hjælperne. Jeg skal hele tiden tænke, hvis jeg for eksempel skal til fysioterapeut, så tager det timer fra en anden dag,” siger hun.

Også Hans Kurt Ø. Nielsen mærker, at hans kone ikke har samme ressourcer som før, og at hun derudover har travlt med at få det praktiske til at hænge sammen i hjemmet.

”Før kunne jeg mærke, at Gitte virkelig elskede mig, og det var rigtig dejligt. Jeg føler nogle gange, at jeg bliver skubbet lidt i baggrunden, men vi snakker meget om det, og jeg forstår også godt, at det kan være svært, når hun har så meget at se til. Men det er bare svært at acceptere.”

Inden skaden havde Gitte S. Nielsen et liv, hvor hun kunne gøre, hvad der passede hende. Hun havde et 37-timersjob som forretningskonsulent ved en it-virksomhed, mens hun i dag arbejder fire timer i fleksjob om ugen. Tidligere mødtes hun med veninder, tog på café og besøgte børn og familie. I dag sker det sjældnere, og når det gør, skal aftalerne planlægges i god tid. Tanken om hvorvidt det skal fortsætte på denne måde, har strejfet hende.

”Jeg har overvejet, om det er det værd. Prisen, jeg betaler, er tilsidesættelsen af mine egne behov, for jeg kan ikke gøre alt det, som jeg kunne før. Nu er jeg mere låst og har ikke de samme kræfter som før. Men jeg elsker ham jo. Ellers var jeg gået for længst,” siger Gitte S. Nielsen.

Ifølge Anne Norup, der er ph.d. og neuropsykolog ved Rigshospitalet Glostrup, er det ikke unormalt at overveje, hvorvidt det er det hele værd.

”Det er en overvejelse, som de fleste par, der bliver ramt af en hjerneskade, har oppe at vende. For man går ikke fra en, der er syg, det er den almene opfattelse. For rigtig mange føler, at man er bundet sammen som par, og man er som partner bekymret for, hvordan det skal gå den ramte, hvis ikke man er der til at hjælpe, organisere og styre hverdagen. Sådanne overvejelser har den raske partner, og det har betydning for, om man vælger at blive eller ej,” siger hun.

I Råby bliver ringbindet i reolen ofte fundet frem. Heri står der de mål, som Gitte S. Nielsen sammen med hjælperteamet har sat for Hans Kurt Ø. Nielsen.

”Jeg troede oprigtigt, det ville være det samme menneske, jeg engang kunne få tilbage, men det er det bare ikke. Det kan ikke genoprettes til det samme, men vi arbejder benhårdt på, at Hans Kurt skal komme så tæt på den gamle Hans Kurt som muligt.”

Før i tiden levede parret et udadvendt liv, men siden ulykken i 2013 er deres bevægelsesfrihed begrænset.