Læs et uddrag fra bogen "Jeg ser dig stadig" her.
”Det kan jeg ikke byde min familie,” sagde han stille og så ud af vinduet på Rigshospitalets hukommelsesklinik.
Julie Rubows mand, Bjørn Jacobsen, havde netop fået stillet diagnosen alzheimer i en alder af 48 år. Det var tilbage i december 2014. Lægen fortalte, at han have mellem 2 og 20 år tilbage at leve i, og Bjørn kendte desværre alt for godt til konsekvenserne af diagnosen. For både hans og hustruens mødre havde lidt af samme demenssygdom.
Det var nok også derfor, at Julie Rubow det seneste års tid havde haft sine bange anelser om Bjørns helbred. Hun havde længe kunnet mærke, at han ikke var lige så nærværende, som han plejede, og sommetider manglede ord, selvom ingen andre i deres omgangskreds kunne se en udvikling i hans adfærd. Men nu havde de endelig fået bekræftet, at hun havde ret i, at ægtefællens hjerne ikke var, som den plejede. De følgende fem år skulle vise sig at blive den hårdeste prøvelse, familien nogensinde havde været udsat for.
I dag er det et år siden, at Bjørns krop gav op, og i den forbindelse har hans hustru, Julie Rubow, skrevet bogen ”Jeg ser dig stadig”, der udkommer i næste uge hos Lindhardt og Ringhof, om livet med alzheimer.
Selvom Bjørn havde en karriere som direktør i en af landets største banker, var han også et udpræget naturmenneske, der gik på jagt og nød skoven. Han følte sig trængt, når han var i hjemmet i Holte nord for København og havde et stort behov for vidder og frihed. Så da hans barndomshjem Nybjerg Mølle i Egtved vest for Vejle, kom på tvangsauktion året før, han fik sin diagnose, var familien overhovedet ikke i tvivl om, at de skulle slå til. Lige siden Bjørns forældre havde solgt møllen i 1998, var familien kommet i skovområdet, og som de stadig ejede, og hver gang de kørte forbi møllen, var det med en følelse af, at den i virkeligheden tilhørte dem. Men da Bjørn i 2014 fik diagnosen, så fremtidsperspektiverne pludselig anderledes ud.
”Efter Bjørn havde fået sin diagnose, kunne vi vælge at lade vores liv gå i stå og opgive foretagendet med møllen, men det var svært at finde livskvaliteten i det. Vi havde det begge to sådan, at hvis det gav mening før, så gav det endnu mere mening nu. For os handlede møllen nemlig om at sige, at livet ikke var slut, selvom Bjørn fik den alvorlige sygdom. Og når han ikke længere kunne arbejde, ville han alligevel køre over i skoven i tide og utide. For det var der, han følte sig fri. Så det var en måde at få skabt de bedst mulige rammer for, at familien kunne holde sammen,” siger Julie Rubow og fortsætter: ”Der var også noget særligt givende i at bygge noget op, samtidig med at alt andet blev brudt ned. Det gav os rigtig meget som familie, at det hele ikke blot handlede om degenerering.”
Set udefra var det i begyndelsen tilsyneladende ikke helt til at forstå, at Bjørns hjerne var ved at blive nedbrudt. Julie Rubow oplevede at få mange velmenende kommentarer fra venner og familie om, at de bestemt ikke kunne mærke på Bjørn, at han havde alzheimer.
”I begyndelsen gav jeg ham de ord, han manglede, når vi var ude blandt venner. Jeg ville ikke have, at folk undrede sig over, hvad der dog var galt med ham. Det var måske et misforstået hensyn, men det er smerteligt at se på, når et menneske, som man holder af, beundrer og plejer at læne sig op ad, begynder at krakelere,” siger Julie Rubow.
Også kærlighedssproget og deres forhold som ægtepar var begyndt at ændre sig.
”Bjørn havde aldrig været romantisk anlagt. Især i de år, hvor vi havde små børn, var det hårdt, fordi jeg ikke kunne mærke hans kærlighed. Vi havde vidt forskellige kærlighedssprog. Hans handlede om, at der var penge på kontoen, brænde i skuret og kød i fryseren. Det var der altid,” siger Julie Rubow og fortæller, at hun ofte havde brug for at tale meget mere om deres følelser, end han havde.
