Prøv avisen

Kræftramt mor: ”Jeg har sagt til pigerne, at jeg vil være et sted derude”

Førhen stod 35-årige Dianne Jensen for de fleste opgaver i hjemmet. Nu har hendes mand Kim Jensen måttet tage over mange steder, og den ny rolle­fordeling er svær for dem begge. - Alle fotos: Frank Cilius/Ritzau Scanpix.

35-årige Dianne Jensen har en hjernetumor og skal dø fra sin mand, Kim Jensen, og deres døtre. Ægteparret har lukket Kristeligt Dagblad ind i deres liv, mens det ser allermørkest ud. For at fortælle om deres ægteskab, forældreskab og fremtid

Lidt før pinse sidste år kom Dianne Jensen hjem fra sit arbejde som pædagog på en skole og fortalte sin mand, Kim Jensen, at hun var begyndt at have svært ved at huske børnenes navne. Først slog de det hen som en smule stress. Men da hun kort tid efter fik et kraftigt epileptisk krampeanfald og derfor blev undersøgt, viste det sig at være meget mere alvorligt. Hun fik konstateret en kræfttumor i hjernen.

Inden for ni måneder har Dianne Jensen fået foretaget to store hjerneoperationer, og gennem det sidste år har håb og sorg afløst hinanden, når en ny scanning har vist henholdsvis positive og negative udviklinger. Men dagen før Kristeligt Dagblads besøg i parrets parcelhus i Uldum nær Vejle, en onsdag eftermiddag i juli, har Dianne Jensen på Aarhus Universitetshospital, Skejby fået besked om, at lægerne ikke længere kan gøre noget for hende.

Gennemsnitslevetiden for personer med samme sygdom som Dianne Jensen er mellem otte måneder og to år. Dianne Jensen har været syg i 16 måneder. Selvom hun nu prøver en sidste slags medicin på et andet hospital, som i bedste fald kan sænke tempoet på udviklingen af den aggressive kræft i hendes hjerne lidt, nærer hun ikke længere et stort håb.

”Det har været som at bevæge sig i et bjerglandskab med bakkedale og bakketoppe. Tidligere i forløbet har jeg været helt oppe på toppen, når der har været positivt nyt. Derop kommer jeg ikke mere. Det ved jeg. Det har været svært at finde den gyldne mellemvej. Hvis du håber alt for meget, bliver du let slået ud. Men det nytter på den anden side heller ikke at tænke alt for pessimistisk, er min erfaring,” siger Dianne Jensen, der sammen med sin mand har oplevet det som en udfordring at være i det danske sundhedssystem.

”Kommunikation og planlægning har til tider været noget utilfredsstillende. Beskeder, der bliver givet for sent, og instanser, der ikke taler sammen. Det er hårdt oven i alt det andet,” siger Kim Jensen.

Indtil for 15 måneder siden levede Dianne og Kim Jensen et almindeligt liv med deres to døtre på 10 og 12 år. De levede i, hvad de selv kalder et lidt gammeldags forhold, hvor hun arbejdede på nedsat tid og tog sig af alt husligt og børnene, mens han arbejdede mange timer som leder i transportbranchen. Det var en tilværelse, som de begge satte pris på. Men i takt med, at Dianne Jensens sygdom har udviklet sig, har de været nødt til at ændre i arbejdsdelingen. Det har været svært for dem begge.

”Før var det mig, der klarede alt det huslige, og det har jeg haft rigtig svært ved at give slip på. Jeg har villet holde fast i at ville bestemme, hvilke gulerødder der skulle købes, og hvad der skulle laves til aftensmad. Men jeg ved godt, at det bliver jeg nødt til at give slip på nu. For jeg kan ikke længere klare det selv,” siger hun, mens gråden presser sig på.

Kim Jensen kærtegner hendes ben.

”Vi havde en periode i efteråret, hvor vi kæmpede og ikke havde det super godt sammen. Dianne kunne ikke det, hun gerne ville. Men når jeg overtog, skulle jeg gøre det på hendes måde. På et tidspunkt slap min tålmodighed op, og jeg tænkte, at så kunne hun bare klare sig selv, hvis ikke jeg kunne gøre det godt nok. Men så fik vi nogle parsamtaler hos Kræftens Bekæmpelse, og jeg indså, at jeg var nødt til at ændre mig og blive lidt mere large. En dag fandt jeg et brev med et hjerte på fra Dianne... Man kan sige, at vi begge rakte ud på samme tid, og det gjorde, at det går meget bedre nu,” siger Kim Jensen.

