Prøv avisen

63-årige Hans Holmgaards hustru har demens: Lidelse er et uforståeligt vilkår ved livet

I 30 år har praktiserende læge Hans Holmsgaard boet i Thyborøn sammen med hustruen Lise Holmsgaard. Parret har sammen nydt naturen nær hjemmet. Det gør han stadig, men de seneste år har han måttet undvære sin ægtefælle, som er svært dement. Undervejs i hendes sygdomsforløb mistede han forventningerne til fremtiden. I dag har han mange forventninger, men hustruen indgår ikke i dem. Foto: Astrid Dalum/Ritzau Scanpix

Læge Hans Holmsgaard kæmper mod lovliggørelse af aktiv dødshjælp. Ægtefællens demens har intensiveret kampen

På Thyborøn-egnen er praktiserende læge Hans Holmsgaard kendt og bredt respekteret for sin stædighed og sine mange kampe. Den 63-årige læges stædighed kan blandt andet ses i form af den helikopterlandingsplads, som er anlagt nær lægepraksissen i fiskerbyen.

En tidlig morgen, før de første patienter møder op, viser han landingspladsen frem og forklarer, at Thyborøn i Nordvestjylland er det sted i Danmark, hvor der er længst til en fælles akutmodtagelse. Når akutlægehelikopteren jævnligt lander, ved han, at han har gjort sit til at gøre byens borgere trygge.

Mens kampen for landingspladsen er vundet, er der en kamp, han fortsat kæmper: Kampen mod aktiv dødshjælp. Det sker under overskriften:

”Omsorg indtil døden! Ja til aktiv livshjælp indtil døden – nej til aktiv dødshjælp.”

Kristeligt Dagblad bragte et interview med ham om initiativet i januar 2015. Det var efter, han havde fået en række meningsdannere til at underskrive erklæringen ”Omsorg indtil døden!”. I den tid, der er gået siden sidste besøg, er de etiske værdier om livskvalitet, værdighed og lidelse, som står i erklæringen, blevet nærværende på en ny måde i Hans Holmsgaards tilværelse som ægtefælle til en svær dement. Det er de brydninger, vi skal tale om.

Da vi mødtes første gang, var ægtefællen Lis Holmsgaard, 64 år, en del af samtalen. Hun serverede hjemmebagte småkager og fortalte, at hun havde hørt, at det i Belgien var tilladt at tilbyde aktiv dødshjælp til demente. Den udvikling gik hende på, for hun fik den tanke, at hun en dag kunne blive bedt om at tage stilling til, om hun fandt sit liv værd at leve. I dag kan Lis Holmsgaard ikke svare på, om hun finder sit liv værd at leve, men Hans Holmsgaard siger, at han ikke har nogen grund til at tvivle på ægtefællens livskvalitet.

”Jeg tror, Lis er glad og godt tilpas, og jeg kan ikke sige, at hun har en dårlig livskvalitet.”

Det er ni år siden, Lis Holmsgaard blev diagnosticeret med demens, efter hun selv havde fattet mistanke. Nedsat syn og hørelse havde tvunget hende til tidligt at gå på pension fra jobbet som lægesekretær. Hans Holmsgaard beskriver ægtefællens sygdomsforløb som usædvanlig. Hun fik medicin, og i de første syv år udviklede sygdommen sig ganske langsomt. Parret blev ved med at følges ad i kirke, kom sammen i bibelkredsen og kunne nyde fælles gåture ved havet og ude på Harboøre Tange.

”Jeg havde overtaget flere og flere opgaver i hjemmet, men Lis holdt fast ved at stryge mine skjorter. Selvom det tog hende utrolig lang tid, så fandt hun en tilfredshed i at kunne gøre det.”

Men onsdag aften den 26. oktober 2016 indtraf en voldsom forandring. Den aften var Lis Holmsgaard forvirret og forstyrret på en måde, som Hans Holmsgaard ikke tidligere havde oplevet det. Næste morgen så hun personer, som ikke var der.

”Fra den ene dag til den anden var situationen en anden, og det ville være et omsorgssvigt at lade hende være alene i huset. Hun var bange og skræmt.”

Samme dag fik hun en aflastningsplads, og i løbet af få dage fik hun tilbudt en af kommunens få demenspladser. Hans Holmsgaard viser et billede af ægtefællen. Hun smiler bredt. Billedet er taget den første lørdag i november 2016, hvor de havde fået indrettet Lis Holmsgaards værelse på plejehjemmet Rosenhaven i Klinkby 20 minutters kørsel fra Thyborøn.

”Heldigvis havde Lis og jeg i forvejen talt om, at en af os kunne blive så dårlig, at vi måtte på plejehjem, for livet kan jo pludseligt ændre sig. Det var mig, som havde taget initiativ til samtalen, for som dement er man a-spontan, men Lis kunne sagtens se, at en af os kunne få brug for en plejehjemsplads. Før hun kom på plejehjem, kunne hun give udtryk for, at hun savnede mig, men det ville ikke være godt for hende, hvis jeg holdt op med at arbejde og gik hjemme og passede hende på fuld tid.”

Mens Lis Holmsgaard har været syg, er Hans Holmsgaard flere gange vendt tilbage til et citat af biskop Niels Henrik Arendt (1950-2015) om værdighed:

”Jo mere reduceret et menneske bliver, desto større er udfordringen til omgivelserne i retningen af at respektere dette menneskes medskabte værdi. Når mennesket ingen værdighed har tilbage i sig selv i vores øjne, så er det vores opgave så meget mere at fastholde dets værdighed gennem den måde, vi behandler det på.”

