Prøv avisen

Fik muskelsvind som 11-årig: ”Folk skal forstå, at jeg ikke er en kørestol. At jeg er et menneske”

30-årige Antoniett Vebel Pharao fik konstateret muskelsvind som 11-årige. Siden da har hun brugt sit liv på at se løsninger frem for begrænsninger i forhold til sit handicap. – Foto: Flemming Jepsen/Fokus

Antoniett Vebel Pharao drømmer om et fuldtidsarbejde, men ligesom mange andre nyuddannede kæmper hun med at få det første job. Og undersøgelser viser, at det kan blive ekstra svært for Antoniett. Hun sidder nemlig i kørestol

Modsat de fleste andre, kan Antoniett Vebel Pharao ikke løbe hurtigere, hvis en chef skulle bede hende om det. Hun har en topfart. For at være helt præcis er den 14 kilometer i timen. Og det er nogenlunde i det tempo, hun transporterer sig fra sin lejlighed i det centrale Aarhus til kommunens jobcenter.

Som mange andre nyuddannede akademikere er jobcenteret Antoniett Vebel Pharaos første bekendtskab med arbejdslivet. I foråret afleverede hun sit kandidatspeciale i pædagogisk sociologi, og siden da har hun stort set været på dagpenge. I alt har hun sendt cirka 40 jobansøgninger af sted. 12 af stillingerne var nogle, hun ”virkelig gerne ville have”.

Særligt ansøgningen til jobbet som ssp-konsulent i Skanderborg Kommune gjorde hun sig ekstra umage med at skrive. Uden held. Foreløbig har hun ikke hørt fra dem eller nogen anden potentiel arbejdsgiver.

”Jeg kan jo aldrig med sikkerhed vide, om jeg får et afslag på grund af mit handicap og min kørestol,” siger Antoniett Vebel Pharao, da hun nærmer sig jobcenterets handicapvenlige indgang:

”Men nogle gange kan jeg have en formodning om det.”

30-årige Antoniett Vebel Pharaos har muskelsvind og har siddet i kørestol det halve af sit liv. Hun kan selvsagt ikke vide, om hun har ret i formodningen, men et nyt studie fra forskningscenter for handicap og beskæftigelse på Aalborg Universitet tyder på, at antagelsen kan have noget på sig.

I studiet blev fire grupper af 400 arbejdsgivere og en kontrolgruppe spurgt, om de i en situation, hvor de alligevel skulle ansætte en ny medarbejder, sandsynligvis ville ansætte en positiv og energisk person med et par års erfaring. Det svarede 70 procent ja til.

Efterfølgende fik nogle af arbejdsgiverne at vide, at ansøgeren var kørestolsbruger, hvorfor en ansættelse ville medføre mindre praktiske justeringer på arbejdspladsen. Resultatet var slående: Nu ville kun 22 procent sandsynligvis tilbyde ansøgeren en stilling.

Undersøgelsens resultat overrasker ikke den nyudklækkede kandidat. Antoniett Vebel Pharao tror først og fremmes, at svaret skyldes manglende viden fra arbejdsgivernes side. At de frygter, at de praktiske justeringer gør ansættelsen for besværlig. For Antoniett Vebel Pharaos eget vedkommende er en ansættelse betinget af et hæve-sænke-bord, en elevator, hvis kontoret ikke er i stueplan, og et ”lidt” større toilet, hvor der også er plads til den hjælper, der assisterer hende dagligt.

”Men jeg tror faktisk, at den største barriere er en forestilling om, at man ikke kan være med kollegialt. Altså; at arbejdsgiverne er i tvivl, om man er klar i sit hoved.”

Når Antoniett Vebel Pharao taler, gestikulerer hendes ansigtsbevægelser for en hel krop. Hun ruller med øjnene og smiler ironisk:

”Det er jo vildt nok. Det burde vel give sig selv, når de kan læse, at jeg har arbejdet som frivillig og har en kandidatgrad.”

Desværre for Antoniett Vebel Pharao er forestillingen ikke ubegrundet. Inden hun færdiggjorde sin bachelor og kandidat, læste hun på pædagogseminariet. Allerede i det første praktikforløb oplevede hun, hvordan kollegerne tog et ”misforstået hensyn” til hende, hvor de fratog hende nogle fællesopgaver, fordi de ikke mente, at hun kunne klare dem. I stedet burde de have inddraget hende, mener hun i dag.

”Et handicap bliver nogle gange gjort til en elefant i rummet. En undersøgelse viste, at både mennesker med handicap og deres kolleger til tider forsøger at undgå at tale om de daglige problemer, der kan opstå, når man har en kollega med et handicap. Og det løser selvfølgelig intet – vi bliver nødt til at tale åbent om, hvad man kan og ikke kan. Det vil sikkert overraske mange, hvor gode vi er til at finde løsninger på problemer – faktisk laver jeg næsten ikke andet.”