Ikke kun arbejdsdelingen har udfordret Dianne og Kims Jensens parforhold under hendes sygdomsforløb. Også den intime del af deres forhold har ændret sig markant, og det har skabt frustrationer hos dem begge.

”Det har altid været vigtigt for os begge, at den del fungerede godt. Men det er gået mere og mere i stå, fordi det selvfølgelig i den her situation bliver sekundært for Dianne. Men jeg savner den nærhed og intimitet rigtig meget, og det påvirker mig også, når jeg så synes, jeg kan mærke, at Dianne har dårlig samvittighed over, at hun ikke har overskud til mig,” siger Kim Jensen.

Dianne Jensen pointerer, at hun ikke som sådan har dårlig samvittighed.

”Jeg er jo bare ked af, at noget, der også har været vigtigt for mig, er ødelagt. Og det gør mig da også ked af det, at jeg ved, at der kan gå lang tid, inden Kim igen får den nærhed, der betyder meget for ham,” siger hun.

Angsten for den nære fremtid fylder hos både Dianne og Kim Jensen. Hun frygter mest af alt afskeden med sine nærmeste, ligesom tankerne om, at livet ikke blev, som hun håbede, fylder meget. Men selve døden skræmmer hende ikke.

”Jeg er ikke super religiøs – jeg tænker på det, som at jeg får fred. Alligevel tror jeg nok på, at der er et eller andet sted, jeg kommer hen. Jeg ved ikke, hvor og hvordan. Men jeg har sagt til pigerne, at jeg vil være et sted derude, så de kan tale med mig, hvis de får brug for mig. Jeg håber, når den dag kommer, at jeg bare kommer til at lægge mig til at sove og så ikke vågner igen,” siger hun.

Dianne Jensen håber, hun får mulighed for at dø hjemme, og hendes mand ønsker for hende, at det også bliver sådan. Men han har alligevel foreslået, at de kører ud og ser et par hospicer, så hun ved, hvad det er, hvis det skulle blive aktuelt. Hvad angår hans egen frygt, er den mest rettet mod den allersidste tid.

”Jeg er bange for, at hun får det så dårligt, at hun ikke længere kan give udtryk for, hvad hun føler. Jeg tænker over, hvor meget man skal gøre i den sidste tid for at forlænge hendes liv. Hvornår er nok nok for hende – og for børnene? Jeg prøver at trøste mig med, at vi har fået fortalt, at der normalt ikke er mange smerter forbundet med hendes form for kræft. Det vil mere blive en overvældende træthed, der gør, at hun sover mere og mere. Så jeg håber, hun kan sove stille ind uden en masse udstyr tilkoblet,” siger han.

Parrets to døtre og deres fremtid fylder meget for Dianne og Kim Jensen. Fra starten har de valgt, at pigerne skal vide det meste og opdateres, både når der er godt og dårligt nyt.

”Da vi skulle fortælle pigerne, at den sidste scanning ikke så godt ud, kom den yngste hjem fra skole og ville gerne tilbage til skolen og spille fodbold med nogle andre piger. Hun kiggede på mig og spurgte, om jeg var forkølet. Da jeg svarede, at jeg snøftede, fordi det ikke så så godt ud med mor, var hun sådan: ’Æv, det var ikke så godt. Men må jeg nu tage ned og spille fodbold igen?’ Måske er det en ubevidst facade. Jeg holdt hende tilbage og spurgte, om hun godt vidste, hvad det, vi fortalte, betød. Det sagde hun, at hun gjorde. Og så fik hun lov at løbe afsted igen. Vi skal selvfølgelig ikke holde hende tilbage, bare fordi vi selv er rigtig kede af det. Vi vil gerne, at pigerne forstår alvoren. Men de skal også have lov at leve lige så meget, de kan,” siger Kim Jensen.

Inden sygdommen var Dianne Jensen den, der stod for den primære opdragelse i hverdagen.

”Jeg er så ked af, at jeg ikke længere får mulighed for at præge dem. Men jeg har også erkendt, at Kim må gøre det på sin måde, når jeg er væk. Og jeg ved, at han sammen med mine og sine forældre samt resten af familien nok skal sørge for, at de kommer godt på vej. Jeg ved fra mit fag, at det kan gå galt, når børn mister en forælder, men jeg føler heldigvis også, at jeg har været med til at lave nogle piger, som er søde, gode og dygtige,” siger hun.

