Prøv avisen
LUK

Det ser ud som om at du ikke er logget ind

Log ind for at læse alle artikler

Glemt adgangskode? Klik her.

Forældres sygdom

Malene er vokset op med kronisk syge forældre: Jeg ser nu livet som noget kostbart og skrøbeligt

I mere end fire år har Malene Nielsen læst medicin på Syddansk Universitet. Interessen for at hjælpe andre er blandt andet opstået gennem hendes oplevelser med moderens sygdomsforløb i barndommen. Foto: Carsten Bundgaard/Ritzau Scanpix

Hvert år oplever 82.000 danske børn, at en forælder rammes af en alvorlig fysisk sygdom. Malene Nielsen er vokset op med en kronisk syg mor, hvis raske liv hun ikke mindes. Og da familiehistorien tog endnu en alvorlig drejning, erkendte Malene Nielsen, hvad det havde haft af betydning i hendes liv

Selvom de andre i klassen ikke forstod det, følte hun sig anderledes fra det øjeblik, hvor hun begyndte i skole. Til sommerfesterne var hendes familie altid dem, der trak stikket som de første. Og når det blev august, forbandede hun i sit stille sind klassens ”hyggelige” ordning, hvor alle eleverne medbragte postkort fra ferieparadiser som Mallorca og Gardasøen, mens hun selv sad med et postkort fra Dronningens Ferieby i Grenaa. For der var jo handicapvenligt.

24-årige Malene Nielsen er vokset op med en mor, der lider af sklerose. Den blev konstateret, da Malene Nielsen var blot tre år, og hun har derfor slet ingen minder fra dengang, hvor moderen var rask. Familiemedlemmer og -venner har da fortalt hende historier om, hvordan moderen førhen altid driblede rundt på håndboldbanen i sin fritid, og hvordan hun gennem sit arbejde som social- og sundhedshjælper delte ud af sin omsorg i hjemmeplejen. Men en sådan virkelighed er for Malene Nielsen svær at forestille sig. For barndomsminderne er i særdeleshed præget af den hjemmegående mors gennemgribende træthed og hyppige indlæggelser på hospitalet.

”Som barn var jeg overbevist om, at min mor i princippet kunne sove hele livet. For selvom jeg kunne se, at hun havde brug for hjælpemidler som krykker og kørestol, var det dengang irriterende uforståeligt, hvordan det at stå oprejst kunne føre så megen træthed med sig. Det var svært at navigere rundt i, at hendes tilstand svingede så meget,” siger hun.

Da Malene Nielsen var syv år, blev hendes mor indlagt på et rehabiliteringscenter i flere uger. Det var en kaotisk tid, husker hun. Pludselig var det faderen, der skulle indgå i morgenrutinerne og sørge for, at hun og storebroderen fik spist morgenmad og kom i tøjet. Han var forvirret, og begge børn var utilfredse med, at deres mor manglede. I en weekend tog de ned for at besøge hende, og Malene Nielsen satte sig trodsigt på gulvet og nægtede at tage derfra igen.

”Det var sådanne mor-løse perioder, som jeg dengang ængstedes ved, at der kom flere af. Episoden er nok et billede på min frygt for, hvordan det ville være, hvis min mor en dag ikke var der mere. For det var virkelig ubehageligt, at hun manglede derhjemme – også selvom centeret jo var godt for hendes velbefindende. Det kunne jeg dog ikke forstå som syvårig,” siger hun.

Heldigvis synes hun, at forældrene formåede at tale åbent med både broderen og hende om sygdommen. Hvis børnene havde spørgsmål, kunne de altid frit stille dem. Men ofte ville hun ikke kaste mere bekymring, brok eller kritik i deres retning. De havde nok at se til, uden at de også skulle bekymre sig om hende.

Noget af det første, som hun dog tog sig mod til at spørge om, var, om moderen nu skulle dø. Det skulle hun slet ikke være bange for, lød svaret, for det ville i hvert fald ikke ske lige nu. Og informationen gav hende lidt mere ro i maven.

Spørgsmålet om døden har været en nærværende del af hendes barndom, når hun sammenligner med sine jævnaldrendes. Familien har talt så tilpas meget om livets afslutning, at Malene Nielsen nu har fået et ret afslappet forhold til det. For den rammer os alle på et tidspunkt, som hun siger.

Gennem årene har hun enkelte gange også forsøgt at finde noget ro og trøst i troen. Men selvom hun tror på, at der er noget mere i livet, end hvad vi lige kan forstå og forklare gennem videnskaben, har det virket meningsløst at tro på Gud som en, der passer på os. For så begynder et andet og væsentligt spørgsmål med det samme at presse sig på: Hvorfor lige os?

At det lige er det spørgsmål, som fylder Malene Nielsens tanker, forstår man kun, når man kender hele hendes familiehistorie. Den tog endnu en alvorlig drejning for godt 10 år siden.

