Prøv avisen

Bent mistede sin hustru til demens: Hjælp til selvhjælp fører til mangelfuld pleje

Bent og Nanna Maack var gift i næsten 63 år. Da hun blev dement, passede han hende først selv, men siden kom hun på plejehjem. Bent Maack oplevede flere gange, at ældreplejens ideal om selvhjulpenhed skete på bekostning af værdighed. Foto: Bent Jeppesen/Fokus

Bent Maack mistede for et halvt år siden sin hustru, der døde efter otte år med Alzheimers sygdom. Han mener, at ældreplejens princip om hjælp til selvhjælp førte til uværdige situationer, når hustruen ikke fik hjælp til at spise. Hjælp til mennesker med demens udgør et dilemma, fordi de demensramte ikke selv kan udtrykke sig, påpeger filosof

87-årige Bent Maack sidder i sofaen i parcelhuset i Østbirk nær Horsens. På sofabordet står et billede af hans hustru gennem næsten 63 år, Nanna Maack, og på væggen med familiefotos hænger også malerier af de to gårde, som parret drev på Horsens-egnen. Nanna Maack døde i januar i år af Alzheimers sygdom. Hun var syg i otte år, og for fire år siden kom hun på plejehjem.

På mange måder havde Nanna Maack det godt på plejehjemmet, hvor Bent Maack stadig er glad for at komme som frivillig. Men efter otte år som nærmeste pårørende til en hustru med demens stiller Bent Maack mere generelt spørgsmålet: Er ældreplejens ideal om selvhjulpenhed gået så vidt, at det i nogle tilfælde kan føre til omsorgssvigt.

Særligt en episode har brændt sig fast. Det var juleaften 2017, 10 dage inden Nanna Maacks død.

”Vi fik serveret dejlig andesteg, og jeg sørgede for min kone og skar maden i stykker, selvom jeg af og til måtte stå op på grund af mine svage arme. Men kødet kunne min kone kun tygge lidt på, så blev det spyttet ud og raget ud med fingrene. Jeg tørrede op, så godt jeg kunne. Det var ydmygende, og jeg forstår godt, hvis de andre gæster i lokalet væmmedes ved madsvineriet. Til sidst kaldte jeg højlydt på personalet, som så kom og kørte min hustru lidt væk,” fortæller Bent Maack.

Han forlod plejehjemmet allerede klokken syv om aftenen, fordi han var ked af det. Dagen efter mødte han en plejer, som han fortalte om episoden.

”Plejeren bemærkede, at det ikke burde have været mig, der skulle sørge for min kone, som i øvrigt skulle have haft kødmos. Jeg kiggede ind i spisesalen og kunne se, at min hustru spiste suppe selv, og at hun kun fik bollerne i suppen, men spildte resten på sit forklæde,” fortæller Bent Maack. Plejeren fik foranstaltet et møde med ledelsen, som lovede fremover at hjælpe Nanna Maack med spisningen.

Bent og Nanna Maack mødte hinanden for første gang, da de gik i første klasse. Allerede dengang havde de et godt øje til hinanden. Siden flyttede Nanna Maack skole, og de to mødtes først mange år senere ved et ungdomsbal. Parret blev gift, de overtog hans forældres gård, fik fire børn og et rigt liv med rejser til Kina, USA og Australien.

For 10 år siden flyttede de fra gården til et parcelhus i Østbirk ved Horsens. Et par år efter begyndte Nanna Maack at tale usammenhængende, og hendes hukommelse blev mærkbart dårligere. Efterhånden som hendes sygdom udviklede sig, var hun vågen om natten og sad og blundede det meste af dagen. Det blev stadig vanskeligere for Bent Maack at passe sin hustru. Da han for fire år siden blev ramt af sygdom, måtte han give op, og Nanna Maack kom på plejehjem.

”Det var den værste dag i mit liv,” fortæller Bent Maack, der siden besøgte sin hustru et par timer hver dag.

”På mange måder havde min hustru det godt. Men mere generelt synes jeg, at devisen om, at mennesker med demens skal beholde deres værdighed og være selvhjulpne, selvom de ikke længere kan tage vare på sig selv, i nogle tilfælde kan kamme over og betyde en vis ligegyldighed over for de ældres behov. Jeg har oplevet tilfælde, hvor hjælp til selvhjælp førte til uværdige situationer. Samtidig skal kommunerne spare penge, og idéen om selvhjulpenhed og hjælp fra de pårørende kan let blive en spareøvelse,” siger Bent Maack.

Han henviser til en episode fra dengang, hans hustru stadig boede hjemme og fik bevilget et bad en gang om ugen af hjemmeplejen.

”Første gang kom der en venlig og kompetent dame. Næste gang en dame, der hersede med min hustru og forlangte, at hun skulle gøre det meste selv. Det gentog sig. Derfor afbestilte jeg hjælpen og vaskede selv min kone,” fortæller Bent Maack.

I Alzheimerforeningen, der er interesseorganisation for de godt 70.000 danskere, som er ramt af demens, og deres 400.000 pårørende, forstår chefkonsulent Else Hansen godt Bent Maacks frustration.