Undervejs i sygdomsforløbet kom Bjørn i kontakt med sin sårbarhed og følsomhed, som han ellers altid havde svært ved at sætte ord på.
”Vi fik et nyt, fælles kærlighedssprog. Lige pludselig var han afhængig af mig, og paraderne faldt. Det gav en øget intimitet imellem os, og vores forhold fik en opblomstring. Vi kom tættere på hinanden. Jeg kunne nærmest have lidt dårlig samvittighed over at glædes over, at han havde brug for mig, og at han turde give sig hen og være sårbar, midt i al smerten. Og fra at jeg følte mig meget afhængig af Bjørn, så blev det pludselig helt modsat,” siger Julie Rubow.
Jo længere alzheimer-sygdommen skred frem, jo vigtigere blev det nemlig, at alle behovsparametre var opfyldt, for at han kunne fungere. Søvn, hvile, blodsukker, kost og motion. I begyndelsen var han selv i stand til tage hånd om sine behov, men med tiden blev det mere og mere Julie Rubows ansvar.
Det var svært for hende at vurdere, hvornår hun skulle tage over. For det var også en balancegang mellem at hjælpe ham med at huske at sove, spise og motionere og samtidig ikke tage hans frihed fra ham.
”Sommetider var jeg mere mor for ham end ægtefælle. Men jeg kunne mærke, at det gjorde os begge godt, at jeg også indimellem sagde ’pyt’. Så kunne vi også meget bedre mødes som ægtefæller og nyde hinanden,” siger Julie Rubow.
Langt hen ad vejen har Bjørn følt, at han præsterede og camouflerede sin sygdom bedre, end han egentlig gjorde. Han var ikke klar over, hvor meget hun fejede vejen for ham og muliggjorde, at han kunne fungere i hverdagen, i takt med at der kom flere huller i hans hukommelse.
Når verden ikke gav mening, flygtede han fra sig selv, sin sygdom og livet omkring ham, og hvis han ikke kunne det, forsøgte han at kæmpe sig ud. Flere gange løb Bjørn hjemmefra som følge af paranoia og afmagt. Det eneste, der kunne imødekomme den eksistentielle grundangst, som flugten og kampene var udtryk for, var nærvær og omsorg, så nervesystemet kunne falde til ro.
Bjørns vildfarelser blev dog kun hyppigere. En simpel dehydrering som følge af sommervarmen eller en manglende middagslur kunne få uhyggelige konsekvenser og give vrangforestillinger, angst, hallucinationer og paranoia.
”Jeg var konstant opmærksom på hans basale behov og hans tilstand og scannede hele tiden for bare den mindste uligevægt. I den forbindelse skulle jeg også passe på ikke at glemme mig selv, i takt med at han glemte sig selv. Det var en svær øvelse at forsøge at huske mig selv, når jeg hele tiden var over ham og i hans hoved. Det var nærmest, som om jeg pådrog mig et andet menneskes identitet. Jeg reagerede mere på Bjørns behov end mine egne og fik svært ved at huske at prioritere, hvad jeg selv havde brug for,” siger Julie Rubow.
Men med tiden gik det op for hende, at hun først svigtede Bjørn den dag, hun svigtede sig selv.
”Når jeg forstod mine egne behov, så kunne jeg også bedre rumme ham for den, han var. Så mødte vi hinanden bedre, og så følte han sig mere fri. For det var jo også en stor sorg for ham at se, hvordan hans næres liv var påvirkede af hans sygdom,” siger Julie Rubow.
I juli 2018 forværredes Bjørns tilstand drastisk. Han havde haft anfald af paranoia, hallucinationer, angst og rastløshed, han var blevet mere aggressiv – også over for Julie Rubow – og en dag forvekslede han så deres førstefødte, Sebastian, med en overfaldsmand og blev rasende.
