Hvad skal der ske nu? Får jeg mit liv tilbage? Vil jeg kunne kende mig selv uden hår? Kommer jeg til at dø? Spørgsmålene er mange for de omkring 37.000 danskere, der hvert år rammes af kræft. Men selvom patienterne hurtigt kommer ind i et behandlingsforløb med stråling og kemo, kan det være en stor omvæltning og en mental udfordring pludselig at stå med en livstruende sygdom. Og mens læger og sygeplejersker gør, hvad de kan for at behandle kroppen, oplever patienter ofte, at de står tilbage med en livskrise, de har brug for hjælp til at håndtere.
Sådan siger Iben Seneca, der er uddannet sygeplejerske og arbejdede på onkologisk afdeling på Aarhus Kommunehospital i ni år. Her oplevede hun ofte, at patienter kom til hende og havde brug for at tale om de mange tanker og spørgsmål, der melder sig, når man har fået kræft.
“Uanset alder, køn, økonomisk formåenhed og civilstatus var det de samme ting, der gik igen og igen. Er det normalt, at jeg er ked af det, forvirret, bange? Men det var ikke altid, jeg havde tid til at snakke med dem, for der er så mange ting, man skal gøre som sygeplejerske, og nogle gange havde jeg kun fem minutter. Jeg oplevede, at der fra sundhedsvæsenets side ikke var ressourcer til at se på de dele af kræftsygdommen, som ikke er fysiologiske, men som relaterer sig til den mentale tilstand, du er i, når du bliver syg. Det er jo en livskrise,” siger hun.
I 2016 holdt hun op på Aarhus Kommunehospital og uddannede sig til coach, for hun følte, at hun på den måde kunne bruge mere tid på at hjælpe kræftpatienter med at håndtere de svære ting, der melder sig på banen i forbindelse med sygdommen. Og i september udkom hendes bog “Coach din cancer”, hvor hun lister gode råd til kræftpatienter og deres pårørende, så de kan ruste sig bedre til et kræftforløb.
For Iben Seneca handler det om at gøre patienter opmærksom på, at de selv har et ansvar, når det kommer til at skulle håndtere de svære tanker omkring et kræftforløb.
“Det handler ikke om, at man kan tænke sig rask. Mig bekendt er der aldrig nogen, der er lykkedes med det. Men man er nødt til at kunne forholde sig til de svære tanker og arbejde med dem. Det betyder ikke, at man ikke må være bange og ked af det, men man er nødt til at forholde sig til, hvordan man har det. Jeg har set mange eksempler på folk, der får depressioner, når de er færdigbehandlet og skal ud og leve livet igen. For selvom kræften er væk, er de svære tanker og følelser fulgt med, og angsten for, at kræften skal komme tilbage, er for eksempel et vilkår, man skal lære at leve med,” siger hun.
Hun bakkes op af Laila Walther, der er afdelingschef for Kræftens Bekæmpelses patient- og pårørendestøtte.
“Det er helt rigtigt, at mange patienter oplever, at de ikke får støtte nok. I en undersøgelse, vi lavede for nylig, sagde over halvdelen af patienterne, at der ikke blev spurgt nok ind til deres mentale tilstand, når de var på hospitalet, og at de savnede at blive set som et helt menneske og ikke bare en kræftsyg. Men det er nødvendigt, at man selv beder om hjælp, ellers får man den ikke. Der er ikke ressourcer på hospitalerne til, at læger og sygeplejersker selv skal være opsøgende. Og det giver selvfølgelig en skævvridning, at man selv skal søge hjælp,” siger hun.
Hos Kræftens Bekæmpelse findes en navigatorordning, hvor særligt sårbare kræftpatienter matches med frivillige, der over nogle måneder yder en særlig støtte til patienten. Det kan være patienter, der står uden for arbejdsmarkedet, er ensomme, har dårlig økonomi. De frivillige hjælper med at søge sygedagpenge eller førtidspension, holde samtaler med læger eller med at genoptage kontakt med familie og venner. Men det er særligt dårligt stillede patienter, som er i fare for ikke at gennemføre behandlingen, hvis ikke de får hjælp, påpeger Laila Walther.
“Helt generelt er det både fysisk og psykisk krævende at komme igennem et behandlingsforløb for kræft, uanset om du er godt eller dårligt socialt stillet. Og der vil være nogen, der kan klare sig selv via netværket, men der er også mange, der får brug for anden hjælp til støtte. Men det er nødvendigt selv at bede om hjælp, ellers får man den ikke. Og det kan være svært for nogle,” siger hun.
Det billede genkender Iben Seneca. Hun oplever også, at lægerne og sygeplejerskerne på hospitalerne ofte har for travlt til selv at opsøge patienterne og spørge, om de har det godt. Derfor er det vigtigt, at patienterne selv kan bede om hjælp.