Hendes mand ved godt, at der venter ham en stor opgave som alenefar til pigerne, og han vil gerne videreføre noget af det, deres mor har påbegyndt.

”Dianne har sået nogle virkelig gode frø, som jeg skal gøre mig umage for at få til at gro. For det meste tænker jeg også, at det nok skal gå. Men jeg kan også nogle gange blive bange for at tabe dem på gulvet, hvis jeg risikerer ikke at gøre det godt nok. Dianne har for eksempel altid været meget bedre til at sætte grænser end mig. Og der er nok ingen tvivl om, at der bliver flere is og mere saftevand, når jeg står med dem alene. Men der er rammer og grænser, jeg ved, jeg skal blive ved at sætte,” siger han.

Dianne og Kim Jensen prøver at holde fast i hverdagen, selvom hun har været sygemeldt et års tid.

”Mange siger, at man, når man får alvorlig sygdom ind på livet, får andre prioriteter og værdsætter hverdagen på en anden måde end før. Men sandheden er, at Dianne og jeg allerede havde skruet det liv sammen, vi gerne ville have. Så vi har ikke haft lyst til at prioritere anderledes,” siger Kim Jensen.

Alle i familien har benyttet sig af forskellige samtaletilbud under Dianne Jensens sygdom. Kim Jensen har blandt andet deltaget i et kursus, der hedder ”Lær at tackle hverdagen som pårørende”, som Komiteen for Sundhedsoplysning står bag. Her har han blandt andet lært, at det er vigtigt med alenetid, hvor han ikke tænker på sygdom.

Stunderne alene samt hans arbejde gør, at Kim Jensen har mentalt overskud til både kone og børn i den svære situation, hele familien befinder sig i. I aften, når børnene er kommet hjem, og de skal have den triste besked om, at lægerne ikke kan gøre mere for deres mor, er det også ham, der skal fortælle det.

”Dianne kan ikke. Det bliver en svær aften, og jeg er spændt på, om jeg bryder sammen. Men i virkeligheden blev jeg måske slet ikke så overrasket over den dårlige besked i går. Jeg tror, at jeg er nået dertil, hvor jeg har vænnet mig til tanken om, at Dianne skal dø. Eller det ved jeg ikke. Måske tager jeg bare et filter på, fordi jeg skal klare det. Hver gang der har været dårlige beskeder, har jeg reageret senere end de andre. Jeg føler, at jeg skal holde skuden oppe, når de andre er nede, og så må jeg selv vente med at reagere til senere,” siger han.

Det er ikke, fordi Dianne og Kim Jensens børn ikke må se deres far ked af det. Det har de oplevet flere gange. Men det er vigtigt for ham, at de også ser ham komme ovenpå igen.

”Der er rigtig meget, som er rigtig træls i det her forløb. Men pigerne oplever også, at man kan klare meget mere, end man nogensinde havde troet, man ville kunne. Jeg har joket med dem og spurgt, om de måske nogensinde havde troet, at de skulle se deres far lave mad og vaske tøj,” siger han og trækker på smilebåndet.

Både Dianne og Kim Jensen er 35 år. Det er en ung alder at dø i. Men det er også en ung alder at blive enkemand i. Så når han siger, at han ikke vil leve resten af sit liv alene, bliver hun ikke vred eller ked af det.

”Jeg kan godt holde ud at høre det. Selvfølgelig forventer jeg nok, at børnene får lov at mærke, at deres far er ked af det og savner mig. Men ellers skal han selvfølgelig have lov at finde en ny. Det tror jeg da også, han ville ønske, hvis det var omvendt. Han har ikke brug for at være alene – det bliver han ensom af. Det vil også kun være godt for pigerne, hvis der kom en, som de kunne blive glade for og trygge ved, og som kunne passe lidt på dem,” siger Dianne Jensen.

”Hvis du håber alt for meget, bliver du let slået ud. Men det nytter på den anden side heller ikke at tænke alt for pessimistisk.

Dianne Jensen
At være pårørende til en alvorligt syg kan betyde, at man glemmer at passe på sig selv. Kim Jensen prøver hver dag at have lidt alenetid. Men det kan ikke altid lade sig gøre. Foto: Frank Cilius/Ritzau Scanpix
Dianne og Kim kigger i deres fotoalbum foran væggen med billeder af de to døtre.
Både Dianne og Kim er 35 år.