Her begyndte faderen at have en brændende, snurrende fornemmelse i hele den ene side af kroppen. Først troede lægerne, at det var en hjernesvulst. Men da Malene Nielsen var 15 år, fik han til familiens store forbløffelse konstateret sklerose ligesom moderen. Selvom det ikke er en helt ualmindelig sygdom, havde lægerne aldrig før hørt om en familie, hvor begge forældre fik den konstateret.

Siden er det blevet meget mere klart for hende, hvilke dele af sin mors liv hun er gået glip af, nu hvor hun kan spejle sygdomsforløbene i hinanden. For der er en hel side heraf, som hun slet ikke kender til.

”Det har været en større ulykke i mit liv, at min far fik konstateret en alvorlig sygdom, end at min mor fik det. For jeg har set, hvad den i perioder har gjort ved min mor, og jeg har – i modsætning til i min mors liv – oplevet min far som rask og rørig. Jeg ved, hvor meget han elskede at være aktiv og tonse rundt som fodboldtræner, indtil han blev nødt til at sige stop på grund af sygdommen. Og jeg er bange for, at han en dag også bliver nødt til at kapitulere og sige sit job som arbejdsmand op. Selvom sklerose måske egentlig var bedre end en hjernesvulst, var jeg chokeret, fordi jeg kendte til sygdommen i forvejen,” siger hun og understreger, at det selvfølgelig også kan være en fordel at kende til sygdommen på forhånd, så man bedre kan hjælpe den sygdomsramte.

En anden grund til, at faderens sygdom er lidt mere ulykkelig for hende end moderens, er, at det har skævvredet hendes syn på familien.

”Selvom de stadig er to stærke personligheder, vil jeg nu se dem begge blive svagere. Nu er der kun min bror og jeg, der er raske. Jeg ser af den grund livet som noget kostbart og skrøbeligt, som vi bør værne om,” siger hun.

Forståelsen af livet som noget kostbart har sammen med opvæksten med sygdomsramte forældre været med til at forme, hvem hun er.

”Jeg var ikke blevet det samme menneske, hvis ikke jeg havde de oplevelser med i bagagen fra min barndom og ungdom, som jeg har. Selvom jeg som barn godt kunne være misundelig over mine klassekammeraters feriefortællinger og aktive forældre, ved jeg nu, at jeg gennem min barndom har fået nogle gode kvaliteter og værdier, som jeg skal sætte virkelig pris på,” siger hun med henvisning til alle de gange, hun har hjulpet moderen i hjemmet.

For snart fem år siden valgte Malene Nielsen at læse medicin på Syddansk Universitet. Om få år kan hun kalde sig læge, men inden for hvilket felt har hun endnu ikke besluttet. Et af hendes delmål er dog, at sundhedsvæsenet får lidt mere fokus på børn, hvis mor eller far får stillet en alvorlig diagnose.

”Nogle gange er patienten ikke blot et enkelt menneske, men en hel familie. Jeg har allerede mødt patienter med alvorlige sygdomme, men det er i mødet med børnene, at jeg kommer til at kunne spejle mig mest,” siger hun.

Fordi hun var ældre, da faderen fik sygdommen konstateret, har det også sat nogle andre tanker i gang. Hun kunne ikke undgå at tænke på, at det ville øge hendes risiko for at få det, selvom lægerne sagde, at denne kun var minimalt ændret, nu hvor begge forældrene har det.

Men selv hvis hun på et tidspunkt blev tilbudt en form for test, som kunne gøre hende klogere på risikoen, vil hun takke nej.

”Så længe jeg ikke har nogle symptomer, er jeg rask, har jeg sagt til mig selv. Jeg kan ikke forestille mig noget værre, end at en test fortæller mig, at jeg har et forstadie, som måske ender med aldrig at udvikle sig, eller at risikoen er endnu større, end jeg tror. Sådan kan jeg ikke leve mit liv,” siger hun.

Malene Nielsen har aldrig oplevet sin mor rask. For moderen fik konstateret sklerose, da dattere var blot tre år. Da hun var 15 år, fik hendes far den samme sygdom. Hun kan huske, hvordan faderen var, inden det begyndte at gå ned af bakke, men historierne om, hvordan moderen var, før hun blev syg, er meget sværere at forestille sig. – Foto: Carsten Bundgaard/Ritzau Scanpix
Foto: Carsten Bundgaard/Ritzau Scanpix
Malene Nielsen hjalp som barn meget til i hjemmet, selvom det ikke blev pålagt hende at gøre det. ”Vi havde også hjemmehjælp en gang om ugen, så min sygdomsramte mor kunne få hjælp til støvsugning og tøjvask. Det kan jeg da også godt hjælpe med, tænkte jeg.” – Privatfoto.