”Det kan opleves svært at få udstillet en hustrus hjælpeløshed i fuld offentlighed. I den situation er det vigtigt, at personalet hjælper til og i samarbejde med pårørende finder en løsning som for eksempel, at maden bliver nemmere at spise,” siger Else Hansen, der fortæller, at foreningens demenslinje modtager mange henvendelser fra pårørende, der er utilfredse med plejen af demensramte.

”Generelt kan det være hårdt for den pårørende, hvis hustru måske altid har været nydelig pludselig at se, at det menneske, man holder af, opfører sig helt anderledes. Omvendt kan det for personen, der lider af demens, være svært at være den, der skal have hjælp i spisesituationen. Personalet skal finde en balance og både være der for den pårørende og borgeren med demens. Plejen af mennesker med demens kræver tid, veluddannet personale og viden om den person, man hjælper. Problemet på mange plejehjem er, at der ikke er tid nok,” siger Else Hansen.

Charlotte Hald, der er medlem af Sygeplejeetisk Råd og udviklingssygeplejerske på Hospice Djursland, forstår også godt Bent Maacks frustration.

”Det er kæmpe sorg, når ens ægtefælle kommer på plejehjem. Derfor er det ofte set fra de pårørendes synspunkt svært at hjælpe godt nok, og derfor er det vigtigt, at personalet er fagligt velfunderet og kan observere, hvad personen med demens har brug for, og kan tale med den pårørende om, hvorfor de handler, som de gør. Selvhjulpenhed er ikke det rigtige i alle situationer,” siger Charlotte Hald.

Hun peger samtidig på, at det at kunne klare spisesituationen selv kan give mennesker med demens en følelse af, at de stadig har en berettigelse.

”Derfor er det vigtigt at lægge vante forestillinger fra sig og finde ud af, om den pågældende borger udviser frustration eller stolthed i for eksempel spisesituationen,” siger Charlotte Hald.

Hun fremhæver, at pasningen af mennesker med demens på den ene side kræver, at personalet kender den pågældendes livshistorie. På den anden side skal personalet kunne lægge den viden væk og vurdere personen her og nu.

”Vi kan ikke sige, hvad der er det rigtige, ud fra hvordan personen opførte sig, inden sygdommen indtraf. Et eksempel er direktørfruen, der har været vant til at gå i spadseredragter hele livet og så bliver ramt af demens og kommer på plejehjem, hvor personalet giver hende joggingbukser på. Det kan støde de pårørende. Men måske synes kvinden, at det er en lettelse at gå i bløde joggingbukser i den nuværende tilstand. Derfor er vi nødt til at lægge vores oprindelige forståelse af personen væk,” siger Charlotte Hald.

Filosof og ph.d. i medicinsk etik Jacob Birkler, der er tidligere formand for Det Etiske Råd og forfatter til en række bøger om etik i sundhedsvæsenet og ældreplejen, peger på, at demenssygdommen kan udviske grundlaget for selvbestemmelse.

”Men derfor kan der godt være en vilje. Over for det står omgivelsernes vurdering af, hvad der er godt for vedkommende, altså et dilemma mellem autonomi og paternalisme. Dernæst kommer personalet, der står i et dilemma mellem at være solidarisk med borgeren og samtidig også være loyal over for de pårørende. Det, der med faglige briller kan være godt for Birthe, er ikke nødvendigvis det rigtige, når ægtefællen ser på Birthe,” siger Jacob Birkler.

Han peger desuden på dilemmaet mellem omsorgssvigt og omsorgspligt.

”Et godt eksempel er hjælp til at spise. For nogle kan det være en meget stor hjælp at få hjælp til spisning, mens andre kan opleve det som noget af det mest uværdige. Netop spisning er helt centralt for vores autonomi, og nogle vil hellere spise selv, selvom omkostningen kan være, at de spilder,” siger Jacob Birkler.

Han peger på, at de etiske dilemmaer kompliceres i forbindelse med pasning af mennesker med demens.

”Derfor bliver vi nødt til på bedste vis at skønne, hvad der er godt for den pågældende. Vi kan ikke løse de mange etiske dilemmaer i plejen af demente, for der findes ikke en færdig skabelon,” siger Jacob Birkler. Han mener, at konkrete dilemmaer i forbindelse med for eksempel spisesituationer kan løses ved at tale med de pårørende.

”Det er en kunst løbende at afstemme, hvad der er værdig ældrepleje, for værdighed kan ikke sættes på formel, og hvad der er uværdigt for mig, opleves ikke nødvendigvis som uværdigt af andre,” siger Jacob Birkler.

I Østbirk mener den 87-årige Bent Maack, at situationen juleaften 2017 overskred hans grænser for værdighed.

I dag savner han sin hustru, men er samtidig taknemlig over, at hun fik fred.

Selv har Bent Maack flere helbredsmæssige skavanker, men han klarer sig og er stadig aktiv i lokalsamfundet.

”Jeg har bestemt, at jeg ikke vil på plejehjem. Jeg vil dø her i mit hus.”