Prøv avisen
Et meningsfuldt liv

Amalie fik hjertestop som 20-årig og blev handicappet: Jeg var bange for aldrig at få et ordentligt liv

Amalie Bille Nyvang blev i en alder af 20 år ramt af en hjerneskade. 14 år senere har hun erkendt, at hun aldrig får sit gamle liv tilbage. – Foto: Leif Tuxen

For 34-årige Amalie Bille Nyvang har det krævet en lang erkendelsesproces at få et meningsfuldt liv efter sin pludseligt erhvervede hjerneskade. At acceptere sit handicap hjalp hende videre

Hun blinkede langsomt med øjnene, der mødtes af et ildrødt lys uden for vinduet. Det var vistnok hen på aftenen, fornemmede hun. For det var solen, der var skyld i det skarpe skær. Først efter et par sekunder opdagede hun sin mor, der sad og græd lige ved siden af hende. Lettere forvirret forsøgte Amalie Bille Nyvang at fremstamme nogle beroligende ord, men kunne mærkeligt nok ikke få en lyd over sine læber. Faktisk kunne hun slet ikke bevæge dem eller nogen anden muskel, selvom hun nu prøvede ihærdigt. Hun mærkede, hvordan angsten bredte sig i kroppen, idet det gik op for hende, at moderens uventede gråd skyldtes hendes egen paralytiske tilstand. Hvad var der sket?

En formiddag i sommeren 2005 faldt Amalie Bille Nyvang om på en campingplads på Falster, hvor hun tilbragte ferien sammen med et par venner. Hun husker i dag intet fra timerne op til ulykken, men har sidenhen fået fortalt, at hun gik ned på et af campingpladsens fællestoiletter, mens de resterende unge pakkede sammen. Pludselig hørte tilfældige campister, der stod i kø til toiletterne, et højt bump, hvorpå hendes livløse hånd kom til syne under toiletdøren. Da de fik hende ud af båsen, havde hun ingen puls. En tilfældig sygeplejerskestuderende gav hende hjertemassage og kunstigt åndedræt, indtil hun begyndte at trække vejret igen, og ambulancen ankom.

På hospitalet blev hun lagt i kunstig koma og nedkølet for at forhindre, at hjertestoppet skulle medføre en alvorlig hjerneskade. En af lægerne undersøgte hendes blod for euforiserende stoffer. En anden læge mente, at hun måtte lide af epilepsi. Men ingen af dem fik ret i deres hypoteser. Faktisk fandt de aldrig ud af, hvorfor Amalie Bille Nyvang i en alder af blot 20 år pludselig faldt om med hjertestop.

Mens den unge kvinde lå i koma, modtog forældrene et brev fra Københavns Mode- og Designskole, der med glæde kunne meddele, at Amalie Bille Nyvang var blevet optaget på studiet efter sommerferien. Hun havde gennem hele sin opvækst været en særdeles kreativ sjæl. Spillet trommer og senere elguitar. Sunget en masse – også foran tilskuere. Og malet, tegnet og klippet, så snart hun fik mulighed for det. Nu lå hun der i hospitalssengen foran dem. En af lægerne havde forklaret familien, at de skulle indstille sig på risikoen for, at der ikke var mere at gøre. En skrækindjagende prognose, som de først nænnede at fortælle deres datter om flere år efter.

Da Amalie Bille Nyvang vågnede i hospitalssengen efter 11 dage i koma, befandt hun sig i en form for choktilstand. Hun følte sig fanget i sin egen krop. Til at begynde med kunne hun udelukkende bevæge sin ene pegefinger en smule. Der gik et par dage, før hun lærte at kommunikere ved langsomt at blinke med øjnene, og først efter nogle uger kunne hun frembringe nogle hulkelyde fra halsen. Ville det her være hendes liv fra nu af? Hun frygtede svaret på det spørgsmål. Dygtige fysioterapeuter, ergoterapeuter, talepædagoger og neuropsykologer på Hvidovre Hospital sørgede de efterfølgende måneder for, at hendes dage blev fyldt op med genoptræning. Og selvom det gik sneglende langsomt, gik det i det mindste fremad.

Hospitalsstuen, som hun var indlagt på i al den tid, var æggegul. Hun brød sig virkelig ikke om farven og fik hjælp til at plastre væggene til med fotografier af venner og familie og en stor plakat med forsangeren for rockbandet Foo Fighters. Det var en af de kunstnere, som hun havde lyttet allermest til lige op til ulykken, og på en eller anden måde hjalp det hende med at huske, hvem hun selv var. Eller i hvert fald håbede at blive igen.

Hun begyndte samtidig at bruge hospitalskirken. Rummets mørke trævægge og den fine glasfacade ud mod hospitalshavens grønne beplantning gav hende en uventet ro. I løbet af sine teenageår havde hun ofte deltaget i gudstjenester i barndomsbyen Haraldsted hos daværende sognepræst Jens Bøggild. Nogle gange alene, andre gange fordi hun ledsagede sin mormor eller andre familiemedlemmer. Men nu blev det pludselig vigtigt for hende at tale regelmæssigt med ham.

