Charlotte Nørgaard kalder den kroniske sygdom, hun lider af, for et monster; et monster, som hun bærer rundt på sin ryg, og som hun hele tiden skal tage hensyn til. Men andre mennesker kan ikke altid se hendes monster og forstår derfor ikke, at hun er syg, for sygdommen er nogen gange i bero og andre gange i udbrud.
Hun var 31 år, da hun fik diagnosen. I dag er hun 45 år. For hende var det en livsændrende proces, som varede over flere år med adskillige fejldiagnoser undervejs.
”Efter man så har fået diagnosen, skal man lære at leve med den og lære at lytte til sig selv og sin krop.”
Når et menneske rammes af en alvorlig og kronisk sygdom, er der en indgribende og omkalfatrende oplevelse, hvor både den personlige identitet og den enkeltes handlemuligheder bliver påvirket væsentligt. Det forklarer ph.d. og sygeplejerske på Rigshospitalet Janni Lisander Larsen, som for nylig forsvarede en ph.d.-afhandling om forandringen af grundvilkår hos mennesker, der rammes af alvorlig og kronisk sygdom.
Janni Lisander Larsens ph.d.-projekt har helt konkret undersøgt kvinder med gigtsygdommen lupus, og hun vil med sin forskning sætte et mere omfattende fokus på, hvordan mennesker påvirkes eksistentielt, når en alvorlig sygdom indtræffer.
Hun forklarer, at en kronisk sygdom kan ses som en forstyrrelse af de eksistentielle grundvilkår, vi som mennesker har. Noget, vi som mennesker tager for givet, er, at vores krop fungerer, og derfor er det ikke noget, vi skænker megen tanke i hverdagen, før kroppen måske pludselig stopper med at opføre sig, som den plejer.
”Pludselig er opmærksomheden ikke vendt udad mod det, du beskæftiger dig med, og det, du er glad for: din familie, andre mennesker eller dit arbejde. I stedet er den vendt indad, fordi der er noget, som ikke fungerer,” siger Janni Lisander Larsen og uddyber:
”Og det kan jo lyde banalt, men når du står i det, er det faktisk en ret stor bremse i dit liv, og mennesker er slet ikke gearet til at være så optagede af at få livet til at fungere på den måde. Derfor kan det føles meget omvæltende,” siger hun.
For i modsætning til en forstuvet fod eller en brækket hånd medfører den kroniske sygdom en række indgribende livsændringer, den sygdomsramte skal forholde sig til resten af livet. Ændringer i de menneskelige eksistensvilkår, som påvirker både identiteten for det enkelte menneske og dets handlinger.
Janni Lisander Larsen kalder den indledende diagnosefase for en slags stilstand, hvor den kronisk syge føler, at livet bliver sat på standby. Hun forklarer, at den kroniske sygdom i den indledende fase på en måde bliver personificeret for den sygdomsramte. Sygdommen bliver til noget eller nogen uden for én. Nogen, som trænger sig på.
”I begyndelsen er det ligesom en fremmed, der bryder ind i ens liv og tvinger én til at gøre noget, man ikke har lyst til, og som man heller ikke har kontrol over, og hvis der er noget, vi mennesker har problemer med, så er det at miste kontrol,” siger hun.
Men efterhånden lærte kvinderne i hendes forskningsprojekt sygdommen at kende, forklarer hun. De fandt ud af, hvordan den opfører sig, hvornår symptomerne er værst, hvornår de er faldet i baggrunden, og hvornår de er helt væk.
”Nogle af kvinderne fortalte, at når sygdommen var i bero, var det ligesom at få et liv foræret. Så kunne de alt. De behøvede slet ikke at tænke på sygdommen,” siger hun og tilføjer:
”Men når den så kommer tilbage igen med nye symptomer, som de ikke havde mærket noget til før, var det ligesom at blive kastet tilbage til den stilstand, som var kendetegnende for den indledende diagnosefase,” forklarer Janni Lisander Larsen.
Hun fortæller, at kvinderne på et tidspunkt fandt ud af at danne en form for partnerskab med sygdommen.
”Man lærer at tage de hensyn, der skal til, på en måde så man stadig bevarer fokus på de aktiviteter i ens liv, der giver mening,” siger hun.
Livet med kronisk sygdom er en usikker tilværelse. Charlotte Nørgaard kan stå op den ene morgen og gå i gang med at sætte vasketøj over i maskinen og pludselig en time efter ikke være i stand til hænge det op, fordi smerterne er blevet for dominerende. Sygdommen er en tilstand, der ændrer sig hele tiden, og derfor har hun med tiden lært, at hun konstant skal forsøge at være på forkant med den.
En af måderne, Charlotte Nørgaard har lært at leve med sin sygdom på, er ved at følge et dagligt og meget klart defineret program, som hun har udviklet på baggrund af data om sig selv. Hun dokumenterer alt fra toiletbesøg til kost og sørger for at få præcis de 10 timers søvn, som er helt essentielle for, at hun ikke dagligt skal vågne op med voldsomme smerter.