Når han besøger Lis Holmsgaard på plejehjemmet, oplever han, at de mennesker, som er tæt på hende i hverdagen, netop fastholder ægtefællens værdighed. Et eksempel: Lis Holmsgaard har boet 10 år som missionærbarn i det nuværende Bangladesh og sætter derfor pris på indisk mad, hvilket personalet jævnligt glæder hende med, selvom det kræver lidt ekstra at frembringe de krydrede retter.

Hvordan ser han som ægtefælle den medskabte værdighed hos ægtefællen?

”Hun er stadig et menneske, og mennesket er unikt med et absolut værd, som du ikke skal gøre dig fortjent til.”

Hans Holmsgaard fortæller, at ægtefællen for det meste taler i ét væk på dansk, engelsk og bengali. Siden hun kom på plejehjem, har hun været svært hallucineret, men Hans Holmsgaard forbinder ikke den rablende tale med tab af værdighed.

”Lis er afhængig af hjælp, men der er ikke noget uværdigt ved at være afhængig af hjælp. Vi er afhængige af andre, både når vi fødes, og når vi dør, men der er en fejlagtig tro på, at værdighed er noget, man skal gøre sig fortjent til. Nej. Gud har givet ethvert menneske en værdighed.”

Selvom Hans Holmsgaard har en arbejdsdag på 10 timer, besøgte han Lis Holmsgaard stort set hver dag i den første lange tid, hvor hun var på plejehjemmet. Nu kommer han et par gange om ugen, og tit er hun et sted, hvor han ikke kan nå hende. De dage kører han efter 20 minutter.

”Den eneste måde, jeg kan få hende til at holde op med at tale på, er ved at synge for hende. Nogle dage kan hun slå takten, hvis jeg synger hendes yndlingssalmer. Så føler jeg, at jeg gør hende noget godt. En meget sjælden gang kan hun også sige, at hun elsker mig og glæder sig til, at jeg kommer igen, men tit når jeg slet ikke ind til hende, og jeg er i tvivl om, hvorvidt hun kan genkende mig.”

Den sidste sommer, inden Lis Holmsgaard kom på plejehjem, samlede de deres fire børn, svigerbørn og børnebørn og fejrede 40-årsbryllupsdag. Det blev deres sidste store fest og en markering af et langt ægteskab.

”Dengang kunne vi stadig tale sammen, og vi havde en fælles hverdag. I dag er følelserne anderledes, og jeg har mistet hende som partner og ægtefælle.”

Men er det ikke alt dette, tilhængerne af aktiv dødshjælp ønsker at skåne sig selv og andre for at gennemleve? Hans Holmsgaard nikker. Men han er grundlæggende uenig. Eller som han har formuleret det i erklæringen mod aktiv dødshjælp:

”Lidelse skal ikke behandles ved at slå den lidende ihjel, men ved at hjælpe ham eller hende så langt og så godt som overhovedet muligt.”

”Lidelse er et for os uforståeligt vilkår ved livet. Jeg ved, at der er folk, som tror, at de kan udrydde lidelse, men det er jo helt urealistisk. Ingen af os slipper for lidelse. Der er folk, som vil sige, at de har bestemt alt i deres liv og derfor også vil have lov til at bestemme, hvornår de skal dø. Men hvad bestemmer vi egentlig i forhold til det, som betyder noget? Har du bestemt, hvor du blev født, valgt dine forældre, valgt dine evner, dit helbred eller den kærlighed, du er blevet mødt med? I forhold til de vigtigste forhold i livet bestemmer vi ikke en snus. Understregningen af menneskets ret til selvbestemmelse er ren illusion.”

Hans Holmsgaard forsømmer ikke nogen mulighed for at engagere sig i debatten om aktiv dødshjælp. Når et stort flertal af befolkningen ønsker forbuddet mod aktiv dødshjælp ophævet, tror han, at det hænger sammen med nogle myter om døden.

”Man tror, at døden er forbundet med et smertehelvede, og ved ikke, hvad man kan gøre i den palliative behandling. Langt de fleste sover roligt ind i døden.”

På en af parrets sidste rejser faldt de for et maleri, som de købte og siden fik fragtet til Thyborøn, og som nu har fået en central placering i hjemmet. Billedet viser et træ med gyldne blade, og for Hans Holmsgaard er maleriet blevet et billede på kunsten at finde guld i livets efterår.

”Efter Lis blev syg, har jeg været der, hvor jeg ikke havde nogle forventninger til fremtiden. Men der er jeg heldigvis ikke mere, og i dag tror jeg, at jeg er blevet bedre til at se efter guldet. Jeg har masser af forventninger, men Lis indgår desværre ikke rigtig i dem. Min bøn for Lis er, at hun ikke må lide, men at hun må have det godt.”

Hans Holmsgaard har fortsat lange arbejdsdage. Men han er også begyndt at gå til sangundervisning. Et par gange om ugen kan man møde ham i løb ude på Tangen, hvor han nyder lærkesangen. Det er guld ligesom tiden med venner, børn, børnebørn og ferier med masser af fysisk aktivitet.

For nogle måneder siden døde hans mor. Hun var 93 år og dement. De ringede fra plejehjemmet i Viborg, og Hans Holmsgaard nåede ikke frem, for hun døde mindre end en time efter opkaldet.

”Begravelsen blev en fest for min mor og en fest for opstandelsen. Det var en rigtig god dag, og sådan bliver det også den dag, hvor Lis skal begraves. En fest for det liv, som har været, og for opstandelsen.”

Lis Holmsgaard i sit nyindrettede værelse på Rosenhaven. Foto: Privatfoto
Lis og Hans Holmsgaard 40-årsbryllupsdag. Foto: Privatfoto