Prøv avisen

John og Conni lever både sammen og i hver sin verden

Da de mødtes første gang, var John Larsen 22 år og Conni Larsen 19 år. Hun havde ikke lagt mærke til ham, men pludselig en dag dukkede han op foran hendes dør med en buket blomster. I dag har de været gift i 39 år og har tre børn. – Foto: Sophia Juliane Lydolph

Meget er sket, siden Kristeligt Dagblad for et år siden talte med John og Conni Larsen om livet med Johns demenssygdom. I dag har en stressdiagnose og langsomt fremskreden demens bragt endnu flere ændringer i deres hverdag

John Larsen på 64 år har alzheimer. Det har han vidst i seks år nu. Han ved, hvilke buslinjer der kører ned til Odense Station, og han kan holde oplæg og deltage i samtaler med stor entusiasme. Men han kan ikke huske noget, når han først har glemt det, han går ind i sig selv, når han bliver overvældet, og han har sværere og sværere ved at huske at tænke på sin kone, Conni Larsen. Han glemmer at købe blomster til hende, som han gjorde engang, og hun er gået fra at være hans hustru og partner til at være hans hjemmeplejer. Han ved det godt. Og han kan godt både se og mærke, at det har en dårlig effekt på Conni. Han kan bare ikke rumme det. Kan ikke tænke over det. Kan ikke sætte ord på det.

”Conni, du plejer at sige, at jeg lever i en kasse,” forsøger han sig.

Han sidder i sin sorte lænestol og ser over på hende.

”Nej, jeg siger ikke kasse,” svarer hun.

”En boble så?”.

”Nej. Jeg siger, at du lever i din egen verden.”

Hun retter nænsomt på hans ord med et tryk på ”verden”.

”Ja, min egen verden. Det er rigtigt, ja.”

Conni Larsen er 60 år. Hun har været gift med John Larsen siden 1980 og har altid haft en kærlig og opmærksom mand ved sin side. Da han fik sin diagnose, vidste hun, at tilværelsen ville blive helt anderledes. På trods af sin egen gigtsygdom sørgede hun for alt. Og hun holdt hovedet højt, fortæller hun, for hun vidste jo godt, at de ændringer, der skete, ikke var hans skyld.

Sådan var situationen for et år siden, da hun og John Larsen talte med Kristeligt Dagblad første gang. Siden oplevede hun sin mand holde op med at spørge, hvordan hun havde det. Hvorfor hun ømmede sig over smerter. Når hun græd, spurgte han hende ikke længere hvorfor. Når hun talte til ham, kunne han helt undlade at svare. Oven i alt det andet blev det til sidst for meget, og hun fik stress.

I dag har hun svært ved at pege på en bestemt grund eller situation. Hun husker bare, at det hele ramlede for hende.

”Der er jo ikke det helt store håb forude for John, vel?”, siger hun, når hun forsøger at mindes sine tanker fra dengang.

En psykolog har det seneste år hjulpet Conni Larsen med at komme tilbage til hverdagen og har givet hende værktøjer til at klare både den og sin sorg.

”Hun lærer mig at leve livet, som det er,” siger Conni Larsen.

John Larsen ser tavst til fra sin stol, mens hun fortæller om at miste. Hun ser på ham.

”Det er jo en sorg at have mistet noget af dig, selvom du ikke er helt væk sådan bogstaveligt,” siger hun.

Han nikker lidt. Han mærkede det faktisk selv i går. At han ikke tænker på Conni mere. Han var på tur med sin aktivitetsgruppe fra demenscenteret, da de kom forbi en blomsterbutik. Andre fra gruppen købte nogle ting, men John Larsen gjorde det først, da en af fagpersonerne gik hen til ham.

”Jamen John, du plejer da altid at købe noget med hjem til Conni?”, sagde hun.

Gud ja, havde han tænkt. Det gjorde han da. Så det måtte han hellere også gøre nu. Han tænker kun over det, hvis nogen siger det til ham, eller her mens han og Conni taler om det.

Det er ikke kun John Larsens menneskelige opmærksomhed, som er ved at forsvinde ud af deres liv. Conni Larsen har altid kunnet regne med sin mand, når det kom til de praktiske ting. De har været to om at finde ud af tingene. I dag handler hun meget mere på egen hånd. Som da vinduet i hendes hybridbil en dag satte sig fast. Førhen ville hendes første indskydelse være at ringe til John, men denne gang ringede hun i stedet direkte til mekanikeren. Og er der tekniske ting, hun mangler hjælp til, så ringer hun til sin svoger.

Tingene har ikke ændret sig meget for John Larsen selv. Han kan ikke mærke forandringerne, siger han. Bortset fra at han ikke køber så meget ind, som han gjorde for et år siden. Det er mest Conni, der køber ind nu. Og så er planerne om den demenslandsby, han sidste år troede, han engang skulle bo i, blevet skrinlagt. Den bliver ikke bygget alligevel, så nu skal han og Conni ud at finde et nyt sted, som han kan sige god for, mens han kan. Han har også fået et skilt, han kan sætte på sin jakke, så folk kan se, at han har alzheimer. Det føler han sig tryg ved, for så kan de hjælpe ham, hvis han kommer på afveje.