”Jeg kunne se, at vores tre sønner led, og jeg kunne se, at Bjørn led. Det var utroligt konfliktfyldt og smertefuldt både for ham og os. Jeg var udmattet. Mange sagde, at det var tid til, at jeg trak mig, men det kunne jeg jo først, når der var andre, der tog ansvar for Bjørn,” siger Julie Rubow.
Familien havde gennem hele forløbet oplevet, at der fra det offentliges side ikke var et reelt tilbud til demente. Man kunne få hjælp til at klare basale ting, men ikke til at ”være i livet”. Da Bjørn blev så syg, at han til sidst måtte indlægges på den lukkede psykiatriske afdeling, blev han medicineret med antipsykotisk medicin for at blive ”håndterbar”, selvom den type medicin generelt frarådes til personer med demens.
”Det er jo at underkende mennesket bag. Bjørn var der – lige til det sidste. Det var min mor også. Så det kan godt være, at hjernen er ved at smuldre, og at mennesker med alzheimer ikke kan finde hoved og hale i minderne, men vi er der stadig som mennesker. Og vi føler, mærker, sanser i endnu højere grad – netop fordi der er nogle andre færdigheder, der ikke fungerer. Vi må respektere det enkelte menneske bag sygdommen.”
En aften i sofaen spurgte Bjørn i et moment af klarhed hende med de brudstykker af ord, som han endnu havde tilbage i sit ordforråd: ”Hvad sker der med min hjerne?”
Hun forsøgte at svare på spørgsmålet så godt, hun kunne. Også på hans næste spørgsmål: ”Hvor lang tid er der til, jeg dør?”
Indimellem gik de tur sammen på toppen af bakkerne ved jordstykket overfor. Lige der ved skrænten med udsigt over ådalen, hvor han i sin tid havde friet til hende iført gummistøvler. Og når de sad der sammen på bænken, talte de om, at her skulle deres urner engang ligge. Det lovede hun ham at søge tilladelse til. For de vidste begge, at de to ikke ville blive gamle sammen.
”Bjørn har ellers altid italesat det, som ’hvis’ frem for ’når’ han skulle dø. Han synes, at han havde så meget at gøre i livet. Han havde sin skov, hvor han plantede egetræer. De er først store, når de er 200-300 år. Alligevel sammenlignede han sig med dem og så frem til at være vidne til, at skoven voksede sig tæt af tykke egestammer.”
”Når det så er sagt, så havde han nået rigtig meget og fået mange af sine livsmål opfyldt. Med skoven, med møllen og ikke mindst med familien. Jeg tror, at det er de færreste, der når at udleve deres drømme i et liv,” siger Julie Rubow.
Lige efter Bjørns død i september 2019 var hun meget nervøs for, hvordan hun ville huske ham. Hun kunne vågne om natten og være skrækslagen, fordi hun pludselig ikke kunne genkalde et andet billede af ham, end hvordan han så ud på dødslejet.
”Hele efteråret gik jeg med sådan en følelsesløshed, hvor jeg var i tvivl, om jeg nogensinde ville blive glad igen og kunne mærke mig selv igen. Men nu er det faktisk kommet tilbage til mig. Lige så stille og roligt. Jeg kan huske ham,” siger Julie Rubow.
Hun taler med ham, når hun sidder ved hans urne på skrænten. Nogle gange i sit indre, andre gange højt. Skoven minder hende om ham. Der er højt til himlen og en utrolig fred, og det er altid der, hun møder ham. Når hun er ude at gå tur, lægger hun mærke til hvert et træ. Ahorntræet hadede han, mens egetræet var hans yndling, som han altid gik og plejede.
”Det kan godt være, at Bjørn er død, men hans aftryk er her fysisk. For mig er han alle steder. I mit hjerte, i min måde at tænke og være på, i minderne, i vores drenge og i de små tegn. På den måde er der også en evighed, der er givet videre. Det er det, der er så magisk.”
Den dag, han skulle bisættes, gik Julie Rubow en kort tur med hunden, Luna, ned til enden af søen ved risten, som han hver dag havde brugt til at tømme blade for at få indløb til søen fra åen.
”Imens jeg stod der, fløj der pludselig et sjældent syn – en isfugl – op foran mig. Så var han der bare.”