De tanker, der optog hende allermest i den periode, handlede om at få sit gamle liv igen så hurtigt som muligt. Hun brugte utroligt mange kræfter på at finde tilbage til den person, som hun var tidligere. Hun ville kunne gå igen, have sin motorik og energi tilbage og tage del i alle de oplevelser med studier, udlandsrejser og flytninger, som optog hendes jævnaldrende veninder. Det gjorde hende på en gang forhåbningsfuld og frustreret. Særligt, når der i en periode var tilbagefald eller stilstand i hendes motoriske udvikling.

Efter 11 måneder på hospitalet var hun endelig klar til at blive udskrevet. Først rykkede hun direkte til rehabiliteringscentret Kurhus i Dianalund, hvor hun blandt andet lærte at komme på toilettet selv, og dernæst flyttede hun til Botilbuddet Selmersvej (i dag Neurorehabilitering Selma Marie), et botilbud for unge med erhvervet hjerneskade. Hun havde på det tidspunkt fået lettere ved at igangsætte sin tale, selvom hendes udtale af ordene stadig var utydelig, og botilbuddets medarbejdere var langtfra overbeviste om, at hun ville komme til at gå igen uden hjælpemidler. Amalie Bille Nyvang ønskede dog ikke at gøre brug af hjælpemidler som for eksempel en el-scooter. Hun var sikker på, at andre ville begynde at opfatte hende som handicappet eller som et helt andet menneske, hvis hun tog imod den.

En dag sad hun og fremhævede konturerne omkring øjnene med sin tynde eyeliner, fordi hun altid havde gået med makeup inden ulykken. Da det efter meget besvær endnu en gang var lykkedes hende at få lagt stregen helt tæt langs øjenlågets kant, kiggede hun på sig selv i spejlet. Mens hun holdt øjenkontakten med sit eget spejlbillede, erkendte hun, at hun måtte begynde at acceptere sin nye tilværelse som hjerneskadet.

I dag sidder 34-årige Amalie Bille Nyvang i sin lejlighed i Ringsted. Det er 14 år, siden hun faldt om på Falster. Hun har indset, at hun formentlig aldrig kommer af med sin kørestol og rollator, men hun har med årene fået sit sprog tilbage og taler nu sikkert og langsomt.

”Jeg var bange for, at jeg ikke fik et ordentligt liv som handicappet. Det krævede store mængder selvransagelse at nå frem til, at jeg er god nok, som jeg er nu. At mit liv er godt nok. I forløbet forsøgte jeg hele tiden at se positivt på min tilværelse, men egentlig handlede det mest om, at jeg troede, at jeg kunne finde tilbage til udgangspunktet før ulykken. Jeg måtte med tiden erkende, at det var en umulig opgave at stille sig selv.”

Ved hendes side sidder kæresten Anders Stensbøg, som hun mødte for ni år siden, da hun flyttede tilbage til Ringsted, og foran dem ruller deres datter, Alva, energisk rundt og pludrer i et par bløde tæpper. Amalie Bille Nyvang smiler til Alva og laver grimasser, som får den lille pige til at klukke.

Når Amalie Bille Nyvang tænker tilbage på perioden, hvor hun datede kæresten, kan hun stadig blive helt overrasket over sig selv. For der skulle en del mod til at vænne sig til tanken om, at der rent faktisk var nogen, der gad at være sammen med hende.

”Jeg havde heller aldrig turdet håbe på at blive mor. Det krævede mange overvejelser. For ville det overhovedet være forsvarligt at få et barn med mit handicap? Jeg vidste jo ikke, om jeg havde overskuddet til at tage vare på et andet menneske.”

Men så fik hendes lillebror en datter, og da hun havde prøvet at lege med sin lille niece og passe sine venners børn ad flere omgange, var hun ikke længere i tvivl. Hun og Anders skulle forsøge at blive forældre.

”Jeg er blevet mødt af en masse kritik for min beslutning. For eksempel havde min mormor, som jeg ellers altid har haft et meget nært forhold til, utroligt svært ved at acceptere mit valg. I dag har hun heldigvis ændret holdning, men dengang blev jeg meget ramt af hendes syn på min egnethed som mor. For det var jo ikke en drøm, jeg havde turdet tale om, før jeg virkelig følte, at jeg var klar til at gennemføre det og havde fundet mig til rette med min nye identitet.”

Og hvem er hun så i dag?

”Jeg er stadig Amalie. Men jeg er blevet mere rolig og bevidst om, at jeg ikke bør camouflere mig selv og mit handicap for omverdenen. Jeg er også blevet realist. De drømme, som jeg havde om at studere på Designskolen, kan ikke lade sig gøre med min muskeltræthed, ligesom jeg hverken kan spille instrumenter eller synge på grund af de mange nerveskader. Den eneste, jeg nu synger for, er Alva.”

Hun har med tiden fundet nye måder at være kreativ på. De seneste dage har hun for eksempel brugt på at lave hjemmelavede invitationer til datterens kommende barnedåb. Og med sin lille familie rundt omkring sig er det faktisk også mere end nok til, at hun er tilfreds med sit liv.

Jeg var bange for, at jeg ikke fik et ordentligt liv som handicappet. Det krævede store mængder selvransagelse at nå frem til, at jeg er god nok, som jeg er nu. At mit liv er godt nok

Amalie Bille Nyvang
34-årige Amalie Bille Nyvang har netop fået en datter sammen med sin kæreste. Det havde hun aldrig turdet håbe på, efter hun fik en hjerneskade i 2005. Foto: Leif Tuxen
Foto: Leif Tuxen