Prøv avisen

Lona og Gerts kærlighed til hinanden bukkede under for hjerneskaden

På bordet i Lonas soveværelse står et fotografi af hende og Gert Nielsen i glas og ramme. – Foto: Christian Lykke Flinker

Da en hjerneblødning for to år siden gav Lona Nielsen en hjerneskade, ændrede det alt mellem hende og manden Gert Nielsen. Nogle gange er det bedst for hjerneskaderamte par at finde en anden konstellation som bosted eller plejehjem, lyder det fra Hjernesagen

”Han troede nok, at vi kunne være sammen som i gamle dage, men alt har jo forandret sig, siden jeg fik min hjerneblødning. Så det kommer det aldrig nogensinde til.”

49-årige Lona Nielsens højre pegefinger rammer bordpladen i takt med stavelserne i ordene. Ordene kommer nemlig lettere til hende, når hun trommer med sin finger på bordkanten, mens hun taler. Talen og kærligheden led begge under den skade, hendes hjerne pådrog sig for to år siden.

I 11 år havde hun og Gert Nielsen kendt hinanden, da hun i februar 2016 faldt om på badeværelsesgulvet i deres hjem i Horne i Sydvestjylland. Hjerneblødningen sendte hende på Hammel Neurocenter og derefter Grindsted Sygehus, inden hun igen kunne komme hjem til Gert Nielsen for at bo. Hjem kom dog ikke den samme Lona Nielsen. Hjem kom derimod en hjerneskadet og forandret kvinde.

I dag – knap to år efter at hun fik hjerneskaden – sidder den 49-årige kvinde i et lejet etplans parcelhus en times kørsel fra sit tidligere hjem. Det er hendes veninde, der lejer huset, og det er veninden, som Lona Nielsen midlertidigt bor hos.

Et hjørne af stuen er tapetseret af fyldte, brune flyttekasser stablet oven på hinanden, mens adskillige farverige malerier i forskellige størrelser står og hviler op ad væggene. De er endnu ikke hængt op, selvom det efterhånden er tre måneder siden, at Gert Nielsen hjalp hende med at flytte malerier, kasser og møbler ind i huset, hvor hun nu bor med veninden.

Det var Lona Nielsen, der i august tog den endelige beslutning om, at det ikke længere skulle være de to. Parret talte mindre og mindre sammen, og hun følte, at han trak sig længere og længere væk fra hende.

”Hans kærlighed til mig forsvandt, og det var måske også mærkeligt for ham at være sammen med en, der pludselig var handicappet. Han vidste ikke, hvad han skulle gøre, og jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle fortælle ham om det,” fortæller hun.

Ud over talen er hendes venstre hånd også hårdt medtaget, men det er i højere grad de indre forandringer, der har vendt op og ned på deres ægteskab. For inden skaden vil Lona Nielsen betegne deres forhold som rigtig godt. Hun havde 20 dage før hjerneblødningen fået sit drømmejob som pædagogmedhjælper i en børnehave, hvilket både glædede hende og ægtefællen.

”Lige inden hjerneblødningen var vi ligesom nyforelskede. Hun var så lykkelig for, at hun havde fået det job, hun gerne ville have, og det hele spillede egentlig. Før var hun meget udadvendt, og selvtillid havde hun rigtig meget af, men nu er det ligesom, at den er forsvundet. Hun vil gerne prøve at gøre ting, men opgiver med det samme, hvis det er noget, hun ikke kan,” fortæller Gert Nielsen.

Iført lysebrune arbejdsbukser og en slidt, sort T-shirt tager han en slurk kaffe og sætter ild til en Rød LA ved køkkenbordet på landstedet i Horne. På væggen ved siden af ham hænger en fotocollage med billeder fra den 3. juni 2008, hvor han og Lona Nielsen blev gift på hendes hjemegn i Grønland. Glæden stråler ud af øjnene på dem begge, mens de holder om hinanden på stort set alle fotos.

Den samme glæde kom aldrig tilbage efter blødningen i hjernen. Hun skulle lære de basale færdigheder som at tale, tage af bordet og køre bil igen, samtidig med at hun og Gert Nielsen skulle lære hinanden at kende på ny.

Der var ikke noget, de hellere ville end igen at blive det glade par, som de var på billederne fra Grønland. De ville tilbage til den hverdag og det forhold, som de havde før, men Lona Nielsen skulle hvile meget efter skaden og kunne ikke håndtere de samme opgaver som tidligere. Det var uoverskueligt at lave aftensmad eller åbne posten, selv når den lå på bordet i gangen til hende.

Som tiden gik, skete det oftere og oftere, at Lona Nielsen sad i stuen og så tv, mens Gert Nielsen gik ud i værkstedet og arbejdede. Forholdet faldt mere og mere fra hinanden.

”Det kørte en del ned ad bakke. Der var ikke de der små klem eller klap bagi, når man lige gik forbi hinanden, og til sidst gad vi kun lige at sige dav eller hej og kun snakke om de bitte, bitte små ting. Vi snakkede ikke rigtigt sammen mere,” fortæller Gert Nielsen.

Lona Nielsen mener i dag, at de burde have forventningsafstemt situationen, før hun kom hjem efter skaden. For havde de talt med hinanden om både hendes og hans frustrationer, kunne det hele have set anderledes ud.