Der var i december 2000, at den dengang 11-årige Antoniett Vebel Pharao fik konstateret muskelsvind. Før det gik hun til svømning hver mandag. Til gymnastik om tirsdagen. Onsdag til dans. Torsdag håndbold og fredag ridning. En dag satte hun foden i stigbøjlen, som så mange gange før, men lige lidt hjalp det – hun kunne ikke længere svinge sig op på hesten, og snart efter sad hun i en kørestol for at aflaste musklerne.

I dag kan Antoniett Vebel Pharao bevæge sine hænder. Derfor giver hun forsigtigt jobkonsulenten hånden, da hun bliver lukket ind på hendes kontor.

Egentlig ville hun helst være til samtale med Aarhus Kommunes særlige jobkonsulent for mennesker med handicap, men trods sine mange henvendelser har de endnu ikke været i kontakt. Det problem lover jobkonsulenten at tage hånd om. For som hun siger, så ”giver det jo rigtig god mening.”

Til mødet skal de udfylde en blanket, der dokumenterer Antoniett Vebel Pharaos fysiske begrænsninger med henblik på forskellige jobtilskudsordninger, som hun er berettiget til.

Jobkonsulenten spørger, i hvor høj grad Antoniett Vebel Pharaos bevægelighed er nedsat. I samme øjeblik flytter konsulenten sin kuglepen hen til svarmuligheden ”meget” og sætter et kryds. Sådan fortsætter det med nogle spørgsmål, og til sidst foreslår Antoniett Vebel Pharao selv, at de skriver, at hun er kørestolsbruger i feltet ”andet”.

Bagefter spørger job-konsulenten, hvordan det ellers går med jobsøgningen, og Antoniett Vebel Pharaos tale bliver mere ivrig.

Hun fortæller om sit frivillige arbejde i Cirkus Tværs i aarhuskvarteret Gellerup. Her taler hun med udsatte børn og unge om stort og småt, når de holder en pause fra jongleringen, linedansen og akrobatikken.

”Min drøm er at blive ansat, så jeg kan dokumentere, at deres arbejde virker, så det kan udbredes til andre boligområder,” siger hun.

Antoniett Vebel Pharao nævner selv en jobindsats, hun kalder for ”isbryderordningen”. Ordet får jobkonsulenten til at kigge overrasket op, som om det har fået en klokke til at ringe. I næste øjeblik rejser hun sig for at finde en pjece i en stak papirer.

”Det er ikke nogen dårlig idé,” siger konsulenten så.

Modellen er en særlig ordning for personer med handicap, der skal hjælpe dem til at komme ind på arbejdsmarkedet. I ordningen dækker det offentlige det meste af en løn i op til et år.

Antoniett Vebel Pharao forklarer, at hun håber på, at Cirkus Tværs vil indvilge i at lade hende starte i løntilskudsordningen, så hun på den måde kan dokumentere deres arbejde, søge fonde og rejse penge nok til, at de en dag kan ansætte hende.

Hun smiler. Det samme gør jobkonsulenten – bare på en anden måde.

”Hvad med Muskelsvindfonden, har de ikke et job, de kan tilbyde dig?”, spørger konsulenten.

Det ligner, at Antoniett Vebel Pharao anstrenger sig for at tænke, før hun taler. Talepauser er uvant i hendes selskab.

”Tjoo, måske,” siger hun høfligt:

”Men jeg tror ikke, det vil nytte – det vil i hvert fald ikke nedbryde nogen fordomme. Jeg vil gerne ud at vise, at jeg kan varetage et arbejde, der intet har med muskelsvind eller Muskelsvindfonden at gøre.”

Jobkonsulenten nikker, som om hun er overbevist.

På vej hjem fra jobcenteretnævner Antoniett Vebel Pharao spørgsmålet. Hun tager det ikke personligt, siger hun. Til gengæld mener hun, at spørgsmålet er et godt eksempel på den nogle gange misforståede tankegang, samfundet kan have til personer med et handicap.

Antoniett Vebel Pharao konstaterer, at hendes tro på at få et arbejde er blevet større efter mødet.

”Jeg vil bevise over for mig selv, at jeg kan gøre det. At jeg kan klare et fuldtidsjob – måske ikke for evigt, men i hvert fald i nogen tid,” siger hun.

Hvorfor er det så vigtigt at bevise det over for dig selv?

”Jeg tror måske, at det er den evige kamp om at blive set som alle andre. Det er dét, jeg har drømt om siden teenageårene. Og det handler ikke om min kørestol, for den vil altid følge mig. Det handler om, at der findes en arena, hvor min faglighed kommer i spil. Jeg vil vise, at jeg er god til noget, der intet har med mit handicap at gøre.”

Hun ser anderledes alvorlig ud.

”Folk skal forstå, at jeg ikke er en kørestol. At jeg er et menneske.”