“Langt de fleste patienter får ambulant behandling, det vil sige, at de ikke er indlagt. Og for patienterne kan det føles lidt samlebåndsagtigt. Jeg talte med en kvinde, som sagde, at så sad hun dér i ambulatoriet og var ked af det, men sygeplejersken så hende ikke. ‘Men sagde du til hende, at du var ked af det?’, spurgte jeg. Nej, det havde hun jo ikke gjort. Og der er min pointe, at hvis du har brug for omsorg, er du nødt til at bede om det. Nogle er gode til det, andre er ikke så gode til det, og derfor mener jeg, at hvis vi var bedre til generelt at tale om de svære ting, kunne det være nemmere at bede om hjælp,” siger Iben Seneca.
Hun peger på, at det moderne menneske er i krise, når det kommer til at håndtere en krise.
“Vi har ikke lært at håndtere de her følelser som afmagt, forvirring, vrede, sorg. De er blevet gjort forkerte og skamfulde, og vi ved ikke, hvad vi skal gøre med dem. Og så er det heller ikke særlig flatterende at være syg, så selve sygdommen er også skamfuld. Derfor kan det være svært at række ud, fordi man føler sig forkert. Jeg mener, vi skal blive bedre til både at kigge ind i os selv og anerkende, hvordan vi har det, og først dér kan man række ud og spørge om hjælp, fordi man så ved, hvad man skal have hjælp til,” siger hun.
Men er man i stand til at bede om hjælp, når man er alvorligt syg og overvældet af situationen? Ikke nødvendigvis, siger Mai-Britt Guldin, der er seniorforsker ved Aarhus Universitetshospital og forsker i sorg og psykologiske aspekter af livstruende sygdom. Hun peger på, at det kan være svært at bede om hjælp, endsige forstå, hvad man selv har brug for, når man står i en krisesituation med en livstruende sygdom.
“Når man er angst og inde i de her krisereaktioner, hvor kroppens alarmsystem er aktiveret, ligger det i reaktionen, at man mister overblikket over situationen og kæmper med at få sin verden til at hænge sammen. Her er det svært at gå ind og lave en god vurdering af, hvad der ligger hos mig, og hvad der er andres opgave at hjælpe mig med. Det ligger også i reaktionen, at man kan trække sig fra social kontakt, fordi man er træt og føler sig sårbar, og den sårbarhed gør, at man netop ikke får spurgt eller talt med andre,” siger hun.
Hun peger på, at sundhedssystemet skal blive bedre til hurtigt at opfange, hvem der kan have brug for hjælp til det mentale aspekt af sygdommen.
“Man kan godt spørge sig selv, om vi i systemet er gode nok til at forberede folk på, hvor meget psykisk smerte og uro der er ved sådan en sygdom. Jeg tror godt, vi kunne blive bedre til tidligt at tale med folk om, hvad de kan forvente, men også at få identificeret dem, der har det sværest, så de hurtigt kan få hjælp, for vi ved, at der er en gruppe, der vil få psykiske reaktioner, som kan spille en rolle i lang tid, også efter endt behandling,” siger hun.
“Men helt generelt er det svært at sætte sig ind i, hvad andre mennesker tænker, og derfor ligger opgaven i at få hjælp ikke hos den ene eller den anden, men hos begge parter. Det er klart, at patienten og familien må øve sig i at give udtryk for, hvordan de oplever deres situation, og hvad de har brug for af støtte og hjælp. Men når man står i en svær situation, ved vi, at det for de fleste netop her er svært at gå ud og bede om hjælp, så her kunne det være hjælpsomt, hvis omgivelserne er opmærksomme,” siger hun.
Det mener også Preben Kok, der er tidligere hospitalspræst på Vejle Sygehus og stadig fungerer som præst og vejleder for kræftlægerne på sygehuset.
“Den bedste hjælp i mange situationer er i virkeligheden opmærksomheden fra vores medmennesker. Det kan være ved at slå græs, købe ind eller give en skål suppe til den, der er i nød. Den hjælp er blevet underbetonet, så den er ved at forsvinde. Jeg vil gerne have, at medmenneskeligheden oprustes, og praktisk hjælp er det oftere lettere at give end at finde på, hvad man skal sige,” siger han.
Han peger på, at det moderne menneske kan have svært ved at håndtere modgang, fordi det har gjort sig til Gud i sit eget liv.
“Det er en ufarbar vej at tro, at problemet kan løses med flere ressourcer til sygehusvæsenet, da nye tilførte ressorcer hele tiden bruges til behandling og ikke til omsorg. I stedet bør vi se på, hvad det er for et kulturtab i os selv, der gør, at vi er så lidt rustede til at håndtere modstand og svære tanker. For mig at se skyldes det, at vi tror, vi kan klare det hele selv,” siger han.
“Fordi vi ikke længere lægger vores liv i Guds hænder, der, hvor vi ikke selv kan magte det, men tror, at vi har ansvar for alt, der hænder i vores liv, får vi en enorm skyld. Men man kan ikke være skyldig i noget, man ikke har magt over. Derfor er det vigtigt, at vi kan læne os op af Gud og se, at noget er menneskers værk og ansvar, og noget er Guds værk og ansvar,” siger han.
Læs et uddrag af bogen "Coach din cancer" ved at klikke her.