Ellers er han stadig meget aktiv med alt, han kan komme i nærheden af. Han går både i aktivitetscenter, spiller kort med gamle kolleger, går til åben café-arrangementer og et kommunalt kulturtilbud om onsdagen, og så giver han oplæg om at leve med sygdommen.

”Jeg er også med i oldboys-afdelingen i sportsklubben,” siger han og griner.

Conni Larsen ler med ham.

”Ja, det er vist kun for at hygge og ikke for at spille,” siger hun.

Den del af sig selv har han ikke mistet. Han har altid været utrolig social og udadvendt, og han har det bedst med at blive ved. Han elsker at være til stede i nuet og tale med folk om deres liv og verdens tilstand. Han er meget hjemmefra, og Conni Larsen bruger tiden til at sørge for, at hjemmet fungerer.

I begyndelsen var en af de ting, hun havde svært ved, at hendes mand fik opbrugt sin kvote af sociale kræfter, når han var ude. Så var der ikke meget tilbage, når han kom hjem, og hun kunne mærke deres samliv, som hun kendte det, forsvinde. Ofte når hun foreslog noget, de kunne lave sammen, havde han allerede set eller oplevet det.

I dag har hendes besøg hos psykologen givet hende redskaber til at håndtere den slags. Hun er begyndt at leve sit eget liv, mens hendes mand lever sit. Når han er ude, finder hun sammen med sin søster og veninder, hvis der er noget, hun gerne vil se. Hun går til syning og varmtvandsgymnastik, og en gang om ugen kører hun deres ældste barnebarn til svømning og laver en hel eftermiddag ud af det. Med veninderne tager hun for eksempel ind til Odense.

”Så kører vi ud og får noget at spise og snakker. Eller shopper efter stoffer” – hun hiver fat i kanten af sin trøje – ”altså sådan nogle her. Tekstiler.”

John Larsen ler. Hun smiler tilbage.

”Det præger jo vores ægteskab i en lidt negativ retning, at han får så meget ind andre steder fra. Og det her med, at han ikke har brug for mig rent menneskeligt. Det er mere praktisk, han har brug for mig,” siger hun.

Hun ser på sin mand. Han nikker og svarer:

”Ja, Conni bruger meget krudt på at få hverdagen til at køre.”

Det skal ikke forstås sådan, at de slet ikke laver ting sammen. De laver bare flere ting hver for sig. Sammen kan de besøge venner eller familie eller se de ting, som John Larsen ikke har nået med sine aktiviteter endnu. Og selvom det følelsesmæssigt er noget andet at leve sammen som ægtepar nu, holder de stadig meget af hinanden.

”Når John er ude, glæder jeg mig jo til, at han kommer hjem. Og er han sent på den, så kigger jeg meget på uret,” siger Conni Larsen.

John Larsen er enig. Hvis Conni har været væk, så bliver han bestemt glad, når hun træder ind ad døren igen, siger han.

Livet er ikke blevet mindre svært i huset i Odense. Men Conni Larsen har lært at leve med det, selvom hun føler, der er mange ting at lære endnu. At se gennem fingre med sin mands nye lave tolerance for at vente på hende, når de skal ud ad døren. Minde sig selv om, at han ikke kan gøre for det. Hverken det, at han ikke har brug for hende menneskeligt mere, eller at han simpelthen ikke kan rumme eller forstå det, hvis hun er irriteret på ham af den ene eller den anden grund.

”Jeg lærer at huske mig selv. Jeg har lært meget siden sidste år, mens jeg har gået til psykolog. I starten kunne jeg ikke finde ud af, hvorfor jeg hos hende ikke skulle snakke om John, men i stedet om, hvordan jeg havde det. Det var mærkeligt for mig. Jeg er jo vant til, at det er John, folk spørger ind til,” siger Conni Larsen.

John Larsen har siddet stille og lyttet i et stykke tid, mens hun snakkede, men nu griber han fat i det, hun siger:

”Lige nøjagtig. Det er et af de helt store problemer, vi har haft. Når vi kommer et sted hen sammen, og folk ser os, så ser de knap nok på Conni. De ser på mig og spørger ind til mig. Men så glemmer de at spørge ind til Conni, og hvordan hun har det,” siger han.

Det går ham på, og han er begyndt at svare, at han har det godt med de besværligheder, der nu engang er.

Hvis de er sammen med Johns venner, siger Conni Larsen ikke noget til det, når de kun spørger ind til John. Men i syklubben, som er hendes verden, kan hun godt finde på det:

”Jeg er kommet så langt, at jeg i dag kan sige: ’Hmm. Jamen John har det fint i den verden, han lever i. Men her synes jeg, I skal spørge ind til mig.’”

John Larsen fra Odense blev diagnosticeret med alzheimer for seks år siden efter længere tids problemer med hukommelsen. Dengang arbejde han som pedel ved det lokale plejecenter, men nu har sygdommen stoppet hans arbejdsliv. – Foto: Sophia Juliane Lydolph
Selvom det følelsesmæssigt er noget andet at leve sammen som ægtepar nu end tidligere, holder de stadig meget af hinanden. – Foto: Sophia Juliane Lydolph
Foto: Sophia Juliane Lydolph