”Så det var vores begges skyld. Jeg følte, at det var ham, der skulle gøre noget, men jeg havde heller ikke sat mig i hans sted,” erkender hun, mens de blanke øjne hviler på hækken et sted uden for vinduet uden rigtigt at se på noget specifikt.

Gert Nielsen følte ikke, at hans hustru kunne se, at hendes skade ikke kun havde konsekvenser for hendes liv, men at skaden i høj grad også havde ramt ham og hans to store børn. At Lona Nielsen ikke havde samme empati og evne til at sætte sig i andres sted som tidligere, gik efterhånden op for ham.

”Jeg kan nemt rumme hende, som hun er. Det havde jeg det okay med, men hun kunne ikke forstå, hvor slemt det også havde været for mig. Det fyldte meget,” siger han.

De forsøgte at redde ægteskabet med en uges kærlighedsferie til Cypern, men lige lidt hjalp det. I begyndelsen af august havde Lona Nielsen fået nok. Der tikkede en sms ind på Gert Nielsens telefon med beskeden om, at når han kom hjem fra Smukfest i Skanderborg, skulle han underskrive separationspapirer. Han svarede tilbage, at han var ked af den beslutning, men at han støttede hende i det, hun ville. Og Lona Nielsen ville flytte.

”Når jeg føler, at noget er forkert, og det ikke bliver rettet op, så bliver jeg nødt til at handle på det. For jeg vil også gerne være glad, og han vil også gerne være glad, og hvis vi er glade hver for sig, så er det bedst. Vi var ikke glade sammen, og jeg følte, at hans kærlighed var forsvundet,” fortæller hun.

At filteret er væk, personligheden ændret, eller initiativet er ikke-eksisterende, ville være grunde nok til, at kærligheden ikke kunne bære for de fleste par. Det til trods vælger en stor del af de 120.000 danskere, der er ramt af en erhvervet hjerneskade, og deres partnere at blive sammen.

Ifølge undersøgelser fra USA bliver hele 85 procent af de par, hvor den ene har fået en hjerneskade, sammen. Der er ikke lavet danske undersøgelser på området, og de 85 procent kan ikke med sikkerhed overføres direkte til danske forhold, mener fagfolk.

Tallene giver dog et overordnet billede af, at mange par bliver sammen trods hjerneskadens udfordringer. De faktorer, man ved, der påvirker skilsmissefrekvensen for hjerneskaderamte par, er alder og antal år, parret har været sammen. Det forklarer Anne Norup, der er ph.d. og neuropsykolog ved Rigshospitalet Glostrup:

”Det er meget forskelligt, om man bliver sammen eller ej, og noget, som vi ved er vigtigt, er alderen. Jo ældre man er, og jo længere tid man har været gift, jo større er sandsynligheden for, at man bliver sammen efter en skade. Dette peger udenlandske undersøgelser på. Derfor kan man antage, at der vil være en større del, der vælger at gå hver til sit, hvis man kigger på den unge gruppe med traumatiske hjerneskader end i den ældre gruppe.”

Hos Hjernesagen, som er en forening for mennesker ramt af blodprop og blødning i hjernen og deres pårørende, får man årligt flere end 100 henvendelser, der direkte vedrører parforholdet og samliv. Det er både den ramte og den raske partner, der ringer og har brug for råd og vejledning efter den pludselige livsændring. Det kan være spørgsmål om den nye forståelse af den ændrede livssituation, hvordan de finder hinanden igen, om den ramte kan blive boende i huset, eller om han/hun i stedet skal bo på et helt andet sted.

”Især de par, der har været sammen i mange år, vælger at blive sammen. På godt og ondt. For hos nogle par bliver det et helt projekt for partneren at have et menneske med følger efter hjerneskade hjemme. Man kan gå hen og blive småbitter over for partneren, fordi man bliver låst fast i forholdet. Og det er ikke altid godt for hverken partneren eller den ramte,” siger Maja Klamer Løhr, der er rådgiver hos Hjernesagen.

Derfor sker det, at hun og foreningens rådgivere opfordrer parrene til at overveje, hvorvidt de skal fortsætte som par, eller om de skal flytte fra hinanden. For nogle af de pårørende er det et tabu overhovedet at overveje at bo hver for sig og flytte deres hjerneskaderamte partner på et plejehjem eller bosted, da de er angste for samfundets fordømmelse og egen skyldfølelse.

”Man skal finde den løsning, der passer for den enkelte familie eller det enkelte par. Og nogle gange er det bedst at finde en anden konstellation, hvor eksempelvis den ramte flytter på et bosted eller et plejehjem. Det kan i nogle tilfælde være den bedste løsning for ikke bare den raske, men også for den ramte,” siger Maja Klamer Løhr.

Helt forsvundet er Gert Nielsen dog ikke ud af Lona Nielsens liv. På bordet i hendes soveværelset står et fotografi af de to i glas og ramme, hvor hun hviler hovedet på hans skulder, mens øjne og smil er rettet mod kameraet. Og en gang om måneden kommer han forbi hendes hjem til en kop kaffe og en snak. Helt som før bliver det aldrig, lyder det fra dem begge. Og det er hjerneskadens skyld.

På bordet i Lonas soveværelse står et fotografi af hende og Gert Nielsen, som er taget før Lonas hjerneblødning.
Gert Nielsen.

Hans kærlighed til mig forsvandt, og det var måske også mærkeligt for ham at være sammen med en, der pludselig var handicappet. Han vidste ikke, hvad han skulle gøre, og jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle fortælle ham om det

Lona Nielsen