Men det er langtfra noget, hun altid kan planlægge sig ud af, og der er dage, hvor fingrene er betændte, leddene hævede, og smerterne træder til.
”Og så bliver man bare nødt til at trække stikket ud, for man kan ikke komme ud af sengen,” forklarer hun.
Og når symptomerne vender tilbage med fuld kraft, kan det ligesom i den indledende diagnosefase føles som en stilstand for det enkelte menneske, forklarer Janni Lisander Larsen.
”Man kan sige, at livet bliver vendt på hovedet, eller det bliver afsporet,” siger hun og fortsætter:
”I den indledende periode, hvor diagnosen bliver stillet, skal man begynde at indrette sig på nogle nye vilkår i livet: Hvad kan jeg nu? Det er en eksistentiel bevægelse, der går fra en stilstand til en konstant afsøgning af, hvad man kan som menneske, altså hvor meget kan jeg beskæftige mig med i min hverdag som menneske, forholdet til familie og venner, arbejde. Alle de ting, som man bare har gjort naturligt uden at tænke over det,” forklarer Janni Lisander Larsen og tilføjer, at det er en tilstand, der også kan føles skamfuld.
Da Charlotte Nørgaard først fik symptomerne for 14 år siden, ville hun slet ikke være ved sin sygdom. Sygdommen var en hemmelighed, som hun skulle værne om, og i de første 10 år efter hun fik sin diagnose, forsøgte hun at holde den skjult på sit arbejde. Hun arbejdede som konsulent i et medicinalfirma og sørgede for at møde tidligt ind og forlade kontoret sent, så kollegerne ikke skulle lægge mærke til, at hun havde svært ved at gå på grund af de store smerter.
”Jeg ville ikke miste mit job, og jeg ville ikke have at folk skulle tro, at jeg ikke var god til det, jeg lavede, bare fordi jeg havde lupus. Jeg ville ikke have, at folk skulle tænke mindre om mig,” siger hun.
For Charlotte Nørgaard ville ikke mindes om sygdommen igennem andres blikke, og over for sine nærmeste forsøgte hun også at skjule sygdommen, men når smerterne er værst, reagerer kroppen tydeligt ved at trække sig tilbage i ryk, og hendes ansigt fortrækker sig i åbenlyse grimasser.
”Og det kan man ikke skjule, og så ser de pludselig på mig med de der medlidende øjne, og så tænker de: ’Åh, lille Charlotte, det er så synd for dig’, og det gider man jo ikke,” siger hun.
Selvom Charlotte Nørgaard efterhånden har levet med sygdommen i mange år, har hun stadig svært ved at affinde sig med identiteten som syg. Hun har altid været et aktivt menneske, der havde gang i en masse forskellige projekter, og som før dyrkede meget sport, men sporten måtte hun lægge på hylden, da hun blev syg. For fire år siden slap Charlotte Nørgaard endelig for at tage den medicin, som i 10 år ikke havde gjort det muligt for hende at prøve at blive gravid, og nu er det sværeste, at hun ikke kan være så aktiv, som hun gerne vil, når hun er sammen med sin tre-årige datter, eksempelvis på legepladsen.
”Jeg kan ikke altid hoppe rundt og lege med, og det er slet ikke mig som person – bare at sidde og kigge på og sige: ’Nej, hvor er det flot’. Jeg vil da være med!”.
Ifølge Janni Lisander Larsen sker der også ofte en forandring i rollerne inden for familien. Hun fortæller om en kvinde, som ikke kunne knappe sin egen skjorte om morgenen og måtte have sin søn til at gøre det for sig, inden hun skulle på arbejde.
Charlotte Nørgaard har også oplevet, hvordan rollerne forskyder sig på grund af sygdommen. For eksempel begyndte hendes datter allerede i en alder af to år at genkende de grimasser, hendes ansigt skar, når hun havde mange smerter.
”Og så kommer hun over og giver mig et kram, og det er bare så tydeligt, at hun gerne vil passe på sin mor. Og det er jo smukt, at hun gør det, men det er ikke hendes job at passe på mig, og det gør rigtig ondt, at hun kan mærke det, og det vil jeg for alt i verden gerne undgå,” siger Charlotte Nørgaard.
Janni Lisander Larsen ønsker med sin forskning at sætte fokus på de måder, man som kronisk syg kan strukturere livet på, så man får mest muligt ud af det.
”Det handler om at tage fokus væk fra de ting, man ikke længere kan, og få fokus drejet hen på de mange ting, man kan. Det handler om at opdage, at man kan opnå noget meningsfuldt på nogle andre måder,” siger hun.
For Charlotte Nørgaard gik der 10 år, før hun for alvor accepterede sin sygdom. Hun stod frem på en scene til en konference og fortalte, at hun led af lupus, og det var et vigtigt vendepunkt for hende. I dag arbejder hun aktivt for at udbrede kendskabet til sygdommen og til, hvad det vil sige at være ramt af kronisk sygdom, og hvordan man kan hjælpe sig selv videre.