Seksårige Nalina sidder på hug foran sin lillebror Noor med læberne formet i en kysmund. ”Må jeg gerne få en møsser,” spørger hun Noor på halvandet år.
Både Nalina og Noor er født med den sjældne sygdom Sticklers syndrom. Scenen er én blandt mange hverdagssituationer på familien Arensbachs Instagram-profil, der har flere end 61.000 følgere. Ligesom Karina Arensbach bruger flere forældre i dag sociale medier til at vise livet med børn med særlige vanskeligheder frem. Det er med til at udbrede viden om de forskellige sygdomme, børnene har, og kan være en fordel, når de bliver mødt i samfundet, vurderer lektor Malene Charlotte Larsen. Hun er forsker i sociale medier og digital ungdomskultur ved Aalborg Universitet og medforfatter til bogen ”Børn, unge og medier”.
”Det kan tjene et højere formål for det enkelte barn og børn ligesom dem. Men dilemmaet er, om børnene har lyst til at blive delt på de sociale medier? Det giver nogle etiske udfordringer, da forældrene på den ene side har ret til at bestemme over deres børn, og at børn på den anden side har ret til at have deres digitale fodspor for sig selv.”
Ifølge Malene Charlotte Larsen er der en ekstra etisk dimension, når forældre deler billeder og historier af deres børn på sociale medier i en større sags tjeneste. For de digitale spor kan ikke nødvendigvis slettes, selvom barnet vokser op og har lyst til det senere. På trods af det møder mange af de forældre, der deler billeder og historier om deres børn på blogs og sociale medier, stor opbakning, fortæller hun.
Det påpeger også forsker i sygdomsfortællinger og sociale medier ved Aarhus Universitet Carsten Stage. Han nævner særligt fire grunde til, at sociale medier kan være populære for forældre i en sygdomssituation.
”For det første kan forældrene bruge de sociale medier til at fastholde en kontakt til en verden uden for hjemmet, som de føler, er forsvundet. For det andet kan der være et aktivistisk aspekt i det, hvor nogle ønsker at sætte en dagsorden om, at man kan have et godt liv som barn og familie, selvom man lever med sygdom. For det tredje går fællesskab også tit igen som en forklaring, hvor der på sociale medier er et 24-7-fællesskab,” siger han.
Endelig kan profilerne bruges til at løse praktiske udfordringer som eksempelvis at finansiere midler til oplevelser med børnene. Carsten Stage peger på, at de sociale medier også kan kaldes for eksistentielle medier, da de kan bruges til at fortolke de kriser, vi står over for i livet.
”Vi har en tendens til at gå i mediepanik, så snart det har noget med de sociale medier at gøre. Egentlig er det bare mennesker, som prøver at skabe et bedre liv for deres familie,” siger han.
Men når man spørger Per Schultz Jørgensen, professor i socialpsykologi og tidligere formand for Børnerådet, er bekymringen berettiget. Selvom han godt forstår de gode intentioner, forældre har på deres børns vegne.
”Man gør barnet til et middel i en højere sags tjeneste. Dermed kan man have store konsekvenser for barnet, som det måske skal leve med resten af sit liv. For eksempel hvis man er udstillet som en, der har nogle abnormiteter eller har en særlig svaghed,” siger Per Schultz Jørgensen.
Han mener, at man godt kan kæmpe for en sag uden at bruge et andet menneske som middel i sagen.
”Det er ikke muligt her at være så knivskarp. Men når forældre kæmper for deres barn og vil deres barn det bedste, kan man godt komme til at udstille barnet. Det etiske aspekt er en forpligtelse til at tænke efter og reflektere,” siger han.